Hallo zusammen, um meine Krankheit zu beschreiben, muss ich weiter ausholen. Ich versuche aber, mich kurz zu fassen. Vielleicht hat ja jemand schon ähnliches erlebt und hat eine Eingebung, die mir und den vielen behandelnden Ärzten bislang noch nicht geschenkt wurde Danke dafür. Mai 2020: Plötzlich muskelkaterähnliche Schmerzen in den Oberschenkeln und Oberarmen. Linderung (aber kein Verschwinden) im Laufe des Nachmittags. Wurden jeden Tag etwas stärker, konnte irgendwann nur noch mit großen Schmerzen treppensteigen (vor allem aufwärts). Nach sechs Tagen zum Hausarzt. Diagnose: Polymyalgia rheumatica. Blut abgenommen. Außer leichter Leukozytose (10.5) unauffällig, insbesondere CRP und BSG völlig normal. Therapie: 20mg Prednisolon. Am nächsten Tag schmerzfrei. Hurra. Am übernächsten Tag: Alle Schmerzen wieder da. Hausarzt nimmt nochmal Blut ab, Rheumafaktoren, Parasiten, CK, LDH usw. Alles normal. Schmerzen werden stärker. Es kommen Rückenschmerzen (LWS, teils ausstrahlend in die Beine) hinzu. Drei Wochen später dann steigt auch das CRP an. Ebenfalls LDH und Aldolase. Juni: Rheumatologin. CRP bei ca. 50mg. Diagnose: Polymyalgia rheumatica. Stoßtherapie mit 50mg Predni. Am nächsten Tag schmerzfrei. Hurra. Am übernächsten Tag: Alle Schmerzen wieder da. Wegen erhöhtem Komplement C3 vermutet diese anschließend Spondylodisziitis. Konsequenz: Prednisolon ausschleichen. MRT. Befund: Keine Spondylodisziitis, ganz, ganz vager Verdacht auf Bechterew. Darauf hat sie sich die Rheumatologin dann versteift, Etoricoxib und Physio verschrieben. Beides wirkungslos. Juli: Schmerzen werden immer stärker, kann teils wegen der starken Rückenschmerzen nicht mehr laufen. Kann irgendwann nicht mehr aus dem Bett aufstehen wegen der Rückenschmerzen. Die Arme kann ich nicht zur Hilfe nehmen, weil diese ebenfalls (Oberarme) sehr stark schmerzen. Hausarzt versucht alles bis hin zu Oxycodon (wirkungslos) und weist mich ins Krankenhaus ein. CRP bis 160mg Zwischendurch Knochenszintigrafie ohne Befund. Dann Aufnahme in der Rheumatologie einer Uni-Klinik. Dort Diagnose: Atypische Polymyalgia rheuamatica mit hohem Steroidbedarf. 120mg wirken gut. 20mg MTX kommen hinzu. Bis im September bei 40mg die Wadenmuskulatur anfängt zu schmerzen. CRP und Senkung normal, LDH erhöht, CK ein einziges mal erhöht. Aufnahme in renommierter rheumatologischer Klinik zur Überprüfung der Diagnose. Auch dort wieder: Atypische Polymyalgia rheuamatica mit hohem Steroidbedarf. Etoricoxib und Celebrex wirken nun sehr gut. Sogar mit einer einzigen Einnahme über mehrere Tage hinweg. Das ist seltsam. Im Januar 2020 werden die Schmerzen in den Waden schlimmer, hinzu die Grundgelenke der ersten drei Finger beidseits. Erneute Aufnahme in der Rheuma-Klinik. Dort kritische Überprüfung der Diagnose, aber mit dem gleichen Ergebnis. Bis zum März starke Zunahme der Beschwerden. Hinzu kommen Schmerzen im linken Knie und der rechten Ferse. MTX wird abgesetzt, um eine sich vielleicht dahinter "versteckende" Krankheit sichbar zu machen. Linker Handrücken schwillt plötzlich an. Erneute Klinikaufnahme. Verdachtsdiagnose "Polymyalgia rheumatica" ist nun vom Tisch, stattdessen "unklare rheumatologische Erkrankung". Vereinbartes Procedere: Warten bis es (auch laborchemisch) eskaliert. Schmerztechnisch wird es schlechter; zwei Tage hatte ich, an denen ich wie im Juli quasi unbeweglich war. CRP steigt langsam an, von null auf 3,9mg auf 5,2mg. Senkung normal. Schmerzen nun teils auch in einem Unterarm sowie im Handgelenk auf der Radius-Seite. Kann teils Milchtüten nicht mehr heben, weil zu schmerzhaft. Ebenfalls im Verlauf auffällige Blutwerte: Serumamyloid A, Calprotectin, Alpha-Fetoprotein. Alle dezent erhöht. Diagnostik, die gemacht wurde: Aorten-MRT, PET-CT ohne Nachweis einer Vaskulitis oder eines Tumors, Magen- und Darmspiegelungen, Morbus Whipple negativ, Urologische Vorsorge, hautärztliche Vorsorge. Im PET-CT zeigen sich lokale, dezente Entzündungshinweise in der Oberarmmuskulatur, den Hüften und der Lendenwirbelsäule. Sehenentzündungen in den Oberarmen. Bauch-CT ohne Befund, mehrfache Bauch-Sonografie ohne Befund. Anmerkung: Cox-2-Hemmer haben ja keinen Einfluß auf systemisch-enzündliche Prozesse. Nichtsdestotrotz wirken diese bei mir sehr, sehr nachhaltig, schon eine einzige Einnahme bringt alle(!!) Schmerzen auf ein erträgliches Level von 3-4. Und das über mehrere Tage. Danach steigen die Schmerzen auch nur langsam wieder an. Dies habe ich nun viermal genau so beobachtet. Das ist sicherlich seltsam, aber die Erwähnung wert. ------------- So, ich hoffe, ich habe nichts vergessen und alles einigermaßen korrekt zeitlich eingeordnet. Hat jemand von Euch schon mal was ähnliches erlebt?
Wegen des erhöhten Calprotectins könnte ggf. noch ein Dünndarm-MRT zum Ausschluss entzündlicher Darmerkrankungen gemacht werden? Die können ja auch rheumatische Beschwerden verursachen.
Hey, es wurde zumindest eine Dünndarmbiopsie gemacht (soweit wie man "von oben" rankommt) zum Ausschluss von Morbus Whipple. Die Gewebeproben von dort waren unauffällig. Liefert ein MRT da noch weitere Erkenntnisse über eine Biopsie hinaus? Ergänzend: Es war Calprotectin im Serum, nicht im Stuhl
Morbus Crohn kann sich überall im Verdauungstrakt verstecken und ist daher manchmal schwer zu diagnostizieren. Es gibt zwar häufige Stellen, die er befällt, aber eben auch seltene. Bei mir stand der Verdacht auch mal im Raum, da meine Verdauungsbeschwerden mit Prednisolon komplett verschwanden. Da wurde dann ein Dünndarm-MRT gemacht (ohne Befund). Okay, aber im Serum ist eh ne andere Sache, da deutet es eher auf andere Sachen hin: https://www.ganzimmun.de/labor/aktuelles-aus-dem-labor/calprotectin-im-serum- Also eher ein weiterer Hinweis auf eine unklare rheumatische Erkrankung.
