Uniklinik Bonn Rheumatologie

Dieses Thema im Forum "Krankenhausliste" wurde erstellt von Ich-bin-es, 30. Juli 2022.

  1. Ich-bin-es

    Ich-bin-es Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    Ich bin neu hier und grüße erstmal alle.

    Hat jemand Erfahrung mit der Uniklinik Bonn Abteilung Rheumatologie? Wenn man nach Spezialisten für Granumatulose mit Polyangiitis oder Vaskulitis Experten sucht, taucht die Klinik nirgendwo auf. Die leitenden Stellen scheinen erst 2017/18 neu besetzt worden zu sein mit relativ jungen Ärzten. Gibt es Erfahrungen speziell von Leuten, die auch meine oben genannte Erkrankung haben?

    Grüße
    Karin
     
  2. Rogi

    Rogi Aktives Mitglied

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    Hallo Ich-bin-es,
    ich grüße Dich. Habe seit 18 Jahren GPA, bin seit geraumer Zeit in Remission. Das sagt jedenfalls mein CRP. Es existiert ein kleines (aber feines) Vaskulitis-Forum, in dem ich aktiv bin. Da es eine seltene Erkrankung ist und dementsprechend auch die Ärzte, die sich auskennen, hab ich eine Aufstellung gefertigt. Ich lade Dich ein, Dich auf vaskulitis.org zu melden.
    Liebe Grüße
    Rogi
     
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  3. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo Karin,
    herzlich willkommen in Rheuma online.
    Ich habe dich mal in den Vaskulitisteil verschoben. Dort findest du schon einige Kliniken, die für Wegener Patienten in Betracht kommen. Ich habe den Wegener seit über 30 Jahren und ich bin seit Beginn im Vaskulitiszentrum Sued in Kirchheim-Teck in Behandlung. Ich habe dir auch noch eine ausführliche PN(Pers. Nachricht, Unterhaltung) geschickt.
     
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  4. Ich-bin-es

    Ich-bin-es Neues Mitglied

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    Danke für die Antworten.

    Ich kenne die Listen der Kliniken mit einer Expertise bzgl. dieser Krankheit. Die Uni Bonn ist da nirgendwo dabei. Das mag sein, weil da die Rheumatologie recht neu aufgebaut wurde.

    Warum ich frage: Die Uni Bonn hat mir die Diagnose erstellt. Das war erst vor vier Wochen. Ich bin parallel auch bei einem niedergelassen Rheumatologen gewesen. Nun raten beide zu unterschiedlicher Medikation. Uni anfangs hohes Kortison, über 3 Monate komplett ausschleichen, dann nur noch Methrotrexat. Der Niedergelasse hält die Medikation für zu niedrig, würde gern bei 5 mg Prednisolon bleiben und/oder RTX dazu nehmen.

    Hier stellt sich mir die Frage, wer hat wieviel Erfahrung. Der Niedergelasse sicher, guter Ruf, guter Eindruck, aber wie auch bei anderen Krankheiten mag es sein, daß Ärzte unterschiedlich rangehen. Gern würde ich der Empfehlung der Uni folgen, sind ja keine Drops, auch erwarte ich in einer Uniklinik ein höheres Fachwissen, aber gilt das auch bei dieser Krankheit? Gilt das auch, wenn die Abteilung (so scheint mir) recht neu aufgebaut wurde mit sehr jungen Ärzten?

    Daher meine Frage, gibt es Erfahrungen mit der Uni Bonn.

    Grüße
    Karin
     
  5. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich kenne die Uniklinik nicht. Aber vielleicht hilft dir meine Erfahrung und meine Gedanken dazu, einen Weg zu finden.

    Vielleicht unterhälst du dich mal mit deinem Rheumatologen, und lässt dir von ihm beide Medikamente und die Wirkung erklären. Wenns dann immernoch unklar ist, würde ich eine weitere Meinung einholen.

    Ich hatte vor paar Jahren Verdacht auf Riesenzellenarteriitis, also Granulomatose, und mir wurde bei der stationären Behandlung auf der Rheumastation erklärt, dass man zuerst eine längere Zeit hochdosiert Kortison geben muss, also vom Körpergewicht abhängige Dosis, und ich glaube, da gings um 50 mg.
    Notfallmäßig bekam ich sofort 500 mg als Infusion.

    Es ist wohl üblich, so zu behandeln, denn es kommt in die Richtung, wie es die Uniklinik vorgeschlagen hat.

    Bei mir bestätigte sich die Diagnose nach der Biopsie der Schläfenarterie aber nicht, deshalb wurde die Behandlung mit 5 mg Kortison und MTX fortgesetzt.
     
  6. Ich-bin-es

    Ich-bin-es Neues Mitglied

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    Danke Chrissi.

    Ich tendiere auch dazu, mir von beiden nochmal genau erklären zu lassen, warum sie sich so entschieden haben und ggf. eine dritte Meinung dazu zu holen. Bad Bramstedt scheint mir da passend. Es ist alles noch so neu für mich.

    Es ist schön, daß es solche Foren gibt.

    Grüße
    Karin
     
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  7. Stine

    Stine Moderatorin

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    Hallo Karin,
    in der Gruppe, die ich dir vorgeschlagen habe, sind fast 1000 Patienten mit deiner Diagnose. Die einen bekommen zu Beginn gleich Endoxan oder Rituximab, auf jeden Fall aber Cortison. Die Höhe der Medikamente liegt allein daran wie akut dein Wegener ist und welche Organe beteiligt sind. Sind die Entzündungswerte noch im normalen Bereich wird kein Endoxan verabreicht, das bekommt man im lebensbedrohlichen Zustand. Es kommt also allein darauf an was alles betroffen ist und dann kann man entscheiden. Das kann in dem Moment richtig sein, zwei Tage später aber nicht mehr. Es wird immer ein Ausprobieren sein was anschlägt und was nicht bei dieser Erkrankung. So kann es sein, dass heute der eine Arzt mit dem richtigen Medikament beginnt, die nächste Klinik aber zu was anderem rät. Am besten ist es, dich in einem Vaskulitiszentrum behandeln zu lassen, die haben die meiste Erfahrung im Umgang mit Wegener Patienten.
     
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  8. Ich-bin-es

    Ich-bin-es Neues Mitglied

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    Noch eine Frage:

    Wenn ich jetzt noch nach Kirchheim Teck oder Bad Bramstedt fahren würde, wie ist es eigentlich üblich, daß die Ärzte vor Ort, der niedergelassen Rheumatologe oder Hausarzt zusammen arbeiten? Man wird ja jemanden vor Ort brauchen. Werdet ihr dann komplett von diesen Spezialzentren betreut, richtet sich der niedergelassen Rheumatologe danach oder macht das dann der Hausarzt?
     
  9. Ich-bin-es

    Ich-bin-es Neues Mitglied

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    Danke Stine. Ich hab mich auch in dem Vaskulits Forum angemeldet. Hab nur noch ein bisschen Probleme mit dem Zugang.
     
  10. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich bin in der Rheuma-Ambulanz einer Sana-Klinik in Behandlung, und meine Hausärztin bekommt nach jedem Behandlungstermin, für den sie mir eine Überweisung nach § 116b ausstellt, einen Bericht und führt die im Bericht erbetenen Tätigkeiten aus.
    Dies ist das regelmäßige Abfragen meines Gesundheitszustandes bzgl. "Rheuma" alle 6Wochen, sowie die ebenfalls in diesem Zeitraum stattfindenden Laborkontrollen, die dann auch besprochen werden.

    Ansonsten behandelt meine Hausärztin nur meine sonstigen Erkrankungen, die nicht in das Fachgebiet der Rheumatologin fallen. Also die Rheuma-Behandlung erfolgt ausschließlich in der Rheuma-Ambulanz.
     
  11. Stine

    Stine Moderatorin

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    Das ist mir zu klein, ich bin in dem grossen in FB, da kommen viel mehr Meinungen und Ratschläge zusammen, es werden mehr Erfahrungswerte in Listen gesammelt etc. Aber jeder wie er es mag.
    Ich bin ausschließlich in diesem Vaskulitiszentrum beim selben Arzt ambulant und stationär in Behandlung. Alles andere wird von den jeweiligen Fachärzten und beim Hausarzt behandelt. Jeder bekommt jeweils vom anderen einen aktuellen Befundbericht, so ist jedes Spezialgebiet dabei und ich fühle mich rundum gut aufgehoben.
     
    #11 31. Juli 2022
    Zuletzt bearbeitet: 31. Juli 2022
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  12. Ranunkel

    Ranunkel Aktives Mitglied

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    Hallo Karin,

    Chrissi 50 schreibt: „ Ich hatte vor paar Jahren Verdacht auf Riesenzellenarteriitis, also Granulomatose, und mir wurde bei der stationären Behandlung auf der Rheumastation erklärt, dass man zuerst eine längere Zeit hochdosiert Kortison geben muss, also vom Körpergewicht abhängige Dosis, und ich glaube, da gings um 50 mg.
    Notfallmäßig bekam ich sofort 500 mg als Infusion.“

    Die Riesenzellarteriitis wurde -zumindest früher- oft nur mit Cortison behandelt, sie kann durchaus nach 2 Jahren zum Stillstand kommen. Wurde über einen längeren Zeitraum zu viel Cortison benötigt, kamen Imurek und Mtx ins Spiel. Heute gibt es zusätzlich auch neue Medikamente.

    Die Riesenzellarteriitis ist auch eine Vaskulitis, aber keine Granulomatose mit Angiitis. Bei dieser sah die Therapie auch in der Vergangenheit anders aus. Neben dem zunächst noch erforderlichen Cortison begann man zügig mit einer Mtx oder Endoxan-Therapie, die heute oft durch Rituximab ersetzt wird. Bei Wirkeintritt von Mtx, Endoxan oder Rituximab begann bzw. beginnt man das Cortison zu reduzieren.

    Allerdings gab und gibt es auch bei der GPA im Notfall hohe Cortisoninfusionen, heute aber auch Immunglobuline.

    Viele Grüße
    Ranunkel
     
    #12 1. August 2022
    Zuletzt bearbeitet: 1. August 2022
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  13. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Hi Karin,

    ich finde es ganz hilfreich mal die Leitlinien zu lesen- dort findet man ggf. Anregungen wie man weiter vorgeht- leider (oder zum Glück) kenne ich Deine Erkrankungen nicht. Für die Vaskulitis gibt es diese https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/030-085.html

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  14. anurju

    anurju anurju

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    Hi Karin.

    Dr Schäfer in der uni Bonn ist ein netter Arzt... wenn Bonner Uni, dann am besten zu ihm... aber mach dich auf Massenabfertigungsgefühl gefasst... so war jedenfalls mein Eindruck bei 2 Terminen, die mir gereicht haben...

    Aber ein Freund mit sehr heftigem Wegener schwört auf die Ambulanz in Köln-Porz und wird da vom sehr erfahrenen Chefarzt (ich glaube Prof Strunk) sehr gut betreut.

    Alles Gute!!
     
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  15. Ich-bin-es

    Ich-bin-es Neues Mitglied

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    Danke anurju.
     
  16. Rogi

    Rogi Aktives Mitglied

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