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Unfassbar, Arzt unfähig? Verzweifelt

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von D-Nice, 6. Juni 2012.

  1. D-Nice

    D-Nice Neues Mitglied

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    Hallo, ich bin neu, Denise 31 und dachte eigentlich ich bekomme heute meinen Behandlungsplan. Falsch gedacht! Brauche eure Meinung/Hilfe, euren Rat.
    Habe einen längeren Leidengsweg hinter mir, ählich wie viele von euch. Verdacht seit Monaten auf Rheuma/Polyarthritis da Gelenkbeschwerden, besonders nachts/morgens, Sehnenprobleme...), ewig auf Termin beim Rheumatologen gewartet, aber dann war er da, der Termin u die Blutabnahme u Tataaa. Rheumafaktor positiv, sowie die Blutsenkung erhöht, deutlich erhöht. Aussage Arzt, ja sie haben rheumatische Arthritis gab mir sogar Infobroschüre mit. Deshalb, erneuter Bluttest angeordnet, wegen der Blutsenkung. Am Montag telefonisch die Ergebnisse erfragt, hieß es, kaum Besserung eingetreten ich solle dringends zur Besprechung.

    Gerade da gewesen, Fazit unfassbar, obwohl Rheumafaktor noch immer positiv ist, wenn auch nicht mehr so hoch wie vor 3 Wochen, schickt der Arzt mich wieder zu meinem Hausarzt, denn er wolle ja nicht, dass es hinterher doch nen Tumor ist oder Krebs u es hätt mir keiner gesagt da die Blutsenkung der höhere Wert sei.

    Das hat dann mal gesessen, mir ist alles an Farbe entwichen u ich wurde echt grantig. Obwohl die Werte positiv sind (IgG 29,3 und neu 25,4), ich passende Beschwerden habe, und schon bei 4 Ärzten war, die nichts anderes finden konnten, behauptet er nun, es wäre müßig, ja das war seine Wortwahl, sich über solch geringen WErte jetzt den Kopf zu zerbrechen, es sei zu klären warum die Blutsenkung so hoch sei (24 und 23mm/h). War zu dem Zeitpunkt erkältet u hatte eine Ohrenentzündung, mahm er zur Kentnis, aber änderte seine Meinung nicht.

    Was soll ich jetzt bitte davon halten? Ganz davon ab, dass ich nie wieder zu diesem Arzt gehe, da dieser noch dermaßen unverschämt wurde u allein der Krebs Spruch schon unpassend genug war.......

    Entschuldigt den Roman, aber so könnt ihr euch ein besseres Bild machen.

    War gerade noch mit den Ergebnissen bei meiner Hausärztin, die ist so lieb und hört sich um für mich. will die WErte noch mit ihrem früheren Chef in einer Klinik klären und besprechen u meldet sich, aber ein Termin bei einem anderen Rheumatologen dauert ja wieder Monate u ich habe weiter Schmerzen u die Krankheit, sofern ich sie habe, schreitet fort.

    Ich habe hier gelesen, dass es sogar Patienten gibt, bei denen der 'Rheumafaktor gar nicht erhöht ist, sie trotzdem unter einer rheumatischen Erkrankung leiden können, wie stellt man denn dann das fest, wenn diese, meine WErte, schon nicht für eine Diagnose reichen????? Bin echt verzweitfelt!
     
  2. bise

    bise Neues Mitglied

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    sorry, jetzt steh ich mal wieder auf der leitung.
    du kommst aus münster? dort gibt es ne uni, gibt es dort keine rheuma ambulanz? sendenhorst ist dort ganz in der nähe? sendenhorst ist für rheumis ne gute anlaufstelle!!!!

    blutsenkung bei dir 24 /23 ? ganz unwissend, frage ich mal: NUR?
    was sind denn bei dir die normwerte?

    bei mir: 1. wert - bis 20 und 2. wert - bis 30 für die normwerte.
    ich weise im 1. wert um 90 aus und für den 2. wert reicht die skala nicht mehr aus. das sind hohe werte; typisch für aktives rheuma.


    gruss
     
  3. D-Nice

    D-Nice Neues Mitglied

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    Hi zurück. Rheumaambulanz???? Ich bin echt nen Neuling wie man merkt, so was gibt es, recherchiere ich wohl gleich mal?!?!Blutsenkung sollte wohl unter 10mm/h liegen, bei mir wie gesagt 23 u 24..... da ich ja leider kein Arzt bin, was ich diesem auch sagte, kann ich echt nicht beurteilen ob das wirklich so hoch ist und dringender zu begutachten ist. Alles echt blöd gerade.
     
  4. Esuse

    Esuse Neues Mitglied

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    Ich bin seronegativ, also mein Blut gibt keine Infos raus.
    Röntgen, Szinitgrafie haben auch nichts gebracht, bei der RÄ hießt es dann ich wäre gesund, habe aber Kortison bekommen. Ich habe dann an eine Uniklinik gewechselt, dort hat das Budget für ein MRT der rechten Hand gereicht und das Ergebnis hat zur Diagnose geführt. Das hat alles ca 20 Monate gedauert.

    Wenn Dein HA bei einem Rheumatologen anruft, geht es oft sehr viel schneller mit dem Termin.
     
  5. took1211

    took1211 Guest

    Hallo D-Nice,
    bei deinem Rheumatologen kann es einem die Sprache verschlagen.Er verunglimpft seinen Berufsstand total und
    schadet dem Ansehen guter und sehr guter Rheumatologen.
    In diesem Forum habe ich bereits viel Gutes über Sendenhorst gelesen.Wenn dieses Rheumazentrum nicht weit von dir
    entfernt liegt,so würde ich mich dorthin wenden.Alle Wut über diesen Arztbesuch scheint mir vergeudete Zeit zu sein.
    Du benötigst deine Kraft für einen neuen Anlauf.
    Der Normbereich von CRP,mg/l liegt bei <5,0.Der von BSG (1.Stunde) bei <11.Sind diese Werte erhöht und dazu ein positiver Rh-faktor,
    so kann man von einer rheumatischen Entzündung ausgehen.Dieses sollte behandelt werden(da fragt man nicht nach Krebs oder Tumor).
    Außerdem hätte der Arzt noch differenziertere Untersuchungen ansetzen müssen.
    Lass dich nicht entmutigen.Es gibt leider solche und solche Ärzte.
    Alles Gute.took
     
  6. Leni83

    Leni83 und Erika

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    Sendenhorst

    Liebe Denise,

    ich komme aus deiner Nachbarschaft :) Sendenhorst ist wirklich spitze nur leider kommt man in der Ambulanz nur an einen Termin mit Überweisung vom Rheumatologen (dürfte in deinem Fall schwer werden).
    Wenn du dir von deiner Hausärztin eine Einweisung (stationär mit konkreter Klinikempfehlung) geben lässt, dann kannst du dort stationär aufgenommen werden. Ein bisschen Geduld musst du da auch für einen Termin mitbringen (am besten direkt die Ärztin da anrufen lassen), aber es lohnt sich.
    Aufenthalt wird dort ca. 2 Wochen betragen und bringt wirklich etwas. Und wenn du dort einsam bist, dann kann ich vorbei kommen, wohne ja ganz nah ;-)

    Schreib mir gerne eine PN, dann berichte ich dir von meinen Erfahrungen mit Rheumatologen in Münster...

    lg
    Leni
     
  7. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo D-Nice, es tut mir leid, dass es dir schlecht geht und du probleme hast.
    dennoch stellen sich mir fragen.
    wie ist das jetzt gemeint? du warst bereits bei 4 ärzten vorher und alle haben ra diagnostiziert, oder ist gemeint, sie fanden keine?

    welche werte wurden noch kontrolliert? du erwähnst nur rf und bsg.
    der rf ist für die ra nicht ausschlaggebend, nur hinweisgebend.
    zur diagnose einer rheumatoiden arthritis, du kannst ja auch etwas ganz anderes haben,
    gehört mehr als rf und bsg. die anzahl der geschwollenen gelenke und dauer, morgensteifigkeit, usuren, anti-ccp zb, und die nutzung bildgebender verfahren ist hilfreich.

    lg marie

    wirklich nett von dir, leni :)
     
  8. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo D-Nice!
    Ich kann mich auch nur wundern über deinen Rheumatologen, pos Rheumafaktoren, entsprechende Gelenkbeschwerden, erhöhte BSG?, da sehe ich persönlich keinen Grund, warum er plötzlich umschwenkt und von Krebs etc spricht, vorallem spricht er ja davon, daß die Werte der BSG sooo hoch sind???

    Der Wert von 23 ist knapp über normal, das kannst Du hier nachlesen:
    http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/b/BSG.htm

    Mein Rat, geh an die Uniklinik in die rheum Ambulanz oder/und nach Sendenhorst.
     
  9. bise

    bise Neues Mitglied

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    bevor wir nun unbekannterweise über das verhalten eines docs etwas sagen, sollte hier bedacht werden, dass wahrscheinlich noch andere werte abgefragt wurden.
    wer weiss schon, was dem arzt noch aufgefallen ist.
    ganz ehrlich ne 23/24 er BSG bei erkältung und ähnlichem ist doch wirklich nicht besorgniserregend zu bezeichnen.

    auch bei pos. RF muss nicht unbedigt eine rheumatische erkrankung vorliegen. auch das wissen viele von uns.

    deshalb kann der einzige vorschlag nur lauten: ab in die uni klinik zur rheuma ambulanz. früher war dort prof. schneider beschäftigt; er galt als guter rheuma doc. er ist jetzt an der uni düsseldorf. man kann sicherlich davon ausgehen, dass die uni rheuma ambulanz immer noch kompetent ist.

    gruss
     
  10. holzwurm

    holzwurm Mitglied

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    Hallo D-Nice,

    als ich in Deinem ersten Thread den Namen des Rheumatologen las, musste ich schmunzeln. Bei diesem Arzt war ich mal vor ca. 20 Jahren, da hatte er noch seine Praxis woanders in Do. Bei meiner Erstuntersuchung bekam ich paar Schläge mit dem Hämmerchen, etwas Gel und anschließend Ultraschall beider Kniegelenke. Sofort konnte er feststellen, dass ich vererbtes Rheuma habe und eine weit fortgeschrittene Arthrose im linken Knie. War eigentlich wegen meiner Hände da.
    Als ich vor 2 Jahren woanders zum MRT musste, hatte ich immer noch keine Arthrose in den Knien.
    Einmal und nie wieder zu diesem Arzt.
     
  11. francop

    francop Neues Mitglied

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    Hallo Denise,

    das tut mir leid, dass es das ganze ersteinmal so eine Chaos auslöst. Ich denke hier im Forum haben einige das gleiche durchgemacht wie du nun, und können dich verstehen.

    Ich gehöre übrigens zu denen, wo kein RF wirklich außerhalb der Werte ist...da braucht man echt Geduld und gute Ärzte.

    Bei mir war es am Anfang auch sehr schwierig, Schmerzen da, aber Blutwerte, Röntgen, Gelenk Sono und MRT gut...das war wirklich doof, da man beim Arzt ist, und der einen ungläubig anguckt....

    Ich habe anfangs gedacht, der hält mich für einen Simulanten, ist unfähig oder .... aber: Ich habe ihn darum angesprochen, dass ich ziemlich verzweifelt bin, nicht weiterweiß und dann hat er sich "geöffnet" und gesagt, dass es für ihn als Arzt blöde ist, weil er nicht direkt helfen kann, sondern -frei übersetzt- manchmal auch nur rumdoktern kann...

    Mittlerweile hab ich ein sehr gutes Vertrauensverhältnis zu meinem Dok, das macht vieles einfacher, bei mir zuletzt, als er mir eine Reha Maßnahme vorgeschlagen hat.

    In der Zeit dazwischen galt/gilt dasselbe natürlich für den Rheumathologen...

    Wichtig ist das Gespräch mit dem Arzt...was mir teilweise auch geholfen hat, war die telefonische Beratung meiner Krankenkasse, so konnte ich gezielter vorbereitet in die Gespräche gehen.

    Im Therapieverlauf war auch nicht immer ales Gold was glänzt, mache Rückschläge, Nebenwirkungen von Medikamente. Ohne die Arztgespräche hätte ich definitiv das Vertrauen in die Therapie verloren.

    Es ist leider ein langer Weg, bis zur eindeutigen Diagnose....nur Mut, da kommst du schon durch

    Grüße

    Francop
     
  12. Bizarro

    Bizarro Mitglied

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    hallo D-Nice,

    versuche dein termin-glück doch einmal mit dem "Rheumazentrum Münsterland", oder trage dort zumindest deine problematik vor, vielleicht kommst du mit denen weiter.
    meine erfahrung ist die, dass ein persönliches vorsprechen und dann wegen starker schmerzen hartnäckig auf einen terminn drängen, schneller zu einem termin führt, als eine phonetische termin vereinbarung.
    viel glück bei deiner arztsuche wünscht dir ein ehemaliger münsteraner, der jetzt, seit märz 2012, in bad wildungen wohnt,
    Frajo
     
  13. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    ach mensch, man muss auch lachen können bei so ner mistigen krankheit.... ggggggg
    auf jeden fall: glückwunsch, holzwurm! ;-)

    sorry o.t. ;)
     
    #13 6. Juni 2012
    Zuletzt bearbeitet: 18. Oktober 2014
  14. D-Nice

    D-Nice Neues Mitglied

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    Ich danke euch vorerst für die Zusprache...

    Vor über einem Jahr war ich beim ersten Orthopäden, da ich damals nur Schulterschmerzen hatte, damals war ich auch noch recht sportlich und kein reiner Schreibtischtäter, dass also von Fehlbelastung nicht die Rede sein konnte. Dieser wollte mir schon nicht glauben, dass ich in beiden Schultern Probeme, Schmerzen im Schultergelenk hatte, bekam Salbe, später wieder hin, da es nicht besser wurde, dann Reizstrom, keine Besserung, Arztwechsel, der nahm großes Blutbild ab, da war nur der CRP Wert auffällig, bekam direkt mal Cortison gespritzt, Besserung stellte sich ein, war natürlich nicht von Dauer, dann arbeitete ich schon in Münster, pendelte, Arzttermine waren schwierig einzuhalten, suchte mir dort einen Orthopäden, der machte die ersten Bilder von der Schulter, aber keine knöcherne Veränderung zu sehen. Ergebnis, Behandlung, nehmen sie mal ne zeitlang Voltaren Resinat

    An Hausärtztin gewendet, die war auch wirklich motiviert, testete auch auf Borrelien, aber negativ,nur CRP Wert wieder erhöht. Dann kam mein Umzug nach Münster, Schmerzen wurden schlimmer, bekam Schmerzen in der Hüfte und beiden Handgelenken, eine Sehnenentzündung im Fuß für die ich manuelle Therapie verschrieben bekam, Zusamenhang sei nicht gegeben?!?! Vor 2 Monaten wieder beim Orthopäden gewesen, weil mein rechter Mittelfinger plötzlich dermaßen geschwollen war (über Wochen), Röntgenbild ergab keine Auffälligkeit,Empfehlung, vielleicht doch mal zum Rheumatologen?!?!
    Naja, auf die neuen Blutbilder ist dieser nicht wirklich eingegangen, kann euch nur von den WErten berichten die von der Norm abweichen. Das ist die Blutsenkung, das C-reaktive Protein, der Rheumafaktor IgG und die Erythrozyten
    Ich hoffe jetzt auf die Hausärtzin, dass die noch ne Idee hat, bzw. noch mal Rücksprache mit einem anderen Rheumatologen hält.

    Fakt ist, was auch immer es ist, es wird nicht besser, es breitet sich aus!

    Und schon wieder ist es ein halber Roman geworden, entschuldigt!
     
  15. oleco90

    oleco90 Mitglied

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    ich finde das man sich als Patient immer an erhöhte Werte klammert, die bei Ärzten noch lange nicht zu erhöhten Werten zählen. wie hier schon erwähnt bei einer bsg von 23 mm/h bei einer Erkältung würde ich nicht viel geben. Bei Rheumatismus wäre dieser Wert in einer akuten Phase ebenfalls eher niedrig angesiedelt.
    Eine Erhöhung von so geringem Ausmaß kann ebenfalls physiologische Ursachen haben, die da wären: Einnahme der Pille, kurz vor der Menstruation, zu fettreiche Nahrung führt dazu, dass die schweren Fett- Transportmoleküle zu einer rascheren Absenkung und demzufolge zu höheren Werten führen;

    Werte von mir während einer aktiven Phase ragen hier weit über den messbaren Bereich der BSG also in dem Fall wird 100 angegeben. Der CRP liegt bei mir dann oftmals bei 300 mg/l (Norm <5 mg/l) also wirklich seeeehr hoch! Während einer so lala Phase sind meine Werte trotz komplexer Basistherapien noch lange nicht normal, die BSG pendelt 50- 80 mm/h Erstwert. Natürlich kann man das nicht verallgemeinern, aber eine BSG von 23 finde ich erstmal nur kontrollbedürftig, eben wegen deiner Symptomatik.

    Generell sind in diesem Zusammenhang nicht nur die Werte die hier beschrieben worden sind wichtig für eine Diagnosefindung. Da gehören noch weitere hinzu, wie beispielsweise Fibrinogen, Ferritin, CRP, Anti CCP sowie Eiweiß- Elektrophorese usw.

    weiterhin können Bildgebende Verfahren gut eingesetzt werden um die Diagnose zu sichern, den erst dann können die Chemiekeulen ausgepackt werden :top:
     
  16. anurju

    anurju anurju

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    Hey,

    also ich denke, die Überlegungen bezüglich der Werte bringen nichts. Bei vielen seronegativen Rheumaformen sind die einfach nicht erhöht.
    Und einige Indizien sprechen ja schon dafür...
    Insofern sollte man schon weiter schauen - vielleicht mal ein Rheumascan (Xiralite) machen lassen?
    Das lässt auch seronegative Formen erkennen...
    Es ist leider immer noch so, dass Rheumatiker mit seronegativen Formen (z.B. Psoriasis-Arthritis) oft viel zu lange auf eine Diagnose warten müssen.
    Da hilft nur: immer weiter kämpfen und anscheinend hast du ja deine Hausärztin mit im Boot.
    Bei mir gab es eineutig erhöhte Werte - aber dennoch hat es viel zu lange gedauert bis ich eine passende Therapie bekam.
    Der 1. Rheumatologe wollte "erstmal abwarten, was sich da entwickelt" - toll - der 2. sagte dann, man hätte mir besser helfen können, wenn ich früher gekommen wäre.
    Also:
    Empfehlen könnte ich dir das Früharthritiszentrum in Düsseldorf (von dem Gründes dieses Forums Dr. Langer) - ist vermutlich aber etwas weiter weg...
    In Sendenhorst ist man extrem erfahren aber z.B. Xiralite gibt es dort nicht.
    Hier kannst du sicher erfahren, wo es in deiner Nähe so ein Gerät gibt: http://xiralite.com/index.php/de/rheumascan/verfahren.html

    Liebe Grüße von anurju
     
  17. D-Nice

    D-Nice Neues Mitglied

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    wie kann der Arzt dann nur so, so, wie soll man es nennen, verrückt sein und von einem evtl Krebsleiden sprechen? Wenn ihr alle aus eurer Erfahrung bestätigt, dass die WErte nun echt nicht wahnsinnig hoch sind. Zumal ich wirklich noch eine ausklingende Mittelohrentzündung hatte. Neneneeee.
    Er sagte wirklich wörtlich, lassen Sie mal die Blutsenkung von ihrer Hausärztin weiter prüfen, nicht das sie hinterher einen Tumor haben oder Leukämie und es hat Ihnen keiner gesagt!!!

    Naja, das werdet ihr mir auch nicht beantworten können, ist mir schon klar, ich bin gerade einfach noch total sauer und fassungslos, wie man so wenig Kompetenz und Einfühlungsvermögen haben kann.

    Zumal ich immer noch keine Diagnose habe, dafür weiterhin Schmerzen, jucheeee!

    Euch allen einen schönen Abend
     
  18. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Bärlin :-)
    ???

    Hi,
    es ist schon ein Schock,wenn man hört:
    Lassen sie es weiter untersuchen.
    Der Doc ist wohl nicht der feinfühligste,
    aber er spricht aus was er denkt.
    Dafür ist er nun mal da.Er hat nicht gesagt,
    das du Krebs hast,er hat nur darauf hingewiesen
    das man keinne Untersuchung auslassen sollte.
    Nur,es ist übertrieben,ihn als unkomtent darzustellen.
    Meine Meinung.
    Gitta
     
  19. bise

    bise Neues Mitglied

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    bei Frau Antje
    einfühlungsvermögen fehlt dem doc höchstwahrscheinlich, doch mangel an kompetenz? darüber kann kein user hier ein urteil fällen.
    du hast leider vergessen (sehr verständlich in der aufregung) den doc zu fragen, welche werte bzw. was ihm so aufgestossen ist, dass er von tumor bzw. krebs redet.
    es gibt - gott sei dank - durchaus marker im blut, die solch eine entwicklung andeuten (können).
    deshalb den hausdoc fragen und sich informieren.

    doch besser wäre es, sich in der uni klinik anzumelden. dort kannst du natürl. auch deine fragen loswerden. entweder die dortigen docs starren dich an wie bahnhof oder sie klären dich auf.

    du wünschst einen behandlungsplan. so lange es keine
    gesicherte diagnose gibt, kann es auch noch keine adäquate behandlung geben. ein weiterer grund, die uni sprechstunde mal aufzusuchen.

    mir wurde übrigens auch zu beginn meiner erkrankung etwas von tumoren erzählt. damals gab es für mich noch kein internet und ich war hilflos überfordert mit der situation. dann erfuhr ich, dass bei meinem spez. krankheitsbild im drittel aller fälle sich bösartige tumore entwickeln könnten. falls mir etwas "spanisch" vorkomme, solle ich es bald sagen und evt. auf eine best. untersuchung drängen.
    einer nachbarin ist ähnl. widerfahren, als es ihr schlecht ging, wies sie den internisten daraufhin, der tat das alles als gewäsch ab. sie war beunruhigt, also liess sie sich an einem wochenende in ein gr. klinikum fahren und wies sich als notfall selber ein. der doc machte nur das allernötigste und entliess sie nach einigen stunden. 2 tage später kam ein anruf aus der klinik; sie war gerade noch rechtzeitig dort aufgetaucht, nach zahlreichen massnahmen geht es ihr jetzt wieder etwas besser.

    gute besserung
    gruss