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Unerklärliche Entzündungen, SLE?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Walter77, 6. August 2012.

  1. Walter77

    Walter77 Registrierter Benutzer

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    Hallo allerseits,

    ich bin nicht sicher ob ich das Thema hier richtig erstelle, bin aber neu hier und bitte um Nachsicht.

    zu meinem Problem:
    Seit längere Zeit (ca. 3 Jahre) habe ich unerklärliche Entzündungen im Körper.
    -Probleme mit Prostata und Blase, so dass ich schwer oder garnicht Wasserlassen kann. Und Brennen beim Wasserlassen.
    -Ständig Problme mit Knie- und Hüftgelenke (Kupplung treten teilweise nicht mehr möglich).
    -Probleme mit Darm (Durchfall, Blähungen, usw.)
    -Seit ca. 8 Monaten Steißbeinentzündung
    Ich laufe seitdem von einem Arzt zum nächsten und die Fachärzte finden einfach nichts (alles unauffällig). Jeder fixiert sich aber auf sein Gebiet und keiner will das Gesamt-Krankheitsbild betrachten bzw. erkennen.
    Das einzig auffällige bis jetzt war ein hoher ANA Wert von 1:1000
    Ich habe jetzt den Hausarzt gewechselt und mein neuer Hausarzt meinte, es könnte SLE sein.
    Ich habe jetzt auch einen Termin beim Rheumatologen aber erst Ende September. Obwohl ich sagte dass meine Beschwerden akut sind, habe ich keinen früheren bekommen.

    Jetzt meine Frage: über SLE habe ich gelesen dass jeder eine Überempfindlichkeit auf Sonnenstrahlen aufweist. Das Problem habe ich aber nicht, oder kommt es evtl. erst später in Verlauf der Krankheit?
    Was könntes es bei mir noch sein? Allergie auf irgendwas?
    Meine Beschwerden werden zunehmend schlimmer, meine Lebensqualität ist drastisch gesunken, mein Job ist in Gefahr und ich bin kurz vor'm Aufgeben...

    Ich bin für jede Hilfe, Infos, Tipps dankbar...

    mfg

    Walter
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Walter,

    leider kann ich dir da auch nicht wirklich raten - der ANA-Wert kann bei vielen Erkrankungen erhöht sein - u.a. auch bei einigen Rheumaformen.
    Rheumadiagnosen sind wohl wie ein Puzzlespiel - da müssen viele Faktoren berücksichtigt werden und zudem braucht man viel Erfahrung, um klar zu sagen: das ist es.
    Zudem gibt es manchmal Mischformen (wie bei mir)...

    Du hast vergleichsweise früh einen Termin bekommen - obwohl bei mir auch akute Probleme bestanden, habe ich über 4 Monate auf den "Notfalltermin" gewartet.
    Gerade die Kollagenosen, zu denen Lupus gehört, haben sehr unterschiedliche Ausprägungen. Sonnenempfindlichkeit ist da sehr häufig - aber sicher nicht bei allen Betroffenen vorhanden.

    Insgesamt ist das Bild bei dir aber wohl nicht ganz eindeutig - also wirst du leider noch auf den Rheumatologen warten müssen...
    Wir sind zudem ja auch keine Ärzte und ohne jemanden zu untersuchen könnten selbst die wohl nicht viel dazu sagen.
    Anhaltspunkte für SLE sind allerdings schon recht typische Blutwerte (lies mal unter Rheuma von A-Z nach) - die ANA sind hingegen wohl auch bei ganz anderen Erkrankungen erhöht (z.B. auch bei Rheumaotider Arthritis, Schilddrüsen- und Darmerkrankungen). Diese allein geben noch keinen ausreichenden Hinweis auf eine Kollagenose.
    Da wäre dann schon das Fluoreszenzmuster eine wichtige Information oder der dsDNA-Ak und die ENA-Werte (wenn ich das richtig im Kopf habe).
    Aber genau das überprüft ja dann der Rheumatologe...

    Wie schon erwähnt: es gibt da leider Mischformen und untypische Verläufe - manchmal ist im Blut auch wenig bis garnichts zu finden - und genau deshalb ist die manuelle Untersuchung und die genau Befunderhebung so wichtig.

    Ich drücke die Daumen für eine baldige Diagnose und Therapie - zum Glück gibt es ja so viele Medikamente, die uns ein fast normales Leben ermöglichen.

    Alles Gute und liebe Grüße von anurju :)
     
  3. käferchen

    käferchen Guest

    Hallo Walter,
    solche Situationen haben wir hier wohl Alle mal durchgemacht.
    Hohl tief Luft und atme durch, damit gehts leichter.
    Einen zeitnahen Termin bei einem Rheumatologen zu bekommen ist fast wie ein 6er im Lotto.Wenn ich fragen darf, aus welcher Gegend kommst Du?

    Du bekommst hier viel an Informationen, letztendlich wichtig ist aber Deine Diagnose.
    Ganz liebe Grüsse vom Käferchen.
     
  4. anurju

    anurju anurju

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    Hey Walter,

    nochmal kurz: hier findest du eine Menge Links und Informationen zu Kollagenosen:
    http://www.rheuma-online.de/forum/group.php?discussionid=223&do=discuss

    Aber grundsätzlich würde ich auch erstmal die Diagnose abwarten - sonst macht man sich doch nur verrückt.
    Bei mir sah es erst auch ganz stark nach Lupus aus - die Hautärztin hat sogar eine Hautbiopsie gemacht - und letztlich hat sich das ganze doch als eine andere Mischung herausgestellt.
    Also: so ruhig wie möglich abwarten...

    Liebe Grüße von anurju :)
     
  5. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Walter,

    dein ANA Wert sagt erst mal gar nichts aus, bei einigen Erkrankungen gibt es erhöhte ANA Werte, darunter sind auch die Kollagenosen (SLE, Sjögren Syndrom, Sklerodermie, Mischkollagenose(Sharpsyndrom), Polymyositis, Dermatomyositis, Crestsyndrom..)

    Aber auch bei gesunden Menschen und anderem gibt es erhöhte ANA, ja sogar bei einigen Infektionskrankheiten gibt es das.
    Nachzulesen zB. hier: http://www.rheuma-online.de/a-z/a/antinukleaere-antikoerper.html

    Du wirst jetzt erst mal die weiterführenden Untersuchungen beim Rheumatologen abwarten müssen. Wenn es dir sehr schlecht, geht kann dein Hausarzt sich persönlich mit dem Rheumatologen in Verbindung setzen, wegen eines früheren Notfalltermins, falls erforderlich.
     
  6. Walter77

    Walter77 Registrierter Benutzer

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    Danke euch schon mal...

    Ich danke euch herzlich schon mal für eure schnellen Antworten.

    @anurju

    darf ich Fragen wie bei dir die Beschwerden aussehen? Und welche Behandlung gibt es da? Cortison?
     
  7. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Walter,

    gerne gebe ich dir nähere Informationen - aber ich bin da sicher kein ganz typischer Fall...

    Bei mir liegt eine Mischung aus Spondylarthritis, Rheumatoider Arthritis und undifferenzierter Kollagenose vor.
    Meine Probleme sind vielfältig: in der schlimmsten Phase konnte ich meine Hände kaum benutzen, kaum sitzen (massive Entzündungen an der Wirbelsäule), nur wenige Schritte gehen (Füße, Knie...) - selbst mit Opioiden kam ich schmerzmäßig kaum zurecht (und ich war da schon härter im Nehmen, weil ich einige schwierigere OPs überstanden habe und starke Schmerzen kannte) - eine Höllenzeit und die Warterei auf den Rheumatologentermin war echte Folter.
    Die Kollagenose ist bei mir anhand von Blutwerten (auch hohe ANA mit gesprenkeltem Fluoreszenzmuster, ...) und einer auffälligen Kapillarmikroskopie diagnostiziert worden - es ist aber nicht klar, welche Form das ist oder wird - daher "undifferenziert" - die Spondylarthritis wurde als erstes diagnostiziert - obwohl man immer vermutete, dass da noch mehr mitmischt...

    Ich habe erst Cortison bekommen, seit über einem Jahr MTX, weil das auch nicht reichte dann noch Enbrel hinzu. Und seitdem geht es einigermaßen... Cortison ist aber noch mit 4mg dabei und das muss ich öfter mal erhöhen, wenn es zu einem Schub kommt. Insgesamt ist das noch keine völlig stabile Situation - aber das wird schon werden.
    Ohne Tilidin (Opioid) komme ich derzeit noch nicht aus - das liegt aber auch daran, dass ich massive Schäden an verschiedenen Stellen des Skeletts habe - nicht nur vom Rheuma auch von 2 Unfällen.

    Mein Vorteil: bei solchen Mischformen halten sich die Einzelbaustellen wohl gegenseitig in Schach - dafür hat man halt ne Menge an Problemen - nur eben nicht so schlimme, wie wenn man nur eine Form hat.

    Falls sich die Diagnosestellung bei dir schwierig gestalten sollte, gäbe es ja auch die Möglichkeit einer stationären Einweisung - allerdings müssten dann schon eindeutige Indizien vorliegen und das wirst du nach den speziellen Untersuchungen beim Rheumatologen sicher wissen...

    Zum Glück kann man wirklich viel tun, um die Kranheiten im Griff zu halten - insofern: nicht zu viel Angst haben - das wird sicher alles gut !

    Liebe Grüße von anurju :)
     
  8. anurju

    anurju anurju

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    Mir fällt noch gerade etwas ein...

    da du ja schreibst, wie sehr dich die Situation belastet - hier noch ein paar Ideen:

    - man könnte dir evtl. mit Spritzen z.B. in die Steißbeinregion helfen - am besten vom Orthopäden oder noch lieber vom Schmerztherapeuten - denn die sind wirklich extrem versiert...

    - überhaupt wäre es sinnvoll, einen Schmerztherapeuten aufzusuchen - die sind gerade für solche komplexen Beschwerdebilder die richtigen Ansprechpartner: hier findest du dazu mehr Informationen: http://www.rheuma-online.de/forum/threads/48990-Schmerztherapie-Wege-aus-dem-Schmerz

    - einige deiner Beschwerden passen schon auf das Bild einer reaktiven Arthritis - lies doch mal unter Rheuma von A-Z nach - ich glaube unter dem Stichwort: infektreaktive Arthritis - ein Rheumatologe würde sicher danach auch suchen und dich fragen, ob es ca. 3 Wochen vor Beginn der Beschwerden einen Infekt gab - das sind häufig Magen-Darm- Infekte...

    - da du schreibst, dass dein Job in Gefahr ist und du wirklich sehr geplagt bist: generell könnte man natürlich mit Cortison austesten, wie du reagierst - hat man bei mir auch gemacht und dann ging es mir deutlich besser. Der Nachteil ist nur, dass dies die Befunderhebung erschwert (Cortison verändert die Blutwerte) - insofern müsste das wenn eine sehr kurze Stoßtherapie sein... Besser wäre, man würde dir erstmal mit passenden Schmerzmitteln helfen...

    - Magen-Darm-Beschwerden sind oft mit entzündlichen Prozessen vergesellschaftet - den Darm also nicht aus dem Blick verlieren - Darmerkrankungen können auch Gelenkbeschwerden machen... Diverse Mittelchen hast du sicher schon ausprobiert - meine Mittel der Wahl sind Iberogast und Magentee (vom Discounter) - die beruhigen bei mir manchmal das ganze System...

    Ganz wichtig ist, dass du dich nicht unterkriegen lässt - ist eine Lawine von Problemen (Beschwerden, Job...) - aber man wird dir helfen - nur dauert es eben manchmal lange...
    Irgendwann schaust du auf diese Zeit zurück und denkst: "Puhh - das war der Horror - aber ich habe es geschafft".

    Alles Gute nochmal von anurju :)
     
    #8 6. August 2012
    Zuletzt bearbeitet: 6. August 2012
  9. Walter77

    Walter77 Registrierter Benutzer

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    Oje, da hast du ja schon einiges durchgemacht.
    Danke noch mal für die Infos...
     
  10. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Walter,

    ... nein - so viel war das nicht - da gehts hier anderen ja viel schlechter.
    Ich kann mein Leben wieder mehr genießen und z.B. wieder arbeiten und das bedeutet mir sehr viel.
    Für dich hoffe ich, dass die Welt bald auch wieder besser und schmerzfreier wird.

    Liebe Grüße von anurju :)
     
  11. Walter77

    Walter77 Registrierter Benutzer

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    Hi Anurju

    ich werde morgen auf jeden Fall zu meinem Hausarzt, evtl. kann er mir einen früheren Termin bei dem Rheumatologen besorgen.
    Wenn es sein muss bleibe ich auch stationär dort. Im Moment will ich nur dass ich endlich weiß was ich habe und das was getan wird damit sich was bessert.
    Ich melde mich wieder wenn ich was weiß...
     
  12. Walter77

    Walter77 Registrierter Benutzer

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    Hi Anurju

    ich habe es jetzt doch geschaft dass ich nächste Wochen ab Dienstag stationär in einem Rheumaklinik aufgenommen werden.
    Mal sehen was dabei rauskommt.

    Danke euch noch mal allen für eure Beiträge und Mühen...
     
  13. anurju

    anurju anurju

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    Hey Walter,

    prima - das freut mich - alles Gute und lass von dir "lesen".

    Liebe Grüße von anurju :)
     
  14. Walter77

    Walter77 Registrierter Benutzer

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    wieder zu Hause

    Hi Leute, bin nach einer Woche aus der Rheuma-Klinik entlassen worden mit dem Ergebnis: Kein Nachweis an eine Art Rheuma. Mein Hausarzt weiß auch keinen Rat mehr. Hat jemand von euch ähnliche Beschwerden oder mal gehabt wo die Ursache gefunden wurde?? Danke schon mal für jede Antwort... Walter
     
  15. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Antwort: @ Walter

    @ Walter:Ich habe jetzt auch einen Termin beim Rheumatologen aber erst Ende September. Obwohl ich sagte dass meine Beschwerden akut sind, habe ich keinen früheren bekommen.

    Jede grössere Stadt hat eine Rheumaabulanz UNI Münster Düsseldorf Berlin usw.


    @ Walter: Seit längere Zeit (ca. 3 Jahre) habe ich unerklärliche Entzündungen im Körper.
    -Probleme mit Prostata und Blase, so dass ich schwer oder garnicht Wasserlassen kann. Und Brennen beim Wasserlassen.
    -Ständig Problme mit Knie- und Hüftgelenke (Kupplung treten teilweise nicht mehr möglich).
    -Probleme mit Darm (Durchfall, Blähungen, usw.)
    -Seit ca. 8 Monaten Steißbeinentzündung
    Ich laufe seitdem von einem Arzt zum nächsten und die Fachärzte finden einfach nichts (alles unauffällig). Jeder fixiert sich aber auf sein Gebiet und keiner will das Gesamt-Krankheitsbild betrachten bzw. erkennen.
    Das einzig auffällige bis jetzt war ein hoher ANA Wert von 1:1000


    SLE hast du nicht... du verträgst Sonne... sonst hättest du den Schmetterlin im Gesicht.. Raupe=Nase Flügel=Wangen.

    Gr Blutbild war schonmal gut und deine Werte sind ja nicht besonders.

    Gibt es in deiner Familie Rheuma?

    Bei Rheuma ist Stress reinstes Gift und macht alles nur viel schlimmer.... sollst du ja nicht haben..lol.

    Kortison ist eine tolle Medi und ohne dieses wären so einige Rheumakrankheiten nicht mehr auszuhalten.

    Fistel am Steisbein .... hab ich das richtig verstanden?

    http://board.netdoktor.de/Haut-Haare/Ekelhafte-Wunde-am-Steissbein-Anal-Fistel-100364.html

    Viel Glück und kein Stress und gute Besserung.

    LG Gisi