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Unerfahrener Neuling

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Marly, 7. Dezember 2009.

  1. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    7. Dezember 2009
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    Hallo,
    meine Tochter ist 13 Jahre alt und vor etwa 2,5 Jahren hatte sie das erste Mal sehr stark geschwollene Knie. Es gab keine Diagnose vom Arzt, nur Behandlung mit Salben. Die Schwellungen gingen zurück und traten dann in regelmäßigen Abständen wieder auf. Seit ein paar Monaten auch in den Fußgelenken. Seit einiger Zeit durchlaufen wir den Ärztemarathon und sind nun bei einem Rheumatologen, der eine juvenile idio Oligoarthritis diagnostiziert hat, obwohl eine aktuelle Blutuntersuchung noch aussteht. Die Schmerzen sind mittlerweile täglich da, mal mehr, mal weniger. Sie nimmt Naxopren, verträgt es mit dem Magen aber nicht so gut. Das Treppensteigen fällt ihr schwer, vor allem in der Schule, dort läßt es sich nicht vermeiden, und oft kann sie am Sportunterricht nicht teilnehmen. Für uns das alles neu und wir sind total überfordert. Wir wissen nicht, was noch an Untersuchungen auf uns zukommt. Wir müssen wohl noch zu einem Kinderrheumatologen nach Kiel oder Bad Bramstedt wechseln. Geht das ganze Theater dort wieder von vorne los? Heute fängt sie mit Krankengymnastik an, bleibt das eine Dauertherapie? Und wie ist es in der Schule? Bekommen die Kinder vom Arzt ein Dauerattest für den Sportunterricht? Bisher hat sie sowas noch nicht bekommen.
    Wann ist denn eine stationäre Behandlung angesagt?
    Wer hat Lust uns ein paar Infos zu geben? Wir freuen uns sehr darüber, in unserem Bekannten- und Freundeskreis kennen wir niemanden der Kinderrheuma hat. Einen schönen Tag wünscht
    Marly
     
  2. Mugla1

    Mugla1 Neues Mitglied

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    Herzlich willkommen

    moin moin,
    es tut mir Leid das ich deine Fragen nicht beantworten kann ,bin mir aber sicher,das es hier viele User gibtderen Kinder Rheuma haben oder aber User die auch noch sehr jung sind und zur Schule gehen.
    Ich drück dir die Daumen das du viele Antworten bekommst die dir weiterhelfen.
    Aus dem sonnigen Hamburg alles Gute
     
  3. cia

    cia Registrierter Benutzer

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    Hallo

    Ich versuche mal dir zu antworten. Bin selber leider noch nicht erfahren, denn meine Tochter ist erst seit ca. 2 Monaten an Oligoarthritis erkrankt. Es kommt immer drauf an, ob sie stationär behandelt werden muss. Manchesmal wird eine sogenannte Punktion gemacht, bei der falls ein Erguss vorhanden ist die Flüssigkeit abgezogen und ein Medikament (Kortison) eingespritzt wird. Das wird überall anders gehandhabt. Manche Ärzte machen es ambulant, bei deiner Tochter wird es auch ohne Vollnarkose geschehen denke ich, manchesmal bleibt man zur Beobachtung da. Meine Kleine nimmt seit letzter Woche Naproxen, wurde vorher mit Nurofen behandelt. Sie kommt sehr gut mit dem Medi klar, keine NW und es wirkt super gut. Nurofen ging nicht wirklich.
    Wenn man zu einem anderen Rheumatologen wechselt, werden sicherlich nochmal die Dinge untersucht und ggf. schon vorhandene Bilder on Röntgenaufnahmen angefordert. Da sich die neuen Behandelnden auch wieder erst ein Bild machen müssen. Ich weiß das ist ätzend, bei uns läuft es im Moment ähnlich ab, man wird schon manchesmal richtig sauer wegen dem vielen Rumuntersuchen. Was wurde denn bei deiner Tochter schon alles gemacht?
    Zu dem Dauerattest kann ich nichts sagen, soweit sind wir ja noch nicht, aber ich denke das es sowas gibt, denn gerade bei akuten Schüben sollte kein Sport gemacht werden.
    KG haben wir auch angefangen, gehen übermorgen das zweite Mal hin, man soll das ja als Eltern auch lernen, damit man das zwischen den Besuchen bei der KG zu Hause weiterführt. So weit ich weiß, macht man die KG immer auch wenn gerade kein Schub da ist.
    Wenn du magst kannst du mich immer gerne fragen, wir stehen ja selber noch am Anfang und wir können uns sicherlich gut gegenseitig unterstützen. Ich kann deine Überforderung völlig nachvollziehen, manchmal weiß ich auch nicht weiter.
     
    #3 8. Dezember 2009
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 8. Dezember 2009
  4. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Danke

    Hallo Jaci,
    vielen Dank für deine Antwort. Es ist wirklich nicht einfach sich mit dieser schweren Kost auseinander zu setzen. Meine Tochter war gestern das erste Mal zur Krankengymnastik. Es hat ihr gut gefallen und ich hoffe, sie geht auch weiterhin los, ohne zu murren. Mit 13-jährigen ist das nicht einfach. Grundsätzlich wird erst einmal alles abgelehnt, aber die Physiother. war sehr geduldig und zum Schluß hat sie sogar mal gelächelt. Das freut denn auch die Mutti.
    An Untersuchungen hatte sie: röntgen, MRT, Ultraschall. Und jeder hat die Ergebnisse anders gedeutet. Da stehe ich dann immer fassungslos vorm Arzt und frage mich, wozu das Ganze, wenn dann doch jeder was anderes sagt und nichts passiert. Beim MRT und Ultraschall hat man die Ergüsse in den Gelenken gesehen und auf den Gelenkinnenhäuten haben sich Zotten gebildet, die aber warscheinlich durch die Therapie wieder verschwinden. Wenn die nicht verschwinden, weiß ich nicht, was für Auswirkungen die dann auf die Gelenke haben.
    Mit dem Naxopren ist sie mittlerweile relativ schmerzfrei, hat aber morgens immer Magenschmerzen. Sie nimmt sie jetzt seit ein paar Wochen und ich vermute, daß es wohl so lange dauert, bis eine Besserung eintritt.
    Beim nächsten Arztbesuch werden wir dann mal sehen, ob ein anderes Medikament vielleicht besser verträglich ist.
    Ist hier jemand aus Schlewig-Holstein der Erfahrung mit den hier ansässigen Kinderrheumatologen hat? Ich weiß noch nicht, ob wir nach Kiel in die Uni-Klinik oder nach Bad Bramsted ins Rheumazentrum gehen sollen????
    Das wird dann auch sicherlich erst nächstes Jahr aktuell.
    Jaci, ich danke dir nochmal für deine mail und wünsche dir, daß es deiner Kleinen mit der Krankengymnastik besser geht. Es ist ja völlig egal, wie alt die Zwerge sind, man sorgt sich immer. Wir haben drei erwachsene Kinder und auch da hat man immer ein wenig Sorge, wenn sie so in die Welt hinausgehen.
    LG
    Marly
     
  5. Katharinaw

    Katharinaw Neues Mitglied

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    Hallo, ich mittlerweile 25 und habe bin vor elf Jahren an Morbus Still erkrankt. Ich wurde auf der Kinderstation in Bad Bramstedt behandelt und hab mich immer sehr gut aufgehoben gefühlt. Auch die stationären Aufenthalte waren durch das Team ok, manchmal sogar lustig. Der Kontakt zu anderen betroffenen Jugendlichen war für mich hilfreich. Für Sport hatte ich ein Dauerattest, so lange wie es nötig war. Ich hatte auch einen doppelten Satz Schulbücher. LG und viel Glück Katharina
     
  6. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Danke für deine Info

    Hallo Katharina,
    danke für deine Informationen, das ist sehr hilfreich für mich. Mit dem 2. Büchersatz muß ich mich nicht auseinandersetzen, da auf der Schule meiner Tochter nicht aus Büchern unterrichtet wird und der Ranzen daher nicht so schwer ist.
    Du bist ja schon lange krank. Wie geht es dir denn nach so vielen Jahren?
    Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute!
    Marly
     
  7. sanlucia

    sanlucia Neues Mitglied

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    Hallo Marly,

    willkommen im Club. Mein Sohn (13) hat seit ca. 2 1/2 Jahren die Diagnose Psoriasis-Arthritis. Bei ihm fing alles schleichend an mit geschwollenem Knie, welches auch überwärmt war, und anschließender starker Bewegungseinschränkung. Es gab viele Untersuchungen bis die Diagnose stand. Wir bzw. mein Sohn sind/ist in Behandlung bei einem Kinderrheumatologen, der in einer Kinderklinik tätig ist, in Bremen. Seither wurden bei meinem Sohn bereits 4 Kortisoneinspritzungen ins Knie (1x auch ins Sprunggelenk) vorgenommen. Das ist nötig, um die Beweglichkeit zu erhalten, damit es keine Gelenkschädigungen gibt. Physio bekommt er seit damals regelmäßig. Zur Zeit ist diese aber ausgesetzt worden. Mal schauen, ob es auch ohne geht. Wir sollen einige Übungen zuhause durchführen. Er ist sehr sportlich, spielt Fußball im Verein und Schulsport geht auch ohne Probleme. Das alles war vor Diagnosestellung überhaupt nicht mehr möglich. Anfangs hat er noch Naproxen bekommen und MTX bis heute. Naproxen konnte in der Zwischenzeit abgesetzt werden. Bei meinem Sohn hat die Therapie ganz gut angeschlagen und er hat auch so gut wir keine Nebenwirkungen gehabt.

    Kann dich gut verstehen, anfangs war für uns auch alles sehr beängstigend und ich habe mir viele Sorgen gemacht. Fragen über Fragen. Mit der Zeit allerdings wurde es besser. Will sagen, wir sind da so "reingewachsen". Die Ärzte haben uns ganz gut informiert und ich habe hier im Forum auch schon viele interessante Beiträge lesen können und auf Fragen Antworten bekommen.

    Bei meinem Sohn wurden die Einspritzungen bisher immer unter Narkose gemacht und er mußte dazu vorher eine Nacht im Krankenhaus verbringen.
    Meistens wurde das dann morgens durchgeführt und wir konnten dann gegen späten Mittag wieder nach Hause. Habe aber schon gelesen, dass das anscheinend auch ohne Vollnarkose geht. Hängt vielleicht vom Alter oder Kind ab.

    Wünsche deiner Tochter gute Besserung und hoffe, dass bald die passende Therapie beginnen kann.

    Liebe Grüße
    Sanlucia
     
  8. Katharinaw

    Katharinaw Neues Mitglied

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    Hallo, im seit drei Jahren habe ich wieder Schübe. Die Krankheit ist aber soweit im Griff, dass ich studieren und auch meine Nebenjobs gut machen kann. Es ist oft mühsam und anstrengend, aber mein Freund und meine Famillie helfen mir. Zwischendurch war ich sogar mehrere Jahre ohne Symptome und hatte gar keine Beschwerden. Ich glaube fest daran, dass ich es wieder schaffe. LG Katharina
     
  9. Riha96

    Riha96 Neues Mitglied

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    Hi,

    Ich bin selbst 13 und habe rheuma aktiv im Handgelenk und im Fuß. Vom Sport ausgeschlossen wurde ich bis jetzt noch nicht auch wenn ich häufig nicht teilnehmen konnte. Das könnte allerdings auch an meinem Sportlehrer liegen denn der versucht wirklich jeden gerecht zu bewerten und ich darf bei ihm jedes mal selber entscheiden ob ich die Prüfungen mitmache oder nicht. Ich habe in der Schule häufig Probleme mit dem Rheuma auch weil das von den anderen aus meiner Klasse eher als asrede aufgefasst wird nicht am sport teilehmen zu müssen. Allerdings musste ich bis jetzt auch bei sehr starken Schmerzen nicht stationär aufgenommen werden. Ich bin dann einfach zuhause geblieben. Und auch Krankengymnastik habe ich gemacht und Ergotheraphie denn als ich die erste Rheumatische Entzündung hatte war diese im linken Knie und ich habe verlernt normal zu gehen weil ich immer das eine Bein zu viel belastet habe und ganz gerade gegangen bin aber mit der Krankengymnastik habe ich aufgehört als diese entzündung weg war. Ich denke das mann immer nach einer Weile aufhört entweder es wirkt und irgendwann ist die entzündung weg oder es hilft nicht und man muss auch nicht mehr hingehen. Was ich deiner Tochter empfehlen kann ist Brennesseltee. Der kann die Schmerzen linder und soll ja auch gegen das Rheuma helfen. Mir hilft der In der Schule sehr.

    Viele Grüße
    Mariha
     
  10. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Marly

    Zum Thema Proxen und Magenschmerzen: bekommt deine Tochter keinen Magenschutz? Meine Tochter hat eine Teilbefreiung vom Sportunterricht, d.h. sie bestimmt selbst ob und was sie macht.Sprich mit dem Lehrpersonal und erklär ihnen die Situation,vielleicht ist es möglich den Klassenraum zu verlegen damit sie sich das leidige Treppensteigen erspart?Ist alles nicht so leicht,ich weiß...:rolleyes: Ich wünsche euch alles Gute und daß ihr bald in die richtigen Hände geratet...Vielleicht hilft eine Punktion,aber das wird euch sicher euer Arzt noch näher erklären.
     
  11. linora

    linora Registrierter Benutzer

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    Hallo Marly,

    lies doch mal meinen Beitrag in "Hat unser Sohn wirklich Rheuma".

    Informieren lohnt sich.

    Mein Bericht wurde leider verschoben in Alternative Therapien und Ernährung - MMS als Alternative?

    LG Linora
     
    #11 27. Dezember 2009
    Zuletzt bearbeitet: 29. Dezember 2009
  12. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    an einem fluss
    neu und rheuma

    hallo marley,
    erst einmal kopf hoch:rolleyes:!rheuma ist ne verdammt schwierige sachen, bis raus ist, was es ist.....die erfahrung machen hier viele.:(
    für das naproxen für dein kind, lass dir omeprazol oder pantozol dazu verschreiben und wart nicht erst bis du wieder hingehst, das andere zeug ist nicht gut für den magen und den schutz brauch sie. wenn das medi hilft, lass es dabei. für ein kinderrheumatologen kann ich dir nur empfehlen stöber im internet.viele kliniken stellen ihre abteilungen gut vor.oftmals auch die ärzte und es gibt sicher den einen oder anderen erfahrungsbericht.nur, jeder macht andere erfahrungen! ;)damp ist auch ein gute klinik! lass dich nicht verwirren, es wird noch ein wenig zeit vergehen, bis du was genaueres weisst.
    deine tochter ist nicht mehr so klein:top:.erklär ihr, dass das eben so schwer ist aus den vielen rheumadiagnosen die rauszufinden die sie hat!(über 400)das dumme, die lassen sich nicht unbedingt alle über blutwerte darstellen, wenn entzündungswerte da sind, dann sichert es dem arzt die diagnose, was aber nicht heisst, wenn einer keine entz.werte hat, dass er kein rheuma hat. das mit der kg ist gut und grad für rheumis besonders wichtig!wer rastet der rostet!aber eben nicht überlasten! vielleicht habt ihr zu haus son hometrainer?beim fernsehen lässt der sich gut benutzen....man muss ja nicht auf hoher belastung damit losackern....
    lass dich ja gut beraten Aber denk dran!1000 ärzte-leider 1000 meinungen.
    uns kanste auch immer fragen, auch wenn du sorgen hast! sei lieb gegrüsst von saurier, der liebe dino:a_smil08: ich wünsch euch beide alles gute und rutscht gut rüber!:)
     
  13. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Vielen Dank

    Hallo,
    erstmal allen ein frohes und hoffentlich gesundes neues Jahr!!! Ich freue mich sehr über die vielen Beiträge, leider konnte ich längere Zeit nicht ins Internet, daher erst jetzt das DANKESCHÖN!!
    Mittlerweile sind Wochen vergangen und meine Tochter macht regelmäßig ihre Krankengymnastik und bekommt jetzt auch Massagen, die ihr sehr gut tun. Die Schwellungen sind etwas zurückgegangen, die Schmerzen weniger geworden. Wir sind jetzt bei einem antroposophischen Kinderarzt. Zusätzlich zur Symptombehandlung mit Naxopren, wird sie eine alternative Behandlung machen. Zuerst wird über das Blut die Zellfunktion überprüft, also ob die Zellen die Mineralstoffe, hauptsächlich Vitamin B 6 richtig verarbeiten. Es folgt eine Behandlung der Leber mit Froximun, das bindet und leitet Schadstoffe aus und stärkt die Leber. Es hilft also auch die Schadstoffe der Schmerzmittel besser zu vertragen ohne selber Nebenwirkungen zu haben, wie die üblichen Magenschoner. Nach dem Ergebnis der Blutuntersuchung auf die Funktion der Zellen, wird über eine Immuntherapie gesprochen. Erstmal sehen, was nicht funktioniert und dann an die Basis rangehen. Wir haben viel Erfahrung in ganzheitlicher Medizin mit anderen chron. Erkrankungen, wie Allergie und Migräne (die ich zum Glück los bin) und sind sehr gespannt darauf, was wir machen können. Denn die Schulmedizin erschreckt mich sehr und solange es geht, werden wir sie vermeiden. Das Naxopren nimmt sie weiterhin bei Bedarf, wir werden sehen, was passiert. Sie bleibt auch weiterhin beim Rheumatologen zu den Kontrolluntersuchungen, damit die Gelenke immer angeschaut werden.
    Ich habe gelesen, daß man mit Rheuma regelmäßig zum Augenarzt gehen sollte. Leider hat unser Rheumatologe darüber gar nicht gesprochen. Hat jemand Erfahung damit, worauf beim Augenarztbesuch geachtet werden sollte? Ich denke ich hole gleich nächste Woche mal einen Termin.
    Euch allen eine schöne Zeit und laßt den Kopf nicht hängen!!!!
    Marly
     
  14. Julimon

    Julimon Neues Mitglied

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    Hallo, Marly,

    Rheumaerkrankungen können mit einer Entzündung der Regenbogenhaut einhergehen, die bei Kindern vollkommen symptomlos verläuft. Deshalb müssen die Augen regelmäßig untersucht werden. Die Untersuchung ist harmlos und schmerzfrei. Der Augenarzt schaut mit einer sogenannten Spaltlampe ins Auge und kann damit erkennen, ob eine Entzündung vorliegt.

    Mein Sohn, 11J., hat auch juvenile idiopathische Arthritis,er muss alle drei Monate zum Augenarzt. Glücklicherweise war bisher alles o.k.

    Liebe Grüße Steffi
     
  15. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Augenarzt

    Hallo Steffi,
    vielen Dank für deine Antwort. Ich werde gleich einen Termin holen.
    Gruß
    Marly