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undifferenzierte Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von gabier, 23. Februar 2010.

  1. gabier

    gabier Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben

    Nach endloser Zeit wurde durch meine Ärztin undiff.Kollagenose
    festgestellt.
    Muß in 14 Tagen in eine Rheumaklinik-zur Differenzierung.
    Was kommt dort auf mich zu

    Gabi:a_smil08:
     
  2. vroni `72

    vroni `72 war mal eine tänzerin ;-)

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    ich hatte vor 5 jahren ne ähnliche situation.
    ich war in der kerckhoff klinik in bad nauheim, und die haben mich einmal
    tüchtig auf den kopf gestellt.
    also bluttests, ausführliche körperliche(orthopädische) untersuchung, lungen- funktionstest, osteoporosetest, röntgen,mrt, die ganze palette.
    parallel intensive physikalische therapie(auf bechterew).
    alles in allem waren wir diagnostisch hinterher nicht wirklich schlauer,
    aber der aufenthalt hat mir seht gut getan.
    meinen verlauf kannst du in meiner vita nachlesen.
    wünsche dir viel erfolg....denn leider ist das problem immer noch:
    keine diagnose=keine fundierte therapie.....
    ich hab in den fünf jahren schon einige diagnosen durch....
    aber irgendwie hat sich keine wirklich bestätigt.....
    momentan sind wir wieder in der kollagenosen-ecke....
    v.a. crest, dd: psoriasis-arthropathie sine psoriasis.....
     
    #2 23. Februar 2010
    Zuletzt bearbeitet: 23. Februar 2010
  3. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Gabier

    Möchte Dich hier recht herzlich begrüßen.
    Du wirst sicherlich noch einige Antworten hier bekommen.
    Leider selber auch an einer undifferenzierten Kollagenose mit sekundärer Vaskulitis und einigen anderen Geschichten.
    Bin bisher 2 Mal (2003 + 2009) in einer Rheumaklinik gewesen und es war auch jedemal ein reelles duchuntersuchen von Kopf bis Fuß. Bin in Sachen Diagnosefindung auch nicht viel weiter gekommen. Bin allerdings, im Gegensatz zu Vroni, in medikamentöser Therapie, da man mir gesagt hat, dass der Name der Erkrankung nicht so wichtig ist. Das wesentliche ist die schwere der Erkrankung. Es hat beim 1. Aufenthalt geheißen "man darf nicht warten bis das Kind einen Namen bekommt und dabei zuschaun wie es in den Brunnen fällt".
    Wünsche Dir alles Gute für den KH Aufenthalt und vielleicht bringt er Dir ja eine eindeutige Diagnose obwohl undiff. Kollagenose ist auch schon eine Diagnose.

    gruß iti
     
  4. gabier

    gabier Neues Mitglied

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    Bin froh hier gelandet zu sein.Die Arztbesuche dauern jetzt schon über ein Jahr.
    Hoffe in der Klinik endlich mal was genaues zu erfahren.
    Ich gehe noch voll arbeiten und jeder Tag ist ne Qual.
    Hattet Ihr auch hohe ANA s mein letzter wert war 1:10000. Also ziemlich hoch.
    Im Ergebnis darauf habe ich auch die Einweisung für die Klinik bekommen.

    Gruß Gabi:a_smil08:
     
  5. vroni `72

    vroni `72 war mal eine tänzerin ;-)

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    @ iti:
    klar kriege ich auch medis :)
    und das seit anfang an....vor dem rheumadoc hab ich jahrelang diclo genommen...jetzt hab ich ne MTX/Arava kombi, und low-Dose Cortison....
    plus folsäure, calcium, und schilddrüsenhormone für den Hash-mich ;-)
    näheres in meiner vita.
     
  6. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hallo,die Höhe der Anas sagt nichts aus. Eher die Höhe der Werte die man differenzieren kann. Scheint bei dir ja nicht der Fall zu sein, sonst hieße es nicht undifferenziert ;)
    In der Klinik wird man dir einen gefühlten Liter Blut abnehmen. ;)

    ich würde dir raten:
    -schreibe die Beschwerden auf
    -wann was und wie, auch Auffälligkeiten wie Stress, Wetterwechsel etc
    -mach Bilder von Auffälligkeiten wie dicke Gelenke, verfärbten Fingern(mein Schmetterlingserythem war früher eher selten und zeigte sich schon gar nicht beim Arzt)

    Ich drücke die fest die Daumen, bei mir hat die stationäre Aufnahme was gebracht, obwohl man nicht viel machen konnte, weil ich schwanger war.
    Aber sie haben mir eine Diagnose gegeben. Endlich wurden auch Antikörper getestet die der Kollagenose nen Namen gaben.
     
  7. gabier

    gabier Neues Mitglied

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    :a_smil08:Danke Dir,hatte auch vor mir Notizen für die Klinik zu machen.
    Wenn es nämlich drauf ankommt vergißt man die hälfte.
    Habe ja noch 2 1/2 Wochen Zeit.Bin aber schon aufgeregt weil ja nun endlich mal was passiert und hofft,daß einem geholfen wird.
    An Medis nehme ich nur Meloxicam ,Ibu und Bisoprolol gegen Bluthochdruck.
    Gruß Gabi:a_smil08: