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undifferenzierte Kollagenose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von chareen, 20. August 2005.

  1. chareen

    chareen Sei immer Du Selbst

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    Hallo alle zusammen [​IMG] , bin neu hier und hoffe ihr könnt mir weiterhelfen. Habe eine Hashimoto Schilddrüse und nehme Hormone dafür ein. Seit 2004 habe ich eine festgestellte undifferenzierte Kollagenose, nahm 5 Monate Quensyl ein und mußte das Med aber absetzen da meine Leukos nur noch bei 2,1 waren. [​IMG] Das mit den Leukos geht aber schon etliche Jahre so, immer rauf und runter. Normalwerte der Leukos habe ich schon seit etlichen Jahren nicht mehr, das höchste waren dieses Jahr die Leukos 3,4. Wohne in Berlin und bin in der Charite in Behandlung.
    Habe aber da so meine Zweifel ob die mir auch weiterhelfen, den nächsten Termin habe ich im September in der Charite, bis dahin will man sich was überlegen, was ich dann bekommen soll? Frage mich nur was passiert mit meinem Blutbild und wie kann es mir besser gehen wenn ich nichts verordnet bekomme. Weil meine Leukos so niedrig sind habe ich natürlich auch ständig Infekte und bin krank, ein Dauerzustand. Bekomme dann Antibiotika verordnet, ein Kreislauf. Nächstes Wochenende will ich in Urlaub fliegen, im Augenblick sind meine Leukos bei 2,5. Wer könnte mir weiterhelfen, was kann ich selber tun. Ist zum verzweifeln.Vielen Dank für Eure Antwort. [​IMG]
     
  2. Rana

    Rana Mitglied

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    liebe chareen
    herzlich willkommen auf ro.
    leider kann ich dir keine antworten auf deine fragen geben. ich denke, es werden sich sicher noch leute melden, die dein problem auch kennen. hier habe ich noch immer antworten auf meine fragen bekommen.
    ich wünsch dir alles gute und dass du deine ferien voll geniessen kannst.
    liebi grüessli
    rana
     
  3. chareen

    chareen Sei immer Du Selbst

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    Danke schön

    Liebe Rana, vielen Dank für Deine netten Zeilen und den Willkommensgruß. Bisher hat sich leider noch keiner gemeldet, schaun mer mal. Alles liebe und Grüße aus Berlin
     
  4. Brösel

    Brösel Neues Mitglied

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    hallo!

    auch von mir ein herzliches willkommen.
    leider kann auch ich dir keine antworten auf deine fragen geben.
    ich habe das ehlers-danlos-syndrom, ist eigentlich keine rheumatische erkrankung sondern eine kollagene bindegewebserkrankung.
    es gibt also einige gemeinsamkeiten von eds und kollagenosen.
    scheint ein kompliziertes gebiet zu sein.
    aber du wirst hier sicher noch antworten bekommen.
    gute besserung und lg aus wien
    brösel
     
  5. bise

    bise Neues Mitglied

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    hallo, in berlin, in der charité, sollen doch die tollen cracks sitzen. also kopf hoch und nicht verzweifeln. manchmal gibt es erkrankungen, bei denen keiner richtig helfen kann. das geht hier im forum einigen usern so. dennoch ist das leben schön, spannend und lebenswert.
    in diesem sinne,
    herzlich willkommen,
    gruss an die spree
    bise
     
  6. chareen

    chareen Sei immer Du Selbst

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    Danke schön für Deine Mail

    Hallo Brösel, vielen Dank für Deine Zeilen und die Aufmunterung, für Dich auch alles liebe und Dir auch gute Besserung, Grüße aus Berlin
     
  7. chareen

    chareen Sei immer Du Selbst

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    Danke schön

    Hallo Bise, vielen Dank auch für Deine netten Zeilen und den Willkommensgruß, schön, das ihr so lebhaft Anteil an allen nehmt. Soll stimmen das da die Cracks sitzen sollen aber schaun mer mal. Tja, ich denke think positiv fehlt mir.
    Liebe Grüße nach ? aus Bärlin
     
  8. Silbermond

    Silbermond Neues Mitglied

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    Hallo Chareen,


    ich hatte Morbus Basedow (1996) und eine Radio-Jod-Therapie folgte. Seit Anfang diesen Jahren habe ich nun noch Hashimoto. Woher das kommt, können mir die Ärzte auch nicht sagen.
    Zudem hab ich seit 2000 eine Leukopenie. Als die Leukos auf 1800 abgefallen sind, habe ich 2001 auf Anraten der Ärzte eine Knochenmarksstanze machen lassen, ohne Ergebnis. Im Juni wurde eine zweite gemacht.
    Zudem habe ich eine chr. Polyarthritis.
    Diese Krankheiten sind alles Autoimmunerkr. genau wie Kollagenosen auch.
    Es gibt wohl auch in Richtung Blutzellen einige Autoimmunerkrankungen, die Antikörper zerstören dann weiße oder auch rote Blutkörperchen.
    Die Folge wäre dann eine Anämie, die ich auch noch aufweisen kann.

    Mein Rat an dich wäre, geh mal zu einem Immunologen, der sich auf Autoimmunerkrankungen spezialisiert hat. Oder aber, es gibt auch zahlreiche Medikamente die für eine Leukozytopenie verantwortlich sind.

    Ich kann dir sehr gut nachfühlen wie du dich fühlst. Sobald in meiner Nähe jemand hustet bekomme ich eine Gänsehaut. Gegen die meisten Antibiotika hab ich mittlerweile eine Resistenz entwickelt. Leider!

    Was mir sehr geholfen hat ist die Ernährungsumstellung. Ich esse sehr viel frisches Obst und Rohkost und jeden Morgen mein Müsli. Das hilft mir bei der Infektabwehr und schadet auch meinem Rheuma nicht.

    Wenn du noch Fragen hast, nur zu.
    Ich wünsche dir alles Gute und einen schönen Urlaub,

    Silbermond
     
  9. chareen

    chareen Sei immer Du Selbst

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    Hallo Silbermond

    Vielen Dank für Deine Antwort und Hilfe. Leider gibt es lt. der KV Berlin keinerlei Imunologen, höchstens Internisten mit Zusatzausbildung Rheuma etc. aber nichts in dieser Richtung. Das mit den Leukozythen scheint bei mir ein Problem in Verbindung mit den Antibiotika zu werden aber manchmal müssen eben Antibiotika eingesetzt werden weil nichts anderes hilft.
    Da bin ich manchmal am verzweifeln wenn es mir nicht gut geht aber wenn ich lese was Dir alles fehlt muß ich mich wohl schämen das ich so leicht aufgebe. Ich wünsche Dir alles alles Gute und vielleicht passieren ja noch Wunder in der Medizin und das uns allen mit dem Rheuma geholfen werden kann bzw. wir wieder gesund werden, schön wär´s was?!
    Liebe Grüße aus Bärlin und paß auf Dich auf!

     
  10. Silbermond

    Silbermond Neues Mitglied

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    Hallo chareen,


    hattest du einen schönen Urlaub und konntest dich etwas erholen? Das trägt manchmal nämlich auch dazu bei, das die Leukos steigen.

    Was auf jeden Fall sehr gut hilft ist einen positive Lebenseinstellung und wenn man sich nicht zuviel mit seiner Krankheit beschäftigt.

    Das ist aber oft leichter gesagt als getan. Wenn ich gedanklich "festhänge" hilft mir am Besten ein kleiner Waldspaziergang, oder eine Wanne voll Wasser und gut durftendes Badeöl. Dann stell ich mir das Radio an und sing so laut ich kann die Songs mit. Das befreit unheimlich, vorrausgesetzt es ist sonst niemand im Haus.

    Viele Grüße an alle,

    Silbermond
     
  11. chareen

    chareen Sei immer Du Selbst

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    Hallo Silbermond

    Vielen Dank für Deine Mail. Der Urlaub war schön, wie immer zu kurz ;-). Wir waren vierzehn Tage in der Türkei. Habe mich an den Rat meiner Ärztin gehalten und nur gekochtes bzw. gebratenes gegessen. Eigentlich wollte ich mich vor dem Urlaub noch gegen Hepatitis impfen lassen aber durch die geringe Höhe der Leukos ging es nicht. Bei mir ist auch die nervliche Anspannung-Stress auf Arbeit und hier im Haus wo ich wohne durch Ärger mit den Nachbarn sehr groß. Kann eine Rheumaerkrankung auch vom nervlichen kommen? Ich bin glücklich und zufrieden wenn überall ein Einvernehmen herrscht. Leider lasse ich mich durch mein Umfeld sehr schnell aus dem Gleichgewicht bringen. Ich kann schwer abschalten und entspannen. Habe schon Yoga, autogenes Training, Muskelentspannung nach Jacobsen probiert. Schön, das Du in der Nähe eines Waldes wohnst denn dort ist es immer schön still und ich könnte mir vorstellen das man da gut abschalten kann. Diese Woche habe ich noch frei und nächste Woche muß ich auf Arbeit dann alles aufarbeiten was drei Wochen liegen geblieben ist. Du kannst Dir sicher meine Motivation vorstellen ;-).
    Liebe Grüße aus Bärlin
     
  12. Silbermond

    Silbermond Neues Mitglied

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    Hi chareen,


    ich denke mal Rheuma kommt nicht vom nervlichen, aber wenn man so unter Anspannung steht und ne Menge Ärger hat, kann das die Symptome deutlich verstärken.
    So ist das jedenfalls bei mir.
    Früher war ich auch so sensibel und hab alles an mich rangelassen und ein Ja-sager war ich obendrauf.
    Bis mal ein Arzt zu mir gesagt hat, sie bringen sich noch ins Grab. Auf mir durfte ein jeder nach Herzenslust rumtrampeln.
    Es hat ne Weile gedauert bis mich mein Umfeld als "neuer Mensch" akzeptiert hatte, aber dafür leb ich heute gesünder und stressfreier.

    Ich hab lange Zeit nicht gewusst das es da auch noch einen anderen Menschen gab, nämlich "ich", um den ich mich kümmern musste.
    Und dann auch noch dieses "ich" an erste Stelle zu rücken, ist Schwerstarbeit.
    Aber es geht alles. Ich muss zugeben das ich immer noch den 3. Platz belege, nach meiner Tochter und meinem Mann, aber immerhin, ich bin deutlich vorgerückt.

    Früher hab ich immer gedacht, ich würde nur anerkannt weil ich immer "Ja" sage. Irrtum, ich wurde erst anerkannt, als ich mal "Nein" sagte.

    Setz dich mit dir auseinander und überlege mal, wieviel von deinem Ärger du abschaffen kannst. Vielleicht ne neue Stelle, oder mal ein deutliches aber freundliches Wort zu den Nachbarn?
    Vielleicht hilft dir, wie mir auch, eine gute Psychologin, mit der du alle diese Sachen besprechen kannst und die dir sagt was falsch läuft in deinem Leben.

    So, ich muss los, hab um 10 Uhr einen Termin in der Schmerzklinik. Meine Gelenke verlangen nach Kortison, wenn das nur nicht immer so schei.. weh tun würde. Grausig!!!

    Ich wünsche euch allen einen schönen, schmerzfreien Tag, bis bald,

    Silbermond
     
  13. chareen

    chareen Sei immer Du Selbst

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    Hi Silbermond

    ich wünsche Dir für heute alles Gute und denke an Dich, damit es nicht so schlimm werden soll. Alles Liebe und halt die Ohren steif, bis bald und paß auf Dich auf, würde mich freuen von Dir wieder zu hören.