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Undifferenzierte Kollagenose! Und jetzt?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Daniki, 16. Dezember 2009.

  1. Daniki

    Daniki Neues Mitglied

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    Hallo!!
    Wie ich vielen Beiträgen entnehmen konnte, dauert eine Diagnose teilweise Jahre. Ich hatte (warscheinlich durch ekelhafte Aufdringlichkeit) das "Glück" meine vorläufige Diagnose schon nach 4 Monaten zu bekommen.

    Undifferenzierte Kollagenose! Jetzt soll ich nach augenärztl. Abklärung Quensyl nehmen und bis zum Wirkungseintritt Cortison.

    Jetzt mein Problem: ich schwanke noch zwischen dem Gefühl gleich auszuflippen weil "mein bisheriges Leben vorbei ist" :eek:, der Erleichterung zumindest in etwa zu wissen was los ist und einem "ich kanns nicht ändern, was solls!"

    Wie ist eure realistische Einschätzung? Ist allein die Diagnose ein Grund
    sich fertig zu machen?
    Meine Symptome (Gelenkschmerzen/ Morgensteifheit) sind dank Cortison stark zurückgegangen. Von daher fällt es manchmal leicht es locker zu sehen.
    Dadurch nimmt mich mein Umfeld aber nicht ernst wenn es mir nicht gut geht und ich mag schreien: "ich bin krank"!

    Ich weiss echt nicht wie ich mich verhalten soll. Wie habt Ihr das gehandhabt?

    Viele liebe Grüße, Dani
     
  2. Nuray

    Nuray Neues Mitglied

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    Hallo!

    Du wirst beim lesen der Beiträge sehr schnell feststellen, dass es eigentlich allen so geht. Rheuma ist eine Krankheit, die man Menschen nicht immer ansieht. Und wenn man keine Erkrankungen hat wie ein Beinbruch oder so, können Menschen damit schwer umgehen. Man sieht ja nichts! Das ist leider so und macht einem das Leben sehr schwer. Aber man lernt damit umzugehen und der Freundeskreis reduziert sich auf einen kleinen, aber guten Kern.

    Wow, so lange musstest du ja nicht warten! Ich mache schon ein Jahr mit meiner Krankheit herum. Wobei manche ja noch länger warten müssen. Also Tip kann ich dir nur mitgeben, dass man wirklich lernen muss damit zu leben. Man nimmt sich viel vor und wenn man doch wieder einen blöden Spruch hört, kränkt das dann doch noch manchmal. Aber es gibt sie, die Menschen die rücksicht nehmen und viell. sogar mal hilfbereit zur Seite stehen.
     
  3. Daniki

    Daniki Neues Mitglied

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    Hallo Nuray,
    danke für Deine Antwort.
    Ich hoffe Du hast recht.
    Vor allem hoffe ich mein Mann entwickelt sich in der Hinsicht noch...
    der kommt mir sehr verständnislos vor.
    O-Ton: "Hast Du nur noch schlechte Laune?" - "Nein, ich dachte nur ich könnte bei meinem eigenen Mann mal was rauslassen was bei ner Vierjährigen nicht geht, der macht man dann halt lieber was vor. Das wollte ich mir bei meinem Mann lieber sparen."
    Vielleicht braucht er einfach auch Zeit um sich daran zu gewöhnen.:uhoh:
     
  4. Aquarell

    Aquarell Sharpie

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    Hallo Daniki,

    m.M. nach sollte man sich nie durch eine Diagnose fertigmachen. Es gibt sicherlich eine Zeit in der man traurig, wütend oder resigniert ist, aber es kommt immer ein Zeitpunk der uns dann weitermachen läßt, egal wie schwer es zu ertragen ist.
    Bei mir hat es ein paar Jahre gedauert bis ich meine Diagnose akzeptieren konnte uns auch annehmen ... ich war mehr so die Verdrängerin :D
    Hab selbst eine Mischkollagenose mit Nierenbeteiligung. Langsam gesellen sich noch ein paar mehr Baustellen dazu, z.b. wird der RA Anteil etwas mehr, die Sicca-Symptomatik nimmt zu ...
    Du siehst ich muß also immer mal wieder mit dem neuen "Stand" meiner Krankheit auskommen. Ist nicht leicht :sniff: und manchmal wünsch ich mir ich hätte sie nicht.

    Ich wünsche dir Kraft und auch Gelassenheit mit deiner Erkrankung umzugehen und daß vor allem auch dein Mann die Krankheit versteht und akzeptiert. Es gibt dich nunmal nicht mehr ohne ;)
    Informiert euch!! Laß ihn teilhaben indem du mit ihm über deine Arztbesuche, Ergebnisse der Blutuntersuchungen und sonstige Untersuchungen sprichst.

    Ich drück dir auf jeden Fall die Daumen
     
  5. Daniki

    Daniki Neues Mitglied

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    Danke, es tut gut, dass ich nicht allein bin.
    Wie heisst es so "schön":
    "man gewöhnt sich an alles - auch an Sch... am Schuh!"
    Wobei ich in dem Fall dazu tendiere die Schuhe zu putzen.
    Mit den Krankheiten ists nicht so leicht, aber man kanns nicht ändern.
    Also Augen zu und durch - jetzt fängt erstmal der Weihnachtsrummel an:a_smil08:
     
  6. Nuray

    Nuray Neues Mitglied

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    Nein, alleine bist du nicht! Und der Satz: "Bist du nur noch schlecht gelaunt"? hab ich auch schon gehört. Es zerrt einfach an den Nerven ständig Schmerzen zu haben und oft zurück stecken zu müßen.

    Ich persönlich habe es etwas verdaut, wenn man das so sagen kann. Man kennt meinen Feind ja noch nicht richtig. ABER ich habe immer wieder einen Punkt an dem mich einfach alles nervt und ich nicht verstehen kann warum es soetws gibt. :confused: Das gehört dazu.
     
  7. Daniki

    Daniki Neues Mitglied

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    Ja, warscheinlich - das macht es aber auch nicht schöner :D
    Man hört immer von jungen Leuten die schlimme Krankheiten bekommen oder gar sterben - aber man rechnet nie damit, dass es einen selbst mal treffen könnte, bis es dann soweit ist. :eek:
    Dann kann man wohl nur das beste daraus machen und die Hoffnung nicht verlieren.
    Liebe Grüße!!!
     
  8. Nuray

    Nuray Neues Mitglied

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    Genau. Es ist immer eine Herausforderung und wird es auch bleiben. Ich empfinde es auch als rießen Einschränkung.

    Was machst du Beruflich? Geht das auf deinem Arbeitsplatz gut?
     
  9. Daniki

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    Also wenn ich Cortison nehme habe ich keine Schmerzen, dann fühle ich mich nicht eingeschränkt, aber das ist ja kein Dauerzustand.
    Ich hoffe dass sich das mit dem Quensyl auch erreichen lässt.
    Ich gehe am Di zur Augenklinik zur Voruntersuchung deswegen.

    Ich arbeite seit Ende der Erziehungszeit "nur" im Familienbetrieb. Das sind
    Post-und Bankgänge und ein bisschen Büro, das geht ganz gut,
    wenn ich nix Anspruchsvolles mache was Konzentration erfordert.
    Bin mal gespannt wie der Jahresabschluss klappt - wird sicher ein Chaos :)

    Mein Problem besteht z.Z. darin, dass wir im Januar umbauen werden und ich da eigentlich tatkräftig mitmischen wollte. Ich fürchte das wird flachfallen.

    Wenn ich kein Cortison nehme würde ich am liebsten im Bett bleiben.
    Dann kann ich nicht auf den Füßen stehen, die Hände kaum benutzen und
    keine Treppen laufen, aber das lässt sich mit Cortison so leicht vergessen-
    ich bin süchtig ;)

    Nimmst Du z.Z. garkeine Medikamente die Dir helfen??
     
  10. Nuray

    Nuray Neues Mitglied

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    Huhu!

    Leider nur Cortison und Schmerzmittel. Mir geht es wie dir. Mit Cortison geht es mir gut, aber ohne ist alles schwer. Leider habe ich trotz Magenschutz große Probleme mit dem Cortison. Es geht nicht anders als es immer zwischenzeitig abzusetzen.
     
  11. Daniki

    Daniki Neues Mitglied

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    Hm, das tut mir leid für Dich! Da ich nur Cortison nehme hab ich keine Probleme und muss auch keinen Magenschutz nehmen. Mit dem hatte ich
    Schwierigkeiten.
    Bin mal gespannt auf diesen Malariakram. Ich hab mich noch nicht entschieden ob ich damit gleich morgen anfange oder bis nach Weihnachten warte.
     
  12. Nuray

    Nuray Neues Mitglied

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    Das kann ich verstehen. Ich bin sehr gespannt wie du das Medikament verträgst. So blöd das auch klingt, aber jemand zu finden der fast das gleiche durchmacht tut irgendwie gut. :)

    Blöd wäre schon wenn an Weihnachten Nebenwirkungen auftreten. Von daher würde ich evtl. auch warten. Vielleicht dauert das aber auch bis evtl. Nebenwirkungen auftreten können? Darfst du dann an Silvester ein Gläschen trinken?? :beerchug:
     
  13. mondbein

    mondbein Mitglied

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    "Bin mal gespannt auf diesen Malariakram. Ich hab mich noch nicht entschieden ob ich damit gleich morgen anfange oder bis nach Weihnachten warte."

    Ich hätte an deiner Stelle sicherlich heute schon angefangen! Was soll´s denn geben - Quensyl oder Resochin? Das sind beides recht milde "Einstiegsdrogen" und wer mehr nicht braucht, kann froh sein...
    Dauert übrigens einige Zeit, bis die Wirkung eintritt - Geduld ist also gefragt!

    Viel Erfolg!
     
  14. Daniki

    Daniki Neues Mitglied

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    Ja, ich glaube auch dass ich, sollte aus augenärztlicher Sicht nix dagegen sprechen, heute mit Quensyl anfange.
    So schlimm wird es schon nicht werden.
    Und ganz ehrlich - wem ist an Weihnachten nicht schlecht?
    Bei der Fresserei doch jedem, oder? ; )

    @Nuray. Stimmt, es ist schön dass wir beide im Eimer sind ;)
    Im Beipackzettel steht, dass man nicht viel Alkohol trinken darf.
    Aber ich hab vorgestern nur so n Gläschen Likör getrunken, dass ich in dem Lokal zum Abschied bekam und hatte am nächsten morgen total geschwollene Augen. Ich glaub das kam davon.
    Ich bin eh schon immer nach nem Glas Wein voll ; )
     
  15. biene2

    biene2 Neues Mitglied

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    Hallo,

    das mit dem nicht Ernst genommen werden kenne ich, Gott sei Dank, nicht!
    Bei mir fing es damals sehr dramatisch an mit Rheuma. "Dank" der schlechten medizinischen Ausstattung hier, ging es mir taeglich schlechter, dazu kam dann eine Sepsis, und die Aerzte der Intensivstation bereiteten meinen Mann und meine Tochter auf meinen nahem Tod vor.

    Nur Dank eines von Aussen hinzu gezogenen Arztes, der dann all die Antibiotika absetzte die sie mir bis dahin gaben, und auf Steroide umstieg, hat mir das Leben gerettet.

    Das war wohl eine sehr dramatisch Erfahrung fuer meinen Mann. Ich hab ja davon garnichts mit bekommen. Bis heute ist er sehr besorgt um mich.
    Einen Vorteil hatte dieser Einstieg wenigstens...

    Wieviel Cortison nimmst Du eigentlich?
    Bei mir war es bis vor kurzem auch angedacht Quensil zu nehmen, aber da ich mit dem MTX und z.Z. 4,5 mg Cortison gut klar komme. Bleibt erstmal alles beim alten.

    Es ist schwer sich mit der Krankheit abzufinden!
    Ich habe auch sehr lange gebraucht. Jetzt denke ich, habe ich es klar.
    Fuer mich, sehe ich jeden Tag, an dem ich alles machen kann, was ich moechte, als Geschenk. Wer weiss was morgen ist.
    mir geht es damit sehr gut! Ich kann mein Leben denke ich, jetzt mehr schaetzen als vor der Krankheit. Da war alles so normal.

    Vielleicht ein kleiner Vorteil, den diese Krankheit hat.

    Viele Gruesse
    Biene2
     
  16. Daniki

    Daniki Neues Mitglied

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    Oh, das hört sich ja schlimm an. Ich hoffe es kommt bei Dir nie
    wieder so arg.
    Ich glaube schon, dass Dein Mann Dich da jetzt ernst nimmt.
    Das war sicher ein Schock.

    Hast Du die Krankheit jetzt soweit im Griff?

    Ich nehme z.Z. 15mg Cortison, aber das ist der Anfang und ich soll wtl.
    um 2,5mg reduzieren.
     
  17. biene2

    biene2 Neues Mitglied

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    Hallo Daniki,

    ja, ich denke im Augenblick habe ich Ruhe, nur bei dieser Krankheit weiss man ja nie! das geht so schnell, und alles sieht anders aus.
    ich denke, da wir ja jetzt wissen was es ist, wird es nicht mehr so schlimm werden. "Damals" vor fast 3 jahren konnten sie auf der Inneren und der Intensivstation nichts mit mir anfangen und haben mit Antibiotika behandelt. Sie dachten es sei ein bakterieller Infekt. Naja, ich ahb es ja ueberlebt ;-)

    mein Mann ist aber noch immer sehr geschockt wie schnell das damals ging. Heute Fieber und eine Woche spaeter ging es um Leben und Tod.

    Aus meiner Erfahrung kann ich sagen, wenn Du reduzierst, und merkst, hmmm das koennte zu wenig Kortison sein, dann geh lieber wieder die 2,5mg hoch und warte noch eine Woche. So ein Schub ist schnell losgetreten und dann, zumindest bei mir, schlecht wieder eingefangen.

    Ich druecke Dir die Daumen, und mit dem Quensil wuerde ich nicht warten. Was hast Du zu verlieren?

    Liebe Gruesse
    Biene2
     
  18. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Dani, hast du denn heute mit Quensyl angefangen? Ich nehme es selbst seit über 3 Jahren, ich vertrage es gut und konnte beim Wirkungseintritt Cortison runterfahren - meiner Meinung nach ist Cortison schädlicher als Quensyl.
    Gute Gelingen!
     
  19. Nuray

    Nuray Neues Mitglied

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    @biene: Wow, das ist ja eine schlimme Erfahrung die du machen musstest. Hast du denn irgendwelche bleibenden Schäden davongetragen?

    @mondbein:Sehr beruhigend zu wissen dass es Menschen gibt die damit wirklich gut klar kommen. Was man über Quensyl hört macht manchmal echt etwas Angst. Hattest du in dieser Zeit auch mal einen heftigen Schub?

    @Daniki: Beide im Eimer...gut ausgedrückt! :top::D
    Hast du bei 15 mg schon deutlich weniger Beschwerden gehabt? Ich frage weil mir ein Rheumatologe gesagt hatte, wenn ich damit zufrieden wäre, soll ich das mein Leben lang nehmen und gut ist. :eek: Das könne kein Rheuma sein. Bei Rheuma braucht es mehr Cortison. :confused:
     
  20. mondbein

    mondbein Mitglied

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    Nuray, ja ich hatte in der Zeit einen ganz heftigen Schub mit Perikarderguss und allem PiPaPo, habe dann Corti als Stoßtherapie erhalten. Allerdings muss ich sagen, dass ich wohl selbst Schuld an diesem Schub war - ich habe mich nämlich restlos überfordern lassen durch die Einquartierung meiner Schwiegereltern anlässlich des Geburtstages unseres Sohnes; genau an diesem Tag bin ich dann zusammengeklappt...
    Ich weiß gar nicht, woher die Angst vor Quensyl kommt, im Gegensatz zu MTX ist das doch wirklich noch harmlos, es ist das leichteste Basismedikament mit den wenigsten Nebenwirkungen (soweit ich weiß).