Hallo Leute meine Diagnose war Undiff. Kollagenose, jetzt habe ich einen U1-snRNP-Ak von 1 statt <1 (normal <5). Ist das ein Zeichen dafür, dass ich bald DJs entwickeln werde? liebe Grüße und vielen Dank
Entspann Dich! Laborwerte sind nicht Du. Es spielen verdammt viele Faktoren eine Rolle, die letztlich darüber entscheiden, was sich in welcher Form wann und wie lange manifestiert. Nichts davon ist in Stein gemeisselt. So lange wir leben und atmen, verändern wir uns. Du kannst aber viel dazu beitragen, wie sich die Dinge entwickeln. Indem Du Dir jetzt Stress machst beispielsweise, kannst Du dazu beitragen, dass die Dinge sich in eine eher ungünstige Richtung entwickeln. Daher mein Tipp: Versuche, Dich zu entspannen und gelassen zu bleiben. Niemand weiss, was morgen oder auch nur in einer Stunde passiert. Also mach Dir nicht so viele Gedanken. Niemand hier kann prognostizieren, was bei Dir passieren wird. Aber Du kannst Weichen stellen. Und das wäre das, worauf ich mich in Deiner Situatuon konzentrieren würde.
Hallo Annej, willkommen bei rheuma-online. soweit ich das raus lese ist der U1 RNP bei dir ja gar nicht erhöht, wenn der Normwert bis 5 geht und du 1 hast. Eine Mischkollagenose zeigt sich normalerweise mit erhöhten, hochtitrigen U1-snRNP-Ak und zur Mischkollagenose passenden Symptomen. Habe eine Mischkollagenose und zur Diagnose kam es in der Gesamtschau, Beschwerden etc. plus hochtitrige U1-snRNP-Ak. Was sagt denn dein Rheumatologe dazu ?
Danke für deine Antwort er hat urlaub und mein Termin ist leider im september. Ich habe eine Lungenunterfunktion und viele Verdauungsprobleme, Herzrhythmusstörung, und die klassischen Körperschmerzen überall. Alter 29, Medikamente: Quensyl und Cortison 7,5mg + Pantoprazol. Ich bin noch jung, daher befürchte ich, dass dieser snRNP-Wert mit dem Alter ansteigt. meine Fluoreszenzmuster ist: Nukleolär, daher denke ich, dass meine kollagenose könnte in richtung sclero gehen. um ehrlich zu sein habe ich angst. Ich war auf dem Versuch ein Baby zu bekommen, aber ich werde diesen Plan pausieren, weil meine Zukunft mit dieser Krankheit ungewiss erscheint. Liebe Grüße
Hallöchen Danke für deine Worte. Ist nur, dass "Undifferenzierte Kollagenose" so weniger erschreckend wirkte als "Mischkollagenose". ich habe einfach angst, dass die zukunft die entwicklung noch viel schlimmer machen könnte. LG
Kann ich verstehen das du dir Gedanken machst, aber es muss ja nicht zwangsläufig noch schlimmer kommen und es kann sich sogar auch wieder was verbessern. Gut ist ja schon mal das du schon behandelt wirst, weil das kann ja auch ein Fortschreiten ausbremsen. Die U1 RNP haben nichts mit dem Alter zu tun, ich hatte sie jung hochtitrig, war 30 Jahre alt bei Diagnose der Mischkollagenose. Wegen den Herzrhythmusstörungen warst du da schon beim Kardiologen/In ? Da kann man ja wahrscheinlich was tun dagegen. Selber habe ich einen AV Block Grad3 und viel zu langsamen Puls gehabt, seitdem ich seit 2012 den Herzschrittmacher habe ist das nicht mehr so. Wegen der Lunge brauchst du neben dem Rheumatologen wahrscheinlich auch einen Pneumologen/In. Meine Lungenfunktion war zu Anfang auch schlecht und es hat sich unter Therapie wieder verbessert und später war es dann auch nochmal etwas schlechter, aber hat sich auch wieder gebessert. Was auch gut sein kann, zusätzlich zur medikamentösen Therapie ist zB. Atemtherapie/Atemgymnastik. Diese Atemgymnastik lernte ich später dann auf Reha kennen, da war die Lungenfunktion nämlich nochmal etwas schlechter geworden, aber verbesserte sich durch diese Therapie wieder. Mit einer Kollagenose kannst du auch Kinder bekommen und Mutter werden, aber gut wäre es, wenn du dir für die Phase der Schwangerschaft einen Zeitpunkt wählst, an dem deine Kollagenose nicht so aktiv ist und gut therapiert ist. Unter Quensyleinnahme darf man zB.auch schwanger werden. Außerdem bedeutet es nicht das du nicht alt werden kannst, meine Diagnose bekam ich vor 27 Jahren und ich lebe immer noch.
Hallöchen danke für deine netten worte und entschuldige, dass ich nicht vorher geantwortet habe, ich bin endlich im urlaub und das internet hier ist nicht gut. Den Betablocker habe ich vergessen zu erwähnen. Es ist schwer für mich, mit meiner Lebenssituation eine Zukunft mit einer Familie zu planen ... danke für die Tipps, ich werde meinen Arzt um eine Reha- Zeit bitten, das wird mir bestimmt helfen, so wie es dir geholfen hat. liebe Grüße danke für deine netten worte und entschuldige, dass ich nicht vorher geantwortet habe, ich bi
@Annej , wünsche dir einen schönen Urlaub und erhole dich gut. Ja beantrage ruhig mal eine Reha, mir hat das viel gebracht, auch der Austausch mit anderen Betroffen dort und auch die guten Vorträge und Therapien in der Rheumaklinik. Ich war bei meiner ersten Reha kein "Rheumaneuling" mehr, aber trotzdem konnte ich noch neues erfahren und Kraft auftanken.
Hab grad von meiner Gegenschwiegermama gehört, dass in der Reha nix gemeinsames mehr stattfindet. Also Vorträge über Ernährung usw. - auf die sie sich wegen ihrer Krankheit gefreut hätte, sind gecancelt. Nur gemeinsame Spaziergänge... Also da würde ich vor der Reha erst mal fragen, wie es dort grad zugeht.
Normalerweise findet das aber so statt, wie ich schrieb. Vielleicht ist es momentan an einigen Orten noch etwas eingeschränkt wegen Corona. Aber hier ging es ja nicht um Corona und ansonsten ist das eine gute Idee. Die Reha wird ja nicht sofort sein, mich nervt es langsam das sich alles nur noch um Corona dreht. Und es gibt trotz Corona immer noch Rheuma Rehas.
