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Und schon wieder jemand neues!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Edinursie, 26. Januar 2008.

  1. Edinursie

    Edinursie Neues Mitglied

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    Hallo, alle zusammen.
    Bin heute das erste mal hier, habe schon viel von euch gelesen. Manches hilft mir in gerade einer schwierigen Zeit. Ich habe in den letzen beiden Jahren massive gesundheitliche Probleme. Zuerst bestand ein Verdacht auf Angina pectoris Anfälle das sich aber als beinahe Infarkt herausstellte. Immer wieder traten Lungenentzündungen, Rückenschmerzen, steife Finger und Zehen auf. Dann wieder das gleiche mit dem Herzen und im Sommer erkrankte ich lebensbedrohlich. Man vermutet einen Virus, eine genaue Diagnose konnte man nicht finden.Ich denke das es etwas anderes war. Ich hatte unter enormen Schmerzen eine komplette Körpersteifigkeit, konnte mich kaum bewegen. Da meine Mutter Polyarthrose hat denke ich das ich an irgend etwas aus dem rheumatischen Formenkreis erkrankt bin. Ich habe keine Ruhe gegeben da ich immer mehr Beschwerden habe und soll jetzt zur Diagnosenstellung in die Rheumaklinik Bad Kreuznach. Hier jetzt meine Frage an euch: Kennt jemand diese Klinik und auf was soll ich achten? Hat man euch dort eine gute Therapie empfohlen? :confused:

    Bin für jede Antwort und Anregung dankbar.
    Vielen Dank
     
  2. ivele

    ivele Aktives Mitglied

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    Servus Edienursie

    möchte dich mal ganz herzlich hier willkommen heißen :) ,
    kann dir zwar zur Klinik und zu deiner Anfrage direkt leider nichts Konkretes sagen, aber es werden sich nach und nach sicher noch viele Antworter finden;) , die hoffentlich hilfreicher sind als ich :D ,
    da es aber schon relativ spät ist heut, wollt ich dich nicht zu lange warten lassen und zumindest mal begrüßen,
    tut mir leid, dass du schon aus der Familie vorbelastet bist, vor allem war der Verlauf früher meist weitaus schlimmer war, da keine geeigneten Medis, wie heute da waren.Sicher die Angst vor diesen Krankheiten entsprechend groß ist, weil man gewisse Bilder vor Augen hat.
    Du kannst - oder machst es schon ;) - hier genügend stöbern und dich schlau machen, es gibt enorm viel an Info, auch Rheuma von A-Z, sowie "Krankheitsbilder "an der linken Leiste usw
    also ich wünsche dir, dass sich ganz bald viele melden, die dir konkret helfen können und vor allem, dass dir in der Klinik kompetent und menschlich begegnet und geholfen wird, alles Gute für dich + liebe Grüße ivele :)
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Edienursie

    und ein herzliches Willkommen hier bei uns...

    Tipp:
    Lass Dir grundsätzlich alle Befunde und Ergebnisse von allen Untersuchungen, KH-Aufenthalten und Rehas in Kopieform geben, auch die Blutergebnisse. Du hast alles zusammen, kannst in Ruhe die Infos sammeln und ggf Fragen notieren. Desweiteren hast nur ein Mal die Laufereien und die Ärzte können sich daraus selbst weitere Kopien herstellen. Es können hierbei jedoch Kopiekosten anfallen.

    Wenn Du magst, dann kannst Du auch ein Schmerztagebuch über mehrere Tage schreiben. Manchmal kann das den Ärzten helfen...

    Was tat
    wann (zu welchem Zeitpunkt, bei Ruhe o Bewegung, bei Kälte o Wärme)
    wo
    wie (wie war der Schmerz: brennend, ziehend, stechend, pochend, kribbelnd, dumpf, spitz usw.)
    weh und
    welche Gegenmaßnahmen halfen.... (Ruhe o Bewegung, Wärme o Kälte, Medis)

    Auch notiere Dir auf einem Extra-Blatt
    a) die Familien-Geschichte bezügl aller Erkrankungen
    b) welche Schmerzen, Probleme und körperlichen Einschränkungen Du hast

    Notiere wirklich alles, auch z. B. die Augen brennen oder trockener Mund oder kann die Flaschen nicht mehr aufdrehen, nicht mehr Fenster putzen usw.

    Ich hoffe, dass ich Dir ein wenig mit den Tipps helfen konnte....
    Gute Besserung u viele Grüße
    Colana
     
  4. Juliane

    Juliane Neues Mitglied

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    Hallo Edinursie,

    Herzlich willkommen! Schön, das Du hierher gefunden hast.
    Beim Durchlesen wirst Du sehen, das Du viele Informationen findest, zur Schulmedizin und auch alternativen, zusätzlich. Wenn Dich was plagt- melde Dich. Es ist immer jemand da der antwortet.
    Und das wir auch für "Spassss" zu haben sind weist Du sicher auch schon.
    Auf geht´s ! LG von Elke.
     
  5. Edinursie

    Edinursie Neues Mitglied

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    :D :D :D
    Das ist ja ein freundlicher Emfang bei euch. Die Tips mit dem Aufschreiben finde ich wirklich gut. Habe noch ein paar Tage bis zur Klinik, kann bestimmt was nützen.
    Das ihr fröhlich seid und Spaß habt ist voll gut- man gönnt sich ja sonst ziemlich wenig.
    Insgesamt werde ich euch bestimmt noch öfter ansprechen, weiß noch nicht wie es endgültig mit arbeiten weiter geht und so. RA habe ich gestellt aber noch nichts gehört.
    Also good luck, mailt ruhig noch weiter und Danke.
    Edinursie:)
     
  6. quelldriver

    quelldriver Neues Mitglied

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    Klinik in Bad Kreuznach

    Hallo nach TR.....also die Rheumaklinik in Bad Kreuznach ist sagen wir's mal so "erste Sahne" Ich war in 2006 und jetzt Ende 2007 dort in stat. Behandlung. Es ist nicht so mein Ding in Superlativen zu schwärmen, aber in diesem Krankenhaus wird geholfen. Für Rheuma oder Krankheitsbilder mit ähnlichen Anzeichen, sicherlich der geeignetste Ort in RPH für Diagnostik und Behandlung. Ich komme jetzt (gestern) nach einer 4-Wochen-AHB in der Karl-Aschoff-Klinik (gehört auch zum Rheumazentrum KH) so ziemlich runderneuert zurück und fühle mich zum "Bäumeausreissen". Mein Morbus Reiter ist mehr oder weniger auskuriert und meinem traumatischen LWS geht's so gut wie nach Jahren nicht mehr. Auch "andere" Dinge funktionieren wieder prächtig. Also mach Dich mal getrost auf den Weg nach KH; viel Erfolg bei der Behandlung. Übrigens mich gibt es mit BIT hintendrauf......Nachbarn sozusagen. Und für spezielle Dinge......schreib mich ganz einfach an WINFHORN ät aol.com
     
  7. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo Edinursie

    erst mal herzlich [​IMG] hier bei uns , über die Klinik habe ich leider keine Infos . Fühl dich wohl hier und wenn du fragen hast raus damit .

    Liebe Grüße
     
  8. Edinursie

    Edinursie Neues Mitglied

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    Noch mal danke schön.

    Ich freue mich über die vielen tollen Antworten und überaus brauchbaren Infos. Hier sei quelldriver namentlich erwähnt....
    Habe mir ein Schmerztagebuch angelegt und der Einweisungsschein an die Klinik ist auch schon per Post unterwegs. Ich bin jetzt viel ruhiger und gelassener und fühle mich mit den Dingen nicht mehr so alleine gelassen. Habt Dank.

    Seid weiterhin so hilfsbereit, werde mich so gut ich kann auch mit Infos erkenntlich zeigen.

    Edinursie
     
  9. Gabi Kemnitz

    Gabi Kemnitz Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe mit dem Krankenhaus alles andere als gute Erfahrungen gemacht. Ich habe SAPHO/CRMO und Psoriasis Arthritis. Als ich in 2003 dorthin mit dem Verdacht auf Psoriasis Arthritis eingeliefert wurde, diagnostizierte der dortige Arzt und mit angeschaut oder auch nur angefasst zu haben: "Sie haben keine Psoriasis Arthritis - Sie haben Fibromyalgie". Durch diesen Unsinn habe ich zweieinhalb Jahre Zeit verloren bis sich ein anderer Arzt getraut hat mich wieder in eine Klinik einzuweisen - dieses Mal die Fesenius Klinik in Wiesbaden und dort bekam ich dann meine Diagnosen und auch die sofort die ersten Infusionen und MTX, auf das ich ja leider sehr stark allergisch reagiert habe. Nach Arava und Sulfasalazin bin ich jetzt seit Juni 2007 bei Humira angekommen. Im Juni war ich dann auch in der Aschoff-Klinik und das war wirklich super.

    Klar gibt es nicht so wirklich viele Ärzte die sich mit CRMO auskennen, aber der Oberarzt Dr. John hat der ÄRztin Frau Dr. Renner die mich betreut hat an meinem Körper genau erklärt was Sache ist und die PSA ist ja nicht so selten, da wusste sie dann schon bescheid.

    Die Anwendung bis zu 8 Stück am Tag und die Patientenschulungen waren wirklich super und haben einen Ansatz an Besserung gebracht der jetzt zu Hause durch Krankengymnastik und Funktionstraining versucht wird zu halten oder vielleicht so gar noch weiter zu verbessern. Da würde ich jedes Mal wieder hin gehen.

    Gruß
    Gabi Kemnitz die im Forum als bibi seit 2003 eingetragen ist
     
  10. Edinursie

    Edinursie Neues Mitglied

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    Gabi, das ist ja schlimm.

    Das tut mir leid das du solche Irrwege gehen mußtest. Ich habe auch die Diagnose Fibro mal eben so gestellt bekommen, anschließend wollte der Doc. mir alle möglichen Nahrungsergänzungsmittelchen und sonst noch was verkaufen. Ich hoffe dann mal das es mir dort besser ergeht.
    Edinursie