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und schon wieder eine Neue

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Bieke, 23. September 2003.

  1. Bieke

    Bieke Neues Mitglied

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    Hallo an Alle ,

    bin völlig fertig - vor einigen Tagen hat jetzt endlich mal jmd. in Richtung Rheuma untersucht , nachdem ich mich jetzt seit Monaten mit ständigen Muskel- und Gelenkschmerzen ´rumplage. Man hatte dafür ja immer eine passende Erklärung parat ( hatte bislang "nur" eine Hashimotothyreoiditis + SD-Krebs ) Jetzt ist offenbar mein Rheumafaktor grenzwertig : 40 (0-40).
    Kann mir jmd. sagen , ob das bereits eine klinische Bedeutung hat ?
    Weitere Untersuchungen wurden bislang nicht gemacht. Ich habe ÜBERHAUPT keine Ahnung von rheumatischen Erkrankungen. Hatte als Jugendliche mal 2/3 Jahre lang eine Psoriasis (Schuppenflechte) aber die war dann irgendwann einfach weg. Seit der Schilddrüsen-OP im Januar geht es mir zunehmend schlechter, trotz Hormonsubstitution ! Besonders morgens brauche ich ewig, bis ich meine Knochen wieder einigermaßen sortiert kriege. Außerdem mal sehr,mal weniger starke Schmerzen in der re. Schulter und Hüfte.
    Am WE waren wir auf einem Riesenflohmarkt - nach 2 Std. ging nichts mehr ,ich konnte kaum noch einen Schritt machen. Bis vor ca.2 Jahren war ich noch einigermaßen sportlich - Skifahren, lange Wanderungen,etc. ....
    Frage : Hat jmd. einen Tip , was als nächstes zu untersuchen wäre ? Kann mir jmd. einen Rheumatologen/Immunologen im Kölner Raum empfehlen ( kann auch Bonn od. DD sein )
    Bräuchte dringend Unterstützung.
    Danke vorab und LG Bieke
     
  2. Samira

    Samira Neues Mitglied

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    Hallo Biekla

    erstmal herzlich willkommen bei RO.
    Es tut mir leid, das es dir so schlecht geht, aber vielleicht tröstet es dich wenn ich dir sage, daß es so oder so ähnlich hier vielen von uns geht, du bist also nicht allein.
    Ich denke auch das dein nächster Weg zu einem Rheumatologen sein sollte, ich kann dir zwar in deiner Umgebung keinen empfehlen, aber das können hier bestimmt andere.

    Ich habe chronische Polyarthitis, Fibromyalgie, Diabetes und andere Kleinigkeiten, bei mir war der Rheumafaktor schon immer sehr hoch, genaue Zahl weiß ich gar nicht. Es gibt aber auch andere mit gleicher Rheumaerkrankung bei denen gar kein Rheumafaktor nachgewiesen werden konnte. Deswegen habe ich diesem Wert gar keine große Bedeutung zugewiesen.

    Hier bei RO wirst du bestimmt viele Tipps und Antworten auf deine Fragen finden und vor allem Verständnis, denn irgendwie sitzen wir ja alle im selben Boot. Mir hat es jedenfalls sehr viel gebracht seit ich hier bin.
    Ich denke für dich ist jetzt erstmal wichtig eine klare Diagnose zu bekommen, damit du auch entsprechend behandelt werden kannst. (Medikamente usw.)

    Ich wünsche dir, daß es dir bald etwas besser geht.
    liebe Grüße
    Samira

    ...immer wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein Lichtlein her....
     
  3. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    herzlich willkommen auch von mir...

    liebe biekla,

    nur mal kurz, denn bin heute auch nicht ganz so gut druff.

    also private rheumatologen kann ich dir empfehlen:

    doc alex hoffmann in den ringcolonnaden köln (bin ich z.zt.auf anraten meines schmerztherapeutens)

    doc langer in düsseldorf (ärztlicher berater dieser r-o site hier *einfach top).

    das nur mal dazu.

    hoffe, du bekommst hier genügend infos.

    wünsche dir alles liebe und eine gute nacht.

    @samira: dir auch eine knuddler rüberschick.;)

    gabi
     
  4. Karina 0815

    Karina 0815 Guest

    Hallo Bieke,

    Laß dich mal ganz doll knuddeln, bist hier genau richtig.
    P.S. ich hatte bzw. habe auch Psoriasis (früher stark, jetzt
    fast gar nicht mehr).

    Hatte jahrelang die gleichen Anzeichen wie Du (morgentliche
    Steifheit, Gelenkschmerzen usw.usw.).

    Bei mir wurde vor 7 Mon. Psoriasis-Arthritis diagnistiziert
    (kein Rheumafaktor, dafür aber erhöhte BKS und CRP, was
    eher bei PSO-Arthritis selten erhöht ist).

    Hatte bis zu diesem Zeitpunkt noch keine Ahnung daß
    die Gelenksentzündungen mit der Schuppenflecht zusammen-
    hängen könnten.

    Du mußt deinem Rheumadoc unbedingt sagen, daß du
    Schuppenflechte hattest (oder hast, denn PSO ist eigentlich
    unheilbar) - sehr wichtig !!

    Wünsche Dir viel Glück
     
  5. Bieke

    Bieke Neues Mitglied

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    Erstmal DANKE

    Hallo Liebe Leute.

    möchte erstmal allen danken,die mir -auch privat- geschrieben haben.
    Da fühlt man sich doch gleich gut aufgehoben .
    Nachdem ich mich gestern erstmal stundenlang durch die Thematik geackert hatte (puh...),hab ich heute morgen als erstes einen Termin beim Rheumatologen vereinbart.
    Die Ärztin in Ehrenfeld wurde auch ein paar mal empfohlen (wär für mich eigentlich super , da sozusagen um die Ecke...) - hab mich dann aber doch für Dr. Langer entschieden und - man glaubt es kaum - schon nächste Woche einen Termin bekommen . Bin mal gespannt, was da ´rauskommt ???
    Insgesamt bin ich froh, daß ich jetzt doch was unternommen habe - auch wenn mein Bedarf an Arztbesuchen für dieses Jahr eigentlich mehr als gedeckt ist.....
    Aber so kann´s halt auch nicht mehr weitergehen. Fühle mich mittlerweile kaum noch arbeitsfähig, was auch kein unerhebliches Problem ist ( bin selbsständig ) . Na mal abwarten.....
    Ich laß Euch den weiteren Verlauf dann wissen.


    @ den Menschen mit der Kölner Gruppe ( hab´doch glatt Deinen Namen vergessen-sorry..)
    Ja - warum nicht

    Bis denn und LG Bieke
     
  6. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Hallo und Willkommen!

    Hallo Bieke,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei R-O!

    Ich wünsche Dir, daß Dur hier die Anregungen und Antworten findest, die Du suchst ...

    Ales Liebe und Gute

    Robert
     
  7. Monsti

    Monsti das Monster

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    Servus Bieke,

    auch aus den Tiroler Bergen ein herzliches Willkommen! Erzählst Du uns, wie Dein Termin beim Rheumatologen verlaufen ist?

    Ich bin weiblich, 47 Jahre alt und habe cP-ähnliche Psoriasisarthritis. Mein RF ist nur gering erhöht, BSG und CRP meistens normal oder lächerlich abweichend. Das ist bei Pso-Arthritis meistens so und deshalb auch so schwierig zu diagnostizieren. Da Du ja (ruhende) Psoriasis hast, sollte man unbedingt auch in Richtung Pso-Arthritis denken.

    Die wichtigsten Anhaltspunkte für einen guten Doc sind eh immer die Anamnese und das klinische Bild. Ein Arzt, der sich nur den Laborwerten widmet, taugt nix.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  8. Oese

    Oese Guest

    Hashimoto + Rheuma ( Achtung: lang ;)

    Hallo Bieke,


    ich bin hier auch noch nicht so lange, lese aber einiges mit.

    Ich selbst bin 35 und habe mit 19 Jahren Arthritis in einigen Gelenken bekommen, aber untypisch für die gängigen Diagnosen. Mit wurde u.a. Psoriasis-Arthritis, reaktive A. Polyarhtritis, rheumatoide A. attestiert, aber ich passe in keines so richtig rein, aber ist auch egal, ich fahr z.Zt. nach einigen Operationen und den mittlerweile richitigen Medikamenten ganz gut, hat aber eine Weile gedauert.

    Ich durfte eine sogenannte "Spontanheilung" genießen, bis mein Sohn 1995 zur Welt kam und dann spielten meine Antikörper verrückt.

    Ich hatte erneute bleibende Schübe und habe auch noch Morbus Basedow ( autoimmune SD-Überfunktion) dazubekommen. Meine SD ist mittlerweile raus und ich bin gut eingestellt.

    Was ich DIr aber noch sagen wollte:

    Kennst Du das "Hashi-Forum" ? http://www.hashimotothyreoiditis.de/HT-Diskussion.html

    Ich habe Deinen Namen dort noch nie gelesen.
    Ich habe zwar kein Hashi, aber dort schon oft von Muskel und Gelenkbeschwerden gelesen.
    Das soll besser werden, wenn die Hormoneinstellung stimmt.

    Bist Du SD- operiert ?
    Die Forumsteilnehmer sind sehr nett und die Beiträge werden von einer gyn. Ärztin teilw. mitbeantwortet, die selbst an einer SD-ERkrankung leidet und diese Seiten gegründet hat. ( Sie hat sehr viel Ahnung von Hashi u. MB)
    Demnächst wird von Ihr ein Buch über Hashimoto veröffentlicht.

    Schau doch dort auch mal vorbei und schreibe Deine letzten SD-Werte ( mit Normwerten) ins Forum, vielelleicht können DIr einige dort in Bezug auf die Hormoneinstellung und der Gelenkschmerzen helfen. Du glaubst gar nicht, wie viele Hashi's das haben. :rolleyes:

    ---------------------------------------------------------------------------------------
    Auf den Rheumafaktor gebe ich auch nichts, der war in meinen schmerzhaftesten Rheumaschüben negativ und positiv, wenn es mir gut ging, also, vielleicht hast Du ja gar kein Rheuma. Aber das kann der Rheumatologe ( kann Dir in der Gegend leider keinen empfehlen) weiter abklären.


    Wenn Du aber tatsächlich eine rheumat. Arthitis haben solltest, ist eine frühzeitige Therapie zur Unterdrückung der Entzündung der Gelenke unumgänglich. Entzündungen schädigen das Gelenk, und das ist nicht heilbar, man kann leider nur versuchen, die Entzündung zu stoppen, damit sie nicht noch mehr Schäden anrichtet.

    D.h. "Basisitherapie" mit Med. die langfristig wirken ( Methotrexat ( MTX), oder Leflunomid) und u.a. die Antikörper herunterregulieren sollen (die ja auch bei Rheuma eine sehr große Rolle spielen) und zusätzlich entzündungshemmende Med. ( Diclo, Vioxx), die Du auch tägl. oder bei Bedarf nimmst.
    Außerdem Schmerztherapie, damit Du in der Bewegung bleiben kannst, wenn es mal ganz dolle kommt.
    ( "Wer rastet, der rostet " ist hier wörtlich zu nehmen :) )

    Also, war ein bischen viel auf einmal, aber vielleicht kannst du damit etwas anfangen.

    Liebe Grüße

    Oese
     
  9. Bieke

    Bieke Neues Mitglied

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    @ Oese

    Hallo Oese,
    danke Dir für Deine ausführliche mail. Sorry daß ich erst jetzt zurückschreibe- hatte ziemlich viel um die Ohren die letzten Tage ( jetzt ist auch noch mein Vater schwer erkrankt..)
    Ja , ich kenne das Hashi-Forum .Hab´dort oft mitgelesen- vor allem zu Beginn meiner Diagnose- und dort auch viel gelernt. War auch letzte Woche ein paar mal da , aber ehrlich gesagt ging mir dieses kleinkarierte Gezanke (Mic,Michael versus Rudi) ziemlich auf den Geist...
    Du kennst das ja- hast ja auch was dazu geschrieben ( aber das gehört ja jetzt nicht HIERher)

    Ich denke ich bin mittlerweile ganz gut eingestellt, was die Schilddrüsenhormone anbelangt- vor allem seitdem ich endlich ein Kombipräparat (Novothyral) einnehme haben sich viele meiner typischen Hashi/UF Symptome ( wie diese permanente Müdigkeit, Lustlosigkeit und vor allem dieses grauslige Gefühl demnächst dem Alzheimer anheimzufallen,weil man ständig ALLES vergisst...) merklich gebessert.
    Geblieben sind leider die Schmerzen.

    Ich hab´ja auch lange gedacht, daß das alles mit der Schilddrüse zusammenhängt und wenn ich nur erstmal richtig eingestellt wäre...... Na ja....
    Bin jetzt trotzdem froh,daß ich gestern beim Rheumadoc war . In zwei Wochen weiß ich mehr.
    Hashi+Psoriasisarthritis scheint ja relativ häufig zu sein ( Aussage Doc)

    Es wär ja schön ,wenn sich herausstellen würde, daß ich jetzt nicht NOCH mehr Medikamente einnehmen muß. Ich hab´ sowieso schon ziemliche Schwierigkeiten , mich mit meiner neuerdings erworbenen lebenslänglichen Medikamentenabhängigkeit anzufreunden...
    Aber SO kann´s halt auch nicht weitergehen....

    Liebe Grüße von einer nach wie vor ratlosen Bieke


    P.S. Vielleicht gibt´s ja hier im Forum noch andere ,die auch Beides haben ?