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Und nun?????

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Kristina cux., 8. Juni 2005.

  1. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Hi,

    ich war gerade eben beim Rheumadoc und habe meine Blutwerte abgeholt.
    Die Werte können garnicht besser sein. Alles bestens, was ja auch schön ist, aber warum habe ich dann immer noch solche Schmerzen??? Mukelverhärtungen, Schlafstörungen, Lustlosigkeit, Schlapp........
    Ich bin echt verwirrt und möchte nicht das ich nächste Woche Freitag wie eine Simulantin dargetsellt wede bei meinem Rheumadoc wenn wir die ergebnisse besprechen, denn mir hilft auch bis jetzt kein Medikament.

    Sollte ich das vielleicht mit meinem Hausarzt vorher mal besprechen? Zu ihm habe ich eigentlich großes vertrauen.

    Mein BSG ist bei 5, Rheumafaktor ist: 30
    C-reaktives Protein ist: 5,0

    Vielleicht könnt ihr mir ja einen Rat geben?

    Liebe Grüße




    P.s. meine Diagnose war vor 8 jahren: juvenile chronische Polyarthritis
     
  2. Elke41

    Elke41 Guest

    Hallo Kristina,
    leider weiß ich Dir auch keinen Rat, aber mir geht es genauso, vielleicht tröstet Dich das ein klein wenig.
    Grüße von Elke
     
  3. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Kristina,

    bei der Angabe des crP ist vermutlich 5,0 ml/l gemeint, oder?

    Falls es Dich tröstet: In den ersten Jahren meiner cP war es bei mir genauso, ich hatte beste Blutwerte. Für den Rheumadoc sollte das klinische Bild ausschlaggebend sein.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  4. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Hi,

    also vor 8 jahren als mir in der Rheumaklinik Blut abgenommen wurde waren meine werte deutlich höher. Ich werde morgen zu meinem Hausarzt fahren und mit ihm die Werte mal besprechen. Vielleicht ist es Fibro? Das ich daurau mal Untersucht werde.

    @Monsti: gemeint ist damit mg/l


    Es ist echt ein komisches Gefühl schmerzen und andere symptome zu haben, nur das Blutbild ist Perfekt. Ich finde es ja auch gut das es gut ist, aber trotzdem möchte man wissen warum es einen dann so geht.


    Liebe Grüße
     
  5. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    rf: 30? also nach unseren messbereichen ist ein rf ab 14 pos. ist wohl von labor zu labor verschieden. crp ist unter 5 mg/l nach unserer messtechnik ohne krankheitswert.

    die entzündungswerte im blut zeiget nur an, ob eine systementzündung vorliegt, aber nicht unbedingt, wenn es um entzündungen in gelenken geht.dh. deine entzündungswerte können trotz schmerzen und entzündung in den gelenken ok sein.
     
  6. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Hi Lilly,

    also hier auf dem Befundblatt steht......
    Rheumafaktor 30 IE/ml <40

    bei C-reaktives Protein steht: <5,0 mg/l <5,0

    Die zahlen links sind die Ergebnisse.

    Aber wie kommt es das mir Cortison nicht hilft? Ich bekomme täglich 7,5mg und 2x 100mg Beofenac und magenschutz....hilft aber immer noch nicht


    Liebe Grüße
     
  7. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Kristina,

    wenn Cortison nicht wirkt, ist es möglicherweise ja doch das Fibromyalgie-Syndrom. Was sagen denn die Druck- und Kontrollpunkte? Was Du beschreibst, klingt für mich tatsächlich eher nach Fibro und weniger nach einem entzündlichen Prozess. Das schreibt DocL dazu (unter "Krankheitsbilder"/"Fibromyalgie"):

    "Zum Fibromyalgie-Syndrom gehören in der Regel weitere Symptome außerhalb des Bewegungssystems. Dazu zählen insbesondere
    • vegetative Symptome
    • Funktionsstörungen,
    • Schlafstörungen,
    • Erschöpfungszustände
    • und psychische Veränderungen."
    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  8. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Hi Monsti,

    also die Punkte treffen alle zu. Ich hab mich echt geändert in den letzten monaten und ich weiß nicht warum. Dazu kommt das ich oft Angst habe. Es mag zwar blöd klingen, aber es ist so. Ich wache jede nacht auf, habe schweißausbrüche. Kontrollpunkte taten bei der Physiotherpie alle weh. Aber mein Rheumadoc hat sie noch nicht wieder abgetastet. Ich werde sie am Freitag nächste woche drauf ansprechen und hoffe das sie mir auch weiterhilft. Eigentlich fühle ich mich bei ihr gut aufgehoben, aber manchmal komme ich mir blöd vor. Es ist schwer zu beschreiben.
    Es ist auch so, dass ich zu NIX lust habe. Egal was es ist.


    MfG
     
  9. anko

    anko Neues Mitglied

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    Hallo Kristina,

    hier erst einmal ein Link zum Thema kein Rheuma im Blut
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=13498

    Es ist schwierig, dass den Ärzten beizubringen, dass es so etwas auch gibt. Meine Blutwerte waren bisher immer in Ordnung. Und auch bei meinem Sohn (der seit fast 10 Wochen im Rolli sitzt, weil wir den Schub nicht in den Griff bekommen) sind alle Blutwerte einwandfrei. Also die alleine sagen gar nichts aus.

    Zum Thema Medis. Hast du schon immer 7,5 mg Cortison genommen? Vielleicht hilft dir die Menge einfach nicht. Probiere doch mal einen Tag 20 mg und guck wie es dir dabei geht. Nach einen Tag musst du auch noch nicht wieder ausschleichen, sondern kannst am nächsten Tag einfach wieder 7,5 mg einnehmen. Wenn das dann hilft, dann war es vorher zu wenig. Wenn das nicht hilft, dann solltest du mal in eine andere Richtung suchen.

    Bei den Schmerzmitteln hilft auch bei dem einen das eine gut, bei dem anderen gar nicht. Vielleicht hast du einfach mit beiden Medis danebengegriffen.

    Wichtig ist, dass du an dich glaubst und dir nicht einreden lässt, dass du dir deine Schmerzen einbildest und gar nicht hast.
    Ich wünsche dir viel Erfolg bei deinem Doc

    Gruß

    anko
     
  10. C1-Olli

    C1-Olli Guest

    Hi Kristina,

    bei welchem Doc bist Du denn? Ich bin bei Frau Dr. Ziehe und dort wurde ich bisher nicht wie ein Simulant behandelt.
    Meine Blutwerte sind fast immer normal und trotzdem hab ich CP was ich gut daran bemerke, das so nach und nach immer neue Sachen dazukommen. Z.B. löst sich so langsam mein rechter Meniskus auf und seit 3 Monaten schmerzen die Daumengrundgelenke.
    Ich nehme übrigens 7,5mg Corti, 10mg Lantarel und Novaminsulfon.

    Gruss
    Olli
     
  11. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Hi Olli,


    ich bin auch bei Frau Dr. Ziehe......... ich habe übrigens nicht gesagt das ich wie eine Simulantin dargestellt werde!
    Ich habe gesagt. dass ich nicht hoffe, dass ich nächste woche als Simulantin dargestellt werde. Ich habe mitlerweile das elfte Medikament und auch das hilft mir einfach nicht. Im moment bin ich bei 7,5mg Cortison, 2x 100mg Beofenac und 1-2x magenschutz.
    Ich habe schon recht viel erfahrung mit Ärzten, aber man kommt immer wieder in neue Sitautionen und bei jedem helfen die Medikamente anders.

    Übrigens, ich habe mich in den ganzen 8 jahren die ich jetzt bei Frau Dr. Ziehe bin IMMER sehr gut aufgehoben gefühlt. Alle sind sehr nett in der Praxis. Aber ich bin ein bisschen verzweifelt, was denke ich auch normal ist wenn man in 2 1/2 monaten das elfte medikament bekommt ohne das es hilft.;)

    Dankeschön für deine Antwort;)
     
  12. Uwe01

    Uwe01 Mitglied

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    Uwe

    Hallo

    ich bin heute zum ersten mal hier und finde die Seiten ganz gut.

    Ich selber habe Bechterew. Ich brauche auch unbedingt Cortisonen. Ohne Cortisonen klappt es einfachnicht. Zur Zeit nehme ich auch 7,5 mg. Hatte vor kurzen einen Schub und hatte einfach mal 3 Tage lang 15 mg genommen. Das war richtig toll. Die Schmerzen waren ziemlich sofort weg. Alle drei Tage dann eine Verringerung um 2,5 mg. Jetzt lasse ich es erst einmal für drei wochen auf 7,5 mg stehen. Wenn die Beschwerden nicht stärker werden gehe ich langsam auf 7...6....5... zurück jede Woche ein mg. Ich hatte schon mal probiert nur 2 mg zu nehmen das reichte nicht. Die Schmerzen kammen ziemlich schnell.

    Zusätzlich nehme ich doch 4 x 400mg Imbun retard.
    Magenschutz 1x
    Brennessel

    Mein magen ist noch super in Ordnung.

    Ich trinke oft Milch. Vielleicht liegt es daran.

    Ich habe die Krankheit bereits seit meinen18 Geburtsatg und heute bin ich 42 . mal sehen wie es weiter geht

    Gruss uwe

     
  13. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Hi Uwe,

    sei erstmal Herzlich Willkommen bei ro.
    Das Problem ist, dass ich das Cortison nicht erhöhen möchte...... ich möchte eigentlich nicht über 7,5mg nehmen......ok 10mg wäre auch noch ok.
    Ich habe trotz den Medis ziemlich starke schmerzen in allen gelenken, seit heute auch in einzelnen Fingern, was mich sehr wundert, weil ich damit sonst nie oder wenig Probleme hatte. Das Problem ist auch das ich kochend heiße Gelenke habe.

    @uwe: ich hoffe du fühlst dich hier wohl und du findest eine Menge infos;)


    MfG
     
  14. Uwe01

    Uwe01 Mitglied

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    Hi Kristina,

    ich denke wenn die Fingergelenke nun auch noch zusätzlich betroffen sind, daa hast Du gerade einen Schub.
    Ich würde wirklich mal probieren ob es klappt. drei tage 15mg, und dann wieder schnell runter. Du wirst ja sehen ob eine Linderung eintritt.

    Wichtig ist, dass die Entzündungen so schnell wie möglich reduziert werden, damit die Fingergelenke nicht leiden.

    Ich habe mir natürlich selten die Fingergelenke direkt spritzen gelassen. Das hat ziemlich schnell eine Linderung erbracht

    Tschüssi Uwe

     
  15. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Hi Uwe,

    ich bin schon seit einigen monaten im schub. Muss am Freitag wieder zum Rheumadoc und dann schau ich mal. Ich habe jetzt schon mehrere Schmerz- und Entzündungshemmer bekommen aber die helfen alle nicht und mein Hausarzt ist für eine Basistherapie nur mein Rheumadoc noch nicht.
    Aber ich versuche mich nicht aus der ruhe bringen zu lassen;)

    Das Problem ist aber auch das ich am montag einen OP termin bekomme und ich 3 tage vor dem eingriff keine medikamente nehmen darf und jetzt muss ich mal nachfragen wie es in meinem fall ist. Obwohl es den "kohl auch nicht fett machen würde"....da die medis mir eh nicht helfen. Außer das es meinem Magen wieder deutlich besser geht;)


    Ich wünsch dir ein schmerzfreies Wochenende
     
  16. Erdl

    Erdl Guest

    Rheumafaktor

    Hallo Kristina,
    ich habe auch seit ca. 10 Jahren Schmerzen in sämtlichen Gelenken, speziell in den Fingergelenken, bisherher hat man es, da die Rheumawerte gleich Null waren einer bestimmten Tropenkrankheit zugeortnet. (Yersinien-Infektion). Aber seit diesem März mit wirklich brutalen Schmerzen hat endlich ein Rheumatologe erkannt, dass es sich um klassisches Rheuma handelt. Nach einer Initialmenge von 50mg Cortison waren die Schmerzen schon am nächschsten Tag wie weggeblasen und ich fühlte mich wie ein Zwanzigjähriger! Nach und nach wurde die Menge abgebaut und im Moment nehme ich nur noch 5mg am Tag, was aber deutlich zu wenig ist.
    Methotrexat (lantarel) habe ich wegen der Schwere der Nebenwirkungen abgelehnt, außerdem das Mittel Sulfasalazin.
    Wer, und das ist jetzt meine Frage an Alle, kann mir eine Alternative nennen, mit der ich ohne große Nebenwirkungen auskommen kann! Vieleicht irgendwelche Homöopathische Mittel!
    Dir liebe Kristine wünsche ich alles Gute, gute Besserung, ebenso allen Anderen.
    Herzliche Grüße,
    Erdl
     
  17. steffi65

    steffi65 Neues Mitglied

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    Hallo Kristina,

    wurden denn auch bei dir die ANA`s und Komplement C 3 und C4
    kontrolliert, vielleicht ist ja auch eine Kollagenose Schuld
    an deinen Beschwerden.

    Liebe Grüße Steffi
     
  18. Kristina cux.

    Kristina cux. Küstenkind

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    Hi Steffi,

    ach, die ANA und C3 und C4 werte wurden bei mir zuletzt vor 8 jahren kontrolliert.....als ich im Krankenhaus war und auf Rheuma untersucht wurde und cP festgestellt wurde.
    Mein Hausarzt hatte mir vorgeschlagen das ich für 1-2 Wochen bei uns in die Nordheimstiftung gehe und mich da nochmal untersuchen lassen möchte. Das ist jetzt 1 1/2 monate her mit dem Vorschlag.
    Wenn meine Op war dann werde ich darüber nachdenken i8n die Klinik zu gehen und mich nochmal ordentlich durchchecken lassen. Wäre wohl nicht das schlechteste.
    Nur, ich mag absolut keine Krankenhäuser und es ist schwierig mich da rein zu kriegen;)
    Aber wenn es nicht anders geht werde ich es machen.

    Danke für eure Antworten:)

    Liebe Grüße
     
  19. Uwe01

    Uwe01 Mitglied

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    Hi Kristina,

    über welche Druckpunkte spricht ihr und was bedeutet dies????

    Hast Du Dir die entzündeten Stellen schon mal spritzen lassen. Ich stehe da voll drauf. Wenn ich eine Stelle zum Beispiel am Daumgelenk habe und die Entzündung geht nach vier Wochen nicht zurück, dann spritzt mir mein Orthopäde direkt in der entzündeten Stelle rein. Meistens habe ich danch ruhe.

    Aber jeder Körper reagiert ja anders.

    Gruss Uwe

    Viel Glück bei deiner OP
     
  20. Lilly

    Lilly offline

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    hallo uwe,

    diese druckpunkte nennen sich *tenderpoinds*. anhand dieser tenderpoinds lässt sich das fibromyalgiesyndrom diagnostizieren.