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Und nun doch eher ein Bechterew???

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von cecile.verne, 17. Februar 2006.

  1. cecile.verne

    cecile.verne Neues Mitglied

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    Hallo zusammen

    jetzt brauche ich Eure Hilfe!!! Heute war ich wieder beim Rheumadoc. Noch immer geben meine immer wiederkehrenden Gelenkschübe nicht nach (bin unter Arava, Methotrexat und Chloroquin). Bis anhin war die Diagnose eigentlich cP. Heute nun meinte der Doc, dass er sich einfach nicht ganz schlüssig sei mit dieser Diagnose, da ich (ausser auf Arava, dass ich dann in der geforderten Dosierung nicht mehr vertrug) nicht auf die Basistherapeutika anspreche. Er meint nun, es könnte sogar ein Bechterew dahinter stecken. Er will mich nun zum Ganzkörper-MRT nach Zürich in die Balgrist-Klinik anmelden. Nun meine Frage:
    Ist es möglich, einen Bechterew zu haben, ohne Schmerzen in der Lumbalwirbelsäule zu haben???????
    Ich hatte, mit Beginn vor ca. 10 - 12 Jahren, kaum therapierbare Fersenschmerzen (Plantarfaszie). Erst eine OP beidseits (auf der einen Seite sogar 2x) hat diese Beschwerden behoben. Vor 2 Jahren hatte ich während über einem Jahr Probleme mit einem Rippengelenk. MRT und Szinti waren aber normal. Erst nach mehrmaligen, unter CT geführten Injektionen war dann eine Besserung eingetreten. Seit 1 1/2 Jahren habe ich immer wiederkehrende Schmerzen in den Zehengrundgelenken, Sprunggelenken, Fingergrundgelenken, manchmal auch in den Knien. Es ist aber nur eine leichte oder sogar keine Schwellung zu sehen. Morgensteifigkeit besteht mehr oder weniger stark, je nach Schubstärke.
    Wer hat ähnliches durchgemacht? Bitte teilt mir Eure Erfahrungen mit!!

    Ganz lieben Dank
    cecile.verne
     
  2. bebe03

    bebe03 Bechti-Mädel

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    hi cecile

    Dachte ich antworte dir mal bin ja ein bechti. Also soviel ich weiss kan es auch bechti ohne lumbalbefall sein. Ich habe auch die Morgensteifigkeit überhaupt nicht sogar beim schub nicht. Ist denn der Bechti schlimmer wie cp??? Hört sich ja so an nach dem satz deines arztes. Aber es lässt sich mit leben ;)


    viel glück noch bei der endgültigen diagnose


    bebe
     
  3. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Diagnose

    Hallo Cecile
    Verdacht Bechterew?, wie sieht denn die Positivität zu HLA-B27 aus? Und wie die Beschwerden in den ISG?
    Bei Deinen Beschwerden würde ich auch mal schauen was die HWS und BWS machen, letzteres wegen der Beschwerden am Rippengelenk. Fersenschmerzen würden zu MB passsen, aber man könnte auch prüfen, ob eine Psoriasis-Arthritis dahinterstecken kann.
    Es müssen dabei nicht immer gleichzeitig auch Psoriasis-Auffälligkeiten vorliegen, vielmehr ist die BWS und insbesondere auch kleine Gelenke betroffen.
    Bei mir trifft leider beides zu, ISG und MB aber auch Psoroasis mit Beteiligung Fingergelenke und Großzehengrundgelenke. Man ist sich aber nicht so richtig einig, ob vielleicht auch arthrostisch was ist.
    Auf jeden Fall aber HLA-B27 positiv und Psoriasis pustulosa mit HWS/BWS und Fingergelenkbeteiligungen.
    Mein Arzt meint aber ist eh egal ob so oder so - man hat die Probleme halt und beide Sachen sind sehr schwer abgrenzbar, bis auf eine frühzeitige Beteiligung der HWS, was wieder nicht bechterewtypisch ist, aber auch nicht auszuschließen.
    Ja denn wart mal das MRT ab, da sieht man am besten die WEntzündungsaktivität.
    Alles Gute "merre"
     
  4. bebe03

    bebe03 Bechti-Mädel

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    Huhu

    also Sillepiepchen (????)

    genau das haben wir auch gedacht weil ich keine morgensteifigkeit habe usw. Aber der Arzt ist sich zu 100% sicher habe ihn bestimmt tausendmal gefragt und auch die neue Ärztin sagt das es Bechterew ist. Klar hatte ich ne schwere Zeit aber vielleicht ist der bechti deines mannes auch schlimmer-gibt ja verschiedene Verläufe


    bebe
     
  5. flitzi

    flitzi Registrierter Benutzer

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    Hallo Cecile,
    ich bin noch nicht so erfahren,muss erstmal mit meiner Diagnose(Morbus Bechterew)klarkommen.Ich wünsch dir aber ein zufriedenstellendes Ergebniss und daß du bald Gewissheit hast.
    Sei nett gegrüsst von Flitzi

    Durch dieses Thema bin ich auf BEBE aufmerksam geworden.
    Zu Sillepiepchen kann ich sagen,ich wünsch dir und deinem Mann viel Kraft.Mein Vater hat auch Morbus Bechterew wie ich und meine Mutter hat kurz nach seiner Diagnose die Koffer gepackt.Auch kann ich sagen,mit dem Bechterew ist man sehr eingeschränkt,keinesfalls können wir damit gut leben.Wir wurschteln uns so durch und machen das Besste daraus.
    Zu Bebe kann ich sagen,mit deiner jugendlichen Unbeschwertheit überblickst du sicher noch nicht die Tragweite.Was ich aber nicht verstehe,ich hab etwas nachgelesen,welcher Arzt verschreibt dir Enbrel,ca.1 Jahr vor der Diagnose???Nach der Diagnose wird bei mir jetzt erst einmal probiert womit ich klar komme,nahm ewig nur Diclac 75 ID.Jetzt bekomm ich auch noch Cortison,muss halt noch probieren,aber jetzt schon Enbrel,liebe Bebe,und was bekommst du dann von deinem Doc wenn du nicht mehr GUT mit dem Bechterew leben kannst?
    Das versteh ich nicht,sorry,oder ich bin nicht gut informiert.Ok,ich muss noch viel lernen,aber ich werde hier noch Super-Infos bekommen und vielleicht schaut mein Vater auch mal hier vorbei.
    Seit alle nett gegrüsst von Flitzi und ich wünsch euch einen schönen Tag.
     
  6. cecile.verne

    cecile.verne Neues Mitglied

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    Hla B27

    Hallo Merre

    Ich habe den Arzt auch wegen des HLA B27 angesprochen. Er meint, dass dieser Wert nicht so relevant sei, da es Bechterew-Kranke gibt, die Normalwerte haben sowie es auch Leute gibt, die trotz positivem Wert nie eine Krankheit entwickeln.
    Für mich ist es einfach komisch, dass er auch den Bechterew als Ursache für meine Gelenkschmerzen vermutet, obwohl ich in der LWS oder im Iliosacralgelenk keine Probleme habe. Mal sehen, bin ja gespannt auf das MRI!!
     
  7. bebe03

    bebe03 Bechti-Mädel

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    Ich weiss gar nicht warum mich plötzlich einige so angreifen. Ich sagte doch das es nicht bei allen so verläuft aber das ich zur zeit gut mit leben kann auch wenn bei mir sehr viel befallen ist. warum der arzt so früh enbrel gibt hat auch einen grund (jedenfalls sagt er das) weil es bei mir ziemlich schnell klar war das es entweder bechti oder osteomyelitis ist. nach op war dann irgendwie klar das es nicht bakteriell oder virus oder sowas entzündet war und somit keine osteo... und deswegen gab es enbrel weil corti nix brachte und alle schmerzmedis auch nichts. Und eine frühe behandlung schützt vor zerstörungen usw. Gut da war es keine 100%ige diagnose aber der arzt war sich ziemlich sicher und wollte mir helfen

    Und man muss ja auch bei neuen diagnosen nicht gleich ans schlimmste denken mit früher behandlung geht es vielen ok. Ich habe schon viele bechtis kennengelernt deswegen kann ich das sagen. Und klar steckt man nie drin wie es bei einzelnen verläuft aber gerade deswegen dürft ihr der guten nicht so angst machen würde ich sagen sondern das man mit leben kann und das es klar schlimm verlaufen kann wie gesagt mir ging es 2 jahre sehr schlecht und mein arzt und ich haben alles ausprobiert gekämpft und jetzt gehts mir "gut"


    bebe
     
  8. wanda

    wanda Neues Mitglied

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    @bebe

    Find ich auch!!!! Immer positiv denken..

    Gruß, Wanda
     
  9. flitzi

    flitzi Registrierter Benutzer

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    Hallo Bebe,
    ich glaube nicht,dass ich dich angegriffen habe.Wie schon geschrieben,ist meine Diagnose noch nicht so lang her.Nur hab ich gehört,dass viele von den neuen Medis,so wohl auch Enbrel,nur bei gesicherten Diagnosen verschrieben werden.Für dich find ich gut,dass dein Arzt wohl einen Umweg gefunden hat,wie auch immer.
    Angegriffen hab ich dich aber bestimmt nicht!
    Ich bin wohl doch im falschen Forum,hab nur was gefragt und mich gewundert und du regst dich gleich auf,hoioioi.
    Nun gut,dann lese ich in Zukunft nur noch mit und ich wickele meine Hände eher ein,als wenn ich hier noch mal was schreibe.
    Schönen Abend noch.
     
  10. bebe03

    bebe03 Bechti-Mädel

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    Flitzi als wenn das meine absicht wäre. Ich wollte einfach nur klarstellen wie ich es meine und das echt nicht immer das schlimmste vermutet werden sollte sonst gehts euch bald wie es mir ging und ihr müsst antidepressiva nehmen und eure zukunft ist im arsch. und das mit 18 Jahren. am besten sag und schreibe ich nix mehr

    bebe:mad:
     
  11. KayC

    KayC Stehauffrauchen

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    Hi,

    ich komme gerade aus Sendenhorst und habe die Diagnose es gerade wieder bestätigt bekommen. Ich habe M.B., ohne HLA-B27 und noch ohne sichtbare Versteifungen. Ich habe von 1992 - 1998 ohne große Einschränkungen gelebt und 1998 meinen ersten sehr heftigen Schub im ISG gehabt. Seit 2003 habe ich eine periphere Gelenkbeteiligung, die eigentlich am meisten Ärger macht + zusätzlich den Rest der Wirbelsäule dauerhaft befallen. Ich konnte über 10 Jahre sehr gut mit meinem Bechti umgehen, heute kann ich es nicht mehr, ich bin seit Juli 2004 arbeitsunfähig. Ich habe keider die Erfahrung gemacht, daß auch das Enbrel nicht so arbeitet, wie es soll und lebe jetzt neuerdings mit Enbrel+Arava. Überhaupt scheinen bei mir die gängigen Basismedis (MTX, Enbrel, Sulfasalazin) kaum oder gar nicht zu wirken.

    LG Katharina