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und noch ne´neue

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von briggi, 23. Februar 2006.

  1. briggi

    briggi Guest

    :p Hallo alle miteinander, habe überhaupt nicht gerafft, wo ich schreiben kann. Anscheinend sitzt das Rheuma schon in den gewundenen Hirnzellen !!!!!! Finde die Beiträge sehr interessant und es stimmt schon, nur wer selbst betroffen ist, weiss, wovon die anderen reden. Deswegen bin ich ganz froh, diese Seite gefunden zu haben, zufällig, als ich auf der Suche nach Aufklärung über ein vermutetes Churg-Strauß-Syndrom war. Das ist die neueste Vermutung bei mir, ich kann da nicht so viel mit anfangen, habe nur die besorgten Gesichter der Oberärztin in der Chariete`vor Augen, naja, Rö-Lunge hat nix ergeben, Blutwerte sind weitr schlecht, anscheinend bin ich nicht behandelbar und viele Wochen gehen immer ins Land. Habe z.Zt. "leider" nicht genug Schmerzen. Wie geht es Euch ? Briggi
     
  2. Stine

    Stine Stehauffraule

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    30. Juni 2005
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    Hallo Briggi,
    heiße dich hier herzlich willkommen. Du wirst auch sehen, dass hier alle ein offenes Ohr für dich haben. Für Churg-Strauss ist hier bei uns Ruth zuständig, die wird dich bestimmt auch noch willkommen heißen. Ich habe eine artverwandte Krankheit die Wegener Granulomatose seit 1988. Seit 1997 bekomme ich EU-Rente. Also Kopf hoch - man wird auch bei dir noch die richtige Diagnose stellen und die richtige Therapie einleiten.
    Ich wünsche dir noch einen schönen Abend.
     
  3. metalla

    metalla *minizicke mit cP*

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    Hallo Briggi,

    sei herzlich gegrüßt in diesem Forum!

    Ich bin auch erst seit gestern dabei. Es ist echt klasse hier.

    Wünsche Dir alles Gute!
     
  4. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Briggi,

    so schlimm kann's mit Deinen Hirnwindungen noch nicht sein, immerhin hast Du Dich angemeldet, ein Profil erstellt und einen Beitrag geschrieben. :D

    Herzlich Willkommen!

    Ich habe u.a. cP, und mir geht's diesbezüglich dank passender Basistherapie vergleichsweise prächtig. Außerdem bin ich 50 Jahre jung, weiblich, verheiratet, immer kinderlos geblieben und habe Hund und Katz.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  5. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    hallo, briggi!

    herzlich willkommen hier bei RO!
    ja, wie stine richtig schreibt, ich bin die ruth mit dem churg-strauss-syndrom. die diagnose habe ich seit sommer 2002, habe zuerst eine endoxan-infusionstherapie sowie hochdosiertes cortison bekommen, jetzt nehme ich seit 3 jahren mtx und niedrig dosiertes cortison (5 mg), cortisonspray, calcilac und folsäure. ausserdem bekomme ich krankengymnastik. es geht mir recht gut damit. schreib doch mal mehr von dir. wenn du willst, kannst du mir auch gerne eine PN schicken.
    erstmal gute besserung!
    viele grüsse von ruth
     
  6. suse19782002

    suse19782002 ich liebe gummibärchen

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    hallo briggi :)

    auch von mir ein herzliches willkommen hier bei uns im forum.

    liebe grüsse

    suse
     
  7. briggi

    briggi Guest

    bin begeistert

    Hallo:p !
    Finde es ganz toll, schon eine gute Resonanz auf meine ersten Zeilen erhalten zu haben,danke Euch allen.:) Die Smileys finde ich ganz flott, kann man doch so seinen Gefühlen noch mehr Ausdruck verleihen. Ja, also vor vier Jahren wurde halt seropos. chron. Polya. erkannt, nach vielen Schmerzen, Spritzen, Hoffnungen, Depressionen, es lief nichts mehr rund. Ich denke, dass die Seele auch eine große Rolle spielt bei dieser Erkrankung. War zur Kur bei Laboe in der Ostseeklinik Holm und lernte sehr liebe nette Leute kennen, wir stützten uns gegenseitig und ich fing wieder an zu lachen und mich wohl zu fühlen. Die Behandlungen waren einfach prima und auch Rad fahren ging wieder. Meine Kurfreunde und ich treffen uns seitdem mind. einmal im Jahr, dieses Jahr in Stuttgart und haben auch sonst regen Tel. Kontakt. Wir trafen uns zur rechten Zeit am rechten Ort und gaben uns gegenseitig Auftrieb. Danach ging es eine Weile und dann wurde es wieder ganz schlimm fast bis zur Bewegungslosigkeit. Hände, Füße, Kiefergelenk usw. usw. ihr kennt das ja. Therapie war Metatrexat , was ich mir jede Woche selbst in den Oberschenkel gespritzt habe, dazu Cortison und Folsäure, Calcium mit Vitamin D und den ganzen Kram.
    Habe meine Ernährung vollkommen umgestellt, fast ohne Fleisch (überhaupt kein Schwein mehr) und sehr viel Gemüse, weniger gern Obst, keinen Alkohol mehr, keine Cola, viel Tee und Mineralwasser. Tja, momentan ist ein fast schmerzfreier Stillstand eingetreten, ohne Spritzen seit Juli 05. Bin ganz froh darüber. Briggi
     
  8. briggi

    briggi Guest

    Churg-Strauß

    :o Hallo Ruth, danke Dir für die Antwort ! Wie hat sich das Churg-Strauß-Syndrom bei Dir bemerkbar gemacht ? Es wird bei mir nur vermutet !, außer, dass meine Eosinophilen immer viel zu hoch sind und die Leukos, habe ich keine Anzeichen entdecken können. Ich glaube das alles nicht so recht, denn die RÖ Aufnahmen waren ok, habe erst wieder einen Termin bei meiner Ärztin, weiss noch nicht, wie es weitergehen soll. Habe Metatrexat im Juli abgesetzt, um selbst zu erkunden, ob die Blutwerte dann besser werden, aber sie schwanken nach wie vor sehr. Halte mich z.Zt. mit einer Mindestdosis Cortison über Wasser und meide Anstrengungen, wo ich weiss, dass sie mir nicht bekommen. Habe aber keinen Husten etc. auch keine Luftnot. Wie war es bei Dir ? Gr. briggi:p
     
  9. weissecallas

    weissecallas Neues Mitglied

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    30. April 2005
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    schon wieder ´ne neue?

    :rolleyes:
    man das nimmt ja langsam überhand an...hier
    Herzlich willkommen bei uns.

    Auf jeden fall hast du schon mal die diagnose, das bei dir die hirnwindungen nicht richtig ticken.:D

    Gute nacht,bis bald
    Mandy
     
  10. Madita

    Madita Giraffenfan

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    1. Oktober 2005
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    1.358
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    Niedersachsen
    Hallo briggi !

    Auch von mir ein herzliches HALLO.
    Ich habe cP seit Oktober 2005 und nehme MTX 10mg und als Schmerzmittel protaxon forte. Seit 12.Januar 06 habe ich keine heftigen Schmerzen mehr.
    Ich bin von weiblicher Gestalt, 39 Jahre und verheiratet.

    Ein schmerzfreies Wochenende wünscht Gabi
     
  11. KerstinB.

    KerstinB. Mitglied

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    20. August 2005
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    Hallo Briggi!
    Herzlich willkommen hier bei RO.
    Ich habe - genau wie Stine - so etwas ähnliches wie Du - die Wegnersche Granulomatose.
    Bist Du auch in der Charite in Behandlung? Ich muss jetzt nur noch alle drei Monate dort hin und die restliche Zeit bin ich bei meiner Internistin. Bis August letzten Jahres war ich alle paar Wochen Stationär dort zum Endoxantropf. Im August wurde ich dann umgestellt auf MTX, was ich aber nicht vertragen habe, und bin jetzt bei Arava gelandet.
    Ach ja, noch kurz ein paar Infos zu mir: bin 29, habe den Wegner diagnostiziert seit August/September 2002, habe eine vierjährige Tochter und bin verheiratet.
     
  12. Garfield

    Garfield Aktives Mitglied

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    1.547
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    Hey briggi,

    auch der Garfield heisst dich ganz herzlich willkommen.

    [​IMG]

    Ich bin 44 Jahre jung, m., verh., ein Sohnemann (jetzt 14 Wochen alt) und habe PsA (Psoriasis Arthritis)

    Das du zu RO gefunden hast, ist super - fühl dich wohl hier.

    Aber vorsicht - RO macht süchtig

    biba und LG vom Niederrhein
     
  13. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2004
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    9.206
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    Ort:
    württemberg
    hallo, briggi!
    vor meiner diagnose (im sommer 2002) hatte ich schon einige jahre lang ständig erkältungen, bronchitis, allergischen schnupfen und schliesslich auch allergisches asthma. langsam, eigentlich unbemerkt(weil ich immer schon schlank war) verlor ich an gewicht, hatte schlimme atemnot beim bergaufgehen, treppensteigen, hustenanfälle etc. im labor fand man immer bei mir erhöhte eosinophile, sonst war alles "bilderbuchmässig" gut. im sommer 2002 dann schwollen mir hände und füsse an, schmerzen, die sich steigerten, überall im körper, sie wanderten so von einem körperteil zum nächsten. innerhalb von 2 wochen ging es mir akut so schlecht, dass der hausarzt mich ins krankenhaus einwies, auch wegen sehr starker schmerzen und fieber. dort behandelte man zuerst auf sepsis (mit hochdosierten antibiotka), dann nach 2 wochen durch ständige blutuntersuchungen, verschiedene biopsien(nasennebenhöhlen, bronchoskopie, beckenstanze u. a.) kristallisierte sich churg-strauss heraus. ach ja, ich konnte dann auch gar nicht mehr laufen, teils vor schmerzen, teils auch wegen lähmungen. durch die behandlung, auch durch die bald beginnende endoxan-chemotherapie, ging es mir schnell besser; auch das laufen klappt wieder gut.
    wie sieht es denn bei dir aus? bist du in kompetenter behandlung? die charite hat ja einen guten ruf.
    viele grüsse von ruth
     
  14. briggi

    briggi Guest

    Churg-Strauß

    :o Hallo Ruth, danke Dir für Deine Aufklärung. Auch ich habe fast 10 Pfd. abgenommen und hatte dazu noch eine Magengeschichte, sodass ich mich lange Zeit nur noch mit Alete-Gläschen ab dem 5. Mnt. ernährt habe. Keinen Hunger, viel Durst, oft erkältet, Bronchitis usw., keiner wusste mehr so recht was los war. Dann der Verdacht auf einen Helico-Bakter, auch diese Antibiotika-Therapie habe ich mitgemacht, aber die Eos sind und bleiben hoch. Sie schwanken zwischen 48 % und 12 %, was beides nicht ok ist. Seitdem ich das Metat. abgesetzt habe, habe ich auch wieder zugenommen u koche wieder gern. Aber ich vertrage keinen Schluck Alkohol mehr, dann kriege ich überall Ausschlag und viel Speichelansammlung im Mund. Also, eines ist man los, das nächste bekommt man. Z.Zt. habe ich wieder eine beginnende Erkältung, die sich immer auf die Bronchien legt. Naja, man wird nicht jünger und nicht hübscher, was soll`s ? Fahre am übernächsten Sonntag erst mal eine Wo an den Weissenhäuser Strand/Ostsee, um ein wenig gute Luft zu tanken, habe noch 5 Tg. Resturlaub. Dir einen schönen Sonntag, briggi:)
     
  15. briggi

    briggi Guest

    Schönes Wochenende

    :) Allen, die mir so nett geschrieben haben, wünsche ich ein schönes, schmerzfreies Wochenende :) will noch ein wenig stöbern, also, bis dann,:) briggi