Und ein weiterer Neuzugang - Hallo Euch Allen!

[t4mmy]

Hallo zusammen!
Habe mich bereits etwas im Forum umgesehen und bin ziemlich beeindruckt, sehr viel nützliche Infos und brauchbare Tipps.
Außerdem scheinen die Leute die sich hier so tummeln ebenfalls sehr nett zu sein - also hier bin ich!

Kurz zu mir: Bin 22, heiße Tamara und pendle im Moment zwischen GB und DE.
Vor 4 Jahren wurde bei mir das Churg-Strauss Syndrom mit allerg. Asthma diagnostiziert. Einige von Euch wissen bestimmt das diese Form von Vaskulitis ziemlich selten ist und demnach auch schwierig zu diagnostizieren. (Bei mir hat's so um 3 miserable Jahre gedauert bis ich endlich wusste was los ist).

Ich nehme im Augenblick 5mg Prednisolon/Tag und komme damit gut zurecht.

Also wollte mich nur mal kurz vorstellen und habt noch ein schönes Wochenende!

 

[Colana]

Hallo und ein recht herzliches Willkommen hier bei uns... fühle Dich einfach wohl, aber Achtung:

Es besteht Suchtgefahr

Viele Grüße
Colana

 

[KerstinB.]

Hallo Tamara!
Herzlich Willkommen hier bei RO. Wie Colona schon schreibt - suchtgefahr
Ich habe im übrigen eine sehr ähnliche Krankheit wie Du, die Wegnersche Granulomatose. Das ist dem CSS doch sehr ähnlich.
Wie geht es Dir mit dem CSS?
Mir geht es so lala mit dem WEgener - bin diese Woche rückwirkend zum letzten Jahr Mai berentet worden. Bevor bei mir der Wegner diagnostiziert wurde habe ich mich "nur" ein Jahr rumgequält. Aber dann durch einen Not-Op aufgrund einer Gesichtslähmung kam dann die endgültige Diagnose.
Montags haben wir um 21 Uhr immer einen Wegener-Chat hier bei RO. Da ist auch eine Userin mit dabei, die auch CSS hat. Vielleicht sieht sie ja Deinen Beitrag auch noch und meldet sich hier.
Noch kurz was zu mir: ich bin 30, verheiratet, habe eine Tochter (5) und studiere (versuche es zumindest). An Medis nehme ich derzeit auch nu 5 mg PRedni, Cotrim Forte, Magenschoner und Calzium (ist aber eher ein TEst ob ich auf die BAsismedis reagiert habe oder nicht).

 

[t4mmy]

Liebe Kerstin & Colona,

Erstmal Danke für den herzlichen Empfang!

Ich habe im übrigen eine sehr ähnliche Krankheit wie Du, die Wegnersche Granulomatose. Das ist dem CSS doch sehr ähnlich.

Allerdings, Du Arme!
Anfangs dachte man bei mir ebenfalls an Morbus-Wegener.

Wie geht es Dir mit dem CSS?

Im Moment komme ich sehr gut mit den 5mg Kortison aus und habe es auch schon mal ganz ohne geschafft. Das war aber leider nur für einen kurzen Zeitraum, dann kam wieder ein Schub. Es ging dann bis jetzt immer so auf und ab. Bei mir äußern sich das CSS vor allem durch mein Asthma und Hautausschlägen bzw. auch Grippe-ähnliche Symptome.

Mir geht es so lala mit dem WEgener - bin diese Woche rückwirkend zum letzten Jahr Mai berentet worden.

DAS kann ich sehr gut verstehen. Mit so einer Krankheit ist man halt einfach nicht in der Lage einer vollen Beschäftigung nachzugehen.

Bevor bei mir der Wegner diagnostiziert wurde habe ich mich "nur" ein Jahr rumgequält. Aber dann durch einen Not-Op aufgrund einer Gesichtslähmung kam dann die endgültige Diagnose.

Das hört sich ja schlimm an. Bei mir war's ähnlich... es hat etwas über ein Jahr gedauert bis ich endlich eine Diagnose hatte und dann war's höchste Zeit. Kam diese Lähmung denn ganz plötzlich?

Montags haben wir um 21 Uhr immer einen Wegener-Chat hier bei RO. Da ist auch eine Userin mit dabei, die auch CSS hat. Vielleicht sieht sie ja Deinen Beitrag auch noch und meldet sich hier.

Danke für den Tipp, es wäre ganz toll andere Leidensgenossen zu treffen, kenne keinen der an einer derartigen Erkrankung leidet.

Noch kurz was zu mir: ich bin 30, verheiratet, habe eine Tochter (5) und studiere (versuche es zumindest).

Das finde ich super, lass Dich nicht unterkriegen!

An Medis nehme ich derzeit auch nu 5 mg PRedni, Cotrim Forte, Magenschoner und Calzium (ist aber eher ein TEst ob ich auf die BAsismedis reagiert habe oder nicht).

Kalzium nehme ich auch ein, obwohl es laut meinen Ärzten nicht wirklich viel bringt. Schaden tut's aber nicht. Ansonsten nehme ich noch Symbicort Turbohaler und Kortison-haltige Nasentropfen. Hab vorhin gesehen dass Du auch Probleme mit der Nase hast, ist eins der unangenehmsten Dinge überhaupt. Bei mir sind es Polypen die immer wieder nachwachsen und erst vor kurzem zum dritten Mal entfernt wurden. Arrrghhh!!

Suchtgefahr.

- Ich merk's

Liebe Grüße,
Tamara

 

[KerstinB.]

Hallo Tamara!
Wow, Du bist schon ohne Corti ausgekommen? Super!! ich leider noch nicht. Aber das kommt doch hoffentlich irgendwann auch mal.
Arbeitest Du eigentlich? Wieso pendelst Du zwischen D und GB? Fragen über fragen, ich hoffe, dass ist ok.
Die Lähmung damals im Gesicht hatte sich über ein Wochenende entwickelt. Erst war es irgendwie komisch und dann ging auf der linken Seite nichts mehr. Seit der OP bin ich leider auch Taub auf dem Ohr. Ist immer anstrengend, wenn mehrere Leute mit im gleichen Raum sind. Aber es hat auch vorteile. Wenn ich nicht hören mag, dann höre ich einfach nicht Habe ja ne gute Ausrede
Vor RO kannte ich auch niemanden, der diese Erkrankung hat. Aber so kommt man wenigstens mit einigen in Verbindung. Wenn ich allerdings spezifische Fragen habe, bin ich immer noch mal bei www.vaskulitis.org Da antwortet oft eine Fr. Dr. Reinhold-Keller. Die arbeitet (oder hat) in der Klinik in BAd Bramstedt, die sich auf unsere Erkrankungen spezialisiert haben.
Heute Abend ist der Chat. würde mich sehr freuen, wenn wir uns dort treffen würden. Ich denke zwar, dass ich nicht so sehr lange da bin, da ich immer so ko bin, aber wenigstens eine Zeit lang. Du musst Dich nur vorher noch extra anmelden und dann in den Wegener-Chat.

 

[Ruth]

hallo, t4mmy!

so, endlich habe ich dich gefunden; ich bin nämlich "die andere" mit churg-strauss...aber erstmal: HERZLICH WILLKOMMEN bei RO!
bei mir wurde das CSS 2002 festgestellt, davor hatte ich längere zeit asthma, dauernd erkältungen, die nase, bronchitis etc. am anfang wurde ich mit hochdosiertem cortison behandelt (stationär), als das nicht ausreichte und weitere lähmungen dazu kamen, habe ich endoxan-infusionen bekommen. die haben sehr gut geholfen. jetzt nehme ich z. zt. 6 mg cortison, 15 mg MTX, omep 20, calcilac, folsäure und symbicort-turbohaler, ausserdem mache ich krankengymnastik.damit geht es mir recht gut.
ich hatte als geringfügig beschäftigte im kindergarten gearbeitet, das mache ich jetzt nicht mehr. ich würde es rein kräftemässig nicht mehr schaffen, auch die ansteckungsgefahr durch die kinder wäre zu gross (sie haben ja in dem alter oft infekte und erkältungen). was machst du beruflich?
wäre schön,von dir zu hören.CSS-leute trifft man ja eher selten...
viele grüsse
ruth

 

[t4mmy]

Hallo Tamara!
Wow, Du bist schon ohne Corti ausgekommen? Super!! ich leider noch nicht. Aber das kommt doch hoffentlich irgendwann auch mal.
Arbeitest Du eigentlich? Wieso pendelst Du zwischen D und GB? Fragen über fragen, ich hoffe, dass ist ok.

Leider nur ganz kurz... war vielleicht etwas über einem Monat und nahm auch Symbicort, also wenn man's ganz genau nimmt nicht wirklich komplett ohne Cortison.

Frag nur drauf los! Also...ursprünglich komme ich aus Österreich (Salzburg oder noch genauer: Pinzgau) - an dieser Stelle auch gleich liebe Grüße an alle Österreicher!
Meine Familie lebt aber nun seit Ende 2005 in Deutschland (nahe Karlsruhe) und mein Freund ist Engländer.

Habe die Schule nach der 4. Klasse (Gymnasium) abgebrochen (hatte damals schon unendlich viele Fehlstunden und war ständig krank - ob das bereits CSS-Symptome waren ?). Richtig los ging's dann mit einer Bronchitis, die ich nicht mehr los wurde und die dann zu einem Asthma-Anfall führte.
Plötzlich war ich dann allergisch auf Gräser und Hausstaub und man hat den Anfall darauf geschoben. Bekam Pulmicort, Oxis und Singulair-Tabletten...

Kurz zum Singulair bzw. Montelukast: Es gibt einige Fälle bzw. Studien bei der Singulair als Auslöser/ oder im Zusammenhang mit Churg-Strauss angeführt wird.

http://www.rheuma-online.de/fua/139.html

Dannach habe ich ein Abendstudium (Abendabitur) angefangen und nebenbei teilzeit bei McDonald's gearbeitet. In dieser Zeit ging es mir dann immer schlechter, von andauernd Fieber, Sinusitis, grippeartige Symptome bis zu Lungenentzündungen und mein Asthma war dermaßen schlimm, dass mein Lungenfacharzt schockiert meinte, mit dieser Lungenfunktion müsste ich mich im Altersheim ganz hinten anstellen. Verlor dadurch meinen Job und schaffte auch die Abendschule nicht mehr. Ein Jahr dannach wurde dann endlich das CSS diagnostiziert.

Im Moment arbeite ich nicht, muss euch glaub ich nicht sagen wie schwierig es ist überhaupt eine entsprechende Arbeit zu finden. Vor allem wenn man nicht weiß wie lange es einem einigermaßen 'gut' geht.
Also versuche ich nun meinen Abschluss durch Fernstudium nachzuholen und eventuell etwas freiberuflich bzw. von Zuhause aus zu machen.

Die Lähmung damals im Gesicht hatte sich über ein Wochenende entwickelt. Erst war es irgendwie komisch und dann ging auf der linken Seite nichts mehr. Seit der OP bin ich leider auch Taub auf dem Ohr. Ist immer anstrengend, wenn mehrere Leute mit im gleichen Raum sind. Aber es hat auch vorteile. Wenn ich nicht hören mag, dann höre ich einfach nicht Habe ja ne gute Ausrede

Da hast du ja schon was mitgemacht! Ist ja wirklich schlimm so etwas zu erleiden, war denn diese Lähmung dann 'nur' vorübergehend? Und kann man mit deinem Gehör was machen?

Den Chat habe ich leider verpasst aber ich werde mal versuchen nächste Woche vorbeizuschauen. Wäre nett mal so richtig zu plaudern.

Ich finde die vaskulitis.org - Webseite eine gute Idee, aber ehrlich gesagt gefällt mir das ganze Design, Forum usw. überhaupt nicht. Sieht nicht sehr einladend aus, eher abschreckend.

 

[t4mmy]

Hi Ruth!!

so, endlich habe ich dich gefunden; ich bin nämlich "die andere" mit churg-strauss...aber erstmal: HERZLICH WILLKOMMEN bei RO!
bei mir wurde das CSS 2002 festgestellt, davor hatte ich längere zeit asthma, dauernd erkältungen, die nase, bronchitis etc. am anfang wurde ich mit hochdosiertem cortison behandelt (stationär), als das nicht ausreichte und weitere lähmungen dazu kamen, habe ich endoxan-infusionen bekommen. die haben sehr gut geholfen. jetzt nehme ich z. zt. 6 mg cortison, 15 mg MTX, omep 20, calcilac, folsäure und symbicort-turbohaler, ausserdem mache ich krankengymnastik.damit geht es mir recht gut.
ich hatte als geringfügig beschäftigte im kindergarten gearbeitet, das mache ich jetzt nicht mehr. ich würde es rein kräftemässig nicht mehr schaffen, auch die ansteckungsgefahr durch die kinder wäre zu gross (sie haben ja in dem alter oft infekte und erkältungen). was machst du beruflich?
wäre schön,von dir zu hören.CSS-leute trifft man ja eher selten...
viele grüsse
ruth

Danke und schön von Dir zu hören!!
Tut gut zu wissen dass man nicht alleine ist! Bei mir war's sehr ähnlich.

Du hast anscheinend auch sehr viel über Dich ergehen lassen müssen, Lähmungen - hört sich wirklich schlimm an. Passieren die recht häufig?

Das mit dem Kindergarten kann ich sehr gut verstehen, ist vermutlich eine wahnsinnig anstrengende Arbeit und noch dazu das reinste Parzillennest.

Hattet Ihr eigentlich schon ein[SIZE=-1]mal eine Knochendichtemessung ? Ist ja auch so eine Sache wenn man ständig Cortison einnimmt. Hatte meine letzten Monat, war alles Ok.
[/SIZE]
Ich arbeite im Moment nicht, (siehe oben) versuche aber meinen Abschluss nachzuholen und dannach etwas von Zuhause aus zu machen. Man wird sehen... bin da noch ziemlich unentschlossen

Danke nochmal dass Du Dich gemeldet hast und hoffe wir können noch etwas mehr plaudern.

Noch einen schönen Nachmittag und
Liebe Grüße!
[SIZE=-1]
[/SIZE]

 

[Ruth]

hallo, t4mmy!

wie oft so lähmungen vorkommen, weiss ich auch nicht, weil ich noch nicht viele CSS-leute kennengelernt habe. durch krankengymnastik und die medikamente sind meine lähmungserscheinungen zum glück weggegangen, nur noch so gefühlsstörungen und ab und zu etwas schmerzen (bei anstrengung und auch bei kälte), taubheitsgefühl, kribbeln sind geblieben. das ist aber nicht weiter schlimm. laufen kann ich glücklicherweise wieder gut!
knochendichtemessung: eigentlich ist es bei mir jedes jahr vorgesehen, aber weil die messungen immer ein gutes ergebnis gezeigt hatten, will mein arzt jetzt erst in 2 jahren eine neue messung machen lassen.das ist ok, denke ich.
viele grüsse
ruth

 

[Petra Sch]

Hallo Ihr alle,
bin auch neu hier und sammle gerade Infos über Morbus Wegener. Mein Mann hat diese Diagnose diese Woche bekommen, 2 Wochen nachdem ich ihn wegen unerträglicher Schmerzen ins Krankenhaus brachte. Es begann vor einem 3/4 Jahr mit ersten Schmerzschüben, wandernd in den Extremitäten. Pelzige Hände und Füße, Schleimbeutelentzündungen, kurzzeitig Fieber, Sinusitis, Nierenschmerzen, Thrombose (wurde zuerst für Rheumaknoten gehalten), gestörtes Geschmacksempfinden usw. Er wurde zum Neurologen, Orthopäden, Dermatologen und schließlich zum Rheumatologen geschickt, der eine rheumatoide Arthritis diagnostizierte. Diese wurde dann im Krankenhaus ausgeschlossen, da die Gelenke ohne Befund sind. Nun muß er schleunigst eine Chemo bekommen und das machen die nicht stationär. Der Rheumatologe der M. W. festgestellt hat, hat keine Belegbetten im Krankenhaus und macht das nur ambulant. Mein Mann kommt aber keine 20 Meter weit alleine und Treppenlaufen geht gar nicht. Außerdem sind beide Hände gelähmt und gefühllos wie die Füße. Verletzungsgefahr! Es hat sich schon die ganze Haut an der Großzehe abgelöst, das hat er nicht gemerkt. Die Niere hist geschädigt und die Leberwerte sind stark erhöht. Er bekommt Morphium und 100 mg Cortison.
Gibt es in Süddeutschland PLZ 88400 eine Klinik mit Erfahrung?

 

[marina1970]

Hallo Ihr,
ich bin die nächste mit CSS und habe da mal 'ne Frage:
Wie habt Ihr die Sinusitis im Griff?
In den letzten Jahren habe ich 1x jährlich eine "Antibiotika-Kur"
gemacht und hatte halbwegs meine Ruhe was die Neben-/Stirn-
höhle betrifft.
Dieses Jahr allerdings klappt das nicht mehr, trotz "Antibiotika-
Kur" relativ hochdosiert, will es diesmal nicht mehr abheilen.
Habt Ihr damit auch Probleme?
Bitte nicht schmunzeln, als ob es bei CSS keine anderen Probleme
geben würde , aber evtl. habt Ihr einen Tip?

Einen schönen Abend wünsche ich euch
liebe Grüße

 

[Ruth]

hallo, marina!

2002 bekam ich die diagnose CSS, und seit dem beginn der behandlung habe ich kaum noch mit der "nase" zu tun. ich nehme MTX und cortison, ausserdem symbicort-turbohaler (und ein paar andere medikamente), damit ist es bisher "im griff". was nimmst du denn für medikamente?
viele grüsse
ruth

 

[marina1970]

Hallo Ruth,

2002 war auch meine Diagnose
Meine Medis sind zur Zeit
100 mg Azathiopren
7,5 mg Cortison (bei Stoßtherapie 150 mg)
90 mg Rantudil retard
75 mg Amineurin (neuer Versuch einer Schmerztherapie)
also für die "Nase" eigentlich nur Antibiotika wenn nötig

liebe Grüße

 

[t4mmy]

Hi Marina!

Ich hatte/habe auch viel mit meiner Nase zu tun und im Moment sehr gut unter Kontrolle, hast du es schon mal mit Nasentropfen versucht?

Ich nehme seit einiger Zeit Betnesol-Tropfen die bei mir gut wirken. Zusätzlich spüle ich täglich mit Salzlösung und benutze auch den Wick Inhalierstift

Damit komme ich gut zurecht und habe keine verstopfte Nase mehr.

 

[marina1970]

hi t4mmy

Danke für deinen Tipp,

eine verstopfte Nase habe ich dank 2 "NasenOPs" nicht, bei mir
setzt sich nur alles in der Stirnhöhle fest, aber mit den Salz-
spülungen werde ich wohl wieder machen, hatte mir früher auch
sehr geholfen.

Vielleicht ist das auch so massiv momentan, da ja draussen alles
blüht und gedeiht (Heuschnupfen) und der Winter eigentlich zu
mild war.

Einen schönen tag wünsche ich euch allen
liebe Grüße