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....und 3 Jahre später noch nicht weiter

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von doro, 12. Januar 2010.

  1. doro

    doro Neues Mitglied

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    Moin, ihr Lieben, da bin ich wieder,
    und nur wenig weitergekommen, denn ich habe immer noch keine Diagnose.

    Ich bin langsam ziemlich weichgekocht. Ich berichte in Kurzform die Entwicklung seit Januar 2007.:D
    Haarfarbe hat mir eine Allergieneigung verpasst. Außer ASS und NSAR sowieso, vertrage ich nun auch keine Gewürze und Kräuter mehr. Ich koche und backe (nur mit Dinkel) alles selbst. Dadurch bin ich weitgehend schmerzfrei. Mastozytose wurde durch eine Biopsie ausgeschlossen.
    Die schlimme Tour mit Nachtschweiß und Migräne nach Duftstoffkontakt ebbt jetzt wieder ab. Nierenprobleme tauchen nur noch sporadisch nach körperlicher Anstrengung auf.
    Rotgefärbter Urin veranlasste eine Porphyrie-Diagnostik. Ergebnis: negativ.

    Parallel zu den trockenen Augen (Sicca Syndrom lt. Augenarzt, "Celluvisk") hat auch die Verdauung verrückt gespielt. Anhaltende Durchfälle (Fettstühle) hat nach Ultraschall und Hausarzt die atrophierte Bauchspeicheldrüse zu verantworten. Mit den entsprechenden Enzymen geht es mir wieder besser.

    Aktuell ist die Verdachtsdiagnose "demyelinisierende Polyneuropathie" dran. Nervenleitgeschwindigkeit leicht gemindert, Stimmgabeltest auffällig, AS Reflexe schon lange weg, Kniekehle nur unter Bahnung. Faszikulationen, heiße Füße, Zehenkrämpfe. Muskelschwäche bei Belastung, Ameisenlaufen.
    Lungenfunktion leicht eingeschränkt
    Heute war ich bei der ergometrischen Untersuchung (Rad fahren) - und habe eine neue Verdachtsdiagnose mitgebracht: pAVK - periphere arterielle Verschlusskrankheit.
    Churg-Strauss wurde auch noch nicht wirklich ausgeschlossen , habe ich das schon genannt?
    Ich war zur Kapillarmikroskopie wegen Verdacht auf Vaskulitis - nicht ausgeschlossen, aber nix ist beweisend. Woher die Petechien an den Schienbeinen hin und wieder kommen, weiß niemand.
    Ich war in der MH Hannover bei Prof. Schmidt - und hatte wieder mal das Gefühl, ich wäre ein Simulant. Allerdings hat er eine Erhöhung der ANA festgestellt: 1:320. Die Kontrolle durch den HA nach einem halben Jahr lieferte das gleiche Ergebnis.
    Seit gut einem Jahr nehme ich Hydrocortisol (zwischen 15 und 20mg). Damit verderbe ich wahrscheinlich jede Diagnostik.
    Das Vormittags- oder Mittagstief (ab 11 Uhr , unendliche Müdigkeit und Schlafbedürfnis) überwinde ich mit Schilddrüsenhormon, das ich mittags "einwerfe".
    Vitamin B12 Spritzen haben den B12-Wert nach oben gebracht. Jetzt spritze ich noch alle 4 bis 6 Wochen. Die Nerven zucken trotzdem in den Beinen, der Schulter oder sonstwo.
    Immer noch ist sich kein Arzt sicher, was meinen Körper so herrichtet.

    Welchen Tip kann ich welchem Arzt denn bloß mal geben?
    Liebe Grüße
    Dörthe
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Doro,

    so ein Mist...

    Sag mal: nach Deinen Angaben hast Du auch eine Schilddrüsen-Erkrankung. Ist diese richtig eingestellt? Denn auch Werte, die am unteren oder oberen Ende der Referenzwerte sich befinden, können Beschwerden u/o Schmerzen in den Muskeln und Gelenken auslösen.... - das ist das aller Erste, was mir so einfiel...

    demyelinisierende Polyneuropathie: ist diese durch eine Liquor-Ug bestätigt worden, dort hätten dann erhöhte Eiweiß-Werte sich befinden müssen
    (Quelle)

    Dein erhöhter ANA-Wert:
    wurde mal nach den ENA-Werten geforscht, so wie es aussieht, heißt es, dass ab 1:320 wohl ein Krankheitswert besteht.
    (Quelle ab Posting 2), Info 1 und Info 2

    Vielleicht kannst Du damit ja etwas anfangen...
    Gute Besserung und
     
  3. doro

    doro Neues Mitglied

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    Hallo Colana,
    ja - Schilddrüse war schon 2006 in Verdacht geraten und Schrauben an der Dosierung hat alles nur noch schlimmer gemacht. Seit 2 Jahren wieder gute Einstellung und konstante Werte. (TSH grenzwertig unterdrückt)
    Liquor wurde noch nicht untersucht . Der Neurologe hielt das bisher nicht für erforderlich.
    ANA sind "gesprenkelt - gescheckt- fein gesprenkelt", je nach Doc und seinem Labor. ENA waren bisher jedesmal negativ.
    Yersinien AK waren da: Anti - YOP DD IgG (deshalb Westernblot positiv) "...eine solche Konstellation weist auf einen früheren Kontakt mit Yersinien hin...."
    Meine Antikörper sind bei allem niedrig, sogar während der Gürtelrose war nix zu sehen. (Blutentnahme unter Medis am 4. Behandlungstag).
    Keine Gammopathie, keine Kälte/Wärmeagglutinine, keine Borellien.

    Liebe Grüße
    doro
     
  4. Colana

    Colana Musikus

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