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Unbekannte Krankheit?!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Würmchen, 23. November 2007.

  1. Würmchen

    Würmchen Neues Mitglied

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    Hallo, liebe Forenmitglieder,

    seit meiner frühen Kindheit habe ich immer wieder Probleme mit dem rechten Kniegelenk gehabt. Es wird heiß und rot, schwillt so stark an, dass die Durchblutung im Bein meist gar nicht mehr richtig funktioniert. Ferner knickt mir der Unterschenkel weg, so dass ich schon des öfteren deswegen auf die Nase gefallen bin. Nach jahrelangem hin und her wurde bei mir Chondromalazie patellae diagnostiziert. Nunmehr habe ich dieselben Beschwerden auch im linken Kniegelenk.
    Anfang diesen Jahres hatte ich wieder male einen Schub (in den Kniegelenken war ich das nach all den Jahren gewohnt, dass ich Schmerzschübe mit Bewegungseinschränkungen mehrmals pro Jahr habe). Diesmal waren jedoch auch die Handgelenke betroffen. Eine Röntgenuntersuchung wies eine beidseitige Arthrose in den Handgelenken aus. Auch in diesen Bereichen habe ich immer wieder die gleichen Beschwerden wie in den Kniegelenken.
    Letzte Woche dann hatte ich erstmalig unerträgliche Schmerzen im Rücken. Ich habe schon Angst, meinen Rücken röntgen zu lassen, da ich mir ungefähr vorstellen kann, was dort gefunden wird...
    Mein behandelnder Arzt steht jedoch vor einem Rätsel: Mein Blutbild ist selbst in Zeiten eines extremen Schubes unauffällig. Es liegt weder ein Rheuma-Faktor noch ein Nachweis auf Entzündungen vor.
    Eine Untersuchung in einer Rheuma-Klinik vor einigen Jahren stimmt mit dem Befund meine Hausarztes überein.
    Es wird vermutet, dass es sich bei mir um eine erbliche Krankheit handelt, da meine Mutter arthritische Veränderungen in den Fingergelenken aufweist, jedoch ebenfalls weder einen nachgewiesenen Rheumafaktor noch einen Entzündungsherd im Blutbild vorhanden ist.
    Meine inneren Organe sind ohne Befund.
    Die Schübe kündigen sich meist mit extremer Müdigkeit und Konzentrationsabfall an. Ferner habe ich starken Nachtschweiß und tagsüber wie Schüttelfrost. Fieber habe ich allerdings keines. Selbst im Ruhezustand sind die Schmerzen kaum auszuhalten.

    Hat vielleicht irgendjemand von Euch eine Idee, welche Krankheit hinter meinem Leiden stecken könnte? Ich bin durch meine Beschwerden sehr stark im Berufs- und Privatleben eingeschränkt und meine Erwerbsfähigkeit steht auch auf dem Spiel.

    Ich bin für jede Vermutung und jeden Rat dankbar.

    Vielen lieben Dank schonmal im Voraus.

    Das verzweifelte Würmchen
     
  2. Amulan

    Amulan Ich bin harmlos!

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    Hallo armes Würmchen;) ,

    also es gibt ja schon rheumatische Erkrankungen wo man kaum erhöhte Entzündungswerte hat und auch keinen Rheumafaktor. Aber oft ist es nur am Anfang so, und nach ein paar Jahren kommen die erhöhten Werte dann doch. Und du hast die Krankheit ja schon ein paar Jahre, das ist schon seltsam.

    Hast du evtl. auch Schuppenflechte? Bei Schuppenflechte-Rheuma (Psoriasisarthritis oder -spondarthritis) ist das nämlich öfters so, dass man keinen Rheumafaktor und keine erhöhten Entzündungswerte hat.

    Warst du dieses Jahr schon bei einem richtigen Rheumatologen, oder nur beim Allgmeinarzt?

    lg
    Sonja
     
  3. Würmchen

    Würmchen Neues Mitglied

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    Hallo Sonja,

    danke für Deine Antwort.

    Schuppenflechte habe ich nicht. Mein Hausarzt wird sich jetzt ersteinmal mit einem Rheumatologen in Verbindung setzen und meinen Fall durchsprechen. Sollte der Rheumatologe der Meinung sein, eine Untersuchung beim Facharzt ist angezeigt, werde ich mich dort einmal vorstellen.

    Ich hatte auch mal darüber gelesen, dass bei der anfänglichen Erkrankung keine rheumatypischen Anzeichen im Blutbild vorhanden sein müssen. Allerdings habe ich die Beschwerden seitdem ich denken kann - und mittlerweile bin ich 30 Jahre alt.

    Mein Hausarzt weiß wirklich nicht mehr weiter - nicht einmal, welcher Facharzt der richtige Ansprechpartner für mich wäre...

    Gegen die Schmerzen nehme ich Buprenorphin, was derzeitig leider nicht mehr richtig anschlägt. Aufgrund meines Magenleidens, welches ich durch die ganzen Antirheumatika seit meiner Kindheit erhalten habe, kann ich keine Medikamente einnehmen, so dass ich auf Spritzen angewiesen bin - Eine Krankheit jagt die nächste :(

    Trotzdem, ganz lieben Dank für Deinen Hinweis.

    Werde Euch alle auf dem Laufenden halten - für den Fall, es gibt noch mehr Leidensgenossen, die ebenfalls nicht wissen "von was sie befallen sind" ;)

    Liebe Grüße

    Würmchen
     
  4. knapsel

    knapsel Knapsel

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    Krankheit

    Hallo Würmchen,

    ich verstehe deine Verzweiflung, aber von was du "befallen" bist, weißt du doch!?! Ihr habt doch den Nachweis in den Röntgenbildern, wieso ist dann der zusätzliche Nachweis im Blut von solcher Bedeutung?

    Versteh mich nicht falsch (es geht ja auch nicht um deine Person), aber manch einer wäre hier schon froh, wenn er den röntgenologischen Nachweis schwarz auf weiß in der Hand hätte.

    Da würde ich an deiner Stelle dranbleiben: Immer wieder auf deine Röntgen-Ergebnisse pochen. Es ist doch nicht so wichtig, dem Kind einen Namen zu geben, sondern dich zu behandeln und dir die Sache zu erleichtern.

    Ich wünsch dir alles Gute!!!

    LG, Andrea
     
  5. Würmchen

    Würmchen Neues Mitglied

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    Hallo Andrea,

    vielen Dank auch für Deine Antwort.

    Mir ist es wichtig zu wissen, welche Krankheit ich habe, da ich leider kurz vor der Erwerbsunfähigkeit stehe und ohne eine definitiv nachgewiesene Krankheit weder Rente noch irgendwas bekommen würde!

    Mit den ganzen Befunden und Nachweisen bin ich schon beim Versorgungsamt gewesen, da ich aufgrund meines Beschwerdebildes versucht habe, Schwerbehinderung zu beantragen. Die Arthrose bei mir in der rechten Hand (ich bin eigentlich Rechtshänderin) ist nicht anerkannt worden, obwohl ich erhebliche Bewegungseinschränkungen habe und mir viele Dinge einfach so aus der Hand fallen. Eine unterstützende Maßnahme für Umschulung auf Linkshänder wurde mir verwehrt.

    Kurz gesagt: Du kannst noch so viele Beschwerden haben - wenn die Krankheit keinen Namen trägt, hast du keine Chance auf Hilfe, Anerkennung oder sonst was. Selbst mein Arzt hat mir hierbei zugestimmt. Die paar Prozente vom Amt sind einfach nur lächerlich. Immer wieder bekomme ich zu hören, ich sei zu jung, um derartige Krankheiten haben zu können. Ich soll mich nicht so anstellen.

    Sollte ich keinen Nachweis darüber erhalten, an welcher Krankheit ich leide, werde ich irgendwann mit dem Arbeiten aufhören müssen und kann zusehen, wie ich an Geld komme. Vermittelbar für den Arbeitsmarkt bin ich so gut wie gar nicht mehr, da ich ohnehin schon einen Bürojob ausübe.

    Die nachgewiesen Befunde sind nicht Nachweis genug. Ferner sind es nur "Nebendiagnosen", "Folgesymptome". Die Suche nach der Hauptursache geht also weiter....

    Ich hoffe, ich konnte mich ein wenig erklären, so dass Du nachvollziehen kannst, warum ich so hinter der Hauptursache her bin. Schließlich kann eine Krankheit ja auch nur dann richtig behandelt werden, wenn man weiß, wo die Wurzel des Übels liegt. Meine Interessen an der entgültigen Diagnose sind somit vielfältig...

    Liebe Grüße

    Würmchen
     
  6. knapsel

    knapsel Knapsel

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    Hi Würmchen

    Ohhh, jetzt hab ich das verstanden, okay. Wieso aber wird die Arthrose z.B. in den Händen nicht anerkannt und es taucht nirgends als Diagnose auf, wenn doch eindeutig in den Röntgenbildern der Nachweis erbracht ist? Sorry, das ich mich so doof anstelle, aber mir wird immer von den Ärzten gesagt, dass man wenigstens einen Beweis braucht, also entweder Blut oder Röntgenbilder, auch um z.B. behandelt werden zu können (mit der richtigen Medikation). Bin ich jetzt blond oder erzählen mir die Ärzte Blödsinn? Ich blicks grad nicht mehr.

    LG, Andrea PS: Bist du das Würmchen aus rauchfrei?
     
  7. Amulan

    Amulan Ich bin harmlos!

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    Hallo,

    ich denke auch, dass es wichtig ist, die Ursache zu finden. Wenn du nur mit der Diagnose "Arthrose" dastehst, sieht ja die Behandlung ganz anders aus als wenn es z.B. eine rheumatoide Arthritis ist. Außerdem ist ja Arthrose in dem Alter auch nicht so wahrscheinlich...

    An deiner Stelle würde ich auf jeden Fall zu einem Rheumatologen gehen, egal was bei dem Gespräch zwischen dem Hausarzt und dem Rheumatologen rauskommt. Irgendeine Ursache muss es ja geben, und ich denke, der Rheumatologe ist am ehesten in der Lage, festzustellen was es ist. Nimm dann deine Röntgenbilder und die Ergebnisse von der Blutuntersuchung mit. Vielleicht ist ja doch ein Blutwert ein bisschen erhöht, oder es wurden nicht alle wichtigen Werte vom Hausarzt getestet.

    Wir haben ja hier bei rheuma-online eine Ärzteliste. Vielleicht findest du dort einen Arzt in deiner Nähe!

    Ich wünsch dir alles Gute!

    lg
    Sonja
     
  8. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Würmchen

    und herzlich Willkommen hier bei uns auf R-O...

    Tipp 1:
    Lass Dir alle Unterlagen von Diagnosen, Berichten, Ergebnissen von Untersuchungen, KH-Aufenthalten usw. in Kopie aushändigen (es können hierbei Kopiekosten anfallen)... - Du hast alles zusammen, kannst in Ruhe die Unterlagen durchlesen und ggf Fragen notieren, desweiteren brauchst Du nicht immer wieder zu den Ärzten zu wetzen, nur weil diese irgendwelche Unterlagen benötigen...

    Tip 2:
    Ich weiß nun nicht, wie lange das mit dem Antrag auf Schwerbehinderung her ist... ist es erst sehr kurz her, sofort Widerspruch einlegen und Rest nachreichen..
    Dann stell eine Liste zusammen, in welchen Dingen Du beeinträchtigt bist. Desweiteren können die jeweiligen Ärzte den Ernst der Lage eindringlichst schildern.. Wenn das nicht klappt, empfehle ich Dir mit der VdK zusammen zu arbeiten... die sind in solchen Fällen recht firm...

    Tip 3:
    Führe ein Schmerztagebuch und nimm es für den nä Besuch beim Arzt mit. Manchmal kann das recht hilfreich sein:

    Was tat Dir
    wann (bei welcher Tätigkeit, in Ruhe oder Bewegung)
    wo
    wie (war der Schmerz brennend, stechend, pochend, ziehend, juckend usw...)
    weh und
    welche Gegenmaßnahmen (Wärme o Kälte, Ruhe o Bewegung, Medis?)halfen Dir?

    Frage:
    Sind denn alle Blut-Ugs gemacht worden?

    Blutbild
    RF und CCP
    alle Antikörper
    ANA u ENA
    CK-Werte für die Skelettmuskulatur und LDH
    alle Schilddrüsenwerte, auch die der Antikörper
    Borreliose nach Westernblot u Elisa
    Chlamydien
    Yersenien
    evtl. Strepptokokken
    Vit B12
    Eisenspeicher u Ferritin

    Röntgentechn. Ug

    Röntgenbilder ja
    Szinti o
    MRT

    Es mag für Dich villeicht ein kleiner Faden sein, an dem Du Dich entlang hangeln kannst.. zu den Ugs: die oben genannten Werte sind nur ein kleiner Überblick, es gibt noch einiges mehr, die jedoch dann auch schon in die Tiefe gehen...

    Ich wünsche Dir gute Besserung und viel Kraft für die kommende Zeit..
    Viele Grüße
    Colana
     
  9. traumtanz

    traumtanz Neues Mitglied

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    Hallo Würmchen,

    kann mich den anderen nur anschließen, verusch möglichst viel Unterlagen zusammen zu tragen. Anfangs hatte ich auch keine Entzündungswerte, jetzt immer deutliche. Aber ich habe keine Rheumafaktoren. Meine Gelenke (Füße und Knie) werden heiß und dick. Das mit Schüttelfrost kenne ich auch, regelmäßig Temp. Kontrolle ergab mehr Fieber oder subfiebrille Temp. als mir bewußt war.
    Diagnose nach langem Suchen und ständig andere Interpretation der Bildmaterialien: Pfeiffer-Weber-Christian-Syndrom (Panikulitis) etc.
    Habe innerhalb der letzten Wochen EU-Rente zu 100%, schwerbeschädigt zu 70% durch, auf Grund der Umfangreichen Berichte.

    Wünsche Dir alles Gute und Drück die Daumen, das Dir jemand weiterhilft.
    Lieben Gruß
    traumtanz:)
     
  10. Würmchen

    Würmchen Neues Mitglied

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    Hallo Ihr Lieben und vielen Dank für Eure Ratschläge.

    Nach dem Bescheid, dass mir 20 % Schwerbehinderung zugesprochen worden sind, habe ich Widerspruch eingelegt. Neue Erkenntnisse hatte ich schriftlich eingereicht. Auch wollte ich ein Gegengutachten, welches mir jedoch verwährt wurde! Es wurde vielmehr seitens des Landesversorgungsamtes nach Aktenlage ein Ablehnungsbescheid gegen meinen Widerspruch zugesandt...

    Mein Hausarzt hat mir jetzt schon das einzige Medikament, dass mir ein wenig Abhilfe gibt, verschrieben, damit ich es mir bei Bedarf selber subkutan spritzen kann! Leider nehmen die Schmerzen und Bewegungseinschränkungen ja keine Rücksicht auf Wochenenden und da haben die Arztpraxen ja leider geschlossen...

    @Knapsel: Die Diagnosen waren sowohl in dem Arztbrief als auch in den Röntgenbildern nachweisbar. Glücklicherweise hatte ich auch einen Schub, als ich zur Untersuchung zum Vertrauensarzt musste. Meine Gelenke waren jedoch unter passiver Einwirkung (der Arzt bewegte meine Gelenke) beweglich - auch wenn ich Schmerzen hatte! So ein paar Schmerzen könne ich ja wohl aushalten, meinte der "Arzt". Und die Arthrose in meinen Händen (wohlgemerkt: Die Auswertung der Röntgenbilder erfolgte von einem Radiologen, bei denen ich davon ausgehe, diese speziell ausgebildeten Ärzte wissen was sie tun; die Handchirurgin hatte gar kein Interesse an den Aufnahmen sondern nur an dem Bericht!!!) wären ein Phänomen. Er könne angeblich nichts auf den Bildern entdecken!

    Manchmal denke ich, solange die Ärzte nicht selber von Krankheiten betroffen sind, behandeln sie die Patienten so, wie sie es im Studium gelernt haben. Das aber manchmal mehr dahinter steckt, scheint vielen Medizinern leider nicht bewußt zu sein...

    Viele Unterlagen sind leider im laufe der Jahre verloren gegangen bzw. hatte ich selber nie in Besitz gehabt. Die Sachen, die ich habe, hüte ich wie mein Augapfel. Aber leider scheint das Alles auch nicht gerade viel zu bringen.

    Viele Ärzte wollten mir auch unterstellen, ich hätte etliches an Gewicht verloren und daher würde die Arthrose in den Kniegelenken rühren. Dazu kann ich nur anmerken, dass ich seit eh und je nie über 50 kg gewogen habe, und das bei einer Größe von 165 cm...

    Ich danke Euch allen für Eure Hilfe und hoffe, das Euch geholfen werden kann. Sobald ich Neuigkeiten habe, wie der Verlauf bei mir ist, werde ich Euch berichten.

    Bis dahin, liebe Grüße

    Würmchen
     
  11. Mummi

    Mummi Neues Mitglied

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    Hi Würmchen,

    drück dir die Daumen und wünsch dir bei deiner Odysee einfach mal alles Gute.
    Geh aber auf jeden Fall mal zu Rheumatologen!
    Hoffentlich hast du bald mal ne Diagnose.

    Liebe Grüße
    Mummi
     
  12. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    hallo würmchen,
    was für ein medi ist denn das,was du dir bei bedarf spritzt?

    liebe grüße,
    diana :))
     
  13. Lilly

    Lilly offline

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    hallo,

    hat auch keiner in deiner familie I-II grades eine psoriasis?

    lies dir den link mal durch, vielleicht kannst du dich darinnen wiederfinden:

    seroneg. spondarthritis

    was mich aber sehr stuzig macht ist, dass du die kniebeschwerden schon von kindheit an hast.

    es gibt krankheitsbilder, die, so wie bei dir mit einer monoarthritis beginnen (mono-arthritis= ein gelenk ist betroffen) mit der zeit in eine oligo (wenige) und polyarthritis (poly= viele) übergehen können....

    es gibt aber auch bei polyarthritis seroneg. verlaufsformen (kein rheumafaktor im blut)

    quelle

    hier auch ein interessanter link:

    Gelenksprobleme im Schulalter

    m.m. nach solltest du dich einem internistischen rheumatologen vorstellen und alle deine befunde mitnehmen,- von kindheit an.
     
  14. Polychon

    Polychon Neues Mitglied

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    Chondromalazie

    Hallo Würmchen,

    habe gelesen, dass Dir eine Chondromalazie diagnostiziert wurde. Gib Chondromalazie mal bei Google ein und Du wirst relativ weit oben einen Beitrag von der AOK finden. Erschrecke dich nicht, wenn Du es liest, aber wenn Du wirklich eine Chondromalazie hast, solltest Du wissen was es eigentlich bedeutet.

    Es ist eine "sehr seltene" Autoimmunerkrankung die auch unter dem Namen relapsing Polychondritis bekannt ist. Sie kann sämtliche Knorpel und proteoglykanreiche Strukturen befallen.

    Bei meinem Mann wurde die Diagnose relapsing Polychondritis (Chondromalazie) im Sommer 2006 diagnostiziert.

    Hoffe es hat Dir etwas geholfen und nicht zu sehr erschreckt, Gruß polychon!