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Umstellung MTX -> Embrel

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von boozzz, 31. März 2005.

  1. boozzz

    boozzz Neues Mitglied

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    Hallo, ich bin 18 Jahre alt und habe schon seit einigen Jahren (keine Ahnung seit wann) juveniles Rheuma im Beckenfugengelenk.
    Vor zwei Jahren wurde die Krankheit aber erst als dieses erkannt. Diagnose: juvenile Spondylarthropathie (oder so ähnlich). Seitdem spritze ich mir einmal die Woche MTX. Ich habe auch schon versucht meine Ernährung umzustellen, Globoli genommen, Vitamine, Omega3Fette, Magnesium usw. Es hat aber nichts wirklich geholfen.

    Vor kurzem war ich wieder bei der KernspinTomographie. Das Ergebnis ist "die Entstehung der völligen Gelenksversteifung am Beckenfugengelenk"

    Da ich das MTX auf keinen Fall erhöhen will und Cortison strikt ablehne, hat mir mein Rheuma-Doc empfohlen, auf Embrel umzustellen.

    Hat jemand schon mit beiden Medikamentan Erfahrungen gemacht und kann mir vielleicht die Unterschiede erklären?

    Hat jemand Erfahrungen mit dieser Rheuma-Form am Beckenfugengelenk?
    Kann jemand Tips geben? Andere Vorschläge?

    Vielen Dank
    boozzz
     
  2. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo boozzz!

    ich bin auch 18 jahre alt und habe seit einigen jahren juvenile arthritis- allerdings eine polyartikuläre form, und keine spondarthritis. sind bei dir "nur" die isg betroffen, oder andere gelenke auch?

    wieviel mg mtx spritzt du denn? ich hatte bis zu 25mg- auch kombination wie zb mtx und salazopyrin bzw salazopyrin und resochin. derzeit aber enbrel und resochin.
    also bevor man enbrel beginnt, sollte man schon mtx bis 25mg versucht haben. ob es sinnvoll ist auch kortison zu versuchen oder nicht liegt of im ermessen des arztes. wei ws- erkrankungen bringt kortison aber oft nicht so viel.
    man sollte deshalb vorher auch einiges versucht haben, weil enbrel auch nicht grad ein leichtes medikament ist. langzeiterfahrungen fehlen noch, und sollte daher auch mit strenger indikation eingesetzt werden.
    sicher ist es eins ehr gut wirksames medikament- aber ich persönlich würde es nicht nehmen wenn nicht andere therapien fehlgeschlafgen haben.
    eine möglich kombi die bei spobndarthopathien oft eingesetzt werden ist mtx mit salazopyrin.

    die unterschiede zwischen mtx und enbrel.... also mtx ist ein zytostatikum- es zählt zu den dmards, also diesease antirheumatic drugs. enbrel ist ein biologikum. es bindet an rezeptoren, sodass tnf alpha nicht andocken kann.
    möchtest du noch was wissen? es gibt natürlich einige unterschiede...
    im internet und auch hier auf rheuma online findet man wirklich viele infos! veruschs auch mal mit der suchfunktion.

    andere tippss... mir fallen nicht viel ein.... eine gute einstellung mit einer basistherapie ist das a und o! man sollte so schäden an den gelenken verhindern. alternativ medizinische behandlungen sind da oft wenig erfolgreich- ich selbst hab auch einiges veruscht, aber ohne großartige wirkung.

    lg petra
     
  3. boozzz

    boozzz Neues Mitglied

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    Ich spritze 0,7 ml MTX, und das reicht mir auch schon. Übelkeit und Kopfweh sind danach standart. Meistens ist der darauf folgende Tag auch versaut, oder zumindest der Vormittag. Konzentrationsschwächen, und das Gefühl von Ekel, wenn man etwas gelbes sieht...

    Ist das mit Enbrel auch so? Hat das auch so viele Nebenwirkungen?

     
    #3 31. März 2005
    Zuletzt bearbeitet: 31. März 2005
  4. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Hallo boozzz,

    ich spritze zwar nicht Enbrel aber Humira, was im weitesten Sinn vergleichbar ist und denke daher, dass ich ein wenig mitreden kann.

    Hast du, was deine Basistherapie betrifft, schon mehr ausprobiert oder sind deine MTX-Erfahrungen die einzigen? 0,7 ml sagt mir leider nicht besonders viel, weil ich MTX schlucke, denke aber, dass deine Nebenwirkungen doch hinzukriegen sein müsste - meist hilft es am Tag von MTX sehr viel zu trinken. Mit Folsäure (in der gleichen Dosierung wie MTX entweder am Tag vor oder nach der MTX-Gabe) verspüren auch sehr viele Leute Erleichterung. Zumindest würde das alles gegen deine Kopfschmerzen und Übelkeit helfen. Dieses Ekelgefühl kenn ich auch, das stufe ich aber eher mehr als "Kopfproblem" ein.

    Was ich mir an deiner Stelle überdenken würde ist die strikte Ablehnung von Cortison. Cortison hat den schlechten Ruf, den es hat, nicht verdient - in einer Niedrigdosis von bis zu 5 mg verläuft eine Therapie damit meist nebenwirkungsfrei und kann auch als Langzeittherapie eingesetzt werden.

    Ich bin ein Fan der Biologicas, gehe aber mit der Meinung von Petra einher, dass damit, aufgrund der fehlenden Langzeitergebnisse, erst begonnen werden sollte, wenn alle anderen Medikation erfolglos bleiben - und eine vorerste Combi von MTX und Corti klingt ja irgendwie erfolgversprechend, oder nicht?

    Ich wünsche dir auf alle Fälle alles gute.
    Trixi
     
  5. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo nochmal!

    leider sagt die angabe 0,7ml nicht viel aus. das entscheidende ist die angabe von mtx in mg. ich hatte zum beispiel immer ampullen à 1ml zu je 25mg mtx. und die 25mg sind da entscheidend! übrigens hab ich mich bei meinem vorigen beitrag vertippt: mtx gehört zu den disease modifying antirheumatic drugs.

    gegen die nebenwirkungen von mtx kann man eigentlich einiges machen... wenn aber kaum/ keine wirkung da ist, und viele nebenwirkungen ists sicher besser die basis zu wechseln.
    trixi hat dir schon einige tipps gegeben. im forum hier findest du auch noch einige.
    folsäure ist eigentlich ein standard, den man bei einer mtx therapie dazubekommt. bekommst du doch, oder? und in welcher dosierung? man könnte die dosis eventuell steigern.

    ich nehme enbrel noch nicht sehr lange- d.h. ich hatte erst eine spritze. ich kann weder über die wirkung noch über die nebenwirkungen was sagen. nebenwirkungen hab ich bisher noch keine.
    was sehr häufig auftritt sind hautausschläge um die einstichstelle- die manchmal echt gemein sein können. kopfschmerzen und übelkeit sind (so weit ich mich an den beipacktext erinnern kann) sind bei enbrel auch eine häufige nebenwirkung- die du natürlich nicht haben musst- aber kannst!
    aber was bei enbrel sicherlichst zu bedenken ist: es gibt eben noch keine langzeiterfahrungen. es sind auch schon schwere nebenwirkungen aufgetreten- also bitte glaube nicht, dass enbrel so ein "leichtes" medi ist. will dir nun keine angst machen- aber man sollte dies doch bedenken, wenn man noch andere möglichkeiten hat! und die hast du!!!!

    mach dich am besten mal übers internet schlau! es gibt einiges zu enbrel!
    besprich das auch nochmal mit deinem doc! denn ich denke eine kombi von mtx und salazopyrin ist bei spondarthropathien ganz gut wirksam (nicht immer, aber oft- ist wie bei jedem anderen dmard auch). und eventuelle könnte man so auch mtx einsparen.
    warum hast du zu kortison eigentlich so eine eingefahrene meinung? ich mein, du hast schon recht, es kann viele nebenwirkungen haben, und man sollte es sicher nicht als zuckerl sehen. aber so das teufelszeugs ists echt nicht! hat die trixi ja auch schon geschrieben.

    lg petra
     
  6. boozzz

    boozzz Neues Mitglied

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    In Gramm umgerechnet sind das 17,5 mg. Folsäure nehme ich nicht. Ich habe zuvor auch noch nie etwas anderes genommen. Warscheinlich sollte ich das mit dem Enbrel wirklich erst einmal lassen und zuerst ein kleines Bisschen Kortison nehmen. Vom MTX halte ich halt nicht so viel, weils noch gar nix geholfen hat. Werde das nochmal mit meinem Doc durchsprechen.

    Kortison muss man in der Nacht nehmen, oder?

    Hat auch jemand Erfahrungen mit dem Beckenfugengelenk gemacht?

    Gruß, boozzz
     
  7. zara

    zara Guest


    Kortison muss man in der Nacht nehmen, oder?


    Hallo boozz,

    Cortison ist ein körpereigenes Hormon, was in den Morgenstunden vom Körper ausgeschüttet wird. Daher wird empfohlen, es morgens zwischen 6 und 8 Uhr einzunehmen.

    Gruß zara
     
  8. Petra16

    Petra16 Neues Mitglied

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    hallo bozzo!
    bei 17,5 mg könnte man das mtx schon noch steigern. aber wenns bisher noch garnichts geholfen hat, dann ist das auch nicht so sinnvoll. aber bezüglich der nebenwirkungen, würde ich wirklich mal ein folsäure-präparat nehmen- da kann man die nebenwirkungen wirklich um einiges mildern. es ist auch nicht so ein "giftpräparat", falls dir das sorgen macht- es ist ein vitamin. besprich das vielleicht mal mit deinem doc.
    ich denke echt, dass kortison und eine kombibasistherapie vor dem enbrel angezeigt wäre. kortison nimmt man immer am morgen. damit man den körper "nicht so stört"- sprich, dass er auch noch selbst in der lage ist kortison zu bilden.
    lg petra
     
  9. Paris

    Paris Fan vom kleinen Prinzen..

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    mtx-> Enbrel

    Hi Bozz, also, ich muss den anderen recht geben, theoretisch kann man von 17,5 mg schon noch ne Ecke hochgehen...bei mir war es allerdings so, das 15 mg nicht gereicht haben, ich bei 20 dann prompt mit massiven Leberwerterhöhungen reagiert habe und bei 17,5 hat alles gepasst....ausser, das es irgendwann eben nicht mehr geholfen hat. Und den Ekel vor allem gelben kenne ich nur zu gut...habe neulich meine letzten Spritzen entsorgt, damits mir nicht jedes mal übel wird, wenn ich zufällig drüber stolper. und ich muss den anderen auch recht geben...Enbrel ist ein tolles Medikament (bei mir wirkt es klasse), aber die Langzeiterfahrungen fehlen noch.....länger als 10 Jahre hat man noch keine daten. Das wäre ein Grund, es erst einmal mit den schon länger bekannten Medis zu versuchen und z.B. zum Mtx noch was dazu zu geben.....und das muss nicht unbedingt Cortison sein, sondern evtl Cortison nur, bis die Ergänzung gegriffen hat, da das ja je nach Medi einige Zeit dauern kann.
    Und was die Folsäure angeht...da streiten sich die Gelehrten etwas.....Mtx setzt nämlich genau am da an, wo normalerweise die Folsäure in den Zellstoffwechsel eingebaut wird...und wenn du dann Folsäure nimmst, wirkst du dem ja im Prinzip entgegen. Auf der anderen Seite weiss man aber nicht sooooo genau, ob das der einzige Weg ist, auf dem Mtx in der Rheumatologie wirkt....man geht eigentlich davon aus, das es da noch andere Mechnismen gibt und dann würde man mit der Folsäure eh nur gegen die unerwünschten Sachen vorgehen....also, ein Versuch ist es auf jeden Fall wert.
    Und akls letztes...ich habe nicht geschaut, wo du herkommst, aber in Deutschland musst du zumindest als Kassenpatient ausser Mtx noch ein anderes klassisches Basistherapeutikum ausprobiert haben, bevor die Krankenkassen Enbrel bezahlen.....
    Ich bin übrigens 27, habe seit meinm ca 12. Lebensjahr aeine juvenile Polyarthritis....wurde aber erst mit 20 erkannt und behandelt...anfangs mit Mtx + Cortison, dann Quensyl dazu....und nun Enbrel mit niedrigdosiert Cortison....
    Gruss, Paris
     
  10. gtivr6

    gtivr6 Neues Mitglied

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    MTX zu Enbrel, auch bei mir

    " Übelkeit und Kopfweh sind danach standart. Meistens ist der darauf folgende Tag auch versaut, oder zumindest der Vormittag. Konzentrationsschwächen, und das Gefühl von Ekel, wenn man etwas gelbes sieht...

    Ist das mit Enbrel auch so? Hat das auch so viele Nebenwirkungen?"



    Hallo boozzz, hallo an die anderen

    ich war auch auf MTX eingestellt. Es wurde mir am Anfang als Tablette verabreicht. Da ich jedoch damit nicht zurechtkam (Überkeit und Ekelgefühl) wurde es mir dann 1x pro Woche gespritzt. Das half bei mir aber auch nicht, auch als die Dosis erhöht wurde (Schmerzen sind geblieben):mad:

    Achso, kurz zu meiner Erkrankung: Ich leide auch an chronische Polyarthritis und Morbus Bechterew. Bin 25 Jahre alt und bin seit ca. meinem 12. Lebensjahr daran erkrankt. Wurde eigentlicht von Jahr zu Jahr immer mehr mit der Erkrankung (wurde schlimmer)

    Nach MTX wurde ich auch auf Enbrel umgestellt. Bin damit sehr zufrieden. Spritze ich mir 2x pro Woche. Hab auch schon mit 1x pro Woche ausprobiert, haut aber nicht so richtig hin, habe dann vermehrt Beschwerden. Zum Enbrel nehme ich je nach Bedarf NSAR (Voltaren Dispers oder Flexase).

    Das besagte Beckenfugengelenk wo Du ja auch betroffen bist, ist bei mir ziemlich eingesteift, soll heißen, dass dort kaum noch Bewegung bei mir ist. Außerdem machen bei mit die HWS und die BWS Probleme. Will Dich aber nicht beunruhigen.

    Beste Grüße von mir

    Tschüssi sagt gtivr6:)