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Umstellung Medikamente - Erfahrungen Remicade

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Max'Mama, 15. Juni 2008.

  1. Max'Mama

    Max'Mama Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe nun eine ganze zeitlang nichts von mir hören lassen, hatte wenig Zeit, aber dafür umso mehr Probleme.

    Zwischenzeitlich wurde ich Ende des letzten Jahres auf Azatriopin eingestellt, damit mein Darm zur Ruhe kommt.

    Das gelang für den ersten Moment auch ganz gut. Von Ende November bis Ende Januar war ich sogar vom Cortison runter, weil ich kaum noch Probleme hatte.

    Ende Jan. fing aber meine ISG wieder an zu meckern, bis heute. Sulfasalazin musste ich zwischenzeitlich absetzen, da ich ziemliche Kopfschmerzen davon bekam.

    Seitdem hänge ich auch wieder auf Cortison, momentan seit 3 Wochen auf 60 mg, weil mein ISG einfach keine Ruhe gibt.

    Im März 08 wurde nochmals ein Szintigramm durchgeführt, welches deutlich eine Entzündung in den ISG zeigte *juhu*

    So, auf Anraten der Rheuma Poliklinik in Lübeck sollte ich wieder nach Bad Bramstedt um dort auf einen TNF Alpha Blocker eingestellt zu werden.

    Ich war jetzt am 2.06. leider nur einen Tag dort, weil ich eine unbemerkte Mandelentzndung hatte... musste dann wieder nach Hause fahren

    So, das Vorgespräch mit den Docs war soweit klar, ich soll dort am ehesten auf Remicade eingestellt werden.

    Ich habe mich ein wenig durchgelesen, was Remicade betrifft, ich sage mal, das wa sich gelesen habe ist 50 / 50, die einen vertragen es gut, die anderen nicht.

    Ich weiss, dass ich von Haus aus ein total empfindlicher Mensch bin, was Grippe, Erkältungen und sowas angeht.

    Ich habe einfach Angst vor diesen ganzen Nebenwirkungen !

    Kann mich irgendjemand beruhigen ?

    Ich denke mir einfach, dass Cortison noch schlimmer ist, weil es auch Osteoporose macht... und davon hab ich auch schon ein wenig.

    Ach Mensch, einfach ist das aber auch nicht alles.... :(


    LG Max'Mama
     
  2. Judith

    Judith Mitglied

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    Remicade

    Hallo, ich habe keine Erfahrung mit Remicade und kann dich also da leider nicht trösten. Aber in der nächsten Woche fange ich auch mit einem TNF-Alpha-Blocker (Enbrel) an und sage mir, dass es sicher gut wirken und wenig bis keine Nebenwirkungen haben wird. Und das wünsche ich auch dir von Herzen! Mach dir nicht so viele Sorgen und warte erst einmal ab. - Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan.....

    Liebe Grüße und alles Gute von Judith
     
  3. lupinchen

    lupinchen Neues Mitglied

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    Hallo Max`Mama,

    ich bekomme seit Februar Remicade. Gehöre eigentlich auch zu den Leuten, die bei den Nebenwirkungen immer hier schreien.

    Aber ich muß sagen bis auf ein wenig Juckreiz kann ich nur positive Erfahru ngen mitteilen. Mir geht es mit Remicade wesentlich besser :top:.

    Vorher hatte ich neben Endoxan auch mal Enbrel. Leider hatte ich damals mehr Nebenwirkungen als Wirkung. Unter Enbrel hatte ich nämlich alle 3 Wochen eine Lungenentzündung.

    Obwohl Remacade in der Wirkung stärker sein soll als Enbrel, habe ich diesen Effekt nicht.

    Ich kann dir nur sagen, probiere es aus, vielleicht hilft es dir und du kommst klar. Ansonsten mußt du und dein Arzt weiter nach der optimalen Therapie gucken.

    Alles Gute.
    Lupinchen

     
  4. Hieske

    Hieske Neues Mitglied

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    moin Max`Mama
    mach Dir erstmal keine Gedanken über ob oder nicht?
    Mir hat es am Anfang super geholfen und die Entzündungen sind zurück gegangen.
    Leider entstand dann eine Schuppenflechte und wir mussten wechseln.
    Probier es aus und warte ab.
    Gesundheit soviel es geht:drink:
    LG Hieske:)
     
  5. karine

    karine Neues Mitglied

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    guten morgen

    ich habe seit 2 jahren remicade infusionen und fahre sehr gut damit! obwohl ich jemand bin, der immer massive medi-nebenwirkungen hat... bei remicade hält es sich in grenzen (müdigkeit und kopfweh). was das kranksein angeht; ich habe das gefühl, dass ich eher weniger krank oder erkältet bin seit ich das remicade habe!!!
    versuch es, absetzten kann man es ja immer wieder. ich drück dir die daumen und wünsche dir alles gute!

    grüessli,
    karine
     
  6. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    guten morgen max mama,
    was die erhöhte infektanfälligkeit betrifft tut sich da ja eingentlich nicht viel bei den basismedis,die ist ja bei allen gegeben.

    ich habe jetzt zwei (ok,erst zwei) infus hinter mir,aber ich kann zum jetzigen zeitpunkt nur sagen: alles bestens :)
    keine infuzwischenfälle,die schwellungen gehen - wenn auch langsam aber sicher - zurück und somit natürlich auch die akuten schmerzen.
    mehr probs hab ich schon mit den 7,5 mtx - das hat mir schon die eine oder andere nw beschert,habe ich aber schonmal wegen unverträglichkeit abgesetzt.

    also,trau dich nur :)
    in aller regel ist es ja auch so daß man bei diesen medis während der infu 2 stunden danach und überhaupt gut betreut ist.
    ich habe da schon den eindruck daß die docs da "4 augen" auf einen haben,hab also keine angst :)

    liebe grüße und toi toi toi,
    diana :- ))
     
  7. Max'Mama

    Max'Mama Neues Mitglied

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    Hallo,

    danke für Eure Antworten und das Mutmachen.

    Ich werde wohl mit den Docs nochmal über meine Ängste sprechen und dann mal sehen, was die dazu meinen.

    Wirkt das Remicade denn schon nach der ersten Infusion ?

    Ich krabsel hier im Moment wirklich nur vor mir her und ich sehne den neuen Termin in Bad Bramstedt herbei.