tübingen äußert neue verdachtsdiagnose

[Christi]

hallo,

hatte gestern mein pet/ct in tübingen, was unauffällig war.
anschließend hatte ich noch eine abschließende besprechung mit der ärztin und bekam dann auch schon einen vorläufigen bericht.
2 dinge sind da auffällig:

Autoimmunpathologisches labor:
panca und c-anca fehlen, es besteht aber eine eindeutige autoimmune konstellation und es muss auch der verdacht auf eine kollagenerkrankung geäußert werden bei hochtitrigem nachweis antinucleärer antikörper. diese lassen sich nicht weiter spezifizieren, da antikörüer gegen doppelstrang-dns und ena fehlen. die bestimmung auf anti.matrillin und anti-kollagen 2 stehen aus.

wer kann damit was anfangen?

des weiteren wurden beim mrt vom besicht degenerative veränderungen mit gelenkerguss im linken kiefergelenk, vereinbar in zusammenhang mit rheumatoider arthritis festgestellt.

was meine "kaputte" nase angeht, stehe ich allerdings genauso da wie zuvor. passt doch nicht dazu oder?

liebe grüße
christi

 

[Witty]

Hallo Christi,

ich kann dir auch nicht viel dazu sagen. Ich denke aber, wenn eine Kollagenose bzw. Vaskulitis dahintersteckt und die Anca fehlen (viell. auch durch die Basistherapie) ist sie gsd nicht so stark ausgeprägt.

Was die noch ausstehenden Ergebnisse, dieser anti-matrillin bzw. anti-kollagen2 Werte anbelangt, so sind diese, falls sie postiv werden, irgendwie ein Hinweis auf Polychondritis bzw. Antikörper die das Knorpelbindegewebe angreifen sollen. Die sollen aber auch ab u. zu bei der RA gefunden werden, was dann halt auch vermuten lässt, das eher Knorpel statt Kochen angegriffen werden. Wenn da was gefunden wird, könnte man die Nase damit auch in Verbindung bringen.
Also erstmal abwarten, zumindest gibt man sich Mühe, das mal genau zu untersuchen. LG

 

[Christi]

hallo witty,

danke für deine antwort.

es ist einfach so, dass ich so langsam einfach genug habe. eine kollagenose wäre dann mittlerweile diagnose nummer 7. meines erachtens wurde doch eine vaskulitis durch das unauffällige pet ausgeschlossen.

weiß ja auch noch nicht wie es weitergeht mit der therapie. reicht evtl. humira doch nicht aus? (bzgl. nase und kiefergelenk?) habe ja erst am 17. oktober wieder termin bei meiner rheumatologin. bin mal gespannt, was die dazu sagt.
bin im moment einfach mit meinen nerven am ende. muss eine wohnung suchen, umzug planen etc. und weiß einfach nicht, wie ich das alles auf die reihe kriegen soll.

liebe grüße
christi

 

[Tierfreundin]

Hallo Christi,

leider kann ich kein fachmännisches Wissen beitragen, aber ich möchte dir trotzdem virtuell Kraft senden....

Ich weiß, es ist schrecklich dieser Diagnose-Wirrwarr...es zermürbt einen...

Bei mir passen auch einige Symptome nicht zusammen. Nun habe ich erfahren, dass ich evtl. zwei verschiedene Rheumaformen "ausbrüte"...

Ich drücke dir die Daumen, dass du bald Klarheit erhältst...

Viele Grüße
Anja

 

[paloma]

Hallo Christi!
Ich war auch gestern und vorgestern in Tüb!
Ich verstehe nichts von was dir gesagt haben, kann leider dir nicht helfen... Ich habe eine Vaskulitis und meine ANA und ANCA waren immer negativ. Ich hoffe du findest Kraft für deinen Unzug. ¡Ánimo!:o

 

[Christi]

hallo anja, hallo paloma,

danke für eure aufmunternden worte.

es dauert halt jedes mal eine zeit, bis ich mich wieder mit etwas anderem auseinandersetzen kann. über kollagenosen habe ich bisher noch nicht allzu viel informationen gesammelt. habe dann ja auch mit zwei rheumatischen erkrankungen zu kämpfen, einmla die rheumatoide arthritis, bereits diagnostiziert vor 3 jahren und dann noch das was jetzt noch evtl. hinzukommt.

@all-: bin für alle informationen und erfahrungen mit kollagenosen dankbar.

liebe grüße
christi