TRPS und neu hier !!!!!

[Landei67]

Ich habe TRPS 1 (Tricho-rhino-phalangeales Syndrom) habe Schmerzen in fasst allen Gelenken aber am schlimmsten sind die Hände betroffen suche dringend einen Arzt der sich mit dieser Krankheit auskennt oder der schon Patienten mit dieser Krankheit hat. Habe schon durch diese Krankheit ein künstliches Fingergelenk was leider auch nicht funktioniert.
Wollte ne Knochendichtemessung aber leider will die KK es nicht zahlen. Weiß aber von Mitbetroffenen das es da die KK bezahlt hat hängt es etwar davon ab in welchem Bundesland ich wohne ??????

 

[Colana]

Hallo Landei

und ein herzliches Willkommen auf R-O...

Wie Du sicher weißt, gehört diese Erkrankung zu den sehr seltenen Formen..
Es existiert eine Arbeitsgemeinschaft

http://www.tricho-rhino-phalangeale-syndrome.de/home/cms/front_content.php?idart=3&idcat=10

und hier wäre auch noch eine Selbsthilfegruppe:
http://www.orpha-selbsthilfe.de/smfx/index.php?board=41.0

Vielleicht konnte ich Dir zumindest so weiter helfen.
Ich wünsche Dir gute Besserung und

 

[Almöhi]

Hilfe findest Du bei allen Endekrinologikum Praxen Deutschlands

Hallo,

bei deiner Anfrage nach einem guten Arzt kann ich dir alle Endekrinologikum-Praxen in Deutschland empfehlen.Es gibt diese mittlerweile in jeder größeren Stadt.Im Internet Endekrinologikum München eingeben ,dort sind alle Standorte aufgelistet.
Herr Dr.Land aus dem Münchner Endekrinologikum betreut mittlerweile sehr viele Patienten mit MHE (Multiplen heridatären Exostosen unter anderem auch TRPS bzw.Langer-Giedion-Syndrom Betroffene).
Dort erhältst Du eine Knochendichtemessung ,sowie Blutuntersuchungen die benötigt werden ohne Probleme mit der Kostenübernahme deiner Krankenkasse.Ebenfalls wäre es sehr empfehlenswert ,wenn du dich mit Herr Dr.Lüdecke Humangenetiker von dem Universitätsklinikum Essen unterhalten würdest,da er auch viele Informationen über(oder zu ) dieser Erkrankung geben kann.

Liebe Grüße
Daniela