troz mtx und enbrel...

[suse12998]

guten morgen r-o ler

meine tochter nun "schon"14j bekommt seit feb. mtx und seit märz enbrel, ich hatte sooo gehoft... mein sohn 20j auch rheuma bekommt mtx und enbrel und ihm gehts echt gut... bei ihr ist es ganz anders, sie hat so viele probs, das ich gar nicht weiß was machen wir nun oder nun...blasenentzündung, regelblutug 2monate, nierenschmerzen,augenbeschwerden hals und ohren usw... und mal ganz von den schmerzen der gelenke und des rückens abzusehen... wie soll ein kind so sein leben in den griff bekommen? ich versuche ständig sie aufzubauen aber das gelingt nur bedingt. ich zweifel so ob das was ich tue richtig ist, ich sehe mein kind und es tut so verdammt weh!!! sie hat sich so sehr verändert, ist einerseits total stark andererseits total weinerlich und hat keine lust auf nichtz,ich hoffe das die medis noch bessere wirkung zeigen, denn so kann und darf es nicht bleiben.
hat eins eurer kinder auch trotz starker medis noch solche probs?
sie bekommt noch tramal,ibu und corti.
danke das es euch gibt
suse12998

 

[Petra16]

hallo suse!

mh... also wo soll ic nun am besten anfangen .... ... mir kommt das was du schreibst irgendwie so bekannt vor, bzw. denk ich mir, dass es fast damals auch meine mama geschrieben haben könnte...

vll noch kurz wie das bei mir- dann ists vll. besser verständlich. hab als diagnose eine polyartikuläre jia- verläuft gottseidank nicht erosiv! ich hab das nun seit ich 15 bin- nun bin ich 21. nach einem langen diagnose "hick hack" hab ich auch viele verschiedene medikamente bekommen- und tu das auch immer noch....
gerade am anfang gings mir lange von der schmerzsituation relativ schlecht- habe auch kortison, tramal, und irgendein nsar (keine ahnung mehr was) bekommen- zu mtx- und eben noch irgendwas (enbrel, remikade,... weiß nicht mehr, was damals genau war )
ich war damals... hm... ich weiß nicht... halt auch nicht so "auf einem normalen" weg- konnte nicht so viel zur schule- wollte/ habe trotzdem immer alles geschafft, konnte nicht so gut weggehen wie andere.... hab kurzum, meine jugend einfach ganz anders erlebt als "normale" jugendlich.... aber trotzdem muss ich sagen, zumindst rückblickend, habe ich meinen weg gemeistert- und ihn auch nun gefunden!
aus jeder schwereen situation kann man auch was machen- man muss nur aktiv werden.... und das braucht manchmal zeit, bzw reife....

nun führe ich ein "nettes" leben, eben mit seinen "tücken"- so wie jeder seine problemchen hat, lebe alleine (eher weiter weg von meinen eltern), studiere das was ich will, und hab pläne für meine zukunft (für die "nahe" mal auf reha fahren, für die fernere: meine doktorarbeit schreiben, meinen beruf mal ausüben....).
ich komme gut zurecht, weiß um meine position im leben/ in der gesellschaft bescheid. das macht micha uch glücklich!
klar, nicht immer ist/ war alles leicht- aber es geht immer weiter! manchmal auch nur dann, wenn man sich professionell hilfe sucht!

ich weiß zwar nicht, wie deine tochter mit ihrer situation umgeht, bzw. was in ihr vorgeht... das ist nicht immer einfach zu verstehen- nicht nur für "die mama", sondern auch für sie selbst!
vll. hilft es ihr ja auch mit jemandem professionelle, oder auch gleichgesinnten zu sprechen....

als hilfestellung... also so was du als mama machen kannst... irgendwie sehr schwer- ich kanns nur von mir sagen, und will und kann dass ja nicht auf "andere" umsetzen... mir hats ganz gut geholfen, und das kann ich auch rückblickend so sagen, dass meine mama einfach imer für mich da war- sie wusste wies mir geht, auch wenn ich nix gesagt habe.... sie war einfach immer an meiner seite, half mir in der schule was "durchzuboxen", oder einfach nur so im alltag,... sie ermöglichen mir ein tolles, selbstbestimmtes leben als studentin, mit dem wissen, dass ich immer willkommen zu hause bin. ich glaube diese gefühle, sind auch die wichtigsten! die hilfe soll nicht erstickend wirken.

so... ich hoffe, ich hab dir zumindest ein bissl helfen können.
lg petra