Trotz MTX geht Rheuma weiter

[Gib mir Sonne...]

Hallo an Alle,
bin die Neue! Obwohl ich schon seit 11 Jahren Rheumatoide Arthritis und Fibromyalgie habe, bin ich nie hier gewesen, weil ich dachte ich bewältige dass alleine, da ich ja einen Internistischen Rheumatologen habe, eine Basistherapie und dass ja sowieso vieles nur eingebildet ist!? Damit habe ich nun jahrelang gelebt.
Aber, 2007 - Sprunggelenkbruch ,rechts (2 Tage vor Beginn des gebuchten Italien Urlaubs) mit sofortiger OP -
2008 - Hüftgelenksprothese links (Hüftdysplasie beidseitig), konnte kaum noch gehen, stehen, liegen,
seit dieser Zeit ca. extrem dicken, rechten Zeigefinger, der meinem Rheumatolgen im Dez. 2008 dazu veranlasste zu sagen, dass es ein Rheumaschub wäre, weil zusätzlich noch extreme Schmerzen im linken Fuß auftraten. Deshalb wurde MTX von 15 mg Tab. auf 20 mg Spritzen umgestellt. 5 mg Cortison, plus Naproxen 500 mg bei Bedarf als Schmerzmittel im Höchstfall alle 12 Stunden nehme ich schon solange wie ich Rheuma habe, sollte aber nicht erhöht werden.
Vor 14 Tagen erstmal OP-Termin für die Entfernung der Schiene vom Bruch (hätte eigentlich schon letztes Jahr gemacht werden müssen) und für die Versteifung des rechten Fußgrundgelenkes mit Korrektur der anderen Zehen (der Fuß hat in den Knochen diverse Zysten und Rheumaknoten, lt. Aussage der behandelnden Orthopäden) geholt.
Dann gestern die Blutkontrolle beim Rheumatologen: plötzlich ist das alles garkein Rheuma, da ich z. Zt. keine Entzündungswerte habe, ausserdem die Beschwerden nicht im Paralell-Gelenk sind . Dass Anheben des MTX war nur zu diagnostischen Zwecken und da es nicht angeschlagen hat ist es auch kein Rheuma. Jetzt Termin beim MRT bekommen, damit wir sehen, wer Recht hat, weil ich gesagt habe, dass Rheuma arbeitet in mir, denn ich kann überhaupt nicht mehr normal gehen, weil mir der linke Fuß noch mehr weh tut als der bereits total deformierte. Im gleichen Atemzug sagt der Arzt aber, daß ich total verkrampft dort sitzen würde vor lauter Schmerzen aber das ist natürlich auch nur eingebildet, denn die Fibromyalgie hat er ja auch erst anerkannt, nach 3 Jahren, als ich ihm dass Buch mit den entsprechenden Indizien (Fibromyalgie,Schmerzen überall von Thomas Weiss) vorgelegt habe.
Jetzt habe ich Euch wirklich lange genug vorgejault, vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und hat Lust und Zeit sie mir zu schreiben. Ansonsten hat es mal ganz gut getan sich einiges von der Seele zu schreiben, auch wenn es nichts hilft, wir müssen alle unsere Wege alleine gehen und kämpfen und hoffen...
Ich wünsche Euch ein schmerzfreies und aufbauendes Wochenende


Gib mir Sonne...

 

[Schlappi]

Schmerzen....

Hallo Gib mir Sonne,
das ist ein schöner Name, nur die Sonne läßt och aufsich warten.
Ich habe seit 1995 seronegative enteropathische Spondylarthropathie und bin bis 2006 gut ohne Rheumadoc ausgekommen, da mein Orthopäde mir sehr gut geholfen hat. Nun ist das aber vorbei und es begann 2006 mit der Epicondylitis humeri rechts, die wir nicht in den Griff bekommen. Zum Anfang war die komplette Beweglichkeit weg durch starke Schmerzen, eine manuelle Therapie über einem halben Jahr hat es geschafft, die Beweglichkeit wieder herzustellen, aber die Schmerzen sind geblieben, nicht ganz so heftig wie beim Anfang. Dazu kommt seit 2007 wieder vermehrte Rückenschmerzen, besonders in der ISG-Gegend, MRT erbrachte keinen Befund, aber ich kann kaum liegen, sitzen.......Seit anfang 2008 gesellten sich noch diverse andere Beschwerden zu den anderen: Schmerzen an den Achillissehnen, welche mich am meisten beeinträchtigen, Schmerzen in den Finger- besonders am Morgen und am Abend, Schmerzen in den Kniekehlen, auch mit starker Beeinträchtigung. All das veranlasste mich, einen Rheumadoc aufzusuchen, weil mein Orthopäde am Ende ist und er mir nicht mehr helfen kann. Nun war ich nach sooo langer Zeit schon einmal beim Rheumadoc. Es wurde Blut abgenommen( meine Werte sind immer!!! in Ordnung, auch wenn Entzündungen über MRT nachgewiesen wurden, wie z.B 1995-Sacroileitis bds.), muß noch zur Sonografie und zur Knochendichtemessg. Habe am 11.03.09 den nächsten Termin und dann wird entschieden , wie es weiter gehen soll. Sehne diesen Termin herbei, da es mir nicht gut geht. Muß dazu sagen; ich bin sehr aktiv, bei uns läuft zur Zeit die Tanzwoche, wo meine Mädels auftreten, das heißt viel Training, aber mit dem vortanzen sieht es eben schlecht aus-das nervt, aber die Mädels brauchen mich. Deshalb muß schnell was gefunden und getan werden. Erschwerend kommt noch eine chronische Darmerkrankung hinzu, welche mich hindert, genügend Schmerzmedies einzuwerfen. Der Darm reagiert sofort mit bösen Durchfällen und krampfartigen Schmerzen. Also du siehst, es ist alles gar nicht so einfach, und so wie es uns geht , geht es vielen hier. Wir müssen viel selbst in die Hand nehmen, um ans Ziel zu kommen.
Nun habe ich viel über mich geschrieben, was eigentlich nicht meine Art ist, aber im Moment nerven mich die ständigen Schmerzen.
Ich wünsch dir baldige Besserung und eine schmerzärmere Zeit als jetzt.
Ganz liebe Grüße von Schlappi:a_smil08:

 

[Gib mir Sonne...]

Schmerzen

Hallo Schlappi,
so fühle ich mich häufig - wie ein echter "Schlappi " - natürlich nicht böse gemeint, sondern weil ich immer weniger kann, obwohl ich auch natürlich nicht aufgebe man macht halt auch alles mit Schmerzen weiter, wenn es irgendwie geht.
Es geht mir genau wie Dir, es fällt einem wirklich schwer, soviel über sich zu schreiben. Aber die Schmerzen verändern einen tatsächlich, sodass man Sachen macht, die man sonst nie getan hätte. Die zermürben einen richtig.
Ich habe mein entscheidendes MRT am Dienstag, einen Tag vor Dir. Aber ich drücke Dir die Daumen, dass man Dir endlich eine gut greifende Therapie vorschlagen kann, damit nicht noch mehr dazukommt. Es kann ja wirklich nicht immer nur neue schlimme Diagnosen geben.
Vielen Dank für Deine Antwort und Deine Offenheit.
Lass Dich auch weiterhin nicht unterkriegen und bleib so stark,
liebe Grüße
gib mir Sonne

 

[susannegru]

Hallo, ja auf die Sonne warten wir wohl alle. Aber trotzdem, selbst wenn der Himmel grau bleibt, muss man am Ball bleiben. Bei Dir ist die RA schon lange diagnostiziert, nun sind plötzlich keine Entzündungswerte mehr da, obwohl sich Deine Lage verschlechtert. So geht es nicht nur Dir.
Du hast nur MTX aber kein Biological (z.B. Enbrel, Humira) bekommen. Das wird man Dir jetzt vermutlich auch nicht mehr verordnen. Sind die Zerstörungen erstmal eingetreten, läuft oft eine aktivitierte Arthrose ab, da hilft kein MTX etc. Hast Du vielleicht auch Osteoporose? Da kann man durchaus dagegen etwas tun. Hast Du schon eine DEXA Aufnahme machen lassen? Bei einem Bruch steht Dir das zu, ebenfalls Calcium D3 (Standard bei Cortison), oder Bisphosphonate. Mit Fibro und Naxopren kenne ich mich nicht aus. Auch wenn ich jetzt keine Entzündungswerte mehr habe, NSAR und Cortison helfen trotzdem die Schwellungen, Schmerzen, Unbeweglichkeiten in den Griff zu kriegen. Die Scherzen sind allerdings nichts im Vergleich zu früher. Du solltest hier weiter im Forum Kontakt halten. Grüße vom Alten Hasen

 

[Gib mir Sonne...]

Guten morgen Alter Hase,
recht herzlichen Dank für Deine Ausführungen.
Habe aber trotzdem noch ein Paar Fragen, wenn man schon mal mit einem offensichtlich kompetenten Menschen sprechen kann.
Könnte es sein das ich dann das MTX ganz weglassen kann? Ist mir natürlich schon klar, dass ich das nicht auf eigene Faust machen würde.
Warum würde man mir heute kein Humira mehr verschreiben? Lass mich raten - zu teuer oder? Warum geht das Rheuma in eine aktivierte Arthrose über? Ich habe das noch nie gehört. Wurde nicht hoch genug dosiert zu anfang?
Osteoporose habe ich definitiv nicht, da schon 2 mal Aufnahmen gemacht wurden (innerhalb der letzten 3 jahre).Da war alles tipi, topi. Der Bruch war einfach ein Unglück (Rollsplit auf Beton und abschüssig). Trotzdem vielen Dank für den Tip. Meintest Du mit den Schmerzen - dass Sie heute, trotz der Medikamente, stärker sind als früher, habe ich dass richtig verstanden?
Ich hoffe ich bin nicht unverschämt mit meiner Fragerei? Du hast mir aber auch so schon echt toll geholfen, um ein bisschen Licht ins Dunkel zu bringen.
Vielen Dank nochmal für deine Hilfe.
Ich wünsche Dir einen schmerzfreien Sonntag - soweit das möglich ist.
Liebe Grüße
gib mir Sonne...