Tricks für Umgang gesucht

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Lischa, 5. März 2022.

  1. ManuSkript

    ManuSkript Registrierter Benutzer

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    Tja Lischa, ist schon verständlich, dass man Angst bekommt, wenn man schmerzlich erkennt,
    wie sehr man zusehends in seiner Mobilität eingeschränkt wird
    und wie mühsam es ist, trotz Medikamente und Schmerzen, alltäglichen Erledigungen Folge zu leisten.

    Da kommt man schon ins Grübeln darüber, inwieweit sich die Gegebenheiten im Alltagsleben auswirken,
    was man denn nun alles im Laufe der Zeit loslassen muss.
    Diesbezüglich änderte ich zweimal den Wohnsitz, um mehr Gestaltungsmöglichkeiten,
    trotz meiner Einschränkungen, verwirklichen zu können.

    Nach 1,5 Jahren in meiner neuen Umgebung, kann ich bezeugen, dass sich der Aufwand
    von Renovierungsarbeiten hier gelohnt hat und ich viel Freude
    mit der wiedergewonnenen Wohnqualität und Freiheit habe
    auch im Hinblick auf weitere Bewegungseinschränkungen.
    Zwar wohne ich nun weiter vom KH und von Fachärzten entfernt,
    doch Hauptsache mein Hausarzt und paar Geschäfte sind gut erreichbar.

    Hoffe für Dich Lischa, dass Du Möglichkeiten findest,
    wie Du die derzeitige Situation, Deinen Bedürfnissen anpassen
    sowie möglichst erträglich gestalten kannst
    und vor allem, die nötige Hilfe bekommst ...!

    .
     
    #21 6. März 2022
    Zuletzt bearbeitet: 6. März 2022
  2. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Stimmt, umgezogen bin ich auch (in ein anderes Bundesland) und habe mich sehr verbessert. Aus einem Luxusgefängnis in ein richtiges zu Hause, hat was. Sich zu Hause zu fühlen, richtig sicher und geborgen, kannte ich nicht und ist mehr als heilsam. Es ist wie ein Basismittel Teil der Therapie, zumindest für mich.

    Alles, was dem Leben(sgefühl) Stress nimmt hilft mir, mich wohler zu fühlen und nimmt dem Rheuma und den Schmerzen einiges Kraft.

    Wenn ein Hilfsmittel mir die Schmerzen nimmt, finde ich es großartig. Keine Medikamente, einfach nur dieses Hilfsmittel finde ich genial, etwas wieder machen zu können, einfach toll. Wenn davon zu viel rumliegt, war es die falsche Wahl, oder sie sind schlecht angepasst. Das sind meine Erfahrungen dazu.
     
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  3. Lischa

    Lischa Bekanntes Mitglied

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    Das mit dem Umzug haben wir auch Letzt es Jahr ganz schnell gemacht.
    Einmal aus finanzieller Hinsicht
    Und die Diagnose
    Vor allem aber die Anstrengend n Erfahrungen in der alten Wohnung
    Hier haben wir das Gefühl ,wie vor 30 Jahren bevor die Kinder kamen
     
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  4. ManuSkript

    ManuSkript Registrierter Benutzer

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    Oh, dann hat sich auch bei Dir bereits einiges getan an wohnlicher Veränderung, Lischa!

    Mit der jetztigen Wohnsituation hat sich meine Lebensqualität auf alle Fälle verbessert,
    zu jener zuvor, wo zwar alles moderner war, allerdings zuviele Hürden hatte.
     
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  5. Lischa

    Lischa Bekanntes Mitglied

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    Bei mir auch
    Keine Treppen,Dusche etc
     
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  6. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Ich bin in eine Rollstuhl-Wohnung gezogen, so gut wie barrierefrei, mit Terrasse, Hoch- und Blumenbeet. Ein Altbau, so krumm und schief wie ich. :D
     
  7. ManuSkript

    ManuSkript Registrierter Benutzer

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    Ja teamplayer wie schön zu lesen, dass sich Deine Wohnsituation sehr verbessert hat
    und Du Dich so richtig wohlfühlst!

    Und genau, empfinde ich ebenso, je weniger Stress und Energiezehrendes,
    desto mehr Kraftgewinn für den Alltag ...!
     
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  8. Lischa

    Lischa Bekanntes Mitglied

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    Vor allem nette Nachbarn mit
     
  9. teamplayer

    teamplayer Registrierter Benutzer

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    Lischa, dann hast Du, bzw, Ihr, richtig Glück und zum richtigen Zeitpunkt gekauft, was Du brauchst. Mich würde es sehr beruhigen.
     
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  10. Manoul

    Manoul Bekanntes Mitglied

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    @Lischa, wie viele andere hier, blicke ich leider auch inzwischen auf viele Jahre "Rheuma-Karriere" zurück. Aus meiner Erfahrung kann ich sagen, dass es immer mal auf und ab geht.

    Klar, als mein Doc mir damals sagte, das RA eine chronische Krankheit ist, mit der ich bis zum Ende leben muss, habe ich die gleichen Phasen durch gemacht, welche hier bereits beschrieben wurden, Trauer, Wut, Verweigerung, Verzweiflung, usw. Es ist nicht leicht das zu akzeptieren, aber je eher man die veränderten Lebensbedingungen annimmt, umso weniger trauert man um dass, was nicht mehr geht.

    In mittlerweile 17 Jahren mit RA-Diagnose gab es aber auch ganz unterschiedliche Phasen. Es gab Zeiten wo ich mich kaum noch bewegen konnte und mein Körper nur noch aus Schmerz bestand. Es gab aber auch Zeiten mit wenig Einschränkungen und sogar mal Abschitte wo es mir richtig gut ging.

    Die Psyche spielt dabei für mich immer eine ganz große Rolle. In guter Gesellschaft ohne Stress geht es mir tendenziell immer etwas besser. Schönes warmes Wetter hilft auch oder z. B. auch einfach erholsamer Urlaub oder ähnliches.

    Ich bin mir garnicht sicher, ob ich das hier so schreiben kann, ich mach es aber einfach ... erfüllter Sex kann Wunder wirken und die Lebensfreude aber auch das Körpergefühl deutlich verbessern und Schmerzen lindern. Noch besser ist es verknallt zu sein, es gibt keine bessere Medizin. (Schade, dass es sowas nicht auf Rezept geben kann. :1luvu:)
    Nachdem ich irgendwann die Krankheit akzeptiert hatte, bin ich dazu übergegangen mich nicht mehr über das zu ärgern, was ich nicht mehr kann, sondern mich darüber zu freuen, was noch oder sogar wieder geht.
    Das Leben ist nach wie vor lebenswert. Ja klar, es gibt Zeiten, die nicht ganz leicht sind, aber die können Gesunde auch haben, nur eben mit anderen Sorgen. Es hat halt jeder sein Päckchen zu tragen und unseres heisst Autoimunerkrankung.

    Man darf ruhig mal traurig sein und sich elend fühlen, aber dann gilt es sich wieder aufzuraffen und das Leben anzunehmen wie es nunmal ist und das Beste daraus zu machen, weil es sich einfach lohnt.
    Ich sage es gern so, dass ich nicht an Rheuma leide, sondern mit Rheuma lebe. Es geht darum der Krankheit soviel Platz im Leben zu geben, wie sie gerade benötigt, aber auch nicht mehr als unbedingt nötig. Das Rheuma ist nicht der Lebensmittelpunkt sondern "nur" ein Handicap, welches es zu integrieren gilt.

    Zuletzt hatte ich öfter mal das überwältigende Gefühl einfach nicht mehr zu können und komplett am Ende zu sein. Aber ein paar Tage später ging es dann meist schon wieder deutlich besser.
    Es kann ein sonniger Tag sein oder eine interessante Aufgabe, die positive Energie freisetzt, eine Annerkennung oder ein Erfolg oder ein schönes Ereignis, was einen wieder aus dem Tief holt und auch das Gefühl krank zu sein in den Hintergrund verschiebt.
    Es geht immer weiter und es lohnt sich den Kopf nicht hängen zu lassen, sondern sich auch mit Einschränkungen und Schmerzen auf die positiven Dinge zu konzentrieren.

    Das wichtigste ist eine gut funktionierende Medikation zu finden und körperliche Schmerzen maximal zu reduzieren. Schmerzen kosten viel Kraft und sind auf Dauer zermürbend und wirken übel auf die psychische Gesundheit. Sobald die Schmerzen auf ein einigermaßen händelbares Niveau reduziert sind, kann man eher auch ein halbwegs normales Leben führen.

    Ich wünsche uns allen die Kraft, die Krankheit best möglich zu akzeptieren und das schöne im Leben trotzdem ganz bewusst zu genießen.

    Ganz liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul ;)
     
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  11. Mary1503

    Mary1503 Aktives Mitglied

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    schön geschrieben!
     
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