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Totale Verweigerung MTX

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von airain01, 13. Juli 2008.

  1. airain01

    airain01 ELVIS-Fan

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    Hallo Zusammen,
    meine Tochter hat seit 7 Jahren JIA und nimmt nun schon länger wieder MTX. Jetzt hat sie mir gestanden, dass sie das Medikament seit November letzten Jahres heimlich nicht mehr nimmt, weil es ihr danach immer total schlecht geht. In der Zwischenzeit hatte sie auch schon wieder 2 neue Schübe und die Ärzte dachten schon an neue Medikamente zusätzlich. Zum Glück hat sie mir aber ihr Geheimnis verraten. Der Doc meint, dass sie unbedingt das MTX wieder nehmen muss - sie weigert sich aber kategorisch.

    Wie sind Eure Erfahrungen? Ich kann sie doch nicht zwingen. :(
     
  2. Cindy

    Cindy Neues Mitglied

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    Hallo airain!

    Wie alt ist denn Deine Tochter? Also ich kann jetzt als Mutter nicht mitreden, bin selbst erst 22.
    Wenn gar nichts mehr geht würde ich mit dem Arzt reden das er vielleicht ein anderes Medi findet das hilft. Du kannst Deine Tochter klar nicht zwingen.
    Aber wenn sie alt genug ist, vielleicht hilft es wenn Du ihr erklärst was Metex macht und warum es so wichtig ist das sie es nimmt.
    Ich nehme mein Metex (15 mg 1x wöchentlich) immer vor dem Schlafengehen. Das klappt super, ich merke von Müdigkeit, Übelkeit und andere Dinge über die hier manche berichten gar nichts!
    Es ist ja oft so, wenn man einmal so ein Erlebnis hatte hält man sich daran fest und glaub fest dran, dass es wieder so passiert.
    Frag mal den Arzt ob sie es nicht vor dem Schlafengehen nehmen kann. Kann ich nur empfehlen!

    Hoffe für Dich das sich Deine Tochter noch überreden lässt!

    Liebe Grüße
    Cindy
    :cherries:
     
  3. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo airain,das MTX verweigert wird kommt öfter vor.Wenn sie sich davor ekelt und es ihr danach so schlecht geht,könnte man mit dem Arzt sprechen,ob es möglich wäre auf ein anderes Medi umzusteigen.MTX ist schießlich nicht das einzige Basismedi.Wie alt ist deine Tochter denn?
    Du mußt ihr auf alle Fälle auch klarmachen,daß ihre Gelenke kaputt gehen können und es unbedingt erforderlich ist,eine Basistherapie zu machen.Sprich mit ihr über ihre Ängste und Befürchtungen und dann redet mit dem Arzt über eine eventuelle Änderung der Medikation.Alles Liebe.

    P.S.: Folsäure hat sie ja wohl bekommen nehme ich an?
     
  4. airain01

    airain01 ELVIS-Fan

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    Also meine Tochter ist fast 12. Sie kennt alle Gründe für MTX. Aber im Moment ist totale Verweigerung angesagt. Außer MTX nimmt sie noch Naproxen. Beim letzten Schub (vor 2 Monaten) war sie zur Cortison-Pulstherapie im KH und die hat relativ schnell angeschlagen. MTX will sie aber einfach nicht mehr nehmen.
     
  5. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo airain,dann ist es wohl das Beste mit dem Arzt zu reden und ein anderes Medikament zu versuchen.Sulfasalazin zum Beispiel.Letzlich muß das dann der Arzt entscheiden,aber wenn sie das MTX absolut nicht mehr will...Du kannst sie auf keinen Fall zwingen es zu nehmen und der Arzt auch nicht.
     
  6. eva59

    eva59 Neues Mitglied

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    Hallo,
    mir gehts ähnlich wie deiner Tochter (nur dass ich schon fast 50 bin): mir hat vor MTX so gegraust, dass ich ich es zuerst nicht genommen und dann offen verweigert habe. Der Rheumatologe hat mir dann statt dessen Sulfasalazin gegeben (und gemeint, ein Medikament, dass man so ablehnt, sollte man nur nehmen, wenn es wirklich keinerlei Alternativen gibt).
    lg
    Eva
     
  7. airain01

    airain01 ELVIS-Fan

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    Habe heute beim Rheumadoc nachgefragt, Sulfasalazin ist bei ihr leider nicht angesagt. Aber sie muss jetzt am Freitag nochmals stationär zur Infusionstherapie mit cortison :(
    Da will er dann alles weitere mit uns besprechen. Drückt uns die Daumen :top:
    LG airain
     
  8. schnurrie

    schnurrie Mitglied

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    Ach Gott,

    die arme Maus. Ich kann Deine Tochter verstehen. Wo hat sie bloß die Spritzen oder Tabletten gesammelt?

    Ich drücke Euch die Daumen. Vielleicht gibt es eine gute Alternative!!
    Lieben Gruß
    Arnhild
     
  9. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo airain

    Natürlich drücken wir die Daumen.Wieso kann sie kein Sulfa nehmen?Soweit ich weiß,wird das mit Erfolg auch bei Kindern eingesetzt,oder ist es bei deiner Tochter zu " sanft"?.Hoffentlich findet ihr eine vernünftige Lösung mit der auch dein Kind gut leben kann,schließlich ist es ihr Körper und sie muß dieses Zeug schlucken (oder spritzen).Meine Tochter bekommt auch MTX,bis jetzt gab es noch keine Probleme.
     
  10. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    medikamentenekel

    hallo airain,

    man sollte niemanden zwingen etwas einzunehmen, was er absolut nicht will. ich denke sogar, das dann auch die wirkung des medis fraglich ist.... der körper sperrt sich.
    der arzt soll sich gedanken machen, es gibt sicher ein gut wirksames austauschmedikament. prednisolon in hohen dosen ist auch nicht "die lösung" ... denn die knochen leiden soooo sehr darunter. ich breche mir dauernd spontan die rippen .... nur vom pred. habe in einem jahr fast ein viertel meiner knochensubstanz verloren .... aber mir hilft es auch am besten.
    12 jährige tochter .... oh ja, da kann ich ein liedchen singen, aber das ist mittlerweile ziemlich 13 jahre her. die pubertät wird auch eine nicht gerade untergeordnete rolle spielen ...

    ich wünsche euch alles gute und deiner tochter gute besserung.
     
  11. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Airain
    Wie ist die Sache denn nun ausgegangen?Gibt es Neuigkeiten?
     
  12. airain01

    airain01 ELVIS-Fan

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    Also hier ist unsere Story vom KH:

    Der Prof hatte ja versprochen, am Freitag mit meiner Maus zu reden - wer natürlich nicht anwesend war könnt ihr euch denken :mad: Dafür war aber der junge, gutaussehende Oberarzt da, den sie auch schon kennt. Die zwei haben dann ausgemacht, dass er ihr zeigt wie man selbst spritzt - zuerst an sich und dann an ihr - leider ging auch das schief - er hatte keine Zeit und das WE war sein freies WE - toll :mad:
    Also hab ich mit den Schwestern ausgemacht, dass sie mir zeigen wie es geht und mein Töchterlein fand diese Idee auch toll - aber nur solange, bis die Spritze aufgezogen war und ich in ihre Nähe kam - das war also auch nix :mad:
    Dann kam mir die zündende Idee (hier bei euch gelesen!!), dass man das Zeugs auch oral nehmen kann. Leider war an diesem Tag kein Arzt für Rheumis auf Station - und der anwesende meinte: "das hat wohl schon seinen Sinn, wenn das subcutan angeordnet ist - da kann ich nichts dran ändern" :mad: Also war der Sonntag auch vertan.
    Und als ich heute morgen anrief teilte mir die Schwester mit, dass sie mit dem Rheumadoc abgesprochen hat, die Injektionslösung in Apfelsaft zu tun und meine Süße hat alles ganz brav geschluckt :D
    Nun bin ich dabei, den Hausarzt zu überreden, Injektionslösungen zu verschreiben - er meint: da kann man doch auch die Tabletten auflösen! Ich hab ihm dann klar gemacht, dass meine Süße bei der Zubereitung anwesend sein möchte, damit auch alles mit rechten Dingen zugeht! Mal schauen, ob wir das noch hinkriegen!

    Erstmal bin ich total happy, dass dieses sch....WE vorbei ist. Bin gespannt, wie es beim nächsten Mal läuft (vor allem, wie ich den Cocktail zubereiten kann:cool:)

    Viele liebe grüße - ich fühle mich bei euch echt ganz toll aufgehoben! Ihr habt mir wirklich geholfen. DANKE!!!

    LG airain :a_smil08:
     
  13. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo airain

    Also die Tabs aufzulösen halte ich für keine gute Idee,und schon gar nicht wenn deine Tochter dabei zusieht.Ich versteh manchmal die Ärzte nicht,klar sind die Spritzen teurer aber gerade bei Kindern müßten sie da schon ein Einsehen haben.:uhoh: Wünsche euch weiterhin viel Glück,daß es in Zukunft klappt mit dem MTX.:top: Und sag mal Bescheid wie es euch geht.:)
     
  14. uli

    uli Mitglied

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    Was hälst du davon, einen Therapieversuch mit Arava zu starten. Ich habe MTX auch nicht vertragen. Wenn ich heute an den gelben Inhalt der Spritze denke, wird mir noch schlecht. Ich habe Arava zwei Jahre genommen. Seitdem habe ich Ruhe und nehme seit 1 1/2 Jahren nichts mehr. Mir hat Arava sehr geholfen, man bekommt aber einen weichen Stuhl.

    Ich würde mit deiner Tochter sprechen und es einfach einmal versuchen. Arava sind ganz kleine weiße Tabletten, die man ohne Probleme schlucken kann. Wenn du einmal eine vergißt, ist es auch egal.

    Lieben Gruß

    Uli
     
  15. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Uli

    Also Airain soll jetzt einfach zum Arzt marschieren und ihm sagen,daß ihre Tochter ab sofort Arava zu bekommen hat,einfach so zum probieren?Und wenn man gerade keine Lust hat oder vergißt die Tablette zu nehmen macht es nix?Also sei mir bitte nicht böse,aber behalt solche Ratschläge lieber für dich.Kontraindiziert bei Arava sind übrigens Patienten unter 18 Jahren,laut Doc Langer...
     
  16. uli

    uli Mitglied

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    http://www.rheuma-kinderklinik.de/kinder-und-jugendrheumatologie/so-behandeln-wir/medikamentoese-behandlung.htm#c570
    Hier ein Zitat der Homepage von dem Deutschen Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie in Garmisch-Partenkirchen:


    „Welche Immunsuppressiva/Zytostatika werden in der Kinderrheumatologie verwendet?
    Als Substanz mit dem günstigsten Verhältnis erwünschte/unerwünschte Wirkungen gilt derzeit das Methotrexat. Mit Azathioprin (Imurek®) verbinden sich über 35 Jahre Erfahrung in der Kinderrheumatologie. Ciclosporin A (Sandimmun®), ein aus dem Bereich der Organtransplantation kommendes Medikament, wird seit einigen Jahren auch in der Kinderrheumatologie verwendet. Hinzu kommen als neuere Präparate das Leflunomid (Arava®) und das Mycophenolatmofetil (Cellcept®). Zugelassen für die Kinder- und Jugendrheumatologie sind das Methotrexat und das Azathioprin, für die Behandlung der rheumatischen Regenbogenhautentzündung zudem das Ciclosporin. - Die Auswahl erfolgt individuell nach Wirksamkeit und Verträglichkeit“
    http://www.rheuma-kinderklinik.de/kinder-und-jugendrheumatologie/so-behandeln-wir/medikamentoese-behandlung.htm#c570


    Ansonsten finde ich es immer wieder toll, wenn einige Leute meinen, sie müssten Kritik unter der Gürtellinie verteilen. Ich denke, dies spricht immer für die entsprechende Person.

    Uli
     
  17. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Uli

    Gut,dann wird Arava neuerdings auch bei Kindern eingesetzt(wqr mein Fehler,sorry).Ich finde es allerdings trotzdem wichtig,die Medikamente regelmäßig zu nehmen und es nicht als unwichtig abzutun wenn man die Medis halt mal eben "vergißt".:uhoh: Das kann allerdings auch jeder halten wie er will,und ich denke auch daß die Ärzte schon wissen werden warum bei Kindern anfangs meist MTX eingesetzt wird.
     
    #17 22. Juli 2008
    Zuletzt bearbeitet: 22. Juli 2008
  18. airain01

    airain01 ELVIS-Fan

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    Neues vom Verweigerungskind

    Hallo Zusammen,
    ich wollte nur berichten, wie es dieses Wochenende lief.

    Meine Süße durfte sich ein extra "Cocktailglas" für MTX aussuchen - sie hat Papi's Schnapsstiefelchen gewählt. Bei der Zubereitung wollte sie doch nicht anwesend sein. Sie hat es aber dann mit Todesverachtung geschluckt und gleich ein großes Glas Saft hinterher :):):) Mir fiel natürlich ein Stein vom Herzen!

    Ich konnte nicht widerstehen und habe die Injektionslösung probiert (nur 1 Tropfen) - es schmeckt nach gar nichts! Nur hinterher (ca. 2 min später) hatte ich ein ganz komisches Gefühl im Mund. Kann es nicht richtig beschreiben - kein richtiges Taubheitsgefühl aber irgendwie komisch.

    Habt ihr auch die Erfahrung gemacht?

    LG airain (im Moment total beruhigt :a_smil08:)
     
  19. sabsi

    sabsi Neues Mitglied

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    Hallo Airain

    Das klingt ja gut:top:.Wenn deine Kleine so tapfer weitermacht ist ja alles im grünen Bereich.Alles Liebe für euch.
     
  20. mamaela

    mamaela Neues Mitglied

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    Hu hu,

    also ich kann deien Tochter nur zu gut verstehen, wenn es ihr genauso ergangen ist wie mir, dann prost Mahlzeit. Doch nur ein offenes Wort kann zur Lösung beibringen.

    Auch ich hatte bedenken, als ich mit meiner Rheumatologin redetete, sie fackelte nicht lange und gab mir nun Arava und ich soll es testen wie es mir dabei geht. Nachteil ich muss es öfters nehmen. Aber wenn ich damit diese blöden Nebenwirkungen verhindern kann, dann steig ich lieber um.

    LG Manu