Total verwirrt

[kleine Eule]

Hallo Ihr Lieben!

Zur Zeit bin ich total verunsichert und muss einfach mal loswerden, was mir auf dem Herzen liegt. (vorsicht lang)
Seit 2 Jahren versuche ich nun eine Diagnose zu bekommen und war nun mal wieder beim Rheumatologen (mittlerweile dem zweiten).
Bei diesem Arzt war ich im Sommer schon mal, da konnte er keine Diagnose stellen (BSR 28 mm/h, CRP 3,0 mg/l, ANA 1:1000 für RNP-Sm Antikörper). Jetzt erklärte er mir, nach einer sehr kurzen Untersuchung, dass man bei diesen Antikörpern weiterhin kontrollieren muss, ob ich etwas ausbrüte. Er meinte aber, wenn meine Laborwerte nicht wesentlich schlechter als im Sommer wären, würde er nichts machen. Es sei unverhältnismäßig Medikamente einzusetzen. Dann war er ungehalten darüber, dass ich Schmerzmittel nehme (2 Katadolon um schlafen zu können), schließlich habe er davon im Brief an meine Hausärztin nichts geschrieben. Er hatte NSAR vorgeschlagen, aber die hatte ich vorher schon durchprobiert und wegen heftiger Nebenwirkungen absetzen müssen. Zum Schluss meinte er, ob mich die Schmerzen denn wirklich stören bzw. beeinträchtigen würden. Mir verschlug es fast die Sprache. Beinahe hätte ich ihn gefragt, ob er meinte, dass ich zum Vergnügen da sei, habe ihm dann aber stattdessen aufgezählt, was alles nicht oder nur schwer möglich ist. Daraufhin hat er eingelenkt und mich an eine Ärztin für physikalische Medizin in der gleichen Klinik überwiesen. Da habe ich dann Glück gehabt, sie hat mich gründlich untersucht und mir erklärt, was sie gefunden hatte. Ihr könnt Euch meine Überraschung vorstellen, als sie meinte, dass das bei meiner Diagnose alles ins Bild passe. Eine Diagnose hatte mir der Rheumatologe nicht mitgeteilt und war auf meine Fragen in der Richtung wie eine Katze um den heißen Brei geschlichen. Es stellte sich heraus, dass er auf der Überweisung an sie "undifferenzierte Kollagenose" als Diagnose angegeben hatte. Sie hat mir Zellenbäder und Ergotherapie/Gelenkschutz verschrieben. Einige Tage später, beim ersten Therapietermin, bekam ich dann das Rezept zu sehen, darauf stand: "Polyathralgien, Raynaud-Syndrom bei LEV". Heißt das, dass Lupus vermutet wird?
Es ist fürchterlich, wenn einem mal wieder niemand etwas sagt. Der Arztbrief an meine Hausärztin ist noch nicht da, die brauchen immer etwa 6 Wochen. Tja, also heißt es warten. Ich bin total verwirrt, woran ich denn nun bin und ob ich vielleicht doch noch mal eine Behandlung bekomme, denn die Schübe werden zunehmend stärker und länger.

Danke fürs "zuhören"! Wünsche Euch allen einen schmerzfreien Abend

liebe Grüße von der kleinen Eule

 

[jutta S.]

Hallo kleine Eule

ich weiß wie man sich fühlt wenn man im Dunklen sitzen gelassen wird. Habe es selber jahrelang so erfahren. Doch auch die Ärzte trauen sich manchmal nicht zu ihrer Diagnose zu stehen. Oftmals steht da Verdacht auf ,oder idiopatisch usw.....irgendwie sagt ein so mancher Arzt nicht "das ist ....!" Da werden solange Diagnose - Verdachtsmomente hin und hergeschoben, bis das Krankheitsbild wirklich so deutlich ist, dass sogar der Laie eine Diagnose stellen könnte.
Gerade im rheumatischen Bereich gibt es so vielfältige Erkrankungsbilder, dass es die Ärzte oftmals recht schwer haben ein eindeutiges Krankheitsbild zu erkennen.
Du hast natürlich ein Recht darauf eine klare Diagnose zu bekommen, doch wenn der Arzt sich hinter seinem Latein verschanzt , hast du oft überhaupt keinen Durchblick mehr.
Also tue dir selbst einen Gefallen und versuche diese Zeit hinzunehmen, mache dir die Tage so schön und erträglich wie möglich, denn die Diagnose läuft dir nun nicht mehr weg.Belaste dich nicht mit schlimmen Gedanken, informiere dich hier in Ruhe und versuche zu ordenen, was auf dich zutreffen könnte.
Ich wünsche dir viel Kraft für diese Zeit.
LG Jutta

 

[kukana]

Guten morgen,
du hast da jetzt aber schon mal eine verdachts diagnose bekommen. und dein arzt hat dir therapien verordnet, das ist schon mal ein schritt weiter. leider müssen auch ärzte und patienten manchmal abwarten wie sich eine erkrankung weiter entwickelt. ein vager verdacht reicht oft nicht aus, dafür sind die medikamente zum teil ja zu stark. das ändert nun natürlich nichts an deinem befinden. ich würde die therapien erstmal mitmachen und mir schon mal einen anschlusstermin holen bei ihm, um ihm zu zeigen ob es was gebracht hat und ob du nochmal weiter verordnungen benötigst. ich habe übrigens auch fast 2 jahre bis zur diagnose gebraucht und bin letztendlich im krankenhaus zur feststellung gewesen.

alles gute gruss kuki

 

[kleine Eule]

Danke für Eure Antworten!

Es wird mir gar nichts anderes übrig bleiben als abzuwarten. Die Ergotherapie und die Zellenbäder habe ich in den letzen 3 Wochen, seit dem Termin, gehabt. Die Ergo war wirklich hilfreich, die Zellenbäder haben leider nur für einige Stunden die Schmerzen etwas gemindert. Einen neuen Termin beim Rheumatologen hatten die mir gleich mitgegeben, im Juni! Wenn es nun so ist, wie ich befürchte, und er im Brief an meine Hausärztin wieder schreibt, dass keine antirheumatische Therapie erfolgen sollte (so stand es da beim letzten mal), dann sitze ich hier ein weiteres halbes Jahr mit schmerzenden und zeitweise dicken Gelenken ohne das etwas passiert. Davor habe ich Angst. Alternative Therapien haben nichts gebracht, da habe ich, in Ermangelung anderer Möglichkeiten in den letzen Jahren vieles ausprobiert. Es klingt zwar blöd, aber irgentwie hoffe ich ja fast, dass die Blutwerte schlechter als im Sommer sind und er es sich doch noch anders überlegt.

Euch allen einen schönen Abend
Grüße von der kleinen Eule