Tochter hat Morbus still, Fragen!

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ST82

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Hallo

So war länger nicht mehr hier. bei uns hat sich einiges gatan!

Wir waren mit unserer Tochter 3 1/2 jahre am 17.5. zum erstenmal beim Rheumatologen in der Sprechstunde! Den Freitag davor fing sie wieder mit einem richtig starken schub an, Halsschmerzen, Fieber über 40, Hautausschlag, Gelenkschmerzen (Hüfte, Knie,Nacken)!

Sie wurde Untersucht, Blutabgenommen und wir wurden viel informiert und haben erfahren das es die Rheumaform Morbus Still ist!

Am nächsten Tag der Anruf, die Entzündungswerte sind megs hoch, wir müßen sofort mit der Infusionstherapie Cortison anfangen!

Ok wir also am Donnerstag 19.5. für drei Tage ins KH. Infusion hat sie bekommen, ultraschall der Hüfte und des Herzens wurde gemacht! Hüfte oB, beim Herzen ist ne kleine Auffälligkeit, kann sie aber seid Geburt haben oder durchs Rheume, wird kontrolliert! Erguss hat sie in beiden Knie!

Nun sieht es so aus:
1xtgl morgens 15mg Decortin (und die Tbl mag sie garnicht *bah*)
1x die Woche Samstagabend 7,5mg MTX als Tbl
2xtgl 1/2 Nabroxen Tbl

Alle 4 Wochen für 3 Tage ins KH für die Infusionstherapie!

Alle 3 Monate zum Augenarzt!

Sie nimmt auch an der ICON Studie teil!


Würde mich freuen wenn ich ein paar Eltern oder betroffene kennenlernen würde die auch den Morbus STill haben oder auch andere Rheumaformen haben!
Vielleicht kommt ja auch jemand hier aus unsere Nähe, kommen aus dem Oldenburger Raum!


Meine Fragen:

Welche Nebenwirkungen habt ihr durch das Decortin ud MTX gemerkt?

Überall lese ich was vom Behindertenausweis, sollten wir beantragen?

Was kann und sollte man noch beantragen?

Würd mich über viele Infos freuen. Wenn ihr fragen habt dann los, beantworte gerne alles!
 
Hallo,
das ist ja echt mist. Ich habe Morbus Still mit 14 Jahren bekommen. Ich weiß also was deine Tochter mitmacht. Ich habe damals Cortison in hoher Dosis als Tablette bekommen. Angefangen bin ich mit 100 mg/Tag. Das war nötig, weil ich über Wochen hohes Fieber, Hautausschlag und so schlimme Schmerzen in den Gelenken hatte, dass ich mich nicht mehr bewegen konnte. Ich hatte auch eine vergrößerte Milz.
Das Cortison hat eine hohe Gewichtszunahme und Akne bewirkt. Ich war richtig aufgeschwämmt. Außerdem wurde nach einigen Monaten eine Linsentrübung auf beiden Augen festgestellt, so dass die Cortison dann als Infusionstherapie durchgeführt wurde. Dies hat wohl nicht die gleichen Nebenwirkungen wie die orale Gabe von Cortison.

MTX habe ich auch bekommen. Ich hatte immer mit Übelkeit zu kämpfen und fühlte mich einen Tag nach dem Spritzen nicht gut und habe dann einen Sofa-Tag vor dem Fernseher eingelegt. Das MTX hat mir aber sehr gut geholfen, sodass ich nach 4 Jahren alle Medis absetzen konnte und dann fünf Jahre ohne Beschwerden war, also Remission.

Vor drei Jahren ging es wieder los und ich werde wieder mit MTX, Sulfasalazin, Cortison und Naproxen behandelt.

Ich habe einen Behindertenausweis mit 80 GdB (Grad der Behinderung) und einem Parkausweis. Da gibt es dann z.B. Rabatt auf Eintrittspreise. Ich kann ohne Bezahlung ins örtliche Schwimmbad.

Meine Mama hat bei der Krankenkasse Pflegegeld beantragt und auch in der schlimmsten Zeit bewilligt bekommen.

So, dass zu meiner Geschichte. Was ist denn die Icon-Studie?
LG Katharina
 
In der Studie werden Rheuma Kinder und Gesunde Kinder beobachtet, wie so die entwicklung ist! Fragebögen ausfüllen, Blutergebnisse bei Rheuma Kids und und und !
Das geht wohl über ein paar Jahre!


Schade das mir sonst keiner was zu meinen Fragen sagen kann!:(
 
Meine Tochter (11 Jahre) hat Juvenile chronische Polyarthritis. Sie nimmt 5 / 2,5 mg Cortison im täglichen Wechsel, 375 mg Naproxen täglich und 10 Tabl. Quensyl in der Woche. Die Medis verträgt sie sehr gut. Den Schwerbehindertenausweis (GDB 50%, Merkzeichen H) hat sie jetzt seit 6 Wochen (Gültigkeit aber seit 2010). Steuererklärung ist grad raus, bin gespannt, was das bringt. Außer der Steuererleichterung (Behindertenpauschale 570 € und Pflegepauschale 940 €) hat sie auch frei Fahrt in Bus und Bahn bis 50 km. Sonst gibt es auch Ermäßigungen beim Eintritt in Museen etc. Zum Augenarzt müssen wir auch regelmäßig, nächsten Montag ist es wieder so weit.
 
Erkundigt euch mal wg. der Kfz-Steuer. Ich meine da, gab es wg meiner Einschränkungen auch Erleichterungen für meine Eltern, allerdings nur in Verbindung mit einem Behindertenausweis. Seid ihr in der Rheumaliga? Es gibt dort eine Beratung für die Eltern Rheumakranker Kinder, die einen auch in Dingen wie Behindertenausweis beraten. Außerdem war ich mit meiner Mutter zu so einem Schulungswochenende. Für die Erwachsenen ging es auch viel um solche Fragen. Wurde vom Elternkreis für Rheumakranke Kinder veranstaltet. DIe Vorsitzende war damals Claudia Grave. Vllt hat ja jemand hier eine Adresse für euch.
Ich bin ja jetzt schon ne ganze Weile kein Rheumakind mehr.

Wünsche dir und deiner Tochter alles Gute. Hoffentlich ist die Behandlung erfolgreich. Drücke euch die Daumen. LG Katharina
 
Hallo,

unsere Tochter hat seit 5 Jahren Morbus Still. Im Moment geht es ihr sehr gut. :vb_cool:Zurzeit bekommt sie 3x täglich Ibuprofen, 1xwöchentlich MTX als Tablette, 2xwöchentlich Enbrel und 1xtäglich Omeprazol. Decortin (Kortison) konnten wir vor ca. 4 Wochen absetzen.
Als es bei ihr anfing war sie auch 3,5 Jahre alt. Die Kortisonstoßtherapie kennen wir auch. Allerdings wurde diese nur im Akutfall eingesetzt.
Das einzige, was wir kennen als Nebenwirkung der Tabletten, ist die extreme Gewichtszunahme. Darunter hatte unsere Maus sehr zu leiden. Das gute war, dass es bisher bei geringer Kortisondosis wieder weg war. Wichtig ist auch, dass man sich darüber im klaren sein sollte, dass wenn die Kinder mit MTX oder ähnlichem behandelt werden, anfälliger für Infektionskrankheiten jeglicher Art sind, wie andere Kinder.
Wir haben unserer Maus beigebracht, dass sie immer einen eigenen Becher zum Trinken haben muss. Keiner aus ihrer mitgebrachten Flasche trinken darf usw.

Ich wünsche eurer Tochter alles gute und euch als Eltern starke Nerven.

Viele Grüße aus Witten/ Ruhr
 
Hallo

Danke euch allen schon mal!

@Kegelmaus:
Das die Kinder mit MTX anfälliger sind wußte ich nicht, danke für die Info!
Habt ihr für eure Kleine auch einen Behindertenausweiß beantragt? Sind ja immernoch so hinundher gerissen!

Aber ich glaube das liegt mehr daran, weil ich nicht weiß ob ihr der bewilligt wird, zur zeit gehts ihr sooooo gut, außer wenn sie nen Schub hat dann gehts ihr für ein paar Tage halt richtig schlecht!
Ich denke wir werden es einfach mal versuchen ob wir den bekommen!
 
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