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TNF-Inhibitoren/Biologika/Biologics und Schwangerschaft

Dieses Thema im Forum "Rheuma und Schwangerschaft" wurde erstellt von lian1967lian, 22. Juni 2014.

  1. lian1967lian

    lian1967lian Registrierter Benutzer

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    Berlin Wilmersdorf
    Ich bin seit 20 Jahren unabhängige Marktforscherin tätig, die Befragungen zu verschiedenen medizinischen Themen organisiert/durchführt.

    Mein Auftraggeber ist in der medizinischen Forschung engagiert, um zur Steigerung der Lebensqualität von Patienten beizutragen
    und eine weitere Indikation.

    Hierfür ist es notwendig, das Lebensumfeld, die Einstellungen, Erwartungen und Wünsche von Patienten mit unterschiedlichen Autoimmunerkrankungen

    - rheumatoide Arthritis
    - Morbus Bechterew (Spondylitis ankylosans)
    - Psoriasis (Schuppenflechte)
    - Psoriasisarthritis ( " mit Gelenkbeteiligung)
    (chron.entzündliche Darmerkrankungen)

    kennenzulernen.
    Wenn Sie noch mehr Fragen zum genauen Hintergrund/Ziel dieser Erhebung haben, stehe ich Ihnen gern mit detaillierten Informationen zur Verfügung.

    Zur Zeit d.h. ab sofort bis 07.07.2014 (VERLÄNGERT*) führe ich ca. 75-min. Interviews mit Frauen, die unter den v.g. Erkrankungen leiden.
    In Berlin und Umgebung möglichst persönlich, in den anderen Bundesländerntelefonisch.


    Ich möchte im Gespräch einen Einblick/Rückblick in das Leben mit mittelschwer und schwer erkrankten Patienten bekommen,
    die derzeit schwanger sind
    und/oder
    die in den letzten 3 Jahren schwanger waren.
    Hierbei interessiert mich besonders, wie das Befinden in der Schwangerschaft war, wie die Entscheidung einer medikamentösen/nicht-medikamentösen/Umstellung Therapie zu Stande kam,
    was Sorgen bereitet hat, wer die Entscheidungen unterstützt hat, welche Informationsquellen wertvoll waren.


    In diesem Zusammmenhang würde ich gern mit einigen Frauen sprechen, die vor Ihrer Schwangerschaft TNF-Inhibitoren** eingenommen, oder keine TNF-Inhibitoren genommen, es aber zumindest in Erwägung gezogen haben, aber aufgrund der Schwangerschaft oder einer bevorstehenden Schwangerschaft / Stillzeit letztendlich abgelehnt haben.


    Deshalb habe ich den Weg der Kontaktaufnahme über dieses Forum gewählt.
    Selbstverständlich erhalten Sie als Patientin, mit der ich gern ein Interview führen möchte, eine angemessene Aufwandsentschädigung i.H. von 50,- Euro (zzgl. 10,- Euro Fahrtkosten wenn wir das Gespräch persönlich führen).


    **TNF-Inhibitoren/Biologika/Biologics/(monoklonale Antikörper)
    z.B.
    Enbrel (Etanercept)
    Simponi (Golimumab)
    Humira (Adalimumab)
    Remicade (Infliximab)
    Cimzia (Certolizumab)
    MabThera (Rituximab)
    Stelara (Ustekinumab)
    RoActemra (Tocilizumab)
    Orencia (Abatacept)
    etc.


    -Interviews mit Patienten, außerhalb Berlins wohnhaft (Telefonisch)

    -Interviews
    mit Patienten innerhalb Berlins und Umgebung wohnhaft (möglichst Persönlich/notfalls Telefonisch )
    in home bei der Patientin oder bei mir im Büro in Berlin-Wilmersdorf(s.u.) oder einem Ort nach Präferenz der Patientin statt .

    Ich versichere Ihnen, dass ich mich an die Bestimmungen des Bundesdatenschutzgesetzes halte. Mit diesem Gespräch sind keinerlei Werbe- oder Verkaufsabsichten verbunden. Sie müssen keine persönliche Angaben machen (Name, Adresse, Kliniknamen etc.).

    Über Ihr zeitnahes Feedback würde ich mich sehr freuen!

    Herzliche Grüße
    Anja Lindenau

    ---
    Lindenau Marktforschung
    Fechnerstraße 11
    10717 Berlin
    Tel. 0049-30-886 78 016
    Fax. 0049-30-886 78 015
    Mobil 0171-144 91 87

    lindenau-marktforschung@t-online.de




    Hinweis: ich habe natürlich vorher die Genehmigung erhalten, dass ich hier posten kann und dass der Aufruf einen seriösen Hintergrund hat. Selbstverständlich werden alle Befragten über die genauen Studieziele und Auftraggeber unterrichtet.
     
    #1 22. Juni 2014
    Zuletzt bearbeitet: 26. Juni 2014
  2. lian1967lian

    lian1967lian Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank für Ihr Interesse und nettes Feedback/Teilnahme an

    den Patienten Interviews.

    Die erste (Teil)auswertung hat interessante und teilweise neue Erkenntnisse gebracht.
    Insbesondere die Unsicherheit und Sorgen schwangerer Patientinnen ggü.
    - Therapiemöglichkeiten wieNSARs, DMARDs, Steroiden und TNF-Inhibitoren
    - mangelnde Beratung/Aufklärung
    - genereller Informationsstand/Überlegungen
    - welche Art/Form der Beratung/Aufklärung wäre hilfreich

    etc.


    Aus diesem Grund möchte mein Auftraggeber, dass ich
    bis Montag, den 07.07.2014

    5 Interviews
    in Deutschland (zusätzlich!) führe:.

    4-5
    Patienten
    die derzeit schwanger sind
    und
    1-2 Patienten
    nach der Schwangerschaft (bis 3 Jahre)

    (weitere Infos: siehe mein Beitrag vom 22.06.2014)
    Wie telefonisch erwähnt, ist es alternativ möglich, dass Sie Ihre Aufwandsentschädigung i.H. von 50,- Euro (zzgl. 10,- Euro Fahrtkosten) einer Ihrer Einrichtung/Ihrer Selbsthilfegruppe (Ihrer Wahl) spenden.

    Mit herzlichen Grüßen
    Anja Lindenau

    Lindenau Markltforschung
    Fechnerstraße 11
    10717 Berlin

    Tel. 0049-30-886 78 016
    Fax. 0049-30-886 78 015
    Mobil 0171-144 91 87

     
    #2 26. Juni 2014
    Zuletzt bearbeitet: 17. Juli 2014
  3. lian1967lian

    lian1967lian Registrierter Benutzer

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    Ort:
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    Verlängerung, suche 3 Mütter m. Kind bis 3,5 f.e Interview (gegen Honorar) bis 20.7.

    ....noch einmal vielen Dank für die interessanten Gespräche!

    Wir gehen in die 2. Verlängerung, weil das Thema "TNF- Inhibitoren in der Schwangerschaft" viel umfangreicher ist, als zuerst vermutet.
    .
    Bis zum Wochenende möchte ich 3 weitere Interviews führen. Dehalb suche ich
    1-3 "junge" Mütter, die vor der Schwangerschaft
    TNF - Inhibitoren wie z:B. Enbrel, Humira, Cimzia, Remicade
    (und die anderen mit * markierten Medis aus meiner Anfrage vom 22.6.14) eingenommen haben und die dieTherapie mit TNF - Inhibitoren ganz bewußt abgesetzt/abgebrochen haben (egal, ob mit oder ohne Zustimmung Ihres Arztes).
    d.h. in der Schwangerschaft wurden Ihnen KEINE TNF-Inhibitoren verabreicht.

    Mit "jung" meine ich nicht, das Alter der Mütter, sondern, dass deren Kinder derzeit max. 3,5 Jahre) "jung" sein sollten.
    -es ist egal, ob die Frauen zur Zeit TNF-Inhibitoren erhalten oder nicht.

    Es interessiert mich zu erfahren, wie Sie als schwer betroffene Patientin zu dieser Entscheidung gelangt sind:
    - wessen Meinung war Ihnen beonders wichtig?
    - wie haben Sie neue Erkenntnissen erlangt?
    - was hat Sie ggf. verunsichert?
    - welche Sorgen hatten Sie in welchem Trimenon?
    - hatten Sie auch Kontakt zu anderen Schwangeren in der gleichen Situation?
    - welche Therapiemöglichkeiten wie z.B. NSARs, DMARDs, Steroide waren seinerzeit relevant (wenn überhaupt)?
    - mangelnde Beratung/Aufklärung
    - genereller Informationsstand/Überlegungen
    - welche Art/Form der Beratung/Aufklärung wäre hilfreich gewesen?

    etc.


    Aus diesem Grund möchte ich
    bisspätestens Sonntag, den 20.07.2014 bundesweit

    3 (zusätzliche!) Telefonische oder Persönliche Interviews führen.



    Für Ihre Mühe erhalten Sie eine Aufwandsentschädigung i.H. von 50,- Euro (zzgl. 10,- Euro Fahrtkosten wenn wir das Interview persönlich führen).
    Selbstverständlich besteht alternativ die Möglichkeit diese Summe an eine Einrichtung oder eine Selbsthilfegruppe (Ihrer Wahl) zu spenden.

    Mit herzlichen Grüßen
    Anja Lindenau

    Lindenau Markltforschung
    Fechnerstraße 11
    10717 Berlin

    lindenau-marktforschung@t-online.de

    Tel. 0049-30-886 78 016
    Fax. 0049-30-886 78 015
    Mobil 0171-144 91 87
     
    #3 16. Juli 2014
    Zuletzt bearbeitet: 17. Juli 2014