TNF-Blocker-Therapie

[Champion]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe ein riesen Problem. Ich bin Kinderrheumatikerin und habe seit März '07 eine aktive Kiefergelenksentzündung beiderseits. Ich mache derzeit meine erste Basistherapie (Arava und zusätzlich Urbason, da Arava alleine nicht reicht), vorher MTX probiert, aber wegen assoziierten Lungenproblemen abgesetzt.

Da ich nun wegen meinem Ausbildungsbeginn in die gesetzliche Krankenversicherung musste, muss ich ja jetzt bevor ich TNF-Blocker nehmen kann erst noch eine weitere Basistherapie ausprobieren. Kann man das irgendwie überspringen, mir läuft gefühlterweise die Zeit davon, mir fehlt ja auch schon Knochen, nachdem das ganze Gewebe schon zerstört wurde.

Ich bin super verzweifelt. Ich hab Angst meine Kieferfunktion zu verlieren, mein Kiefer läuft ja inzwischen schon asymmetrisch.


Ich bin für alles offen.
Liebe Grüße Champion

 

[Patty]

Huhu,
ob man die Basis überspringen kann, weiß ich leider nicht.
Aber sag mal hast du den eine Ausbissschiene bekommen?
Eine die richtig vermessen wurde?
Gibt wohl nur ganz wenige Kieferorthopäden die das können.
Die Kinder in der Klinik, die mit den Kiefergelenken Probleme hatten waren alle bei einem Spezialisten und haben dort eine Ausbissschiene bekommen.
Weiterhin alles gute.

 

[Marie2]

hallo champion,

arava und mtx, das sind bereits 2 basistherapien,
insofern stünde rein rechnerisch einer tnf-therapie aus diesem
blickwinkel nichts entgegen. das heisst aber nicht automatisch, dass dir ein tnf-blocker "zusteht" nur weil du bereits 2 "normale" basistherapien durch hast. wenn dein doc meint, dmards seinen für dich ausreichend, tja........
auch von einem tnf-blocker kann man keine wunder erwarten!
ich wünsche es dir aber!

fröhliche weihnachten, marie

 

[Champion]

soo, ich sag mal was

So eine Scheine wurde mir vor Jahren mal angeboten, hatte sie aber abgelehnt, da ich damals noch Zahnspangen trug und nachts generell mit Mund offen schlafe, klingt komisch ist aber so. Aber das ist ja nochmal ne gute Idee.

Zum MTX, das habe ich wegen Unverträglichkeit angebrochen, gewirkt hätte es ja vielleicht. D.h., dass man es nicht als eine versagte Basistherapie einstufen kann (das zählt leider nicht), mir fehlt also noch eine weitere erprobte Basistherapie.

Mein Arzt glaubt, dass das mit einer weiteren Basistherapie nicht wirklich Sinn macht und würde mir am liebsten gleich TNF verschreiben, ihm sind aber die Hände gebunden.

 

[Patty]

Wichtig bei der Schiene ist wohl, dass dein Gesicht vermessen wird. Diese Schiene musst du Tag und nacht tragen nicht nur nachts. Sie entlastet deinen Kiefer. Ich habe in der Klinik ein paar Kinder mit dieser Schiene gesehen.Wichtig ist dieses ausmessen, ruf ansonsten mal in Sendenhorst in der Klinik an, die können dir den Arzt sagen, der diese Schienen macht. Es waren ein paar Kinder da die erst woanders waren, aber dann alle zu diesem Arzt gegangen sind, weil die anderen Schienen nicht den Erfolg hatten, wie von den Eltern erhofft. Das vermessen muss man wohl selber zahlen.

 

[susannegru]

Hallo,
eigentlich dürfte es mit der Kasse kein Problem geben. Es sei denn, Dein Rheumatologe ist sich nicht so sicher, wie er Deine RA mit Blutwerten begründen soll. Wenn Du seropositiv RA hast, dürfte das kein Problem sein. MTX hast Du nicht vertragen, Arava wirkt nicht ausreichend. Nimmst Du zusätzlich auch noch Cortison? Cortison ist keine Basistherapie, aber es macht sich besser, wenn auch damit (5 mg reichen eventuell) kein Erfolg zu erzielen ist. Als gängiges Basismedi gibt es noch Sulfasalazin, aber das wirkt auf jeden Fall schwächer als MTX und Arava. Vielleicht musst Du, wenn der Doc hartnäckig Enbrel oder Humira verweigert, noch einen Versuch damit unternehmen. Ich habe damals zu Cortison, MTX noch Sulfasalazin erfolgslos genommen und dann Sulfa durch Humira mit großem Erfolg ersetzt.

Wenn nichts nützt, Sulfa ausprobieren und wieder Druck machen. Gruß Susanne
sehe gerade, dass Du schon Urbason nimmst!

 

[Marimo]

Hallo Champion,

sag Deinem Rheuma-Doc er soll einen Antrag bei der KK stellen, dass er Dir das Medikament verordnen kann. Das dürfte keine Probleme geben, da Du aus gesundheitlichen Gründen MTX nicht nehmen darfst und ein anderes Medi nicht zur Verfügung steht. Ich habe damals auch nur MTX und Arava genommen und bin sofort auf Enbrel und dann auf Humira umgestellt worden, weil MTX auch wegen der Lunge nicht mehr nehmen durfte. Ich hatte keine Probs mit der KK. Es kann natürlich sein, dass es Deinem Arzt zuviel "Schreibkram" ist, wenn er einen Antrag auf Sondergenehmigung stellen soll. Aber da kannst Du ja dann drängeln. Aber ich drücke Dir die Daumen, dass der TNF-alpha-Blocker bei Dir dann auch Wirkung zeigt.