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Tina - neu im Forum

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von tina71, 2. September 2010.

  1. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hier ein Foto von meinem Gesicht samt Schmetterling ( laut orth. Rheumatologen ist es keiner, da auch das Kinn gerötet ist - aber diffuse Rötungen hatte ich am ganzen Körper, ist weg seit Prednisolon ). Was meint Ihr dazu ? Verdachtsdiagnose SLE und zusätzlich oder DD Nebennierenrindenschwäche... Ende Sept. weiß ich mehr !
     

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  2. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Foto: Lupus

    Hashi habe ich von Unterfunktion bis Überfunktion nach der OP hat sich mein Leben verändert und meine gr. Tochter hat auch den Hashimoto, das vererbt man leider und die kl. Tochter hat 31 j. SLE uvm.

    [​IMG]

    Autoimmunerkrankungen allgemein (d.h. unterschiedlichster Art) tauchen ja familiär gehäuft auf und die Symtome einer Nebennierenrindenschwäche (NNR-UF) ähneln sehr sehr stark denen einer SD-UF.

    http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:JlfqgIBb4TsJ:www.ht-mb.de/forum/archive/index.php/t-1051592.html+DD+Nebennierenrindenschw%C3%A4che&cd=2&hl=de&ct=clnk&gl=de&client=firefox-a

    [​IMG]

    JuLE

    (https://lupus-rheumanet.de:8443/jsp/wir_jule_text.faces)

    an Lupus Erythematodes erkrankte Kinder / Jugendliche gespendet.

    http://www.google.de/imgres?imgurl=http://www.meine-ganz-privaten-gedichte-und-erlebnisse.de/wp-content/uploads/2009/12/taschenbuch.jpg&imgrefurl=http://www.meine-ganz-privaten-gedichte-und-erlebnisse.de/%3Fpage_id%3D16&usg=__ieHjVfStcZdK2L625BSn75SvzFg=&h=2100&w=1500&sz=588&hl=de&start=158&zoom=1&um=1&itbs=1&tbnid=2i-kiyP10ZCNwM:&tbnh=150&tbnw=107&prev=/images%3Fq%3Dlupus%2Bgesicht%26start%3D144%26um%3D1%26hl%3Dde%26client%3Dfirefox-a%26sa%3DN%26rls%3Dorg.mozilla:de:official%26ndsp%3D18%26tbs%3Disch:1

    [​IMG]

    http://www.zazzle.de/lupus+geschenke

    [​IMG]

    Nele, mein Lieb: Der Wolf frisst mein Kind
    Sri Lanka, 1982: Nele ist sieben Wochen alt und wird von einer liebevollen Familie in Deutschland adoptiert, wo sie gemeinsam mit drei Brüdern und ihrer Schwester wohlbehütet aufwächst. Sie ist ein besonderer Mensch, von Anfang an, wie besonders wirklich, zeigt sich im Alter von zwölf Jahren auf drastische Art und Weise.

    Unser Buch: www.winterwork.de
    ISBN-Nr. 978-940167-75-0
    Die unterschätzte Gefahr Lupus
    www.lupus-rheuma.de mein Forum und HP

    [​IMG]

    Schau das Pic an weil du fragst nach rotem Kinn:
    http://farm3.static.flickr.com/2080/2108465178_7c805df3cf_m.jpg

    Gehst Du in die Rheumaambulanz, Düsseldorf ist zu empfehlen.

    Was nimmst Du an Medi?

    Hast Du Schmerzen?

    Nimmst Du die Antibabypille?

    LG Gisi

    PS sorry das ich Werbung mache, doch SLE muss viel Bekanntbar werden!!!!
     
  3. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Liebe Gisi, liebe Kalliope,
    vielen Dank für Eure Antworten, ich bin ja noch ganz neu in diesm Forum und habe natürlich viele ???? und gaaaanz wenig Antworten. Will mich auch nicht verrückt machen, aber mit zwei Kindern und 38 Jahren blickt man - egal welcher Krankheit - wohl ängstlich entgegen.
    Hatte immer wieder Probleme mit meinem Rücken, als ehemalige Leistungssportlerin war und bin ich in einer (Sport-) orthopädischen Gemeinschaftspraxis. Seit zwei Jahren habe ich stetig wachsende Probleme mit meinen Gelenken und die Fingermittelgelenke sind spindelförmig aufgetrieben ( meine Knie hat sich der Arzt noch gar nicht angeguckt, die tun soooo weh !). Deshalb wurde vor zwei Wochen ein Labor zur Abklärung von Rheuma gemacht - die Werte waren negativ, aber Ana erhöht, homogen. Gleich weitergeleitet zum Rheumadoc der Praxis. Nach Befragung und Blickdiagnose und Faustballen etc. stand der Verdacht "SLE" im Raum, nochmals Blut lassen, als Versuch Cortisonstosstherapie ( 3 t 100mg, 3 t 50 mg, jetzt täglich 10 mg Prednisolon. Gott, ging es mir nach bereits einem Tag gut... so gut ging es mir seit mind. zwei Jahren nicht mehr ( seit der SS und Geburt meiner Tochter bin ich nur noch fertig !!). Und da fiel mir auf, dass viele andere Symptome, die ich gar nicht als solche gewertet habe, ebenfalls weg oder gemildert waren - z.B. kann ich besser SEHEN, mir ist nicht mehr übel, heftiger Juckreiz überall ist WEG, Schmerzen nahezu verschwunden, Verdauung klappt ( yippieh ), diffuse Rötungen ( vor allem Hals, Dekollete, Arme, sind nicht mehr zu sehen, Wassereinlagerungen im Gesicht sind fast weg und sogar meine leichte Inkontinenz hat sich erübrigt.... nicht zu vergessen, der Husten, den ich immer wieder habe und trotz Behandlung nie ganz verschwand - passe. Außerdem ist die totale Erschöpfung weg, die mir im letzten Jahr hauptsächlich meine Lebensfreude genommen hat. Damit auch bessere Konzentration, keine Wortfindungsstörungen, Kopfschmerzen etc. Ich bin beindruckt. Bei 10 mg ist die Wirkung nicht so extrem, aber ich komme troztdem prima durch den Tag ( O-Ton mein Kind " Mami, Du lachst ja endlich mal wieder" !). Diclofenac soll ich nehmen bei Bedarf.
    Was soll ich davon halten ?? Was ist das denn bloß ? Kann das auch die NNR sein und hat das bessere "Aussichten"? Sind dann die Anas auch positiv? Ist die NNR Schwäche gleich Hashi ?
    Ena waren negativ, Arzt wusste nichts von ak -Ddna, wird jetzt nachgeholt, außerdem die NNR geprüft. Davor soll ich eine Woche das Corti absetzen (grusel:sniff:). Was soll ich jetzt machen, habe schon gedacht, meinen Arzt zu bitten, mich in eine Rheumaklinik zu überweisen, bin ängstlich und möchte Klarheit.

    Oje, hab ich viel geschrieben, verzeiht, aber Ihr habt mir bereits so toll geholfen, indem ich das Gefühl habe, nicht so allein dazustehen...DANKE :)

    Familie ist ja nicht immer hilfreich... mein Vater : " reiss Dich zusammen, Du hast doch gar nichts" (Angst ?) , mein Mann :" muss ich Dich dann irgendwann im Rollstuhl fahren ?". Wie gesagt, oje.

    Ganz liebe Grüße,
    Martina
     
  4. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Antwort @Tina

    Hi Tina,

    Welche Sportart?

    Ich war 7 Kämpferin im LC PB.

    Tina, das ist normal, Angst ist unwissenheit, mit der richtigen Medi kannst du sehr alt werden, lass dich nicht verrückt machen, für alles gibt es Medi.

    Dann braucht dein Körper noch paar mg Kortison mehr und auch Imurek oder Cellcept und Mallariemedi.

    Meinst du so sehen die Fingermittelgelenke aus:
    [​IMG]

    http://www.google.de/imgres?imgurl=http://www.dermis.net/bilder/CD020/100px/img0026.jpg&imgrefurl=http://www.dermis.net/dermisroot/de/25126/image.htm&usg=__l_SCTkt3n3ZVfK5kKChOcgC6Aw8=&h=100&w=100&sz=3&hl=de&start=5&zoom=1&um=1&itbs=1&tbnid=kiYGpJwbi5KCCM:&tbnh=82&tbnw=82&prev=/images%3Fq%3Dlupus%2BFingermittelgelenke%26um%3D1%26hl%3Dde%26client%3Dfirefox-a%26rls%3Dorg.mozilla:de:official%26tbs%3Disch:1

    Wie hoch waren deine Ana erhöht?
    Lass dir immer die Kopien geben von allem.

    War es eine schwere Geburt, den wenn der Körper geschwächt ist zeigen sich dann Rheumafaktoren gerne...leider.
    Gibt es in eurer Familie Rheuma?

    Bei uns hatte es mein Schwiegervater CP.

    Kommt oft von der Geburt mit Training geht es auch wieder weg, siehe Link:

    http://www.medizinfo.de/urologie/inkontinenz/beckenbodentraining.shtml

    Beim Augen Doc warst du doch schon wegen dem Kortison?

    Und die Antibabypille nimmst du auch nicht sonders was?

    Nimmst Du für den Hashimoto Medi wieviel mg, bitte nie eine OP machen lassen.

    Schicke uns mal ein Bild von den Fingern und Deinem Gesicht oft sagt das schon viel aus, den die Lupis sehen aus wie auf der Rotbäckchen Flasche,
    deswegen wird es auch immer verkannt.

    Oh je du arme, ich denke wenn du bei 10mg schon Schmerzen hast und dann alles 1 Woche weglassen, das wirst du nicht aushalten.

    Hör nicht hin, du hast uns und wenn du es schwarz auf weiss hast kannst du IHNEN unsere Buch hinlegen vielleicht verstehen sie dich dann, das geht aber vielen hier so... nicht nur dir, man darf nicht krank sein als Mutter.

    Wenn Du eine REHA brauchst kann ich dir Bad Bramstedt empfehlen der Prof Gross ist eine Leuchte...lol... vorallem lernst Du mit Schmerz umzugehen und siehst viele Lupis dort und man sieht sich dort dann alle 2-3 Jahre wieder.Sie haben auch dort die Uni Kiel die mit denen zusammen arbeitet und auch ein Krankenhaus in der REHA Klinik.

    Meine Tochter ist in der Uni Düsseldorf und wird da betreut, Sie hat einen Termin nächste Woche, es geht um Schwangerschaft ob und wann, nach Macumat wegen einer Tiefenbeinthrombose mit Lupus.

    Ach ....an ALLE Lupis bitte macht mit an der Umfrage:

    http://www.razyboard.com/system/morethread-verstaendnis-gegenueber-rheuma-kranken-umfrage-bitte-teilnehmen-marsden-795942-5950200-0.html

    Internationale Studie über (Un-)Verständnis gegenüber Rheuma - TeilnehmerInnen gesucht
    Verschiedene europäische Universitäten führen mit der Unterstützung der niederländischen Rheuma-Gesellschaft eine internationale Studie durch. Es soll herausgefunden werden, wie viel Verständnis oder Unverständnis Menschen mit Rheuma entgegengebracht wird. Zusätzlich sollen die Konsequenzen untersucht werden. Wir möchten Sie bitten, an der Internet-Umfrage teilzunehmen. Der Fragenbogen kann in deutscher Sprache ausgefüllt werden, die Beantwortung dauert ca. 20 Minuten. Hier gelangen Sie zu der Umfrage.

    Ich drücke dich mal ganz vorsichtig und offe das du bald eine Diagnose hast.

    LG Gisi
     
  5. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    man vererbt die disposition dazu. nicht die krankheit selber. es braucht einen trigger um das auszulösen.
    und autoimmunkrankheiten werden durch vieles verursacht, auch durch umweltgifte, stress etc.
    hormonumstellungen wie schwangerschaften,geburt, pubertät, wechseljahre...

    und die geburt braucht nicht mal schwer gewesen sein,alleine die hormonumstellung löst schübe aus, oder eben autoimmunerkrankungen selber. oder verschlimmert diese.

    ich hab mein hashimoto nach einer blutvergiftung bekommen. und in meiner familie gibt es keinen einzigen menschen mit sle außer mir. hashimoto hat auch keiner, aber morbus basedow gab es.

    @schmetterlingserythem es gibt auch sle ohne erythem undd as gar nicht so selten. entscheidend sind eher die anderen symptome und antikörper.
    und der hautarzt kann eine biopsie machen, da sieht man es sehr genau ob lupus oder nicht.
    ich hab übrigens wenn es mir sehr schlecht geht auch flecken am kinn, an der stirn, schlüsselbeine und sicher noch weiter am körper. also das ist schon möglich.
     
    #5 4. September 2010
    Zuletzt bearbeitet: 4. September 2010
  6. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo

    Ihr Lieben, habe mir heute einen Termin für Montag bei meinem Rheuma Doc geben lassen, werde mit ihm besprechen, dass er mir eine Ein/Überweisung für Bad Bramstedt gibt- habe dort mit der Rheuma-Ambulanz gesprochen und die halten das auch für sinnvoll.
    Bei einer gesicherten Diagnose würde sich in meinem Leben und auch für meine Familie / Partner so einiges ändern, dehalb brauche ich Klarheit. Bis jetzt habe ich ja sämtliche Symptome immer auf Stress/Schlafmangel geschoben und gedacht, das würde irgendwann schon verschwinden.... und ab Januar wollte ich eigentlich beruflich durchstarten und mein Mann wollte mehr zu Hause bleiben, aber auch mit dem Cortison kann ich mir das, so wie es ist, nicht vorstellen, das schaffe ich gar nicht. Lasse das erste Mal zu, mich nicht fit zu fühlen... habe mich sonst extrem zusammengerissen und "funktioniert" - dafür alles, was nicht "notwendig" ist, aufgegeben ( kaum noch Freunde, keine "Termine", usw.).
    Mir geht es ja seit zwei Jahren nicht gut, aber gesteigert hat sich das heftig seit unserem Spanien Urlaub vor acht Wochen.
    Und letzlich habe ich erst gemerkt, was für Schmerzen und andere Symptome ich hatte, nachdem das Cortison aus mir einen anderen Menschen gemacht hat. Ich finde das beänstigend, und frage mich, was der Grund ist - und auch, ob ich einfach nur durchgeknallt bin, sozusagen "Super burn-out".Aber wenn ich mir dann die Bilder ansehe ( vielen Dank, liebe Gisi und Kalliope für die Links!) - hui, da finde ich mich schon wieder, wenn auch z.T. in milderer Form. Was ich mich frage, ist, wie lange das evtl. schon "schlummert", hatte nämlich vor 15 jahren eine Flechte am ganzen Körper ( sieht aus wie in dem Link unter Lupus ery. visceralis), das wurde acht Wochen mit einer Cortison Salbe behandelt und kam danach nie wieder. Auch die diffusen Rötungen am Hals und Dekollete/Armen ( dachte, das liegt am Älterwerden ) sind bei mir vorhanden, habe deshalb schon meinen Kleidungsstil geändert, jetzt sieht meine Haut toll aus - und kein Juckreiz, herrlich.
    Kalliope, Rosacea ist es nicht, dachte immer, ich habe eine Couperose, aber es spricht gar nicht auf verfügbare Cremes oder so an. Im Bild ist es durch das scannen etwas heller als im Original Bild, es ist auch auf der Nase zu sehen, aber nur sanft. Ich bin beunruhigt wenn ich über die Erkrankung lese und feststelle, was alles zutrifft. Da gibt es sicher Überschneidungen mit anderen Erkrankungen, dehalb möchte ich ja auch Klarheit.
    Liebe Gisi, ich habe 15 Jahre Kunstturnen und 5 Jahre Ballettschule an der Staatsoper gemacht. Heute kann ich mich gar nicht mehr aufraffen, irgenwas zu machen - Spaziergänge mit meiner Kleinen sind für mich "Leistungssport" LOL !!!
    Verhütungsmittel brauche ich ein Glück keine mehr - mein Mann hat sich sterilisieren lassen.
    Hashi und NNI wurde noch gar nicht untersucht, habe dafür Termin am 22.09., zusammen mit Bestimmung der AK-ddna. Habe aber gerade die Corti Dosis von 10 auf 20 mg erhöht, da 10 im Moment nicht ausreichen... habe Panik, das vor der Untersuchung eine Woche lang abzusetzen, das schaffe ich nicht. Nehme bei Bedarf Diclac, bis zu 75 mg. Sonst nichts. Mein Arzt sagte schon, dass das nicht zur Dauermedikation geeignet sei und möchte mich auf höchstens 7,5 runterbringen, er will das auch genau abklären und man kann mit ihm reden, es dauert mir nur alles zu lange... : (
    freue mich ja schon, dass er mich nicht einfach in die "Psychisch- überlastet Schublade" packt !! Aber ich merke, wenn ich nachfrage, dass das auch nicht unbedingt sein Fachgebiet ist als Orthopädischer Rheumatologe ( er wußte nichts von den spezifischen Ak.Ddna).
    Gisi, meine Anas waren niedrig erhöht, 1:320, homogen. Bsg leicht erhöht, Rheumafaktor und crp negativ. Ena negativ. lymphozyten waren nicht, wie für Lupus typisch, niedrig, sondern erhöht. Meine Hoffnung !
    Gisi, Du hast Hashi und lupus - wurde das zusammen diagnostiziert
    In meiner Familie sind Autoimmunerkrankungen schon häufig, aber mehr cp und Fibro. Meine große Tochter hatte eine Vakulitis zwischen ihrem ersten bis dritten Lebensjahr.
    Ich danke so für Eure Unterstützung, ganz liebe Grüße, Martina:a_smil08:
     
  7. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Antwort @

    hi Cailean,

    darf ich dich was dazu fragen.

    ich hatte eine sepsis meinst du das hätte den hashi ausgelöst
    und nicht die SD mit kalten knoten OP?
    mir hat mein Doc gesagt das meine töchter auch vorsichtig sein sollten
    und meine gr tochter hat auch den hashi ohne OP ohne Medi noch alles im grenzbereich, seit 1 woche aber luftnot bei hitze, sie hat schon einen termin gemacht beim doc., früher sah man auch den dicken hals und seit sie die antibabypille nimmt sieht man nichts mehr, sagte zu ihr das die SD auf die luftröhre drückt und nach ihnen wohl geht.......

    meine kl tochter hat keine probleme mit der SD und meine mutter damals auch nicht.

    bei uns in der familie gibt es auch keinen SLE meine tochter hat es seit geburt.
    sie war unser wunschkind nach 3 fehlgeburten 9 1/2 jahre später, deswegen die gr und die kl tochter......
    wenn sie im schub ist hat sie die lupusflecken auch überall kinn stirn sie sind dunkelblau und sehen wie bisse aus, SLE besteht jetzt 31 jahre... erkannt mit 7 jahre....uvm

    was du da schreibst das man die krankheit nicht vererbt ist mir klar es kann mal ausbrechen wenn der körper geschwächt ist.

    mit dem SLE bei meiner tochter, das theater mache ich ja schon 31 jahre mit,
    wuste garnicht was alles dazu passieren kann, einfach nur schlimm, doch sie sieht es alles gelassen und will unbedingt schwanger werden, termin ist nächste woche in der uni düsseldorf.

    Cailean welche Medi nimmst du für den Hashi mg und hast du auch eine OP gehabt?

    Wie ist man auf die blutvergiftung und hashi gestossen, meine sepsis ist ja viele jahre schon her doch die SD OP war erst vor paar jahren.
    Die antibabypille habe ich nie vertragen da hat sich mein mann nach der geburt unseren kl tochter operieren lassen.

    Cailean hast du organbeteidigung und was nimmst du an medi für den SLE?

    ich wünsche dir alles gute lg gisi

    ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

    Hallo Tina,

    Ich habe Hashi und meine kl. Tochter SLE seit Geburt also 31 Jahre jetzt.

    Tina, was Du brauchst ist einen Internistischer Rheumatologe oder gleich eine Rheumaambulanz in Münster, Düsseldorf, in Sennestadt gibt es auch eine Klinik, oder Bad Bramstedt dort in die REHA oder Klinik.

    Wo wohnst Du den dann kann man für dich mal nachschauen?

    Tina toll, 15 Jahre Kunstturnen und 5 Jahre Ballettschule an der Staatsoper
    vom Kunstturnen sind auch viele zu uns gekommen.

    Kannst du uns mal Bilder schicken von deinen Flecken du hast es doch sicher mit der Cam festgehalten und auch von deinem Finger?

    In meinem Forum habe ich auch eine Rheumasammlerin erst SLE dann CP und einen Schlaganfall dazu, heute ist sie 100% mit H u. G Renterin, ich schreibe es dir, weil sich oft zu einer Krankheit noch andere Krankheiten dazu gesellen.

    Und das du Klarheit haben willst ist verständlich doch die Untersuchungen brauchen oft sehr lange.

    So wie Cailean schreibt bekommt man beim Haut Doc sofort die Diagnose wenn man eine kl. Hautprobe nimmt.

    Sicher nach der Geburt ist bei dir Rheuma eingetroffen und den Rest hat dir dann die Sonne in Spanien gegeben, man will ja unbedingt braun sein,
    das darfst du dir jetzt in Zukunft verbieten, den Mond kannst du dir ansehen
    auch Solarium ist verboten.

    Solange du noch nicht Schmerzfrei bist kann du das Kortison nicht runter schrauben, nur aufpassen das du keine Fressatakken bekommst, den mit Kortison nimmt man gut zu, man sagt auch das es Wassereinlagerungen gibt
    also die Beine Fesseln werden dick und auch das Gesicht.

    Viele Rheumakranke werden zum Nerven Doc erst geschickt weil man ihre Schmerzen nicht Ernst nimmt und wenn dann die Diagnose kommt sie erleichtert sind.

    Lese mal hier Blutbild von Doc Langer:
    http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:VElY0fYwhaEJ:www.rheuma-online.de/phorum/archive/index.php/t-13389.html+lupus+1:320,+homogen&cd=7&hl=de&ct=clnk&gl=de&client=firefox-a

    Das hat meine kl. Tochter auch Vaskulitis zu dem Lupus dazu bekommen wie ITP, wo man ihr die Milz entfernen wollte, dann ständigen Husten, sowie Thrombos... deswegen schreibe ich uvm.

    Allerdings sollten Sie unbedingt nachfragen (am besten schriftlich), ob eine Teilnahme an diesem Programm auch im Rahmen der von Ihnen geplanten Rehabilitationsmaßnahme möglich ist (in Bad Bramstedt gibt es die Krankenhausabteilung, in der das Vaskulitis-Programm entwickelt worden ist und wo es routinemäßig zum Einsatz kommt, und eine Rehabilitationsklinik, die von der Krankenhausabteilung organisatorisch strikt getrennt ist). .....

    lese mal hier weiter:http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:eoabmiT6fkYJ:www.rheuma-online.de/archiv/fragen-und-antworten/antworten/fua/lupus-sle-welche-reha-kliniken-f.html+lupus+Vakulitis&cd=8&hl=de&ct=clnk&gl=de&client=firefox-a

    Jetzt warte erstmal ab was die Doc s rausfinden werden und bewahre Ruhe
    den jeder Stress ist Gift für dich und du spürst es dann in deinen Gelenken wieder und 20mg Kortison sollte erstmal reichen.

    Bitte mache nie den Fehler das Kortison schnell wieder abzusetzten und Kortison nimmt man Morgens vor 8h mit viel Wasser.

    Hier noch einen Link damit du siehst wie SLE im TV verharmlost wird:
    http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:aVbBUNTwj0AJ:www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php%3Fp%3D436433+Lupus+aufkl%C3%A4rung&cd=4&hl=de&ct=clnk&gl=de&client=firefox-a

    LG Gisi
     
  8. gisipb

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    @Kalliope

    Könntest ja Deinen letzten Beitrag z.B. unter "entzündliche rheumatische Erkrankungen" oder "ohne Diagnose" posten.

    Nur so als Idee.

    Viele Grüße
    Kalliope

    Ja stimmt, hier sollten nur Bilder gepostet werden.

    LG Gisi
     
  9. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Update

    hallo Ihr lieben,
    ich war heute beim internistischen Rheumatologen - er hat mich untersucht und befragt, es wurde ein EKG ( ist ok ) gemacht, musste Pipi abgeben und es wurde viiiiiiel Blut abgenommen. Er vermutet, dass ich eine entzündliche rheumatische Erkrankung ( sein Verdacht ist auch SLE ) und eine nicht entzündliche Erkrankung habe ( Fibromyalgie ). Also Flöhe und Läuse..... jetzt bekomme ich erstmal Amytriptilin, damit ich besser schlafen kann, um die Muskeln zu entspannen und nächste Woche, wenn das Labor fertig ist, kommt ein Basismedikament dazu.
    Beim Pneumologen war ich auch, Sauerstoffsättigung ist nicht ok, deshalb muss ich Montag zum Lungen - CT und er hat mir einen Cortison Inhalator verschrieben ( habe jetzt auch noch Asthma, na toll ).
    Habe momentan Knie-, Fuß- und Handgelenksschmerzen, Fingermittelgelenke und die Handknöchelchen sind rot und dick... außerdem HWS und LWS Schmerzen... hoffe, mir wird bald langfristig geholfen.
    Ich grüße Euch ganz herzlich und hoffe, es geht Euch bei dem windigen Wetter nicht zu schlecht !
    Martina
     
  10. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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  11. tina71

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    Neues

    Hallo Ihr Lieben,

    Neuigkeiten... leider keine guten. Freitag hat mein Arzt angerufen, der internistische Rheumatologe, es sind mehrere Antikörper nachweisbar, auch irgendwas mit der Blutgerinnung, ich habe eine Kollagenose und eine nicht entzündliche rheumatische Erkrankung. Genaueres erfahre ich morgen, da muss ich hin und er will mit mir die Basistherapie besprechen. Ich soll wohl ein Malariamittel, niedrieg dosiert Cortison und Amytriptilin bekommen. Werde morgen berichten. Bin froh, dass mich der Pneumologe direkt zu seinem Bruder geschickt hat ( der Rheumadoc ). Bis jetzt scheinen die Organe nämlich noch nicht betroffen zu sein.
    Alles Liebe Euch,
    Tina
     
  12. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    okay

    dann warten wir mal ab...

    alles gute gisi
     
  13. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Huhu

    liebe Gisi,
    wie geht es Dir ? Wie sieht es bei Deiner Tochter aus ? Schreib mir doch mal über PN. Konnte die letzten Tage nicht so viel schreiben, Hände, Kopf überall Aua. Mein Arzt wird mir morgen sagen, ob es Lupus oder eine andere Kollagenose ist, wollte er nicht am Telefon sagen. Lungen Ct war ok - wie schön. Hoffe, dass der Kopf auch in Ordnung ist ; ))
    Wenig Protein im Urin, da muss ich noch zum Nephrologen. Sonst morgen Aufklärung über Medis etc. Bin erleichtert, dass sich das jetzt nicht wochenlang hingezogen hat. Würde im Moment ziemlich alles schlucken, um schmerzfrei zu werden....:D
    Dir ganz liebe Grüße,
    tina
     
  14. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Kalliope,
    meine Wangen sehen ganz genauso aus ! Ohne Sonne ! Und es fließt leicht auf dem Nasenrücken zusammen. Ja, ich hatte wirklich Glück, dass der Pneumologe mich sofort an seinen Bruder weitergeleitet hat und der das ernst genommen und eine Diagnostik gemacht hat. Habe aber auch Angst vor den Medikamenten, bin jedoch froh, wenn die helfen und es mir nach gefühlter sehr langer Zeit mal wieder besser geht !
    Ich drück für Dich die Daumen. Hast Du denn noch keine Diagnose, bzw. bekommst keine Medikamente ?
    Liebe Grüße an Dich und gute Nacht,
    tina
     
  15. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Diagnose

    Hallo Ihr Lieben,
    so, nun hab ich sie, die Diagnose. Systemischer Lupus erythematodes, Nachweis von Antikörpern gegen die ddna, und Antiphospholipidsyndrom. Muss jetzt zum Augenarzt, um Einwände gegen Quensil abzuklären. Bekomme low-dose Cortison ( 5 mg ), Quensil morgens und abends und abends Amytriptilin. Nächster Termin beim Rheumadoc ist im Januar.
    Das muss jetzt erstmal sacken.

    @gisi : habe im Forum bereits an der Umfrage teilgenommen, werde mich jetzt mit der Diagnose anmelden. Bin momentan immer soooooo müde, rufe dich an, wenn ich etwas fitter bin;)

    @kalliope : das hört sich nervenaufreibend für Dich an, Du Arme ! Warum ist es so schwer, den Lupus zu diagnostizieren bei Dir ? Hoffe für Dich, dass da mal etwas passiert ! Welche Medis bekommst Du denn ?

    @ alle : vielen Dank für die Hinweise und Unterstützung in der "Wartezeit" - werde im Lauf der Zeit bestimmt noch oft Fragen haben... !!

    Liebe Grüße von
    Tina