Tietze-Syndrom, jetzt V.a. rheumatische Erkrankung (Brustbein+Rippen)

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von nicole81, 11. September 2018.

  1. nicole81

    nicole81 Neues Mitglied

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    6
    Hallo und danke für dieses Forum.

    Ich bin auf der Suche nach Leidensgenossen, Erfahrungsaustausch und Ideen, damit ich endlich gesund werde. Ich bin 36 Jahre alt. Bitte schreibt mir, wenn euch etwas einfällt, was mir helfen könnte. Danke.


    April 2015: stechende, schneidende Schmerzen aus dem Nichts heraus im Brustbeinbereich. Im 2-Wochen-Rhythmus. Nichts hilft, keine Wärme, Kälte, Salben. Dehnübungen, Wärme (Körnerkissen) und zu lange Kälte machen es leider sogar nur noch schlimmer. Ich halte nur kurze Zeit Eis aus. Ganz starke Zugluftempfindlichkeit, muss immer einen Schal über die Brustbein-Gegend hängen lassen. Das ist bis heute, Sept. 2019, so.


    April 2016: kaum noch schmerzfreie Phasen. Bisher wurde nur das Herz untersucht (jedesmal wenn ich wegen den Schmerzen zu meinem Hausarzt ging) und bekam die Anweisung Ibuprofen zu nehmen. Ich fand heraus, zusammen mit Novaminsulfon-Tropfen (bis zu 3x50) werden die Schmerzen etwas schwächer. Da ich Angst habe meinem Magen zu schaden, bin ich äußerst zurückhaltend mit den Ibus.


    August 2017: 16 Tage Schmerzklinik Losheim. Konservative Orthopädie. Wurde mit Druckpunkt-Untersuchung von Ärzten und Physios gequält. Dachte anders könnte man mich auch nicht untersuchen bzw. die Diagnose herausfinden. Fataler Fehler!!! Ich hätte solche Berührungen ablehnen dürfen. Tränen liefen, aber es wurde einfach weiter gedrückt. "Geht nicht anders.", hieß es. MRT und Röntgen ohne Befund, nur dass ich eine sichtbare Schwellung am Brustbein habe. Am 14.Tag hatte der Chefarzt endlich Zeit: Diagnose: Tietze-Syndrom. Am 15.Tag ringe ich mich durch mir eine Spritze Kortison ins Brustbein setzen zu lassen (Infiltration). Ich war kurze Zeit schmerzfrei, dann ging es wieder von vorne los. Am Tag der Entlassung ging es mir schlechter als bei der Aufnahme. Die Spritze habe ich nur "überlebt" dank einer Tranxilium-Tablette, sonst hätte ich nicht still liegen können auf dem OP-Tisch. Der Einstich war natürlich trotzdem sehr schmerzhaft und möchte ich mir nie wieder antun lassen.


    Okt. 2017: Homöopathischer Arzt gibt mir diverse Globuli, wobei "Sepia LM 3" die Brustbeinschmerzen extrem verschlimmert. Sofort abgesetzt.


    Dez. 2017: Heilpraktiker findet per Scan heraus, dass ich vermutlich wegen Adenoviren einen Infekt habe und dass dieser auf die Brustbein-Gegend ausschlägt. Er gibt mir E10-Tropfen von NES-Health und ich nehme sie einige Wochen lang. Leider hilft es mir nicht besonders und ich kann mir die weitere Behandlung nicht leisten. Zudem war er äußerst unfreundlich zu mir und das ließ ich mir nur gefallen, weil ich so verzweifelt war. Er riet mir ein feuchtes heißes Tuch aufs Brustbein zu legen. Ergebnis: Level 10-Schmerz, ich musste sofort abbrechen.


    Inzwischen sind die Schmerzen nicht mehr in Folge schon geringster Bewegungen nur schneidend und stechend, Vodoo-mäßig, sondern es fühlt sich so an als hätte man mir Säure über den Brustbeinbereich gekippt, permanent. Diese Schmerzen treiben mir Tränen in die Augen und ich bin nicht mehr gesellschaftsfähig. Ich bekomme Suizidgedanken. Ich bete, dass es endlich besser wird. Wenn ich endlich im Sitzen im Bett eingeschlafen bin, wird durch die Starre endlich der Schmerz betäubt. Bis ich dann auf Toilette muss und die Qual wieder anfängt, sobald ich meinen Brustkorb bewegen muss.


    17.Juli 2018: Mein Hausarzt verschreibt mir Prednisolon 5mg, nachdem ich ihn darum gebeten habe, weil jemand anderem diese Tabletten geholfen haben schmerzfrei zu werden. 1.Tablette genommen und prompt war auch ich schmerzfrei, nur leider nicht sehr lange. Also legte ich nach und merkte, dass mir 10mg ausreichen um endlich wieder vernünftigt
    - :bounce2:einatmen zu können (Husten, Niesen, Weinen, Schluckauf - jede geringste Brustkorb-Bewegung war Auslöser für Level 9-10 Schmerzen und darum musste ich all das unterdrücken, bzw. mein Körper zwang mich dazu.)
    - :elefant:mich flach anstatt mit Kissen eher sitzend ins Bett hinlegen und wieder aufstehen zu können OHNE eine Triangel wie im Krankenhaus zu brauchen
    - mich an eine Stuhl-Rückenlehne anlehnen zu können, statt nur vorne auf der Kippe sitzen zu können
    - :luxhello:gehen zu können, anstatt schleichen um bloß keine Erschütterung im Brustkorb auszulösen


    August 2018: Endlich bin ich bei einem fähigen Schmerztherapeuten, der mich ernst nimmt. Der letzte meinte, es wäre alles psychisch und überhaupt wäre alles nur Placebo, wenn mir ein Medikament helfen würde.
    Der jetzige Schmerztherapeut sagt , dass ich wohl Rheuma habe, wenn mir Kortison so gut hilft und ich unbedingt zu einem Rheumatologen gehen muss. Leider sind die Wartezeiten auf einen Termin im Saarland ganz schlecht, v.a. da es nur 3 Rheumatologen im Saarland gibt. Dafür in Homburg und Püttlingen Rheumatologie Klinik.
    Auf meine Bitte hin, stellt er mir eine Überweisung zur Radiologie für eine Ganzkörperszintigrafie aus (Termin am 18.9.). Außerdem soll neben Borreliose, noch Epstein-Barr-Virus getestet werden.


    4.Sept. 2019: Das Prednisolon (Kortison) 10mg reicht nicht mehr. Rheumaschub. Ich stelle fest, mit 30mg bin ich wieder beinahe schmerzfrei. Vom Hausarzt ließ ich mir vorher das OK geben, dass ich erhöhen darf. Von ihm hab ich mir eine Einweisung in die Rheumatologie Püttlingen ausstellen lassen. Er wollte mich wieder in die Schmerzklinik schicken, obwohl die sich gar nicht mit Rheuma auskennen. Ich muss quasi mein eigener bester Berater werden, wenn ich wieder gesund werden will. Am 9.Oktober ist Aufnahmetermin.


    Ich habe meine Ernährung am 7.9.18 umgestellt auf frei von entzündungsfördernden Lebensmitteln, d.h. ich esse Salat, Brokkoli, Blumenkohl und Reis. Angeblich haben andere schon nach 4-7 Tagen eine Besserung dadurch erfahren. Möchte so schnell es geht runter vom Kortison kommen, bzw. endlich diese schrecklichen Schmerzen loswerden, die ich ohne das Kortison hätte.


    Neuerdings habe ich nun auch noch an der rechten Hand am Ringfingergelenk innen Druckschmerz und seit 2 Tagen durch den Körper wandernde Gelenkschmerzen. Es geht los, sobald ich wach werde. Diese Schmerzen lähmen mich aber nicht wie der Brustbeinschmerz, sie nerven mich nur und ich muss dann das entsprechende Gelenk eine Weile schonen. Mein Untertisch-Fahrrad (Desk Cycle) muss dann mal eine Weile warten.


    Ich habe von Naltrexon gehört, dass es in niedriger Dosierung das Autoimmunsystem stärken und schon vielen geholfen haben soll. Bevor ich mir MTX verschreiben lasse, wollte ich das noch ausprobieren. Habe extra das Buch dazu bestellt um es meinem Hausarzt zu zeigen. Es lässt sich kombinieren mit Prednisolon, wenn ich das eine morgens und das andere abends nehme.

    Ich habe einen ca. 16 Jahre alten wurzelbehandelten Zahn. Vielleicht ist der die Ursache für den Infekt?

    Wie gerne wüsste ich was ich noch ausprobieren könnte um endlich frei zu sein von diesem ganzen Brustbeinschmerz-Mist.

    2016/17 hatte ich regelmäßig Leberreinigungen gemacht mit Zitronensaft und Öl wegen Gallenkoliken. Die Reinigung will ich demnächst wieder machen. Vielleicht hilft mir das. Schaden tut es jedenfalls nicht.


    Danke fürs Lesen und eventuell mir zurückschreiben im Voraus :) Ich hoffe, eines Tages hier etwas Positives schreiben zu können, dass mir etwas geholfen hat gesund zu werden.

    Gruß Nicole
     
  2. O-häsin

    O-häsin Guest

    Hallo Nicole,
    das, was Du da durchgemacht hast, hört sich ja schlimm an. Den Schmerz kann ich ansatzweise nachvollziehen, weil ich mal eine Rippenfellentzündung mit atmungsabhängigem Schmerz hatte. Und da die Atmung ein Reflex ist, kann man sie eben auch nicht abstellen.

    Wenn Cortison hilft, so sagt dies lediglich aus, dass etwas Entzündliches vorliegt. Das muß nicht zwingend Rheuma sein. Es hilft auch bei Asthma bronchiale, MS oder Morbus Crohn, um einige zu nennen.
    Cortison hat übrigens ebenfalls eine immunsuppressive Wirkung. WENN sich aufgrund Deiner jetzigen Schmerzen durch wandernde Gelenkschmerzen eine rheumatische Ursache herausstellen sollte, läge eine überschießende Immunreaktion zugrunde. Dabei wäre eine Stärkung des Immunsystems gerade nicht angesagt.
    Aber laß das erst einmal abklären.

    Zu guter Letzt: ein wurzelbehandelter Zahn steht oftmals in der Diskussion als Auslöser rheumatischer Erkrankungen -nur mal angemerkt.

    Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass es Dir bald besser geht.
    LG häsin
     
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  3. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Es hört sich arg an und ich wünsch dir schnelle gute Besserung.

    Mit "Tietze" fing es bei mir auch an, dann kamen die Schultern und alle Muskeln dazu, später Kniegelenke und die Finger. Und erst dann, nach 2 Jahren, wurde die Diagnose RA gestellt und mit Kortison und MTX behandelt.

    Ich hatte damals einige Wackler und 6 wurzelbehandelte Zähne, die auch beim Draufbeißen immer wieder schmerzten. Die kamen alle als erstes raus, um die Blutwerte richtig einschätzen zu können, denn man vermutete da eine ständige Entzündung. Meine rheumatoide Arthritis wurde allerdings durchs Entfernen der Zähne nicht beeinflusst.
     
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  4. O-häsin

    O-häsin Guest

    Tja, wenn der Zug erstmal entgleist ist...

    Ist ja interessant, Chrissi, dass es bei Dir genauso anfing.
     
  5. nicole81

    nicole81 Neues Mitglied

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    Danke für Eure lieben Rückmeldungen.

    Letzte Nacht waren meine Beine von den Knien an eiskalt und waren nicht aufzuwärmen mit Heizkissen und Decken. Dann habe ich sie mit Erkältungssalbe eingerieben und irgendwann wurde es besser.

    Die wandernden Gelenk- und Muskelschmerzen haben aufgehört. Jetzt tun mir permanent gewisse Gelenke weh, muskelkatermäßig, als ob ich sie überanstrengt hätte: rechter Fußknöchel innen, linkes Handgelenk. So kann ich nicht Untertisch-Radfahren :(

    Wurzelbehandelte Zähne, die mir sowieso Probleme machten (Gingivitis), habe ich mir schon entfernen lassen. Leider brachte das in Bezug auf die Brustbeinschmerzen keine Verbesserung. Es ist noch ein wurzelbehandelter Zahn übrig, mit dem ich noch nie Probleme hatte. Den würde ich mir auch nur entfernen lassen, wenn sonst nichts hilft, nicht mal Fastenkur.

    Heute hab ich mich entschlossen endlich wieder eine Fastenkur mit selbstgemachtem Elekotrolytwasser (Kaliumchlorid, Natron, Himalaya-Salz) zu beginnen (Supplemente nehme ich weiter: Vitamin D3, K2, Magnesium-Synergie, Camu-Camu, B-Komplex, Schwefel, etc.). Nachdem ich im Juli dank dem Kortison seit 3 Jahren endlich wieder schmerzfrei war und dem Leben gefrönt habe (und leckerem Essen....), wird es wieder Zeit. 1 Woche Gemüse und VK-Reis habe ich hinter mir.

    Seit 1 Woche nehme ich morgens 30mg Prednisolon und ich merke, dass es die Untergrenze ist (die Entzündung in der Brustbeingegend spüre ich nämlich trotzdem, nur ist der Schmerz um 98% reduziert). Jeden Morgen überlege ich, ob ich mit weniger Kortison auskommen könnte, kann aber nicht reduzieren. Das ändert sich hoffentlich bald mit dem Fasten und dem Bleiben bei einer Ernährung frei von entzündungsfördernden Stoffen. Bin eine Naschkatze... Wird dann Glycin statt Zucker geben. Soll auch süß schmecken und gut tun.

    Ich habe gelesen, dass Dr. Bircher seine schwere Polyarthritis loswerden konnte mit 2-monatiger Fastenkur und er hatte bis ans Lebensende keinen Schub mehr. Sein Erfolg gibt mir Hoffnung.

    P.S.: Ich habe heute früh mein Korti vergessen zu nehmen, dadurch dass ich die Nacht nicht schlafen konnte. Das habe ich gerade festgestellt, als ich meine 7-Tage-Tablettendose am Nachttisch sah und mich fragte, ob wir heute nicht Dienstag haben :confusedbig:.
    Jetzt habe ich 20mg eingenommen und hoffe, dass das genügt. Anscheinend hat mein Körper gerade einen guten Spiegel erreicht oder die Ernährungsumstellung macht sich schon bemerkbar. Das wäre ja toll :cheering:
     
    #5 11. September 2018
    Zuletzt bearbeitet: 11. September 2018
  6. Chrissi50

    Chrissi50 Bekanntes Mitglied

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    Ich denke, dein Spiegel stimmt wieder. Aber ob der Wechsel 20/30 mg so richtig ist, weiß ich nicht. Ich hab ganz genaue Anweisung bekommen.

    Wenn das mit der Ernährungsumstellung so toll klappen würde, wären wir alle glücklich.
    Wobei ich natürlich nicht weiß, wie schlecht es mir ohne die Ernährungsumstellung ginge. Hab ja keinen Vergleich. Ich bleib weiter dran. Am 20. September sinds zwei Jahre Ernährungsumstellung.
    Weizen hab ich schon so gut wie rausgekickt aus dem Speiseplan, und ansonsten versuchs ichs jetzt noch zusätzlich glutenfrei und kohlehydratreduziert.

    (bis auf meine Sünden, Royal TS + Döner, aber die müssen ab und zu mal sein. Wird aber immer seltener)
     
  7. nicole81

    nicole81 Neues Mitglied

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    Bin gerade im Krankenhaus in der Rheumatologie. Mrt soll am Montag gemacht werden. Was sagt ihr zu meinen Blutwerten?

    IMG_20181013_100309_701.jpg IMG_20181013_100402_318.JPG

    Das Prednisolon wurde reduziert. Heute nur noch 2,5 mg. Die Tietze Beule am Dekolleté wird dicker. Schmerzen zum Glück noch keine zurück. Merke nur, dass ich da was hab, piekst ab und zu.
     
  8. Maggy63

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    So furchtbar viel Ahnung hab ich jetzt nicht, aber eigentlich sehen die Werte doch ganz gut aus. Das, was erhöht ist, ist ja nur geringfügig. Aber du hast ja auch bis vor kurzem Cortison genommen, wenn ich das richtig verstanden habe.
    Wie lange bleibst du denn da? Ich wünsche dir jedenfalls viel Erfolg und dass du mit einer zufriedenstellenden Antwort nach Hause gehst.
     
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  9. nicole81

    nicole81 Neues Mitglied

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    Danke. Vermutlich bleibe ich bis Mitte nächster Woche.
     
  10. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Na, bis dahin wird man wohl dahinterkommen, ob und was bei dir los ist. Gute Besserung!
     
  11. nicole81

    nicole81 Neues Mitglied

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    Die Ärzte in der Rheumaklinik fanden nichts heraus (Thorax-MRT ohne Befund). Sie gehen nun stark davon aus, dass die Tietze-Sache bei mir psychosomatisch ist. Erfreulicherweise war es in der Klinik erstmals möglich das Kortison zu reduzieren ohne wieder aufflammende unerträgliche Schmerzen. :1syellow1:

    So langsam habe ich auch noch nie versucht zu reduzieren, vielleicht lag es an meinen zu schnellen Absetzversuchen (pro Tag um 5mg weniger, wir mir der Vertretungsarzt meines Hausarztes empfahl), dass die Schmerzen dann immer so heftig zurückkamen. Dieses Mal waren sie ganz zurückhaltend, nur noch leicht spürbar (1-2 von 10 auf der Schmerzskala), wenn ich bspw. ein Glas Wasser anheben wollte. Früher schossen sie wie ein Messer in den Brustkorb und trieben mir die Tränen in die Augen (8-9 auf der Schmerzskala).

    Die erfolgreiche Dosissenkung gebe ich mal hier wieder:

    9.10.18: noch 10mg Prednisolon (bevor ich im KH aufgenommen wurde war das meine Standarddosis seit Juli 2018)

    10.10. bis 13.10.18: nur noch 5mg (ging mir trotzdem noch gut, nur hier und da was gemerkt, aber auszuhalten)

    seit dem 13.10.18: nur noch 2,5mg (geht mir seither überraschenderweise recht gut, kann mich schmerzfrei bewegen, bekomme nur eine stärkere, aber erträgliche Schmerzrückmeldung, wenn ich etwas hochheben will, z.B. ein Glas Wasser, aber auch nicht regelmäßig)

    Eigentlich sollte ich die Dosis nun 0,5mg-weise weiter langsam senken, alle 5-10 Tage, sagte mir die Rheumaklinik-Ärztin. Ich hab aber zu viel Bammel, dass ich damit den alten extrem schmerzhaften Zustand wieder heraufbeschwören könnte (aus leidlicher Erfahrung) und ich denke an den Spruch "never change a running system" und 2,5mg Prednisolon sollen laut meinem Hausarzt auch weit unter der Cushing-Grenze sein, wo schwere Nebenwirkungen auf Dauer folgen könnten. Ich fühle mich besser, wenn ich es nun bei 2,5mg belasse, solange ich spüre, dass da noch ein Schmerzherd ist in meinem Thorax (besonders auf dem Rücken liegend).

    Um die Psyche wird sich natürlich gekümmert. Leider wächst das Gras nicht schneller, wenn man daran zieht, - oder so ähnlich - sagte mein Therapeut. Ich muss mich gedulden.
     
  12. nicole81

    nicole81 Neues Mitglied

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    Am Dienstag, 27.11.18, gab mir mein Schmerztherapeut 3 Morphiumpflaster mit (Buprenorphin 5mg, 7 Tage Pflaster). Ich habe es mir sofort aufgeklebt (werde mit dem Auto von meinem Freund gefahren), da die Schmerzen spürbar zunahmen und ich die Nacht schon wieder Schwierigkeiten hatte eine angenehme Schlafposition zu finden. Abends, nachts ist es immer am schlimmsten, wenn wieder ein Schub kommt und morgens wieder aus der Starre herauszukommen, wenn die Medis zu schwach sind. Bevor er mir Schmerzpflaster anbot, fragte er mich noch, ob ich schon Cannabis ausprobiert hätte. Bisher nur CBD-Tropfen und -Kaugummi (120mg), die nur Einfluss auf die Stimmung (relaxter), aber nicht auf die Schmerzen hatten.

    Die Nebenwirkungen des Pflasters schlagen ziemlich zu Buche (Dauerkopfschmerz, leichte Übelkeit, Benommenheit, Schusseligkeit - mir fällt öfters was aus der Hand). Aber dafür sind die Schmerzen ziemlich eingedämmt, zwar noch spürbar (3), aber nicht mehr mich einschränkend (maximal Level 5 bei Bewegungen). Gestern abend kam überraschend wieder ein akuter einschießender, scharf schneidender Schmerz (9) in der Brustgegend als ich beide Arme zu den Hüften führen wollte. Ich brauchte lange um mich wieder zu erholen. Ich sagte mir, dass ich Kortison nur noch dazu nehmen würde (seit 10 Tagen auf Null :wink3:), wenn das nun ständig wieder passieren würde, weil ich das nicht aushalten würde. Zum Glück blieb es aber bei dem einen Mal und ich bevorzugte eine 684mg IbuLysin gegen die Dauerkopfschmerzen zu nehmen, weil die mich auch stark belasten, auf die Stimmung drücken (sehr weinerlich). Morgen gehe ich deswegen zu meinem Hausarzt, da ich doch nicht täglich Ibus nehmen kann.

    Gestern war ich in der Schmerzklinik Saarburg vorstationär zur Schmerzdiagnostik. Sie bieten spezielle Schmerztherapie an, nicht nur konservative Orthopädie wie in der Schmerzklinik Losheim. Aber Dr. Zerbe kam zu dem Schluss, dass mir psychosomatische Behandlung wohl besser helfen würde und sie nichts weiter für mich tun können. Er gab mir noch den Tipp alles neurologisch abzuklären, da ich sonst bei allen anderen Spezialisten schon war. Die Krankengymnastik soll ich weiter machen, die tut mir auch gut (z.B. Triggerpunktbehandlung am Rücken oder Lockerung der Muskeln rund um die Wirbelsäule).
    Da Krankengymnastik als Voraussetzung bei der Krankenkasse gilt um stationär in der Schmerzklinik Saarburg aufgenommen zu werden, war es plötzlich doch kein Problem mehr diese verschrieben zu bekommen :yelclap:

    Ansonsten mache ich täglich seit einigen Wochen Progressive Muskelentspannung um schlafen zu können. Sehr hilfreich ist für mich die Audio-Führung der TK, bei der der Sprecher immer wieder betont, dass man nur so stark die Muskeln anspannen soll, dass man den Unterschied zur Entspannung gerade so bemerken kann. Ich neige nämlich dazu viel zu doll anzuspannen und das ist kontraproduktiv und provoziert auch Schmerzen in der Brust, wenn ich die Fäuste zu fest balle. Hier der Link zum kostenlosen Download, falls es wen interessiert. Ich bevorzuge die Kurzversion ohne Musik. https://www.tk.de/techniker/unternehmensseiten/unternehmen/broschueren-und-mehr/mp3-muskelentspannung-2013428
     
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