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Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von nickolodeon, 22. Oktober 2007.

  1. nickolodeon

    nickolodeon Neues Mitglied

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    22. Oktober 2007
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    Hallo, ich bin auch ein Newbee. Ich leide ich sag mal höchstwahrscheinlich an Fibromyalgie und somit auch an RLS. Ich bin schon jahrelang von Arzt zu Arzt gewandert, bis mich jetzt einer zur KG geschickt hat, und dort festgestellt wurde, daß meine Symptome einer Fibromyalgie sehr ähnlich kommen. Ja! Ihr hört richtig, die Ärzte, Rheumatologen, Orthopäden, Hausarzt, Neurologen, alle schickten mich von Pontius zu Pilatus, wegen:
    Unklarer Muskelzucken in den unteren Extremitäten, Reizdarm, chron. Schmerzsyndrom. Und da all diese Sympthome nun zu einem ganzen Komplex zusammengenommen wurden, wurde dieses Ergebnis nun endlich in den Raum gestellt, und es wird wohl aller Wahrscheinlichkeit so sein.

    Ich leide seit einigen Jahren an starken Schmerzen im Bereich der LWS und den Beinen, vor ein bis 2 kam nun auch noch RLS dazu, ich hatte früher schon Schub-bzw phasenweise solche Probleme, aber noch nie so stark und oft wie heutzutage. Mit 25 fingen meine Beschwerden an, richtig heftig zu werden, ich wurde auch depressiv, und litt 5 Jahre an schweren Depros und musste mir mit Medis über die Runden helfen.

    Antidepressiva brauch ich nicht mehr, da ich gelernt habe mit meinen Stimmungsschwankungen etc umzugehen und ich habe es mit einigen Psychotherapien gelernt, damit umzugehen und nicht wieder in eine Depression abzurutschen. Wegen der dauerhaften Schmerzen bekomm ich Tramal. Schon seit einigen Jahren. Es hilft mir aber im Herbst Winter nicht so doll gegen die Schmerzen, aber ein gewisses Grundmaß an Schmerzen halt ich aus, ich bin es mittlerweile gewohnt.
    Jedoch hab ich noch nicht bemerkt, daß Tramal entgegen der oft in Foren, wie auch hier vertret. Meinung, gegen die RL hilft?!
    Ich bin total normal nach der Einnahme nicht ruhiger oder sonst wie "beeinträchtigt" will ich mal sagen.

    Ich nehme hochdosiertes Magnesium, und ich bilde mir ein es hilft, ..denn nachdem ich jetzt für einige Wochen ein anderes Präparat mit 100 mg weniger hatte, hab ich sofort wieder Beschwerden gehabt. Jetzt isses wieder unter Kontrolle.

    Ich bekam jetzt Sifrol verschrieben und bei ganz harten Schüben, musste ich bisher eine Tetrazepam nehmen, damit ich es eindämmen konnte. Sifrol hab ich mir neu geholt, wurd mir heute verordnet. Da man ja meine Therapie jetzt endlich in Angriff nimmt.

    Es geht einem gleich irgendwo viel besser, wenn die Krankheit die man hat ein Gesicht bekommt. Ich litt solange an den unterschiedlichsten Beschwerden und ich war schon am Ende weil mir einfach niemand wirklich helfen konnte. Auch jetzt weiss ich zwar, daß die Krankheit nicht heilbar ist, aber es geht mir trotzdem besser. Versteht mich da jemand??

    Mir wurden schon die härtesten Diagnosen um die Ohren gehauen, von MS, über Parkinson uvm.Ich kann euch sagen, ich hab schon eine Odysee hinter mir...

    Aber genug gejammert, jetzt kurz zu meiner Person.

    Ich heisse nick, bin 34 Jahre jung und Mutter eines Sohnes, und auch ich, wie viele hier :rolleyes: bin in einem Pflegeberuf, bzw. medizinischen Bereich , als ZMA tätig.

    Ich hoffe ich hab nicht allzu sehr gejammert oder genervt.
    Ich war nur so froh, dieses Forum zu finden daß ich mir mal allen Frust von der Seele geschrieben habe. :) Bin durch das Surfen bei Google, mit Eingabe von RLS;TRAMAL;SIFROL hier her gekommen.

    Ich hoffe auf einen angeregten Erfahrungsaustausch und verbleibe mit herzlichen Grüssen an euch alle.
     
  2. Biene

    Biene Biene

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    Hi Nick!:)

    Ein herzliches Willkommen hier im Forum, Du wirst sehen, hier gibt es viele Tips und man kann hier mit allen Fragen und Problemen hilfreiche Antworten bekommen. Ich bin seit März hier und es macht mir sehr viel Spaß.
    Ich habe auch Fibro u Psoriasis der Nägel und Kopfhaut. Es hat bei mir auch etwas gedauert, bis ich meine Diagnose hatte. Ich nehme auch Schmerzmittel, manchmal bis zum Umfallen und 25mg Amitriptyllin zur NAcht, das hilft ganz gut zu schlafen. Ich hab noch Probleme mit dem Karpaltunnel, aber an beiden Händen. Re die Hand wurde schon im JAn07 operiert und die li ist ikm Nov dran.
    Ich kann Dir auch noch www.Fibromyalgie-Treffpunkt.de empfehlen, dort bekommst Du auch wichtige Tips.
    Ich wünsche Dir hier viel Spaß und immer ein offenes Ohr für Deine Fragen.
    Lg
    Biene:)
    P.S. Hier gibt es noch den Chat, wo Du immer aktiv mitreden kannst!!
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Nickolodeon,

    herzlich Willkommen hier bei uns auf R-O....

    Wenn Du magst, dann kannste ja mal hier reinschauen:

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=28866

    Dort sind unter dem Posting 12 ganz viele Infos und Links bezügl der Fibromyalgie...

    Sind bei Dir denn schon alle Blut-Ugs durchgeführt worden?

    Differentialblutbild, Rheumafaktoren, alle Antikörper, ANA, ENA, Borreliose nach Westernblot o Elisa, Chlamydien, Yersenien, CK-Werte für die Skelettmuskulatur, Vit B12, Folsäure, div Speicher....

    Auch röntgentechn. Untersuchungen sollten nicht fehlen...

    Und hast Du schon ein Mal einen Cortison-Stoßtest durchführen lassen. Bist Du während dieser Zeit nämlich schmerzfrei, dann ist die Grunderkrankung eine andere und dann musst Du weiterkämpfen... Die Fibro vergesellschaftet sich nämlich gerne mit anderen rheumat. Erkrankungen... Auch eine Muskelschwäche darf sich zu den Schmerzen nicht zeigen lt dem Chefarzt, dort wo ich war...

    Neue Richtlinien sind gerade in Bearbeitung...

    Mein Kampf hat fast auf den Tag genau 2 Jahre gedauert und bin meine Fibro-Diagnose los... ich habe Polymyositis... andere müssen oftmals noch länger kämpfen... und haben mehrmals den Arzt gewechselt...

    Ich wünsche Dir weitehin gute Besserung
    Viele Grüße
    Colana
     
  4. nickolodeon

    nickolodeon Neues Mitglied

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    vielen lieben Dank.
    Das ist sehr nett, daß ihr mich hier so freundlich empfangt . Freut mich. :o
    Danke für die Infos.
    Ja ja, die lieben Schmerzen, is fast so was wie mein Lebenspartner,....ein zwar ungeliebter aber nicht rauszukriegender!

    Also die Bluttests sind am laufen, Rheumafaktor, Vit B12

    Ich bin durch den Röntgenapparat als auch durch CT getuckert ...

    Jetzt muss ich zu einem Spezialisten im Saarland, der wird mich dann nomma und ausgiebig auf den Kopf stellen. Aber dort einen Termin zu kriegen ist nicht so einfach.......

    Mein Hausarzt is so ein Dorfdoc, der nimmt einem nicht ernst, alles was man hat, macht der so lasch runter, als sei das so was , was jeder hat......Also da könnt ich ab und zu echt platzen.

    Momentan ist die Diagn. Fibromyalgie, aber ich warte ab, wobei meine Sympt. alle drauf hinweisen.

    @ Colana: was ist die Polymiositis? :confused: Kannst du mir dazu was schildern? Ich schau mal hier im Forum,.....aber erzähl mir mehr. Ich hab immer ein offenes Ohr und bin neugierig, .....ich hoffe es ist nicht allzu schlimm und du leidest nicht gar so sehr. Cortison hab ich auch schon hinter mir, aber selbst damit bin ich nicht schmerzfrei.


    @ Biene: Vielen lieben Dank, ich hab den Chat gesehen, aber mir fehlte die Zeit...ich werd aber reinsehen, bei Gelegenheit, und danke für die Tipps.

    Ich werd wohl oft hier sein und mich hier um Erfahrungsaustausch bemühen, das ist sehr sehr interessant und lehrreich hier.


    LG NICK
     
  5. Mimimami

    Mimimami Immer ein (B)Engel

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    Im schönsten Fleckchen Deutschlands
    Freut mich,dass du hier angekommen bist

    Hallo Nik! (Ich kürze auch einfach mal ab)

    Deine Leidensgeschichte kenne ich leider auch zur Genüge. Bin auch ein Fibro und das mit dem RLS kenne ich auch zur Genüge!!
    Ich war im Mai / Juni in der Rheumaklinik in Baden Baden und bin gleich als psychisch krank abgestempelt worden, da bei den Fibro was mit der Psyche zu tun hat. (nee, bin ich aber nicht)

    Ich habe den starken Verdacht, dass bei mir noch mehr sein muss, da ich jetzt 10 Monate starke Schmerzen in allen Gelenken hatte. Leider kein positiver Rheumafaktor. :(

    Zu dem RLS wurde mir gesagt, dass sei eine Vorstufe zu Parkinson, aber dafür sei ich noch zu jung (42 :D ) deswegen würde ich nichts dagegen bekommen.
    Aber ich helfe mir mit Valorontropfen. Das klappt gut.

    Eine Frage: Gehört zur Fibro das RLS dazu?

    An Schmerzmedis nehme ich Valoron und Voltaren (wegen meiner 5 Bandscheibenvorfälle)

    Ansonsten helfe ich mir mit RO weiter, da mich das sehr gut ablenkt, und ich schon viel gelernt habe. (Vieleicht mache ich jetzt meinen Docktor ;) )
     
  6. nickolodeon

    nickolodeon Neues Mitglied

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    Laut meiner Erfahrung gehört das RLS dazu. Zumindest hab ich das so gelesen und wurde mir so mitgeteilt. Ich habe auch mit den Bandscheiben Probleme, und auch wurde mein Blut oft untersucht, um den Rheumafaktor zu bestimmen, aber es wurde nichts in der Art gefunden. Einmal meinte der Arzt es wäre Rheuma, dann wieder nee, is nix entzündliches zu sehen, also ich bin da mehr durcheinander gebracht worden als gut war.
    Dann kam das von wegen Parkinson, aber auch das wurde dann wieder verworfen.
    Ich habe ebenfalls Vorwölbungen und Verkalkungen an den Bandscheiben in der LWS Gegend und das könnte in absehbarer Zeit zu einem Bandscheibenvorfall führen.
    Dann wurde eben gesagt, daß die Schmerzen die ich habe, zwar nicht passen zu dem Befund meiner Bandscheiben, weil das anders ausstrahlen würde, aber wurde dann eben doch darauf abgeschoben.

    Es heisst immer nur: Nehmen sie mal das und das und wenn es nicht besser wird, kommen sie nochmal.

    Dann wird immer drauf rumgeritten, wie schlecht das Tramal doch sei, wegen dem Suchtfaktor...aber was soll ich tun, wenn ich über Aspririn, Paracetamol , Ibuprofen, Naproxen....etc Weg gegangen bin und nichts geholfen hat, ausser dem Tramal? Valoron will mir keiner verschreiben...eben aus den genannten Gründen.

    Mein Vater, der selber auch eine psychische Erkrankung hat, hat ziemlich alle Ärzte in der Umgebung abgeklappert und war Medikamentensüchtig, und da die Ärzte das wissen, dass ich seine Tochter bin, geben die mir nichts in der Richtung. Ich bekam noch nicht mal als ich die schlimmen Depros hatte Valium, weil ja Benzodiazepin, ich bekam damals ein Antidepressiva aber nichts gegen die Ängste oder zum Beruhigen....es war die Hölle, und das nur weil ich evt auch suchtgefährdet bin....nach Meinung der Ärzte. Das find ich so was von zum Kotzen.

    Der Arzt den ich als letztes hatte, da war mein Vater nicht, der hat mir dann auch das Tramal verschrieben. Und ich bin im auch heute noch dankbar, denn er hat mir damit einen sehr grossen Teil Lebensqualität zurück gegeben!!!!!!
    Leider ging der nun in Rente und der Wald und Wiesendoktor bei dem ich jetzt bin,der tut immer so, als sei das alles KIKI.
    Aber dann meinte er :

    " Ich würde ihnen anstatt Tramal lieber ein Medi auf Morphin-basis verschreiben, das macht nicht abhängig!"

    Bin ich jetzt doof, oder der? Ich denke mal Morphin oder Morphin basis ist doch so ziemlich das stärkste an Medis was es gibt, und abhängig macht das meiner Meinung nach auch. Oder irre ich da??


    (das mit dem psych. krank kenn ich auch, da ich lange Jahre wegen der akuten Schmerzen schon depressiv wurde aber mittlerweile schon 2 Jahre ohne Depressionen lebe)


    Als ich aber dann trotzdem einmal zum Nachfolger des in Rente gegangenen Arztes war und dem meine Symptomatik schilderte, als es draussen kälter und nass wurde und meine Schmerzen schlimmer wurden, auch der extreme Haarausfall etc, meinte der nur:

    " ich verschreib ihnen mal ein Antidepressiva vielleicht hilft ihnen das"

    dann wird das einfach auf eine Depress. oder psych. Erkrankung abgeschoben...aber die hab ich hinter mir.
    Und bei dem war ich einmal und nie wieder!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    Da dacht ich, ich steh im Wald.....aber der neue bei dem ich jetzt bin, hab ich ja schon gesagt, is genau so ein Windei.

    Manchmal denke ich, ich geh gar nicht mehr zum Arzt, ich guck im Internet, was es an Homöopatie gibt, freiverkäuflich und lass mir nur meine Tramal verschreiben und gut is.
    Es hilft eh keiner, jeder sagt nur: nimm das Medikament und wenn es nicht wird, komm wieder.
    Oder man tut es so ab: das hat jeder mal, das geht von selber wieder weg.

    Bei so was kann man doch nur eine Krise kriegen....d..wollen die einem nicht helfen, oder können sie es nicht?
    Muss ich leiden, weil mein Vater mal Medikamentenabhängig war, ich find das ist eine Sauerei. Aber na ja, ich werd mir jetz selber helfen und zu dem Spezialisten gehen, der mir wärmstens ans Herz gelegt wurde.

    Dann werd ich weitersehen.

    Lieben Gruss an euch alle