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Therapie mit Rituximab bald!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sexy:-), 15. Juni 2013.

  1. Sexy:-)

    Sexy:-) Neues Mitglied

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    14. Juni 2013
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    Hallo ihr lieben,


    seit 13 Jahre (heute 23) bin ich an
    "Minimal- Change-Glomerulopathiie" erkrankt, bekannt auch als " nephrotische Syndrom ". Seit 2004 bekomme ich Ciclosporin 100mg morgens und 100mg abends zu schlucken. Anfangszeit (5/6 Monaten ) war einpaar leichte Nebenwirkung aufgetreten sonst nichts schlimmeres! Nach dieser Zeiten ging es bei mir nur noch bergauf. Jahrelang keine Beschwerden! Kein Wasser im Körper!Sport ganz normal,- war sogar im Fußball Verein.
    Bis!!!!
    2009 ein Rückfall, Gesicht Füße, Bauch...stark angeschwollen :-( dementsprechend Ciclosporin erhöht auf 150/150mg. Nach einpaar Tage ging es mir wieder besser und das das Wasser in meinem Körper war auch ganz schnell weg aber auf meinem Gesicht habe ich viele Pickel bekommen! Die Pickel waren so schmerzhaft, so dick und jucken total! Anfang dachte ich, das wäre normal bei dem Alter und hoffte dass sie bald weg sein werden wird aber nein, sie hielten hielten und hielten bis heute an:-(
    Ich bekomme/ bekam täglich neue Pickel und es ist schrecklich! Wer schon mal starke Pickel hatte, der weißt auch wovon ich rede. Sowas wünsche ich keinem!
    Ich weinte weinte und weinte viel zu oft. Ich bat mein Arzt Ciclosporin abzusetzen! Er verneinte immer wieder. "Ciclosporin sind für sie sehr gut geeignet....usw...". Ich bin / war mit meiner Nerven total fertig und habe viel zu oft an Selbstmord gedachte, konnte aber nicht, weil ich zu viele gute Menschen um mich herum habe und möchte sie nicht enttäuschen!
    Am 12.6.2013 bin ich ins Krankenhaus gebracht worden, die Nieren waren wieder nicht in Ordnung aber auch nicht so schlimm wie beim letzten Mal. Auf meinen Gesicht war noch mehr Pickel als zuvor zusehen. Ich weinte wieder und haben zu den Ärzten hier gesagt, dass ich keine Kraft mehr habe, all das hier durch zuhalten . Sie sahen das Problem und wollen jetzt dringend etwas unternehmen . Gestern kamen sie rein und sagten: " yes! Wir haben da was!". Die neue Therapie für die Nieren heißt " Therapie mit Rituximab", sie könnte mir vielleicht weiter helfen, sagten sie.
    Ich war so happy- Hauptsache keine Pickel mehr!
    Gut, Ciclosporin hat mich zwar am leben gehalten aber es hat mich auch seit Jahre für seelisch tot erklärt! Übrigens, Pickel waren nicht die einzige Nebenwirkung, die ich habe/ hatte aber sie waren am schlimmsten!
    Jetzt sind meine Fragen!
    All diese Nebenwirkungen waren doch bekannt, wieso hat mein Arzt nichts unternommen?
    Ich habe mich doch viel zu oft deutlich ausgedrückt, dass ich total am Boden bin aber nichts geschah:-(
    Jetzt endlich haben die Ärzte hier im Krankenhaus das Problem erkannt und es auch sehr sehr ernst genommen! Ich freue mich einfach riesig auf die neue Behandlung :)
    Hat jemand so ähnliche Erfahrungen mit Ciclosporin wie ich gemacht?
    Möchte jemand dazu etwas sagen?
    Ich wäre über jedes Antwort sehr dankbar!
    Gruß aus dem Heilungshaus. Habe eigenes Zimmer,hehehe.
    Le


    ah! Nächste Woche Dienstag bekomme ich meine este Infusion,ich hoffe es wird alles glatt laufen :)
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Sexy:),
    auch wenn ich zu deinem Problem nichts sagen kann, möchte ich dich doch hier herzlich willkommen heißen. :)
     
  3. Baghiro

    Baghiro Neues Mitglied

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    Hallo Leah,

    herzlich Willkommen hier.

    Ich denke das Du jetzt an kompetente Ärzte gekommen bist und wünsche Dir alles Gute.

    Leider kenne ich mich nicht mit Deiner Krankheit und den Medis aus.

    LG Baghiro
     
  4. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Ich hab 6 monate ciclosporin + mtx genommen..wurde jetzt aber auf roactemra umgestellt..weil das andere nicht ausreichend gewirkt hatte...ich hatte vom ciclosporin ,vermehrten haarwuchs am Körper..retuximab wird auch nebenwirkungen machen..alle diese Medikamente machen irgendwann irgendwelche nebenwirkungen...