Mitte letzten Jahres hatte ich endlich eine Neurologin gefunden, die sich meiner Muskelschwäche annahm und das Pingpong zwischen Rheumatologie (muss was neurologisches sein) und Neurologe (muss was rheumatisches sein) aufhörte. Die Neurologin diagnostizierte eine seronegative Myasthenia Gravis (also keine Antikörper nachweisbar). Wegen dem Sapho-Syndrom und der Psoriasis-Arthritis bekam ich Benepali (Etanercept) und MTX. Lt. Neurologin müsste man das Benepali austauschen, um auch eventuell die Myasthenie beeinflussen zu können. Da sie aber bei dieser Kombination von Autoimmunkrankheiten nicht sicher sei, wurde ich mit einer seronegativen Myasthenia Gravis zur Therapie-Feststellung an die MHH überwiesen. Dort wurde ich dann erneut untersucht. Der Professor sagte mir, die Kombination an Krankheiten sei eher ungünstig, und mir wurde der Austausch vom MTX gegen Azathioprin in Aussicht gestellt. Meine Rheumatologin hätte dann als nächstes ein Veto-Recht, falls es nicht mit dem Rheuma in Einklang zu bringen wäre. Genauso habe ich natürlich auch die Möglichkeit sofort abzubrechen, wenn ich es nicht vertrage bzw. das Sapho-Syndrom wieder aus dem Ruder laufen sollte. Ich hatte erklärt, wie unerträglich die Schmerzen dann sind. Zwischenzeitlich habe ich dann auch nach 4,5 Monaten Kampf einen Rollstuhl für die Strecken, die ich nicht schaffe, bekommen. Nun ist auch heute endlich der Bericht der MHH da. Und wenn dieser meiner Rheumatologin vorliegt, bekomme ich per Telefon von ihr die weitere Vorgehensweise. Ich werde berichten, wie es weiter geht, und ob das Sapho-Syndrom, was sonst bei jeder kleinsten Änderung durchdreht, dazu sagt.
Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg mit Deiner neuen Therapie, liebe @Jazzlyn und Daumen und Pfoten sind gedrückt für Dich. Ganz liebe Grüße von Mizi
Liebe Jazz, ja, was Dein Prof sagte, hatte mein Kardiologe auch gesagt. Ich finde, es ist ferner mindestens eine Erkrankung zu viel... ich wünsche Dir von Herzen, dass Du das Azathioprin richtig gut verträgst und Sapho gelassen hinnimmt, dass diese Änderung nun wirklich sinnvoll ist
@Jazzlyn Du bist aber in den ganz großen Mistkübel reingetreten... nur gut, das dieses Ärzte-hinundher ein Ende hat und eine hoffentlich gute Therapie auf dich wartet. Ich kann die Ärzte nicht verstehen (eigentlich nicht nur deine), dass da keiner genug Ehrgeiz aufbringen will, das Rätsel zu knacken, damit dem Patienten geholfen werden kann. Jeder schiebt es auf den Kollegen und im Endeffekt ist damit Niemandem geholfen. Deshalb freu ich mich, dass deine Malessen endlich einen Namen haben. Jetzt muss es nur noch mit den Medikamenten klappen.
Liebe Jazzlyn, ich möchte Dir auch von Herzen alles Liebe und Gute wünschen. Ich drücke Dir die Daumen, dass die Therapie anschlägt und es hoffentlich wieder besser wird.
Danke Dir @Rose72. Ja, das wäre gut. Mittlerweile würde ich mich schon riesig freuen, wenn die stetige langsame Verschlechterung gestoppt werden würde.
Das verstehe ich gut. Ich hoffe mit Dir. Deine Ärzte scheinen sich ja schon Mühe zu geben. Hoffentlich haben sie noch eine richtig gute Idee und können Dir damit helfen. Es gibt schon echt blöde Erkrankungen. Die Myasthenia ist eine davon und dann noch so blöde Kombis echt gemein. Da weiss man erst mal, wie gut man es hat, wenn der Blumenstrauß der Erkrankungen alle in die selbe Richtung gehen und auf ähnliche Behandlung reagieren, jedenfalls sollten sie das. Ich drücke Dir auf alle Fälle ganz feste die Daumen, dass es stoppt oder vielleicht doch besser wird.
Kurzes Update für alle, die diese Kombi an Erkrankungen hat. Azathioprin habe ich ich nicht vertragen. Meine betreuene Neurologin hat mir, damit ich dieses vorab mit meiner Rheumatologin besprechen kann, den Verlauf der Leitlinie, wenn es nur die Myasthenie wäre, mitgegeben. Lt. Leitlinie wäre dann Cellcept einzusetzen. Auf Grund der Komplexität, trifft die MHH die Entscheidung. Leider wurde mein Termin wegen Krankheit und Personalmangel verschoben. Also Geduld und hoffen.
Mittlerweile habe ich eine Reha für neuromuskuläre Erkrankungen hinter mir, habe MMF (Mycophenolatmofetil) 8 oder 9 Wochen genommen. Ein starker Schub vom Sapho zwang mich zum Abbruch von MMF. Im Moment bleibt für die Myasthenie nur die symptomatische Behandlung mit Mestinon. Die PSA und das Sapho-Syndrom werden im Moment versucht weiterhin mit Benepali im Zaum zu halten. Da MTX länger zu Gunsten vom MMF pausiert wurde, nehme ich es zur Zeit nicht. Ich bilde mir ein, dass ich es in Händen und Füßen merke. Vermisse aber die Nebenwirkungen kein Stück Mal sehen was meine Rheumatologin dazu sagt. Alles in allem eine schwierige Kombi der rheumatischen und neuromuskulären Erkrankungen. Vielleicht kommt ja irgendwann was von der Forschung ... ist ja viel in der Pipeline
