Termin in Rheumakrankenhaus rückt näher

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marion56

Neues Mitglied
Guten Tag zusammen,

ich muss/möchte mich einfach mal "ausk..."; wer's nicht lesen will, einfach ignonieren.


Nächste Woche habe ich nun einen "prästationären" Termin im Rheumakrankenhaus Bad Kreuznach.

Nachdem ich dort untersucht worden bin, soll abends/nachmittags mitgeteilt werden, ob ich dort bleibe zur stationären Weiterbehandlung/Diagnose oder mit einem Brief an meinen Hausarzt heimgeschickt werde.

Ich bin sehr aufgeregt und gleichzeitig fühle ich mich jetzt schon "schlecht behandelt" (meine persönliche Macke?!)

Naja jedenfalls hatte ich in letzter Zeit die Einnahme von Diclofenac 50 deutlich erhöhen müssen, um mich gut zu fühlen. Statt, wie noch vor einigen Wochen, alle 2-3 Tag mal eine Tablette zu nehmen, habe ich jetzt fast täglich eine, manchmal 2 am Tag genommen. (und natürlichn auch Magenschmerzen bekommen)

Ich weiss, dass das immer noch sehr wenig ist gegen das, was viele hier an Medikamenten nehmen. Aber ich schaue jetzt mal nur auf mich: ich finde Schmerzmittel schrecklich (weil ich durch die über 30 Jahre währende Rheumaerkrankung meiner Mutter, die letztlich an den Nebenwirkungen der Tabletteneinnahme starb, weiss, was Schmerzmittel anrichten können.)

Um das Ergebnis der Untersuchung nächste Woche nicht zu verfälschen, nehme ich jetzt seit einigen Tagen nichts mehr, ausser meine tägliche Dosis Mönchspfeffer.

Folge: ich habe wieder täglich Schmerzen, augenblicklich in den Zehen, Knien, Oberschenkeln, Oberarmen, Brust- und Nackenwirbelbereich und im Bereich der IOS. Wie immer: ohne Schwellungen oder Rötungen.

Ich kann (wie immer) arbeiten gehen, aber halt unter Schmerzen und kann auch sonst meinen Alltag ganz ordentlich bewältigen. Ständig schwanke ich zwischen "ich hab doch eigentlich so gut wie garnichts" und "oh, was bin ich doch so arm dran".

Und überlege, was ich eigentlich von der Untersuchung erwarte; erwarten kann?!

Mein Lieblingsergebnis wäre:

Eine Diagnose meines Zustandes, damit ich nicht mehr sagen muss "irgendwie tut mir dauernd irgendwo irgendwas weh"

Eine Behandlungsmethode, die keine Nebenwirkungen hat und mir die Beschwerden weitestgehend nimmt

Eine Diagnose, die mir ermöglicht, einen höheren GdB zu bekommen (habe jetzt 20 % nach zwei Kreuzband-OPs), damit ich nicht noch 8 Jahre, sondern nur noch 4 Jahre arbeiten gehen muss. Dann hätte ich genug Zeit und Freiraum für Rehasport, Training, Physiotherapie, Schwimmen, Spazierengehen - alles, was mir wirklich gut tut.

Bin ich unverschämt?

Und: warum zweifle ich immer an mir?

Wenn mir jemand tröstende, aufbauende Worte spenden oder mir den Kopf zurechtrücken möchte, nur zu.

LG Marion
 
hallo marion,
auch ich kann dich mehr als gut verstehen. ich hatte zwei klinikaufenthalte gehabt die alle beide r.a. in remission diagnostizierten und ich hatte und habe schmerzen ohne ende... dank meines orthopäden der mich immer wieder verbal in den po getreten hat u mich immer wieder zum rheumadoc überwies kam dann endlich eine diagnosebstätigung und damit verbunden die behandlung mit basismedikamenten. auch bei mir sind selten starke schwellungen zu sehen, war nur damals vor jahren so deutlich u da hatte ich ja die diagnose ertmals bekommen wurde gut behandelt u war dann wirklich lange zeit fast beschwerdefrei.
jetzt bin ich wieder seit 4 monaten au und was kam...heute habe ich noch einen termin beim mdk...und da ergeht es mir wieder wie dir. die permanente angst wieder ein arzt der mir vielleicht net glaubt anzutreffen...liebe user sagen mir auch immer wieder...glaub an dich und was auch immer kommt...ein nein hast du schon jetzt hol dir ein ja. und genau das werde ich heute machen. zwischenzeitlich wurde meine reha von der drv ja bewilligt und ich versuche da heut auch positiv ran zu gehen.
nimm alle unterlagen mit, vielleicht hast du ja ein schmerztagebuch geführt und wenn mal etwas geschwollen ist, dann mach fotos davon. genau das brachte mich weiter und meine ärztin setzte daraufhin ein szinti an und siehe da da waren doch echt auch entzündungen zu sehen. nicht so extrem wie bei anderen, aber sie waren da und nicht mehr zu ignorieren. nun bekomme ich mtx und die schwellungen sind noch besser geworden, auch ich hatte angst davor, aber die ständigen kontrollen die gemacht werden beruhigen mich und ich hoffe...alles wird gut...
also keine panik, geh dahin und rede offen über all deine beschwerden und schmerzen und gedanken und keine falsche bescheidenheit, denn die hilft dir nicht weiter-das musste ich selbst sehr deutlich spüren.
also toi toi toi
 
Liebe Marion,

ich komme gerade aus Bad Kreuznach. Zuerst 17 Tage Rheumakrankenhaus und dann 20 Tage AHB in der Karl-Aschoff-Klinik.

Im Rheumakrankenhaus habe ich endlich wieder eine Basis bekommen - Arava - und seit dem geht es mir viel viel viel besser. Die haben da echt Ahnung, auch wenn man nicht "der typische Rheumapatient" ist. Ich hatte z.B. nie geschwollene Gelenke. Es wurde geröngt, Ultraschall gemacht, Blut abgenommen, ein MRT vom ISG wurde auch gemacht. Die Klinik wurde mir hier im R/O empfohlen und ich bin 300km gefahren, um dahin zu kommen, habe vorher die Genehmigung meiner KK holen müssen und und und.

Sprich offen mit denen über deine Ängste, nicht ernst genommen zu werden; habe ich auch gemacht, weil irgendwann ist man ein gebranntes Kind. Alle Vorbefunde (Röntgenbilder, Laborergebnisse, Berichte) nimm mit hin und schilder ehrlich, wie es dir geht. Laß nicht locker und kämofe für für eine vernünftige Behandlung. Du schaffst das schon.
 
@hallo marion56

ich kann deine zweifel verstehen, will man das einerseits nicht wahrhaben wenn es mal besser ist, andererseits
wenn die schmerzen zuschlagen, ist man am verzweifeln und denkt man ist verrückt, weil nichts zu sehen ist.

vielleicht soviel
bedenke bitte, egal ob rheumamässig eine diagnose gestellt wird oder keine diagnose stehen wird, dass du dir
schnellstens einen termin in einer schmerzambulanz holst. sie sind darauf spezialisiert deine schmerzen anzugehen
und haben ausser medikamente noch mehr an therapien und behandlungen zubieten. suche am besten nach
möglichkeit eine "multimodaler schmerztherapie".

mit dem diclofenac bist du eher ganz niedrig eingestellt. da lässt sich mit sicherheit eine menge mehr
machen. auch mit anderen medikamenten. nochdazu, wenn du derzeit ein gegener der medis bist, so hat dein
körper dich längst mit den schmerzen überlistet. die sind durchaus bereits chronisch. chronische schmerzen
bekommt man aber nicht einfach mal so weg mit einer pille oder mal zwei.

ich denke auch, aus deinen zweifeln an dich selbst, eine gewisse depressive phase zu vermuten? dann solltest
du hier gleichsam hilfe einfordern. dies kann über die multimod.schmerztherapie ebenso erfolgen oder ist auch
als externe einzeltherapie möglich.

nun meine frage: wie meinst du das mit
(...) Eine Diagnose, die mir ermöglicht, einen höheren GdB zu bekommen (habe jetzt 20 % nach zwei Kreuzband-OPs),
damit ich nicht noch 8 Jahre, sondern nur noch 4 Jahre arbeiten gehen muss. Dann hätte ich genug Zeit und Freiraum für
Rehasport, Training, Physiotherapie, Schwimmen, Spazierengehen - alles, was mir wirklich gut tut./QUOTE]

der GdB gibt dir die bewertung einer behinderung, hat doch aber erst einmal keinen einfluss auf die länge der arbeitszeit?
die bewertung bezieht sich auf die auswirkung der behinderung, nicht aber die bewertung einer bestimmte erkrankung
oder mehrerer erkrankungen.

oder meinst du damit deine regelarbeitszeit, in bezug auf anstehende rente?

ich wünsche dir für deine diagnosefindung alles gute und drücke dir die daumen, dass du klarheit erhälst!

saurier
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hallo marion,

also ich war am mittwoch nun beim mdk und was soll ich dir sagen...ich habe das ...ja...bekommen.
klingt jetzt ganz einfach dir zu sagen, höre auf mit deinen zweifeln und geh da hin. aber ehrlich was kann passieren...am ende doch das dir in irgend einer form geholfen wird.
 
auch an Dich Danke, Sauerier.

Ich gehe nicht so locker mit dem Begriff Depression um, aber depressive Verstimmungen habe bzw. hatte ich schon (zur Zeit nicht und vor Kurzem auch mal ein richtig depressives Wochenende - so mit ins-Bett-verkriechen und garnicht mehr aus dem Loch herauskommen. Da ich alledings richtig schön in den Wechseljahren stecke, kann man das alles nicht immer so klar abgrenzen. Seitdem ich Mönchspfeffer nehme (Tipp hier aus dem Forum geht es mir da aber besser - zumindest bringe ich das in Verbindung.

Ja, ich fast 57 und kann, wenn ich einen entsprechenden GdB bekommen, mit 61 in Rente gehen , sonst mit fast 66.

In einer -ich glaube recht guten- Schmerzpraxis war ich bereits mit meiner bisherigen Diagnose Polyarthrosen. Ich hatte Procain-Infusionen (die nichts brachten) und pflanzliche Medikamente sowie eine Akkupunktur gegen die Depression - was auch sehr gut wirkte.

Es soll auch Osteopathie zur Anwendung kommen, aber die Wartezeiten sind elend lang. (nächstes Jahr)

Ich will einfach sicher wissen ob es Rheuma ist. Oder das es keins ist. Meine Gründe dafür habe ich ja schon dargestellt.

Jetzt bin ich schon wieder hin- und hergerissen, ob es überhaupt sinnvoll ist, ins KKH zu gehen...

m.
 
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