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takayasu/cellcept

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von kathyB, 26. Juli 2007.

  1. kathyB

    kathyB Realistin

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    erfahrungsberichte, mit-betroffene gesucht.

    ich soll mit cellcept behandelt werden, sobald meine leukos wieder so sind, dass man sie wieder *runterschrauben* kann...... aber JEDE bahandlung ist in meinem fall *ein schuss ins blaue*
    zitat mehrerer ärzte.


    ich habe die häufigen nebenwirkungen gelesen.... und nun ist mir noch schlechter, als vorher....

    *traurig*
     
  2. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Kathy,
    vielleicht ist ja gerade CellCept das richtige für dich. Auch bei meiner Erkrankung (Wegener Granulomatose) ist jedes Medikament ein neuer Versuch - mal wirkt es, mal nicht - CellCept hat bei mir gar nichts bewirkt - aber bei vielen anderen wirkt es. Glaub einfach mal dran.
    Ich wünsch dir alles Gute.
     
  3. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo kathy,
    du solltest das cellcept ruhig ausprobieren. welche alternative hat man denn, als zu jedem strohhalm zu greifen? .... auf ewig hochdosiertes cortison???? :(..... das kann es ja auch nicht sein.
    beipakzettel sind zwar zur information des patienten gedacht, aber ich habe mir angewöhnt, sie vorerst nicht zu lesen..... das hat nichts mit der "vogel - strauß - methode" zu tun, sondern ist einfach eine art selbstschutz.
    wenn man nach diesen zetteln gehen würde, wäre für mich kaum ein medi geeignet, da ich außer der vielen rheumatischen diagnosen auch noch genügend andere in der schublade habe.
    also trau dich ... und vielleicht wird der schuss ins blaue sogar ein volltreffer ;) ... ich nehme übrigens auch cellcept (nach endoxan- und mabthera-infusionen). leider ist die wirkung umstritten. bekomme zusätzlich noch 50mg prednisolon täglich ....
    alles gute für dich
     
  4. kathyB

    kathyB Realistin

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    gnadenfrist

    meine leukos sind so schlecht seit ein paar tagen, dass *es* sich vorerst erübrigt hat.
    *man* muss warten, bis sie wieder *gut genug* sind, um sie wieder runterzuschrauben....... rauf....runter......

    wie soll das rückenmark das auf dauer aushalten?

    danke für euren zuspruch, es tröstet mich, dass ich doch nicht völlig alleine bin.....mit diesem problem.
     
  5. Lupus-Frau

    Lupus-Frau Neues Mitglied

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    Hallo Kathy,

    ich nehme seit vielen Jahren Cellcept zusammen mit Sandimmun Optoral ein.
    Nebenwirkungen vom Cellcept habe ich keine, wohl aber vom Sandimmun, das ich jedoch nicht absetzen kann.

    Bezüglich der Beipackzettel kann ich mich klaraklarissa nur anschliessen. Man kann sie mal überfliegen, ob z.B. irgendwelche Einnahmehinweise vermerkt sind (Sandimmun darf z.B. nicht zusammen mit Grapefruit-Saft eingenommen werden, da irgendein Enzym die Bindung des Sandimmun herabsetzt und somit der Wirkstoffspiegel im Blut erhöht ist), aber ansonsten beachte ich diese Zettelchen kaum. Es führt ja eh kein Weg an den Medikamenten vorbei und Angst war noch nie ein guter Ratgeber.

    Cellcept gibt es als Kapseln und als Tabletten.
    Ich nehme beide Formen ein, da ich anscheinend auf einen der Inhaltstoffe, der in den Tabletten ist, ab einer gewissen Menge mit Hautausschlag reagiere.

    Ich wünsche Dir alles Gute und eine rasche Besserung.

    Lieben Gruß
    Lupus-Frau
     
  6. kathyB

    kathyB Realistin

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    immerzu neues...

    für mich!
    sandimmum muss ich erst nachschlagen.....

    ich bin doch ein völliger neuling bei all diesen medizinischen begriffen.

    cellcept..... nun ja.
    es schraubt mein immunsytem dann so runter, dass ich NUR NOCH mit mundschutz rumlaufen darf?
    so geschehen mit arava.....innerhalb von drei(!!) tagen.
    ausserdem bekomme ich lungenprobleme..... und überziehe mich mit pilzen?
    hoffentlich sind die dann wenigstens bunt.......
    *ironie aus*

    auch auf die gefahr, für *geschmerzt* gehalten zu werden.....
    nicht nur die krankheit und bisherigen nebenwirkungen der medikamente belasten mich.... und verunsichern mich mächtig.

    mit völlig anderen dingen habe ich gar nicht gerechnet....
    eben mit eventellen *verunstaltungen* wie hautreaktionen..(hatte ich schon fürchterlich..) und einschränkungen wie: nicht mehr schwimmen gehen dürfen.......weder im see noch im schwimmbad.
    die ansteckungsgefahr ist zu gross...... die kombination aus leider erst FAST verheilter op wunde und *grässlichen* leukos machts.

    nun lächtse ich seit monaten danach endlich wieder schwimmen zu dürfen.... nix wars.
    dabei ist schwimmen einfach ein teil meiner lebensqualität.
    *traurig*
    ich habe zwei neue badeanzüge *vor lauter ungeduld*.........

    und die hautreaktionen.... meeeeeeeeeeei.
    genügt es nicht, dass ich *dick* bin?
    soooolche cpa *beulen* habe, wenn es mir schlecht geht?
    blüht mir noch übleres?
    ob ich eitel bin?
    ja. ich bin eine frau...........und habe nun auch noch angst, unattraktiv zu werden, durch die krankheiten....


    das musste heute einfach von der seele....


    kathy