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systemischer lupus erythematodes

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von sherina62, 10. April 2009.

  1. sherina62

    sherina62 Neues Mitglied

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    Hallo, bin neu hier und habe SLE und Lupus nephritis.
    Werde mit Mycophenolatmofetil (CellCept), Ramipril(Delix) und Dytide H behandelt.
    Wer hat das gleiche und wie sieht bei euch die Behandlung aus?

    LG
    Sherina

    PS: Schöne Ostern euch allen
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo sherina

    und ein herzliches Willkommen hier bei uns...

    Auch Du bist hier leider etwas untergegangen, sorry.

    Ich habe auch Dir 2 Info-Links herausgesucht, die Dir hoffentlich ein wenig helfen werden

    Tipps für Neugierige
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=35400

    Neu bei rheuma-online? Ein Willkommensgruß
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=35396

    Wegen der SLE schau mal bitte auf die hellblau-unterlegte linke Leiste unter Rheuma A-Z.... Unter Deiner Erkrankung findest Du schon einige Infos von Dr. Langer, die Dir hoffentlich ein wenig weiterhelfen.

    Nun wünsche ich Dir viel Spass hier. Ich bin sicher, dass sich noch viele melden werden.
    Ich wünsche Dir ein frohes schmerzfreies Osterfest.
    Viele Grüße
    Colana



     
  3. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo sherina

    ich hab auch Lupus mit Gelenk und ZNS Beteiligung , Cellcept ist jetzt auch meine Medikation nachdem Resochin und Imurek ihre Wirkung verloren haben.
    Glücklich bin ich mit Cellcept nicht habe zu viele Nebenwirkungen, wie ist es bei dir, wie lange nimmst du schon Cellcept ? Ist dein Wolf gut eingestellt ?

    Liebe Grüße und frohe Ostern
     
  4. kathyB

    kathyB Realistin

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    welcome sherina!!!

    und auch dir, schone feiertage!!


    @ kasandra..... ich habe cellcept verweigert....
    welche der seitenlangen nebenwirkungen plagen dich???
    das interessiert mich sehr...

    gruss
    kathy
     
  5. Kasandra

    Kasandra Guest

    Ich habe entzündete Haarwurzelkanäle an den Oberschenkeln ( Kurz Dauerpickel ;) ) Knoten unter der Haut die auch dem Cellcept zugeschrieben werden.
    Und bei 1,5 g explodieren meine Gelenkschmerzen förmlich ( schlimmer als normal) musste auf 1g runter reduzieren , was meinem Wolf natürlich nicht passt da ich ja nicht mehr richtig Suppressiert bin.

    LG
     
  6. kathyB

    kathyB Realistin

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    gottohgott....

    das bestätigt mich in meinem entschluss, lieber bis an mein lebensende, das ja absehbar ist, cortion zu nehmen.
    ich habe ohne cellcept schon genug probleme.

    danke für deine antwort...

    kathy
     
  7. sherina62

    sherina62 Neues Mitglied

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    CellCept

    Kann eure Meinung über CellCept nicht teilen,Bin froh daß es das Medikament gibt.Mir hat es sehr gut geholfen.Allerdings brauche ich 2g täglich,sonst verschlechtert sich mein Lupus wieder.
    Außer ab und zu Magenkrämpfe,die nach einer halben Stunde mit ner Wärmflasche auf dem Bauch wieder verschwinde und ab und zu Juckreiz an Beinen,Bauch und Brustbereich.
    Bin mir nichtmal sicher obs vom CellCept ist...,
    am Montag hab ich wieder einen Termin beim Nephrologen,hoffe meine Werte sind nicht schlechter geworden...

    LG
    Sherina
     
  8. Gemma

    Gemma Neues Mitglied

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    Hallo, ich habe ebenfalls SLE und nehme Kortison, Quensyl, MTX, ASS.
    Kann nicht behaupten das mir mtx hilft, aber Imurek habe ich noch weniger vertragen als mtx. Mal sehen was als nächstes kommt.
     
  9. hexi

    hexi hexi

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    Hallo Sherina !!!
    Die Sache mit dem CellCept würde ich mir nochmal überlegen, man darf nicht immer alles von dem Beipackzettel abhängig machen. Ich habe ein Sjögren Syndrom mit ZNS und nehme seit ca. 5 Monaten CellCept und es geht mir gut damit. Cortison macht auf dauer Deine Knochen kaputt. Ich finde probieren geht über studieren. Mir ging es so scheiße, dass ich es einfach ausprobiert habe, schlimmer als die Chemo konnte es ja nicht sein und war es auch nicht. Selbst die Chemo habe ich gut vertragen. Mensch, jeder Körper reagiert anders auf die Medis. Überlege es dir einfach nochmal.
    Tschau Hexi
     
  10. sherina62

    sherina62 Neues Mitglied

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    CellCept

    Hallo Hexi,

    habe seit 1991 SLE,bekam Resochin und Cortison.Vom Resochin war mir ständig übel,also wechselte ich zu Quensyl,was ich gut vertrug.Die Gelenkschmerzen wurden besser,allerdings ließen die Schübe nicht lange auf sich warten,bekam dann Cortison in die Vene gespritzt,nach ca.8 Jahren nahm ich nur noch eine Erhaltungsdosis Cortison,dann 3 Jahre nichts.
    Bis ich auf einmal ganz geschwollene Beine bekam.Mein Internist überwies mich zum Nephrologen,der überwies mich in die Uniklinik nach Regensburg.Es wurde eine Nierenpunktion gemacht.Das ist jetzt 6 Jahre her,seitdem nehme ich CellCept und seitdem lese ich auch keine Beipackzettel mehr,denn ich muß sagen,es hat mir geholfen.

    LG Sherina:top:
     
  11. JörgW

    JörgW Neues Mitglied

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    Sle und CellCept

    Hallo zusammen!

    Ich nehme jetzt seit drei Jahren Cellcept und bin froh darüber, hatte vorher Sandimun genommen und hatte da bei viele Nebenwirkungen so wie Zu hohen Blutdruck und Wassereinlagerungen, mußte wegen diesen ganzen Nebenwirkungen wieder so viele Medis nehmen, damit ich das Sandimun vertrage.
    Seit ich Cellcept nehme brauche ich dieses auch nicht mehr und bin seit dem auch vom Corti weg welches ich 11 Jahre lang genommen habe, ich habe so wie Sherina auch so ein Jucken am Bauch und Brust und hin und wieder an den Fingern hatte dieses aber bis jetzt nicht auf das Cellcept geschoben (sollte ich vielleicht mal beobachten).
    Zu dem Cellcept nehme ich jetzt seit 13 Jahren noch Resochin als Basis und habe damit keine Probleme.

    Gruß Jörg