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Systemische Sklerose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Doro12, 16. Juni 2013.

  1. Doro12

    Doro12 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich habe mich auch mal hier angemeldet, nachdem ich schon lange Zeit hier im Forum mitgelesen habe.:) ...
    Ich bin schon seit ca. 2 Jahren wg. meines starken Raynaud-Syndroms in Behandlung.
    Habe eine lange Ärzte-Odysee hinter mir und auch schon viele versch. Vorschläge für meine Symptome von vielen verschieden Ärzten bekommen :confused: ...
    Erst war es eine undiff. Kollagenose, nun starker Verdacht auf Sklerodermie/Systemische Sklerose (evtl. mit Lungenbeteiligung)
    Ich bin in einer Rheumaklinik / spezialisiert auf Ssc in Behandlung.

    Würde mich gerne mit Leidensgenossinnen austauschen, die auch mit dieser seltenen Krankheit zu tun haben.

    Viele Grüße
    Lana
     
  2. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Jana,
    herzlich willkommen hier!
    Ich kann dir zwar nicht weiterhelfen, aber es werden sich sicherlich noch Betroffene melden. :vb_cool:
     
  3. Mimmi

    Mimmi Kleine Naschkatze

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    Hallo Lana, ich habe Sklerodermie und Sjögrens Syndrom, also ein sogen. Overlapsyndrom, bei denen man nur einen Teil der jeweiligen Krankheit hat. Bis zur Diagnosestellung hat es viele Jahre gedauert. Bekomme Pulmicort wegen der leichten Lungenbeteiligung. Ansonsten bekomme ich nur Schmerzmittel (bei Bedarf), also keine Basis. Während der Wintermonate bekomme ich alle 6 Wochen an 3 Tagen Ilomedininfusionen. Einmal im Jahr Ultraschall fürs Herz wegen evtl. Lungenhochdruck. Kann mit diesem Laptop leider keine absätze machen..... Kannst mir aber gerne Eine PN schicken. Liebe Grüsse, Mimmi
     
  4. Doro12

    Doro12 Neues Mitglied

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    Hallo Nachtigall :) ... ,

    danke für den lieben Willkommensgruß ! Ich denke auch, dass sich hier viele Betroffene finden werden.
    Wenn nicht hier, wo dann :p ...

    Hallo Mimmi,
    habe das Angebot mit der PN schon wahrgenommen :) ...

    Vielen Dank schon mal und einen schönen und hoffentlich nicht allzu heißen Tag!

    Liebe Grüße
    Lana
     
  5. ellli

    ellli Mitglied

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    Hallo Lana,

    auch bei mir wurde in der Klinik Kollagenose mit Sklerektomie gestellt, aber als der Befund schriftlich kam war es nur noch ein Kollagenose.
    Daraufhin rief ich dort an und man sagte mir es sind noch nicht alle Bausteine vorhanden.
    Ich kann verstehen wie du dich fühlst. Da ich mit der Diagnose und den Symptomen zu kämpfen habe bin ich dabei eine Reha zu beantragen in einer Fachklinik in Schlangenbad.
    Vielleicht wäre es ja auch was für dich um mehr Klarheit zu bekommen.
    Ich hoffe das die Reha genehmigt wird und ich einfach meine Unsicherheit genommen bekomme.
    Viele Grüsse
    Elli
     
  6. Doro12

    Doro12 Neues Mitglied

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    Hallo Elli,welche Symptome hast du denn?Und anhand welcher Kriterien wurde die Kollagenose mit Sklerodermie diagnostiziert?Ich war schon stationär in einer Rheumaklinik und muss jetzt in sehr kurzen Abständen immer zur Kontrolle.Ich glaube und hoffe, dass ich dort in guten Händen bin.Liebe GrüßeLana
     
  7. ellli

    ellli Mitglied

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    Kollagenose

    Hallo Lana,

    die Diagnose wurde anhand den Blutwerten, Gelenkschwellungen in den Fingern und meiner ständigen Müdigkeit gestellt.
    Dazu noch ein MRT den Händen wo man an zwei Fingern Schädigungen erkennen konnte.
    Letztes Jahr fing es an dann war fast ein Jahr gar nix. Bis auf die Müdigkeit. Und das viele frieren. Dazu wurde letztes Jahr schon R. Raynaud diagnostiziert. Habe ständig kalte Finger die sich ab und zu ins lila, blaue verfärben. In welcher Rheumaklinik bist du?
    Mir wurde von meiner Hautärztin gesagt das es sehr schwierig wäre in einem Frühstadium sich auf eine Diagnose festzulegen, es würden manchmal viele verschieden Ärzte dazugehören.
    Ich war letztes Jahr Anfangs bei der Orthopädin, dann Hautärztin, dann Hautklinik, dann Gefässklinik und zum Schluss Rheumaklinik. Die waren dann für mich nach meinen Irr-laufen für mich zuständig. Da es sich um ein internistisches Rheumaproblem handelt.
    Drücke dir die Daumen das du auch mehr Klarheit erhälst. Leider brauch man viel Geduld.
    Viele Grüsse
    Elli
     
  8. ellli

    ellli Mitglied

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    Fällt mir eben noch ein das der ANA-Wert bei 1:1280 lag.
     
  9. Sklsy

    Sklsy Neues Mitglied

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    Hallo, ich habe gerade eure Beiträge gelesen, da ich seit 14 Tagen weiß, dass ich systemische Sklerose habe ( Antinukleärer Antikörper 1: 1280/ Scl 70 positiv /Raynaud S.),würde ich mich gerne mehr informieren.
    Z.B. was kommt auf mich zu. Sollte ich lieber in eine Klinik gehen, wenn ja in welche. (Nähe Münster???) Ich war bereits beim Kardiologen (oB.) und beim Lungenspezialisten (Austausch der Sauerstoffbläschen zwischen Lunge und Blut ist nicht optimal). Habe Dienstag ein Gespräch mit der Rematologin. Was kann ich sie Fragen? Wer kann mir weiter helfen?