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Syst. Lupus..., neurale Muskeldystrophie, ZNS

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von berlinerin1961, 5. November 2007.

  1. berlinerin1961

    berlinerin1961 Neues Mitglied

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    5. November 2007
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    Hallo,
    ich bin neu hier, sehe mich noch viel um.
    Seit ein paar Wochen weiß ich, dass ich SLE habe und für mich ist das ein großer Schock, habe ich doch mit meiner Dystrophie genug zu tun.
    Ich suche Menschen, die sich mit mir darüber austauschen möchten und mir evtl. Tipps geben könnten....

    Herausgefunden hat es ein Rheumatologe aus dem Schmerzzentrum der Charité, dieser wird mich jetzt an den LUPUS-Spezialisten der Charité Dr. Dörner überweisen, per stationärer Einweisung und letzter Untersuchungen, soll sich der verdacht erhärten, sodass man auch medikamentös behandeln kann.

    Mein "Lupus" hat die Lunge angegriffen, Nieren usw. sind ok. die Augen werden aber seit 2 Jahren schlimmer, Brille trage ich seither.

    Habe lange gebraucht mich zu überwinden, mich öffentlich dazu zu bekennen, bin aber der Meinung, dass mir es helfen wird mit betroffenen darüber zu reden/schreiben.

    Gruss Carmen
    PS: Wer Fragen zu o.g. Schmerzzentrum hat, einfach fragen.
     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Berlinerin

    und ein herzliches Willkommen hier bei uns... Fühl Dich einfach wohl und wenn Du Fragen hast, stell sie einfach... :)

    Viele Grüße
    Colana
     
  3. Sensa

    Sensa Neues Mitglied

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    Hallo Carmen,

    ein herzliches "Willkommen" hier im Forum auch von mir. Du wirst sicher viele hier finden, mit denen Du Dich austauschen kannst. Es sind alles wirklich liebe und nette Leute mit gleichem oder ähnlichem Gesundheitsschicksal.

    LGle
    Margret
     
  4. Marimo

    Marimo in memoriam † 28.8.2008

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    Hallo Carmen,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich habe zwar kein SLE, aber bei mir ist auch die Lunge vom Rheuma geschädigt worden. Ich habe seit mehr als 2 1/2 Jahren Sauerstoff für 24 Std./tgl.
    Es werden sich bestimmt noch mehrere finden, die Dir in Bezug auf SLE weiter helfen werden.

    LG Marion
     
  5. Kasandra

    Kasandra Guest

    Hallo Carmen

    erst mal herzlich willkommen hier bei RO :)

    ich habe auch Lupus , wenn du fragen hast dann nur raus damit :D

    Liebe Grüße
    Kasandra
     
  6. Kleines22

    Kleines22 Lupi ;)

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    Hallo Carmen,

    herzlich willkommen hier im Forum!
    Fühl dich wohl bei uns!

    Hab auch SLE, wenn du Fragen hast, nur raus damit!

    Vielleicht hast du ja auch mal Lust, in den Chat zu kommen.

    LG Kleines
     
  7. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Herzliche Willkommen
    Carmen,

    http://www.netdoktor.de/icd-diagnosen/040543.html Muskeldystrophie

    http://www.netdoktor.de/icd-diagnosen/040944.html Lupus

    Eine gr. Päckchen was du angesammelt hast, jetzt reicht es aber.

    Meine Tochter hat als Baby 1979 SLE + 2001 Nephritis + 2006 ITP
    es reicht ihr auch sie hat Rituximab bekommen.

    Ich wünsche dir alles Gute
    LG Gisi

    www.lupus-rheuma.de