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Symptome meiner Krankheit - und keine Ahnung was ich habe!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Jules, 4. August 2006.

  1. Jules

    Jules Neues Mitglied

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    4. August 2006
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    Hallo,

    falls jemandem die folgenden Symptome bekannt vorkommen - ich würde mich sehr über eine kurze Antwort auf diese Mail freuen.

    Vor ca. 4 Jahren, mit 21, begann ich in den Mittelgelenken meiner Finger Schmerzen wahrzunehmen. Zum damaligen Zeitpunkt war ich Vegetarierin geworden und hatte beim erstmaligen Auftreten der Schmerzen ca. 5 Monate kein Fleisch gegessen. Ob die Schmerzen aus der mangelnden Ernährung resultieren könnten, weiß ich bis heute nicht, weil ich mich bisher nicht dazu aufraffen konnte, wieder Fleisch zu essen.

    Damals hatte ich auch den Gedanken, die Schmerzen resultierten evtl. daraus, dass ich erstmalig ein Laptop benutzte und meine Hände evtl. mit der Tastatur nicht klarkommen. Inzwischen habe ich diese These eigentlich verworfen, weil die Schmerzen auch dann auftreten, wenn ich das Laptop länger nicht benutzt habe. Die Schmerzen sind über die Jahre schlimmer geworden - sehr oft habe ich die Schmerzen, wie gesagt, in den Mittelgelenken der Finger (sichtbar angeschwollen), des öfteren in den Knien und in den Fußknöcheln, seltener in den Armen und Zehen (nicht sichtbar angeschwollen).

    Mein Blut wurde schon zweifach geprüft - keine Rheumafaktoren vorhanden, keine Borreliose. Ich war bei einer Rheumatologin im Raum Stuttgart, die mir sagte, die Schmerzen resultierten sehr wahrscheinlich daraus, dass meine Wirbelsäule etwas falsch gebogen sei (sie hat mich komplett durchgeröngt). Mein Oberkörper sei damit ständig dabei, Ausgleichsarbeit zu leisten, damit der Körper sein Gleichgewicht halten kann. Ich solle Schwimmen gehen, um die Muskulatur zu stärken (zur Info, ich habe 10 Jahre lang sehr regelmäßig - oft 3x die Woche - Schwimmtraining betrieben), sagte sie und schickte mich zum Endokrinologen wg. meiner Schilddrüse (diese ist nur stark vergrößert und hat ein paar kalte Knoten - keine Über- oder Unterfunktion feststellbar). Ich habe weder bei der Rheumatologin irgendwelche Medikamente verschrieben bekommen, noch beim Endokrinologen. Die Rheumatologin meinte, ich bräuchte nicht wiederkommen und beim Endokrinologen soll ich mich halbjährlich sehen lassen, um die Schilddrüse beobachten zu können.

    Zwischenzeitlich verdächtigte ich meinen Weinkonsum - aber Pustekuchen, auch wenn ich wochenlang gar nichts getrunken habe, kommt es vor, dass ein Schub auftritt. Ich bin allerdings Raucherin.

    Ich habe momentan nach längerer Zeit mal wieder einen richtig heftigen Schub, der jetzt seit fast einer Woche anhält und wo die Schmerzen durch den Körper wandern. Erst war der Fußknöchel betroffen, dann das Knie, dann die Finger der linken Hand, dann die Finger der rechten Hand und jetzt nachdem die Schmerzen in der rechten Hand weg sind, fangen die Finger der linken Hand wieder an weh zu tun. Es nervt und belastet mich mittlerweile wirklich, weil ich auch momentan nicht richtig arbeiten kann...

    Ach ja, während ich ein halbes Jahr in Südchina (sehr heißes und sehr feuches Klima) ein Praktikum absolvierte, hatte ich überhaupt keine Probleme. Könnte allerdings auch Zufall sein, weil ich auch mal ein halbes Jahr keine Schmerzen haben kann (nur damit sie dann wieder geballt auftreten).

    Wenn ich meine Finger unter warmes bis heißes Wasser halte, lindert das die Schmerzen enorm.

    Lange Rede - kurze Frage:

    nachdem ich nun schon bei einer Rheumatologin war, die mir sagte, ich habe kein Rheuma, weiß ich nicht, was ich noch tun soll. An wen kann ich mich jetzt noch wenden - eine Spezialklinik, wenn ja welche (Renomee?)? Wissenswert ist vielleicht noch, dass ich immer so lange auf meine Arzttermine warten musste (wie vermutlich alle hier), dass ich dann, als ich endlich zur Rheumatologin kam und sie mich röntgte und mir Blut abnahm, keine Beschwerden hatte. Die Rheumatologin hatte als Ärztin übrigens gute Kritiken in einem anderen Rheumaforum bekommen...)

    Mir ist klar, dass mich hier niemand diagnostizieren kann. Allerdings wäre es u.a. auch hilfreich zu wissen, ob jemand ähnlich Symptome, eine ähnliche Verlaufsgeschichte hat, dessen Krankheit aber schon diagnositizert ist. Vermutungen was ich haben könnte und Tipps, wohin ich mich jetzt noch wenden soll, sind sehr willkommen und ich bedanke mich schon ganz herzlich im voraus...

    Grüße
    Jules
     
  2. Eleyne

    Eleyne Neues Mitglied

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    Hiho,

    wurde beim Endo auch Ultraschall/Szintigraphie gemacht oder nur Blutwerte?

    Ich bsp habe eine Hashimoto Thyreoiditis und die wurde jetzt erst nach 3 Jahren diagnostiziert (per ultraschall) und festgestellt, dass ich durch einen meiner diversen kalten Knoten eine Unterfunktion habe, die aber im Blut gar nicht so gravierend aussieht ... jetzt mit Schilddrüsentabletten gehts mir viel besser :) ... nur mal so als Anregung ...

    Ansonsten .. hast du zufällig noch andere Autoimmunerkrankungen? Wie bsp. Psoriasis? Eine Psoriasisarthritis macht manchmal keine Blutwerte ... auch so ein Denkansatz ...

    Jedenfalls wünsche ich Dir alles Gute, und dass Deine Diagnoseodyssee nicht mehr allzu lange dauern möge

    Liebe Grüße

    Eleyne
     
  3. Jules

    Jules Neues Mitglied

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    hey, danke - das ging ja blitzschnell mit der Antwort. Ansonsten bin ich kerngesund, zumindest weiß ich sonst von keinen Krankheiten. Jepp, der Endokrinologe hat auch Szintigramm gemacht und Ultraschall wurde auch durchgeführt.

    merci vielmals auf jeden Fall schon mal für den Input...werde das bei meinem nächsten Besuch beim Endo mal einbringen...
     
  4. anonymi

    anonymi Neues Mitglied

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    was du da beschreibst mit deiner WS hört sich nach einer Skoliose an wundere mich nur dass dir das ne rheumatologin sagt.

    Du kommst aus stuttgart richtig?

    dann hab ich nen Tipp für dich du sitzt hier nämlich eindeutig am hebel. ich selber komme auch aus der gegend und hier gibts nen sehr sehr guten orthopäden der sich darauf spezialisiert hat, er kann dir wenn er eine Skoliose diagnostiziert( das tut man indem man die WS nach CObb vermisst) eine vernünftige Therapie bieten und wenn deine Beschwerden von der WS kommen kann er dir da denke ich auch helfen.

    http://www.dr-hoffmann-leonberg.de/

    das ist er. Ich würde mit etwa einem Monat wartezeit rechnen für einen Termin seine praxis ist immer gut voll aber ich habe ihn als sehr gründlich erlebt und meinstens nimmt er sich auch wirklich zeit.

    Desweiteren würde ich mir eine 2. meinung bei einem weiteren Rheumatologen einholen. in stuttgart gibts ja mehr als nur einen.
    In Feuerbach gibts z.b. einen im Haus der gesundheit bei dem war ich, er nimmt sich zwar nicht sooo viel Zeit wirkte auf mich aber trotzdem kompetent.

    Mit solchen Beschwerden wie du sie hast ist es leider oft ein langer Weg bis zu einer Diagnose ich möchte dich ermutigen nicht aufzugeben. Bei mir wurde inzwischen Fibro festgestellt und ich komm ganz gut damit klar.

    Gruß anonymi
     
  5. Baita

    Baita Neues Mitglied

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    Genau wie du!!!

    Hey du,
    ich habe genau das gleiche wie du! Mußte sogar ein wenig lächeln, als du das mit dem Wein geschrieben hast! (Wie ich)
    Ich habe das seit zwei Jahren und es wird Immer schlimmer! Nun habe ich es jeden Tag und immer wo anders. Mal in den Fingern,die auch dick werden und mal in den Beinen. Manchmal so schlimm,daß ich Nachts nicht schlafen kann vor schmerzen!!! War bei meinem Hausarzt der mein Blut untersucht hat,hat eine kleine Entzündung festgestellt und schickt mich nun zum Rheumathologe. Bin ja mal gespannt was dabei raus kommt! Es nervt, jeden Tag diese Sch...


    Baita
     
  6. Jules

    Jules Neues Mitglied

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    Hey Baita, hey Anonymi.

    Merci vielmals für Eure Antworten. Es ist auf jeden Fall schon mal ein wenig erleichternd zu lesen, dass es alles andere als unormal ist, jahrelange von Arzt zu Arzt zu rennen, um endlich eine Diagnose zu bekommen. Danke auch für Deinen Tipp, Anonymi...Hashimoto - klingt japanisch. Auch das werde ich mal beim nächsten Besuch beim Arzt (bei welchem auch immer das dann sein wird...) einbringen u. mal kritisch nachfragen.

    Leider ist mir die Krankheit immer scheißegal, solange ich keine Schmerzen habe - daher war ich auch schon ein paar Wochen nicht mehr hier eingeloggt.

    Es scheint aber absolut notwendig zu sein, sich selbst gut zu informieren. Wenn mich die Rheumatologin trotz dieser Schmerzen nach Hause schickt, ohne einen neuen Termin zu vereinbaren, ist das doch eigentlich ein Armutszeugnis - aber nun ja, c'est la vie - der nächste Patient wartet ja schon. Fließbandbetrieb.

    Also nochmals danke! Und Dir Baita wünsche ich auch viel Glück, dass Du bald eine Diagnose hast, damit man den Kram behandeln kann. Also - bleib dran - gleiches gilt für mich ;-)

    Grüße
    Jules
     
  7. lexxus

    lexxus Neues Mitglied

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    hallo jules,

    erst einmal herzlich willkommen bei ro :) .

    zu deinen beschwerden fällt mir leider nicht so recht was ein, aber was auf. hab ich das richtig verstanden, du bist 21, hast eine skoliose und die ärztin meint, dein körper müsse das nun ausgleichen? ich glaub nicht, dass man in deinem alter schon solche überlastungsschmerzen wegen einer skoliose hat, die müsste dann schon sehr ausgeprägt sein. zudem schreibst du ja, dass du regelmässig schwimmst/bzw. geschwommen bist, ergo wahrscheinlich über eine ganz gut trainierte rückenmuskulatur verfügst. zudem würde die skoliose nicht erklären, warum du schmerzen in den fingern hast. das ist wieder typisch, da hat der arzt keine ahnung und sobald er irgentwas findet ist das gleich an allem schuld, in deinem falle die skoliose *kopfschüttel.

    liebe grüsse und alles gute
    lexxus