Hallo, Wie ich in meiner Vorstellung schrieb steht bei mir der Verdacht Fibromyalgie im Raum. Daher hätte ich gerne mal gewusst wer von Euch die Diagnose Fibromyalgie bekommen hat und wie die Symptome in dem Falle ausgesehen haben. Freue mich auf Eure Antworten Mela
Fibromyalgie Hallo im Anhang findes du eine Information zum Firbomyalgie Syndrom. Ich habe seit 25 Jahren das aber erst vor einer Woche die Diagnose gestellt bekommen. vorher hat man alles mögliche diagnostiziert und wie verworfen. Habe Spritzen bekommen, Tabletten, Krankengymnastik und noch vieles mehr.Einiges hat nur kurze Zeit besserung gebracht. Lese dir es einfach mal durch. wünsche dir gute besserung liebe grüße gaby
Vielen Dank Gaby, habe den Anhang schon überflogen, werde mir das aber nochmals genauer durchlesen. LG Mela
Hallo, also, in dem Anhang steht natürlich so einiges, allerdings gibt es da an Symptomen noch eine ganze ganze Reihe mehr! Um da mit Betroffenen austausch zu finden, empfehel ich dir den Fibromyalgie-Treffpunkt, ein Forum, in dem es wirklich gute Hilfen und Unterstüzung gibt... in diesem Falle halte ich ich jetzt für sinnvoll, das hier hinein zu schreiben! liebe grüße hanne
Hallo Mela und herzlich Willkommen hier bei uns... Bis die Diagnose Fibromyalgie gestellt werden darf, muss alles andere ausgeschlossen worden sein - sie ist eine sog Ausschluss-Diagnose mit gut 144 versch Symptomen, wo alles hineinpasst, was woanders nicht hingehört. Ich habe mal die eine oder andere Frage dazu: 1.) Sind bei Dir mal die CK-Werte für die Skelett-Muskulatur untersucht worden und in diesem Zusammenhang auch die LDH-Werte, ebenso der Jo-1 Antikörper. Gerade wenn die Fibro ansteht, sollte das erst Mal abgescheckt werden Ist bezüglich des Lupus alles ausgetestet worden? Er ist nicht ganz so einfach zu diagnostizieren. 2.) Hast Du mal Cortison erhalten, wenn ja: warst Du schmerzfrei. Die Fibro reagiert nicht auf Cortison, sie ist sowieso nur sehr sehr schwer medikamentös einstellbar, oftmals werden schwach dosierte Psychopharmaka eingesetzt, damit die Muskeln wieder entspannter werden Wenn nein, dann solltest Du versuchen, ob Dein behandelnder Arzt sich damit einverstanden erklären würde, dass ihr ein sog Cortison-Stoßtest-Versuch macht. Das würde über ca. 3 Tg gehen mit einer relativ hohen Dosis (bei mir waren es beim 1. x 50 mg und ich war schmerzfrei) - sollten hierbei die CK-Werte erhöht sein, dann solltet ihr anschließend sofort am letzten Corti-Tag eine Blut-Ug machen (mein 2. Cortison-Test war bei 100 mg und am 3. Tag wurde mein Blut abgenommen und die CK-Werte waren unter 100 U/l).... Ach so: bei einer Fibromyalgie darf es keine gleichzeitige Muskelschwäche und Muskelschmerzen geben. Ansonsten: Liste Dir alles auf, worin Du Schmerzen und Beschwerden hast, z. B. juckende Augen, Schleier sehen, Sehprobleme kalte Nasenspitze, kalte Hände, Finger, Zehen, Füße usw trockene Schleimhäute: Nase trocken, Mund trocken usw Haarausfall trockene Haut, Hautstellen (schuppige, Rötungen, andere Störungen) Gelenke und/oder Muskeln: morgens steif, sehr schlecht aus dem Bett kommen Gelenke schmerzen, wenn ich nach längerer Zeit vom Sitzen ins Stehen komme und laufen muss, muss mich eineiern, kann keine langen Strecken mehr laufen, weil mir meine Gelenke bzw. Muskeln weh tun, sind dann anschl steif, habe nach längerem Laufen Probleme mit dem Treppensteigen, kann keine schweren Einkaufstüten mehr tragen --> Gehwagen kann keine Fenster mehr putzen, muss jemand anderes für mich machen benötige sehr sehr viel Zeit für Hausarbeiten Kartoffel schälen geht nur noch mit Mühe oder gar nicht mehr ---> muss auf Gläser ausweichen dasselbe gilt für Gemüse ---> TK-Produkte oder Dosen schlecht Dinge vom Fußboden aufheben oder Socken anziehen ---> Rücken oder Kreuz tut weh Hier bei dieser Liste musst Du die Gelenke bzw. Muskeln einzelnd mit aufführen, z. B. Oberschenkelmuskulatur, Oberarmmuskulatur, Schulter-Nacken, Rücken. Fingergelenke u/o Knie u/o Rücken steif Diese Liste wirst Du auch für den Antrag auf Schwerbehinderung benötigen. Wenn Gelenke dick bzw. geschwollen oder irgendetwas an der Haut nicht stimmt - gleich fotografieren, sozusagen als Beweis... Das alles kannst Du dann kopieren und dem Doc oder sonst wo in die Hand geben. Wie sind die Schmerzen? brennend, klopfend, ziehend, stechend, feuerig, dumpf, wie ein Muskelkater - nur 20, 30, xfach mehr Zum anderen lass Dir alles, was schriftlich anfällt, kopieren und aushändigen (es könnten hierbei jedoch Kopiekosten anfallen) - Du hast alles in der Hand und kannst ggf Fragen notieren. Ich wünsche Dir gute Besserung und ganz viel Kraft und Nerven für Deinen Diagnoseweg. Viele Grüße Colana
