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Sulfasalazin - wer kennt das bzw. wessen Kind nimmt es !?

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von silkeyanick, 5. September 2011.

  1. silkeyanick

    silkeyanick Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    mein Sohn (9J.) hat seit ca. 4 Jahren Rheuma (JIA) und nun ist es so,dass er seit November 2010 "nur" noch Probleme mit dem Sprunggelenk hat..............erst bekam er zusätzlich zum Diclofenac (2x25mg) Cortisontabletten (1x5mg). Darunter ging es ihm auch schnell besser und wir haben das Cortison halbiert - nur leider bekam er da wieder Beschwerden und das Cortison wurde wieder auf 5mg erhöht. Allerdings brachte das nichts,so dass er im Juli eine Punktion des Sprunggelenks + Einspritzung von Cortison erfolgte !
    Aber auch ohne Erfolg:vb_frown: - und nun bekommt er seit 2 Wochen Sulfasalazin: in der ersten Woche 250mg, dann 500mg und nun sind wir bei 750mg -was dann auch die Dauer-Dosis sein soll................dazu nimmt er weiterhin Diclo und Cortison.

    Von der Wirkung des Sulfasalazins merken wir noch nichts,aber es hieß auch,dass das mind. 4-6 Wochen --bis hin zu 3 Monate-- dauern kann. Daher würde mich mal interessieren,wie lange es bei euren Kindern gedauert hat,bis man eine Wirkung merkte ???

    Zur Zeit ist es noch so,dass mein Sohn jeden Abend, vor allem nach Belastungen, Schmerzen im Fuss hat und das Gelenk dann auch geschwollen ist..............teilweise nimmt er dann nochmals eine 1/2 Paracetamoltablette und kühlt natürlich und damit kommt er dann gut hin.
    Aber trotzdem würde ich mir/ihm wünschen,dass das Sulfasalazin wirkt und er dann auch demnächst kein Cortison mehr braucht --oder wie sind da eure Erfahrungen mit !?

    Vielen Dank,
    ach so, wir müssen die Tabletten ja teilen und das ist echt nicht einfach - hat da jemand noch einen guten Tipp für mich (Tablettenteiler aus der Apotheke haben wir schon) :confused: ???
     
  2. Silvi

    Silvi Mitglied

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    Sulfasalazin

    Hallo Ihr Beiden,
    nehme das Sulfa selber. Bei mir kam die Wirkung nach 7 Wochen, meinen Sehnen und Sprunggelenken geht es viel besser, so dass ich das Cortison jetzt ausschleichen kann. Was ich so gehört und gelesen habe ist Sulfa ein Medikament mit wenig Nebenwirkungen. Mich macht es immer noch müde, hoffe das legt sich noch.
    Euch wünsche ich alles Gute, auf das es so gut anschlägt wie bei mir, Gruß Silvi
     
  3. silkeyanick

    silkeyanick Neues Mitglied

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    Hallo Silvi,

    dank dir für deine Antwort :) - bisher merke ich bzw. mein Sohn noch keine Nebenwirkungen; hoffen wir mal,dass es so bleibt !
    Dir dann auch weiterhin alles Gute und ich drück die Daumen,dass deine Müdigkeit nicht von Dauer ist........

    Eine Frage hab ich aber noch: unser Rheumatologe sagte mir,dass mein Sohn immer nur morgens das Sulfasalazin nehmen soll -mit dem Cortison + Diclo zusammen ! In der Packungsbeilage steht,dass man es morgens ne Stunde vor dem Frühstück nehmen soll - hälst du dich da so streng dran ???
    Bzw. ich hab nun auch immer mal gelesen,dass das Sulfas. 2-3 mal am Tag genommen wird - wie ist das bei dir; ich meine, nimmst du es auch morgens-mittags-abends oder nur morgens ??
    Denn irgendwie verunsichert mich das nun doch ein wenig und ich werde auf jeden Fall nächste Woche beim Arzt nachfragen...........
     
  4. Silvi

    Silvi Mitglied

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    Hallo Silke

    Ich habe mit 1 Tbl 500 mg abends angefangen und in 4 Wochen auf morgens und abends je 2 Tbl gesteigert, bis 2 Wochen nach Wirkungseintritt gabs morgens 5 mg und abends 2,5 mg Prednisolon dazu, was ich jetzt ausschleiche. Wie das bei Kindern gehandhabt wird weiß ich nicht. Ich muß in den ersten 3 Monaten alle 2 Wochen Blutwerte kontrollieren lassen, danach alle 4 Wochen, bis jetzt ist alles ok. Hoffe ich konnte Dir weiterhelfen, alles Gute für Euch, Gruß Silvi
     
  5. silkeyanick

    silkeyanick Neues Mitglied

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    Hallo Silvi,

    nochmals Danke für deine Antwort...........mmh,dann werde ich wirklich nächste Woche nochmals wegen der Einnahme fragen; ich meine, ob mein Sohn weiterhin "nur" morgens die ganze Dosis nehmen soll oder doch besser auf 2x am Tag verteilt !?! Wobei das bei 750mg aber schlecht möglich ist :confused::vb_confused:

    Das mit den Blutwerten-Kontrolle hat man uns auch so gesagt, wir mussten auch nach der ersten Woche zum Kinderarzt zum Blut abnehmen und nach 4 WOchen nun dann wieder in die Rheumasprechstunde !

    Freut mich,dass bei dir die Werte alle in Ordnung sind -drück die Daumen,dass es so bleibt :)
     
  6. netti68

    netti68 Registrierter Benutzer

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    Sulfasalazin

    Hallo ihr Beiden,

    meine Tochter (12J) hat seit 3 Jahren Rheuma und wir behelfen uns - abgesehen von einer kurzen MTX Episode- mit Ibuprofen bei Bedarf. Da sie aber seit einigen Monaten immer wieder Schmerzen in wechselnden Gelenken hat, hat die Ärztin Sulafasalazin (Colo Pleon) verschrieben: 1. Woche 500mg (1morgens), 2. Woche 1000mg (1morgens u. 1abends), 3. Woche 1500mg (2morgens u. 1abends) . Leider wurden dann bei der ersten Blutkontrolle nach 3 Wochen sehr niedrige Leukos festgestellt, sodaß wir erstmal wieder absetzen mußten. Wie ist es bei Euch mit den Blutwerten, v.a. den Leukozyten? Was habt Ihr noch ausprobiert, evtl. alternativ, zB Homöopathie?

    Freu mich auf Antworten, liebe Grüße
     
  7. Silvi

    Silvi Mitglied

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    hallo netti68

    Hallo netti, meine Blutwerte sind alle top in Ordnung. Habe alles mögliche an alternativen Mittelchen probiert, aber ohne Erfolg. Wünsche Dir und Deiner Tochter alles Gute, Gruß Silvi
     
  8. silkeyanick

    silkeyanick Neues Mitglied

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    Hallo netti,

    vielen dank auch für deine Antwort - wegen der Blutwerte; wir waren zwar vor 2 Wochen zur Kontrolle,nur ist dort leider das Blut teilweise auf dem Weg ins Labor wohl geronnen,so dass es keine absolut zuverlässigen Werte gab :confused:
    Leber-Nierenwerte konnten wohl gut bestimmt werden und waren auch in Ordnung; nur war der Hb-Wert und auch die Leukos zu niedrig.........nur könnte das eben auch an der geronnenen Blutprobe gelegen haben !?!?!

    Heute waren wir dann wieder in der Klinik zur Kontrolle,da weiß ich nun kein Ergebnis...............aber sollte sich da morgen kein Arzt melden,dann werden die Werte (wieder/weiterhin) in Ordnung sein:):)

    Nur leider konnten wir bisher noch keine Wirkung feststellen,ich meine, in Bezug auf das Gelenk und die Beschwerden -aber da meinte der Arzt ja eh,dass das bis zu 3 Monaten dauern kann !!
    Wann hat deine Tochter gemerkt,dass das Sulfasalazin hilft ??? Nimmt sie dann "nur" das Sulfasalazin oder auch noch andere Medikamente !?!

    Nein, was anders -Homöopathie oder so-haben wir noch nicht versucht..............macht ihr was in die Richtung ??

    Alles Gute und vielleicht meldest du dich ja nochmal und wir können ein wenig in Kontakt bleiben und uns austauschen -würde mich freuen :top::)

    Gruß
     
  9. Sabine G

    Sabine G Neues Mitglied

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    Erfahrung mit Sulfasalazin

    Hallo Silke,
    zu der juvenilen Arthitis kann ich leider nichts sagen. Aber ich habe als erwachsene Frau
    Sulfasalazin bekommen. Ich wollte nur sagen, dass es bei mir etwas länger als 3 MONATE
    gedauert hat, bis die Wirkung des Medikamentes eingesetzt hat. Also bitte nicht zu früh aufgeben,
    das wollte ich damals nämlich schon fast ! Ich habe allerdings die pro Tag zulässige Höchstdosis
    genommen, wegen der Arbeit auf 2 x täglich verteilt. Wenn ich einmal vergessen hatte die Tabletten
    zu nehmen, z.B. morgens von wegen in großer Eile, habe ich spätestens um die Mittagszeit eine Art knirschen in den Knien
    gespürt. Ich habe ca. 5 Jahre Sulfasalazin genommen und musste dann auf andere Medikamente
    umsteigen. Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Dir und Deinem Sohn alles Gute und viel Glück !
    Sabine
     
  10. netti68

    netti68 Registrierter Benutzer

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    Liebe Silke,

    meine Tochter mußte das Sulfasalazin ja leider nach 3 Wochen schon wieder absetzen, wg. der Blutwerte. nun ist das Blut erneut in Kontrolle und wenn ok, dann schleichen wir das Sulfa sicherlich wieder ein. Unsere Ärztin meinte auch, das es 6-8 Wo dauert, bis eine Wirkung eintreten kann.... Bei Jule ist es ganz seltsam, bei Ihr ist immer nur 1 Gelenk betroffen, das dauert dann so 2-4 Wo, dann ist meist 2 Wochen Ruhe und dann kommt das nächste Gelenk. Das Rheuma springt also irgendwie.... Parallel gehe ich mit Jule noch zum Homöopathen (Grashalm!!), Sie bekommt dann Kügelchen, ich aufbauende Worte und ein gutes Gefühl;) - ob es wirklich was bringt, kann ich nicht sagen, es tut auf jeden Fall der Psyche gut! Unser Homöopath hat auch andere Rheumakids in Behandlung. Tja, unsere Kinder habens echt nicht leicht, schon in so jungen Jahren immer wieder zum Arzt, Schmerzen haben, körperlich eingeschränkt, Blutkontrollen, Medikamente, usw. Jule ist seit einem halben Jahr bei einer Psychologin, um eine Begleitung zu haben. Und mir tut es auch gut, da ich nicht alles alleine auffangen muß...Noch etwas anderes, was uns Sorgen macht: Jule ist für Ihr Alter (12) relativ klein (147cm), kann sich das Rheuma auf das Längenwachstum auswirken? Wie sind da Eure Erfahrungen?

    liebe Grüße und alles Gute für Euch
     
  11. silkeyanick

    silkeyanick Neues Mitglied

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    Hallo netti,

    vielen Dank für deine Antwort -- dann hoffe ich mal,dass sich die Blutwerte bei deiner Tochter wieder bessern bzw. in Ordnung sind und sie dann doch wieder mit dem Sulfasalazin anfangen kann................oder habt ihr sonst noch ne Alternative !?!?!

    Ja,gestern der Arzt sprach auch wieder von 4-6 Wochen bzw. erst hatte er sich in der Akte verlesen und dachte, dass mein Sohn das Sulfa schon seit 8 Wochen nimmt und meinte dazu dann auch,dass man noch ein wenig abwarten sollte und Geduld haben -denn das würde teilweise einfach auch länger als 8 Wochen dauern,bis man ne Wirkung merkt :(
    Von daher kann man bei uns wohl eher noch gar nichts sagen und wir müssen einfach weiterhin abwarten und hoffen,dass es anschlägt --denn sonst haben wir leider nicht mehr viele Möglichkeiten !!
    Mein Sohn nimmt ja zusätzlich noch Cortison und Diclofenac.......das soll er auch weiterhin noch nehmen; und da bei ihm "nur" ein Gelenk betroffen ist, reicht das eben nicht aus um z.B. auf MTX oder so zu gehen ! Gut,das freut mich auf der einen Seite,aber trotzdem ist es so auch kein Zustand :mad::denn je mehr er sich bewegt/belastet,desto mehr Schmerzen hat er dann abends und humpelt durch die Gegend oder zieht sich zurück und legt sich ins Bett, kühlt den Fuss und hört ne CD oder liest was.................

    Bei einer Psychologin waren wir auch mal eine Weile,das hat ihm damals auch gut getan -aber im Moment kommt er recht gut damit klar; gut er ist schon teilweise genervt, wenn er nicht so mithalten kann wie die anderen in der Schule.........aber soweit geht das ganz gut.
    In der Schule beißt er dann häufig die Zähne zusammen und macht trotz Schmerzen mit,aber hier zu Hause kommt dann alles raus und er zieht sich dann wie gesagt zurück und nimmt sich seine Auszeit !

    Du hast nach dem Wachstum gefragt; ehrlich gesagt, weiß ich das nicht so genau......wobei mein Sohn auch eher klein ist ( 9 J. - 129 cm groß, allerdings ist er dabei auch nicht schwer und war schon immer ein eher kleines, zierliches Kind). Und bisher hat auch noch niemand was wegen der Größe gesagt.................wobei ich da auch mal nachfragen will,denn ich hab das Gefühl,dass mein Sohn schon seit Monaten die gleiche Größe hat und da sollte er vielleicht doch mal 1-2cm wachsen :vb_confused:
    Nur hab ich das gestern total vergessen,weil ich einfach noch andere Fragen hatte,aber das Thema werde ich dann beim nächsten Termin in 4 Wochen wirklich mal ansprechen!!!

    Wann erfahrt ihr denn, ob ihr wieder mit dem Sulfa anfangen könnt ?
    Ich wünsche auf jeden Fall weiterhin alles Gute und würde mich freuen,wenn du dich wieder meldest...........

    Gruß
    Silke
     
  12. netti68

    netti68 Registrierter Benutzer

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    Hallo Silke,

    bei Jule ist es genauso: in der Schule beißt sie die Zähne zusammen und sagt nichts und zuhause kommt dann alles raus... Sie geht dann auch manchmal einach wortlos in Ihr Zimmer, knallt die Tür und will Ihre Ruhe (lesen, Musik, Nintendo...) Sie ist mit 12J. natürlich auch fast in der Pubertät und da verhält man sich ja oft so...;) -

    Zum Arzt gehen wir am Montag, dann ist das Blutergebnis da und dann sehen wir weiter. Ich fänd's schon gut ein Basismedikament zu haben, denn auf Dauer immer Ibuprofen in sie reinzupumpen ist auch kein gute Gefühl. Ich denke dann immer an die armen Nieren und die Leber :(.

    Wie ist es bei Deinem Sohn mit Freundschaften. Ist er da voll integriert? Jule ist oft alleine und dementsprechend frustriert. Als das Rheuma vor 3 Jahren losging, waren die anderen Kinder aus der Spielstrasse draussen und sind Einrad oder Skates gefahren und sie war alleine in Ihrem Zimmer... Das tat mir immer so leid!!! Wie gehst Du mit der Erkrankung von Deinem Sohn um?

    liebe Grüße und alles Gute für Deinen Sohn!!
     
  13. silkeyanick

    silkeyanick Neues Mitglied

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    Hallo netti,

    hab dir gerade ne PN geschrieben -schau doch mal nach :top: