1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Suche user mit Mikroskopischer Polyangiitis

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Apfelkern, 22. Februar 2010.

  1. Apfelkern

    Apfelkern MPA

    Registriert seit:
    16. Februar 2010
    Beiträge:
    154
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Fürth/Odw.
    Oder bin ich ganz allein:confused:

    Soweit ich weiß, müßten wir in Deutschland zu 160 sein......
     
  2. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    8.381
    Zustimmungen:
    3
    Ort:
    entenhausen
    hi, wenn du die suche bemühst und "Polyangiitis" eingibst,
    bekommst du 7 beiträge, bzw threads, angezeigt, abgesehen von deinen zu dem thema. unten der such-thread, kann aber sein, dass der nicht funzt. bitte sonst selber probieren ... g

    funzt nicht... leider


    ich wünsche dir viel erfolg, marie
     
  3. Iti

    Iti Mitglied

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    516
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    ROW
    Hallo Apfelkern

    Du bist hier sicher nicht allein, wie auch schon Marie dir erklärt hat und vielleicht meldet sich noch ein Erkrankter. Meines wissens gibt es doch einige mehr Betroffene.
    Bin selber zwar nicht an einer Mikroskopischen Polyangiitis erkrankt kenne aber mindestens 2 Personen aus unserem Dorf die davon betroffen sind. Habe auch mehr oder weniger Kontakt zu beiden.
    Ich selber habe eine andere Vaskulitis und treffe mich hier oftmals am Montag abend um 21 Uhr mit einigen im Wegener-Chat. Es sind dort in der Regel Erkrankte oder auch Partner mit unterschiedlichen Vaskulitiden und möchte Dich dazu einladen.

    Wünsche Dir einen schönen Tag
    und herzliche Grüße
    iti
     
  4. Apfelkern

    Apfelkern MPA

    Registriert seit:
    16. Februar 2010
    Beiträge:
    154
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Fürth/Odw.
    Hallo Iti,

    danke für deine Einladung der ich gerne folgen werde sobald ich wieder aus meinem Urlaub zurück bin.

    LG
     
  5. Regina1966

    Regina1966 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    15. Mai 2009
    Beiträge:
    5
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Apfelkern

    du bist nicht alleine. Ich leide auch an der Mikroskopischen Polyangiitis. Bei mir fing das ganze Drama an mit geschwollenen Füßen und Händen und überall schmerzen ständig wo anders. Ich konnte mir das ganze nicht erklären und bin erstmal zum Hausarzt. Er wußte nicht weiter also bin ich zum Orthopäden von da aus beim Neurologen, Internisten und dann beim Rheumatologen für die Knochen gelandet. Erst er gab mir eine Überweisung für die HSK Klinik in Wiesbaden wo ich mich eine Woche aufhalten durfte. Dort wurde es dann festgestellt. Aber das ganze zog sich über 10 Monate bis die Diagnose festgestellt wurde. Als erstes bekam ich Cordison und Imurek verschrieben was ich aber nach ein paar Wochen nicht mehr vertragen habe. Dann wurde MTX ausprobiert, gleiche reaktion. Jetzt nehme ich täglich 10 mg Arava und vertrage es gut. Im Urin wurde mikroskopisch Blut gefunden aber die Nieren sind ok es kam direkt aus der Blase. Bei einer Blasenspiegelung wurden veränderungen in der Schleimhaut gefunden die auch schon operativ entfernt wurden. Jetzt muss ich nächste Woche wieder zum Urologen der nimmt wieder direkt aus aus Blase Urin um zu sehen ob noch Blut drin ist. Ich gehe zweimal im Jahr einen Lungenfunktionstest machen. Andere Orange sind bisher noch nicht betroffen bis auf mein linkes Auge. Ich hatte von klein auf schon das typisch rote Auge und keiner konnte sich erklären, woher das kam. Es wurde zwar damals schon auf Rheuma getippt, aber nie richtig untersucht. Durch die vielen Augentropfen und entzündungen über Jahre bekam ich den grauen Star und wurde vor 11 Jahren daran operiert. Seit einigen Monaten habe ich keinen richtigen Schub mehr nur ab und an mal hir und da ein paar Schmerzen. Alle zwei Wochen gehe ich zum Hausarzt mein Blutwerte untersuchen lassen. Mein Rheumatologe und mein Hausarzt sind sich irgendwie nicht so ganz sicher, ob ich überhaupt an dieser Krankheit leide obwohl mein pANCA Wert positiv ist, ich das typisch Rote Auge hatte und geschwollene Hände und Füße hatte. Auch konnte man bei einem Knochenszintigramm die Entzündungen gut sehen. Das ganze nimmt mich ganz schön mit den man ist ja auf die Ärzte angewiesen und manchmal kommt man sich dort ziemlich verarscht vor. Ich bilde mir doch das ganze nicht ein. Na ja mal sehen, wie es weiter geht.
    Lieben Gruß und an alle eine Gute Besserung.
    Regina
     
  6. Apfelkern

    Apfelkern MPA

    Registriert seit:
    16. Februar 2010
    Beiträge:
    154
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Fürth/Odw.
    Hi sunygirl,

    das ist aber schön das du dich meldest.
    Ich habe zur Zeit ausschließlich eine Lungenbeteiligung. Von Schmerzen bin ich glücklicherweise bisher verschont geblieben.
    Meinen ersten Schub hatte ich warscheinlich schon mit 11/12 Jahren. Allerdings wurde es nie als Rheuma o.ä. eingestuft. Sonder "nur" unter chonischer eitriger Bronchitis verbucht. Nach einem Jahr krank, kam es zu einem Stillstand. Der bis vor sechs Jahren anhielt (ich bin inzwischen 36). Mit einer Nasennebenhöhlenentzündung ging es dann wieder los.
    Ich habe sechs Jahre und mehrere Pneumologen gebraucht bis ich einen fand der mir nicht nur einfach ein Cortisonspray aufschrieb sondern merkte das bei mir diagnostisch einfach nichts zusammenpasste. Nach dem er mich ein Jahr beobachtet und diagnostiziert hatte sich mit div. anderen Pneumologen (die mich auch untersuchten) beraten hatte, wurde ich von ihm so wie du zum HSK-Wi überwiesen. Mein Aufenthalt dort dauerte auch zehn Tage obwohl mich die o.Ä. am vierten Tag mit Antibiotika wieder Heim schicken wollte. Da weder mein Pneumologe noch ich damit zufrieden waren blieb ich kurzerhand und wurde der Prof. vorgestellt. Inzwischen waren noch einige ausstehende Blutergebnisse eingetroffen und der Fall war wohl klar. In zwei Monaten werde ich wieder bronchoskopiert um zu sehen was meine Lungenschleimhaut so macht. Auch wenn es sich vielleicht komisch anhört bin ich froh über die Diagnose....ein Teil meiner Bronchien haben sich schon in Wohlgefallen aufgelöst und ohne Behandlung könnte man mich lt. Ärzte in 5-10 Jahren auf die Transplantationsliste für Lungen setzen....

    Ich weiß was du meinst mit auf die Ärzte angewiesen sein....
    das schlimmste der vergangenen sechs Jahre war das Gefühl das kein Arzt
    meine Beschwerden ernst nahm. Die Lungenfunktion und die Sauerstoffwerte im Blut sind bei mir nicht nur einwandfrei sondern überdurchschnittlich gut. Meine einzigen Beschwerden war jede Menge Eiter auf den Bronchien der abgehustet werden wollte und diese lässtigen Atemgeräusche die mich um meinen Schlaf brachten. Die Doc's haben meine Beschwerden einfach nicht ernst genommen. Ich wollte schon zu keinem mehr gehen, da mich inzwischen Alpträume quälten in denen ich in eine Nervenheilanstalt eingeliefert wurde....

    Ich glaube mich nun in guten Händen und lass nun einfach alles auf mich zukommen....

    Vielleicht kommst du ja auch zum Usertreffennach Ulm?

    Wäre schön dich mal kennen zu lernen

    LG
     
  7. Regina1966

    Regina1966 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    15. Mai 2009
    Beiträge:
    5
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Apfelkern

    schön mal offen über alles reden zu können mit Leidgenossen. Was du da beschreibst klingt echt hart. Aber trotzdem wie du schon geschrieben hast ist es gut zu wissen, was man hat damit man dagegen was unternehmen kann. Ich tue wirklich alles renne ständig zu einem anderen Arzt aber wie schon gesagt habe ich so manchmal das Gefühl, das die Ärzte mit dieser Krankheit etwas überfordert sind und nicht so recht wissen, wie sie damit umzugehen haben. Mein Hausarzt wo ich alle zwei Wochen hin muss zur Blutkontrolle hat neulich zu mir gesagt, woher ich denn wüßte das ich an Mikroskopischer Polyangiitis leiden würde. Ich kam mir vor wie im falschen Film dabei hat er wirklich alle Unterlagen bekommen ob vom Rheumatologen oder den Bericht von der HSK Klinik. Ich habe ihm noch mal von meinem leiden erzählt auch vom positiven pANCA Wert aber er meinte, das es nichts zu sagen hat. Tz egal er soll mir einfach die Blutwerte auswerten das wars ich bin ja bei meinem Rheumatolgen bestens aufgehoben.
    Ich wünsche Euch allen einen schönen, schmerzfreien Tag.
    GLG Regina
     
  8. Apfelkern

    Apfelkern MPA

    Registriert seit:
    16. Februar 2010
    Beiträge:
    154
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Fürth/Odw.
    Hätte mein Hausarzt so etwas zu mir gesagt würde sich das Vertrauensverhältnis Arzt/Patient von meiner Seite aus in Luft auflösen und ich würde mir einen anderen Arzt suchen. Ich weiß wie schwer/anstrengend es ist immer wieder von vorne anzufangen. Aber meiner Meinung nach sollte auch die "Chemie" zwischen Arzt und Patient stimmen.

    Das ein Arzt einem Patienten solch eine Frage stellt empfinde ich als eine bodenlose Frechheit...:mad:

    Die Diagnose ist doch nicht auf deinem Mist gewachsen, sondern wurde von einem rheuma- und imunologiekompetenten Diagnostikteam gestellt.
    Ich würde sagen das sich dein HA mit dieser Frage ein Armutszeugnis ausgestellt hat. Das Autoimunerkrankungen nicht nur an den Anca's fest gemacht werden ist doch bekannt.

    Es ist nun mal eine Tatsache das MPA eine sehr seltene Erkrankung ist und daher die meisten "normalen Ärzte" und auch viele Rheumatologen sich damit nicht auskennen. Was bei einer Fallzahl von 2:1.000.000 ja auch nicht verwunderlich ist.

    Ich werde Gott sei dank nur noch von Ärzten betreut die mich und meine Diagnose ernst nehmen. Auf dieses "medizinisch-geborgene" Gefühl möchte ich nicht mehr verzichten....ich empfinde es als sehr entlastent :top:

    Lass dich nicht von so einem A.... unterkriegen oder verunsichern.
    Kopf hoch, Brust raus...und weiter gehts.

    Alles Liebe
     
    #8 10. März 2010
    Zuletzt bearbeitet: 10. März 2010
  9. Regina1966

    Regina1966 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    15. Mai 2009
    Beiträge:
    5
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Apfelkern

    da muß ich dir recht geben so richtig vertrauen habe ich nicht in ihm ich war ganz schön geschockt von dem Spruch. Das hat er allerdings auch gemerkt an meinem Blick und meinte nur, ob er mich jetzt verunsichert hätte. Ja klar habe ich geantwortet ist schon gut und bin kopfschüttelnd raus. Aber für die Blutwertkontrolle ist er gut genug ist um die Ecke von mir und ich schicke immer eine Kopie an meinen Rheumadoc. Bei mir wurde die Diagnose auch erst vor ca. 1 1/2 Jahre in der HSK Klinik festgestellt und so richtig schlau über diese Krankheit habe ich mich erst im Internet und über Bücher gemacht. Von daher habe ich manchmal das Gefühl, das ich noch einen Arzt aufklären muss über Mikroskopische Polyangiitis / Vaskulitis. Ist schon ein wenig traurig das manche Ärzte einen dumm sterben lassen, sich nicht genügend Zeit nehmen um auf den Patienten einzugehen. Ich wurde ja damals in die HSK Klinik eingewiesen um dort festzustellen, was mir fehlt. Es standen einige Untersuchungen auf dem Plan wobei ich sagen muß, das viele davon nicht gemacht wurden. Im Grunde wurde bei mir nur das Blut und Urin abgenommen, und als die Diagnose festgestellt wurde gerade noch so die Nieren mit Ultraschall untersucht. Ich bekam einen Zettel in die Hand gedrückt wo drauf stand ihre Krankheit nennt sich Vaskulits / Mikroskopische Polyangiitis. Ich wollte einfach nur heim denn dort wurde in der ganzen Woche einfach nicht viel untersucht ich lag dort nur blöde rum. Nach vielem Nerven der Schwestern das ich heim will weil hier ja nix passiert kam eine Ärztin mit der Diagnose zu mir und meinte, klar können Sie heim dann sterben sie eben. Puh ich war geschockt, keine Ahnung was mir fehlte und dann das. Ich wurde kurz aufgeklärt was das ist und bekam Cordison und Azahioprin verschrieben. Dann durfte ich heim und habe mir einen guten Rheumatologen gesucht und gefunden :top: Kann mir denn jemand von Euch sagen, wie hoch so ein pANCA Wert ist wenn man es ganz schlimm hat oder besser ausgedrückt gerade einen Schub hat?
    Gruß Regina
     
  10. bombes-spatz

    bombes-spatz Neues Mitglied

    Registriert seit:
    27. März 2010
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Hallo , ich habe diese Krankheit auch seit Oktober letzten Jahres.
    Bei mir ist es mit Nierenbefall , Lunge und Nerven.
    Ich muss alle 3 Wochen zur Chemo ins Krankenhaus ( am Montag ist es wieder soweit - die 6. Chemo... )
    Ich lag im Oktober 3 Wochen im Krankenhaus mit fürchterlichen Kopfschmerzen und meine Beine hatten auf einmal überall lila Flecken.
    Es hat ziemlich lange gedauert , bis man auf diese Diagnose gekommen ist und wie schon geschrieben muss ich nun alle 3 Wochen zur Chemo...
    In der Röhre wurde bei mir festgesellt , das viele Nervenzellen im Kopf schon abgestorben sind.
    Jetzt am Montag muss ich erneut in die Röhre um zu schauen ob die Krankheit nun schon gestoppt wurde.
    Leider gibts auf diesen Gebiet nicht viel Erfahrung - bin mal auf das Ergebniss am Montag gespannt ob sich schon was verbessert hat.

    LG
     
  11. Regina1966

    Regina1966 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    15. Mai 2009
    Beiträge:
    5
    Zustimmungen:
    0
    ach herje das habe ich ja noch gar nicht gehört mit der Chemo ich bin ja auch noch fast ein neuling. Das bei dieser Krankheit die Lungen und Nieren betroffen sind ist mir klar und das typisch Rote Auge war bei mir schon von klein auf aber Nerven und Chemo, puh mir wird gerade bissi komisch das zu hören. Ich wünsche dir auf jedenfall ne Gute Besserung und drücke dir die Daumen das alles gut wird.
    GLG Regi
     
  12. bombes-spatz

    bombes-spatz Neues Mitglied

    Registriert seit:
    27. März 2010
    Beiträge:
    2
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Sunygirl

    Ja bei mir gehts mehr aufs Hirn als auf die Nieren , leider.
    Mit der Chemo , da fühl ich mich auch nicht so ganz wohl , wer weiss was da für Nebenwirkungen bleiben.
    Aber im Moment hab ich keine andere Wahl.
    Ich muss auch täglich Cortison nehmen , was man mir nun auch ansieht ( Wangen dick und rot , Gewichtszunahme... )
    Wie gesagt , übermorgen ist es wieder soweit , Chemo und großer Check
    ( Lunge , Nieren , Röhre usw. )
    MElde mich danach wieder

    LG
    Kerstin
     
  13. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    12. April 2004
    Beiträge:
    9.198
    Zustimmungen:
    87
    Ort:
    württemberg
    chemo....

    hallo, sunygirl, hallo, bombes-spatz, wenn ihr etwas mehr infos über chemotherapie haben wollt, dann schaut unter "Rheuma von A - Z" in der Spalte ganz links auf dieser Seite bei "Endoxan" nach.
    ich selber habe 2002 mehrere infusions-zyklen von endoxan (=cyclophosphamid) bekommen, wegen einer vaskulitis, churg-strauss-syndrom. mir hat es sehr gut geholfen, die nebenwirkungen haben sich in grenzen gehalten.
    mit lieben grüssen,
    ruth
     
  14. bar68

    bar68 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    23. April 2009
    Beiträge:
    5
    Zustimmungen:
    0
    vaskulitis

    hallo, bei mir wurde nach ca 3 Jahren jetzt festgetellt, dass ich eine undifferenzierte MPO positive Vaskulitis habe,wahrscheinlich eine mikroskopische Polyangiitis!!! Finde wenig Infos über diese Erkrankung, habt ihr noch Tipps, wo ich noch suchen könnte???
     
  15. Apfelkern

    Apfelkern MPA

    Registriert seit:
    16. Februar 2010
    Beiträge:
    154
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Fürth/Odw.
  16. bar68

    bar68 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    23. April 2009
    Beiträge:
    5
    Zustimmungen:
    0
    hallo apfelkern,
    ja, da habe ich schon nachgesehen, fand ich aber nicht wirklich aufschlussreich, mich interessiert vor allem die prognose!!!
     
  17. snoopy216

    snoopy216 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    14. Mai 2010
    Beiträge:
    1
    Zustimmungen:
    0
    Bin auch eine betroffene

    Hallo! Ich habe von meiner mikroskopischen Polyangitis Im Oktober 2008 erfahren. Habe Gott seih dank keinen so schweren Verlauf. Ich habe glück gehabt das es bei mir im anfang stadium gefunden wurde. Noch ohne Lungenbeteiligung laut meiner Lungenärztin(habe Astmah seit 2002) und ohne Nierenbeteiligung. Ich nehme zur Zeit 7,5 mg Cortison und spritze 1 mal die Woche MTX. Ich muß auch sagen das dein Link Apfelkern für mich nicht sehr hilfreich war. Ich würde auch gern was über die Prognose erfahren. Es ist nicht gerade leicht über unsere Krankheit mehr zu erfahren. Die Prognosen gehen mehr zu den schweren Fällen hin. Aber ich gebe nicht auf ich werde weiter ausschau halten.
    Jetzt noch etwas zu meiner Person ich bin kein Mann wie mann sich vielleicht denkt bei den User Namen. Und ich komme aus Hannover.
    :)
     
  18. bar68

    bar68 Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    23. April 2009
    Beiträge:
    5
    Zustimmungen:
    0
    hallo snoopy 216,
    habe über info@rheuma-liga-nds.de erfahren, dass an einem we im aug. in bad nenndorf eine veranstaltung zum thema vaskulitis stattfindet, habe mich dafür angmeldet, es wurde ein Dr. zu dem thema eingeladen, wer weiß, vielleicht efahre ich dort ja etwas mehr!!!!

    Vaskulitis Info-Wochenende für Betroffene und Angehörige in Bad Nenndorf 13.08.-15.08.2010

    Medizinisches rund um die Vaskulitis- das etwas andere Rheuma


    lg bar68:rolleyes:
     
  19. Apfelkern

    Apfelkern MPA

    Registriert seit:
    16. Februar 2010
    Beiträge:
    154
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Fürth/Odw.
    Infos über MPA

    Hallo snoopy216 und bar68,

    es gibt eine sehr ausführliche Info-Mappe über Systemische Vasulitiden, Herausgeber ist die Deutsche Nierenstiftung.
    Ich war nach meiner Diagnose auch sehr "informations-hunrig" und empfand diese Mappe als echten Segen.

    Im Inhalt findet sich:
    Kapitel 1: Einführung u. Diagnostik
    Kapitel 2: Immunsystem u. Autoimmunität
    Kapitel 3: Die einzelnen Vaskulitis-Erkrankungen
    Kapitel 4: Behandlung u. Medikamente
    Kapitel 5: Forschung

    Wichtig ist für MPA Patienten auch das Kapitel über die Wegener'sche Granulomatose zu lesen. Da MPA und MW sehr eng mit einander verwand sind (Es gibt Ärzte die glauben das MW und MPA nicht von einander zu trennen sind. Erst seit den 90'er Jahren wird MPA als eigenständige Krankheit betrachtet)

    Vielleicht hilft euch das ja einbischen weiter?

    Gruß
     
  20. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    1
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Hallo Apfelkern,

    kann man diese Mappe bestellen?

    LG Colana