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Suche Rheumatiker zum Erfahrungsaustausch

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von nafnaf, 24. April 2005.

  1. nafnaf

    nafnaf Neues Mitglied

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    Hallo!

    Ich bin 27 Jahre alt und habe vor ca. 2 Jahren Probleme mit meinen Fingern bekommen. Von da an bin ich von Arzt zu Arzt gelaufen. Jetzt haben sich die Probleme leider schon auf verschiedene Körperteile erweitert. Ich bin jetzt auch beim Rheumatologen in Behandlung. Wahrscheinlich habe ich rheumatoide Arthritis, aber mein Arzt will sich nicht so richtig äußern. Ich nehme zur Zeit Cortison ein, der Arzt wollte mir schon eine Basistherapie (Quensil) verordnen, aber ohne richtigen Befund möchte ich keine Basistherapie anfangen, außerdem sind wir gerade mit der Familieplanung beschäftigt.

    Bei der Rheuma-Liga in Berlin wird gerade eine Gruppe für Rheumatiker aufgebaut, deshalb suche ich Gleichgesinnte die gern ihre Erfahrungen mit mir austauschen wollen.
    Natürlich können sich auch alle anderen melden, die nicht aus Berlin kommen, für einen Kontakt z.B. per Mail.

    Über Meldungen würde ich mich sehr freuen [​IMG] .
     
  2. Robert

    Robert R-O-süchtiger Freßbär ...

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    Hallo Nafnaf,

    am Samstag, den 07.05., treffen wir (Rheumis aus Berlin und Umland) uns um 13:00 Uhr am Aquarium Zoo ... komm doch einfach dazu ...

    Liebe Grüße

    Berlinchen und Robert
     
  3. nicki1987

    nicki1987 Neues Mitglied

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    [Hallo nafnaf!

    Ich bin 17 Jahre alt und habe vor fast 5 Wochen die Diagnose rheumatoide Arthritis und Fibromyalgie erhalten. Es war es ein totaler Schock für mich!
    Sind denn Gelenkentzündungen bei dir vorhanden? Bei mir fing es mit einer Entzündung im rechten Fuß an. Jetzt hat es sich aber auch schon auf fast den ganzen Körper ausgebreitet.Mein erster Weg führte mich zum Orthopäden,nach 3mon. wurde ich dann zu einer Rheumatologin Überwiesen, die mich dann nach vier Wochen zu einer Anderen Rheumatologin geschickt hat,die auch auf Kinder und Jugendliche spezialisiert ist. Also eine wahre rennerei.Aber jetzt bin ich hoffe ich in den richtigen"Händen"!

    Also, lass den Kopf nicht hängen und bleib Stark!

    Liebe Grüße von nicki1987
     
  4. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hi Nafnaf,

    ein herzliches Willkommen von einer vergleichweise alten Schachtel (49 Jahre alt), die schon seit 6 Jahren nicht mehr in Berlin, sondern in Tirol lebt. Den Erfahrungsaustausch kannst Du hier täglich haben, ergänzt durch viele Treffen, u.a. auch in Berlin.

    Fühl Dich wohl hier!

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  5. Sabrina12682

    Sabrina12682 Ich sage was ich denke.

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    hallo nafnaf,

    ich bin 22 und habe seit 9 jahren cp, komme aber nicht aus dem raum berlin.
    kannst dich aber gerne jederzeit bei mir, uns (ro) melden!

    nochmal ein herzliches willkommen von mir.

    du mußt aufpassen ro mach süchtig!

    lg bine
     
  6. eierwally

    eierwally Neues Mitglied

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    wien
    hallo,
    bin leider auch nicht aus berlin, sondern aus wien, aber trotzdem gerne bereit für erfahrungsaustausch.
    bin 28 und habe seit einem jahr rheumatoide arthritis. bei mir ist alles recht schnell gegangen. 3 monate nach beginn der beschwerden (in den zehen) waren alle gelenke betroffen, nach 2 weiteren monaten hatte ich schon die diagnose cP, danach kam gleich mtx. 4 monate später kam humira dazu. heute geht es mir dank zusätzlichen celebrex und cortison ganz gut.
    melde dich, wenn du willst,
    liebe grüße,
    nayla
     
  7. linde

    linde Neues Mitglied

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    Hallo nafnaf,
    herzlich willkommen hier; ich bin 37, habe seit 1991 CP und wohne in Berlin. Wenn Du Fragen hast, kannst Du Dich gerne melden. Familienplanung wäre mit Quensyl übrigens möglich (hier im Forum gibt es einige Artikel dazu) - bei welchem Doc bist Du denn? Und welche Rheuma-Liga -Gruppe meinst Du (da bin ich nämlich auch engagiert)?
    Viele Grüße - Gerlinde
     
  8. rose40

    rose40 Leben und leben lassen

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    norddeutschland
    Hallo nafnaf

    hallo ich komme aus dem Emsland habe cp und freue mich über jeden Kontakt hier ,denn das hilft finde ich.Leider gibt es bei Uns im Emsland keine Selbsthilfegruppe .Freue mich also dich kennenzulernen nafnaf .Vielleicht meldet sich ja auchmal jemand aus Norddeutschland liebe Grüße Rose40
    mich sehr freuen [​IMG]
     
  9. Cori

    Cori Optimistin

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    Seit wann liegt Mannheim im Einzugsgebiet von Berlin?? :D

    Hallo, Herr Nachbar ;)

    Bis zum 7.! Ich freue mich!

    Du kommst doch auch, nafnaf?
     
  10. linde

    linde Neues Mitglied

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    Rheuma und Familienplanung

    Hallo nafnaf,
    hier mal ein Link aus dem aktuellen Editorial zum Thema Rheuma und Familienplanung...

    http://rheuma-online.de/news/370.html
    Viele Grüße - Gerlinde
     
  11. nafnaf

    nafnaf Neues Mitglied

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    Hallo alle zusammen,

    danke für eure Nachrichten und sorry, dass ich mich erst jetzt bedanke, aber wir hatten zu Hause ein kleines Problem mit unserem Internet.

    Jetzt nehme zur Zeit 10mg Cortison und es geht mal gut mal schlecht. Im Feburar habe ich mich in einer Klink (Emmanuel Krankenhaus) hier in Berlin vorgestellt, die sich auf Naturheilverfahren spezialisiert hat. Leider habe ich bis jetzt nur eine Ablehnung von meiner Krankenkasse zur Kostenübernahme bekommen. Widerspruch läuft gerade, nur meine Rheumaärztin kommt nicht aus den Latschen und muss noch einen Bericht schreiben.

    War jemand schon in der Klink?

    Und kann jemand mir einen guten Rheumadoc in Berlin empfehlen?

    Leider kann ich nicht mit in den Zoo kommen, da wir zu Hertha gegen Wolfsburg gehen, aber das nächste Mal komme ich mit.

    Sonnige Grüße aus Berlin
    nafnaf
     
  12. nafnaf

    nafnaf Neues Mitglied

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    Es gibt gute Nachrichten, die Krankenkasse hat mir endlich 10 Tage im Emmanuel Krankenhaus bewilligt. Ab Mitte Juli werde ich dann die Tage in Anspruch nehmen und hoffe das mir dort geholfen werden kann.

    Leider hat sich mit der Gruppe bei der Rheuma-Liga noch nichts neues ergeben. Eine weitere Person hätte Intresse, aber zwei Leute sind zu wenig, deshalb suche ich immer noch Leute die Lust haben zu quatschen. Das nächste Treffen ist für den 17.08.2005 in Berlin-Charlottenburg geplant. Ich würde mich sehr freuen, wenn sich noch ein paar Leute melden würden.

    Natürlich würde ich mich auch so über Post freuen, wenn keine Möglichkeit besteht an einem Treffen teilzunehmen. Erfahrungsaustausch per Mail kann auch weiterhelfen.

    Liebe Grüße aus Berlin
    nafnaf ;)
     
  13. Principessa

    Principessa Guest

    Hallo Nafnaf

    Ich bin 22 Jahre alt und habe schon seit zwei und halb Jahren eine chronische Polyarthritis. Sie ist eigentlich erst durch eine Magen-Darm-Krankheit gekommen. Habe zusätzlich noch eine chronische colitis ulcerosa.

    Die polyarthritis ist Rheuma in den gelenken und seit einer Woche habe ich schon in meinem ganzen Körper Schmerzen ohne Ende. Der Doc vermutet zusätzlich noch Rhuema in den Muskeln... Bei mir wissen sie momentan auch nicht weiter. Bekomme heute meine Ergebnisse und dann muss ich wieder von Arzt zu Arzt!!!

    Komme leider nicht aus dem Raum Berlin, würde mich aber über einen Erfahrungsaustausch mit dir oder auch anderen freuen...

    lg eure principessa
     
  14. nafnaf

    nafnaf Neues Mitglied

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    Ort:
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    [font=Helvetica, Arial, sans-serif] Danke für eure Antworten.

    Ich war jetzt für zwei Wochen im Immanuel-Krankenhaus hier in Berlin. Es hat mir sehr gut getan. [/font]
    [font=Helvetica, Arial, sans-serif]Ich habe dort viele Anwendungen bekommen und ich musste 10 Tage fasten, dass heißt nur trinken und nichts essen :'( .[/font] [font=Helvetica, Arial, sans-serif] [/font]

    [font=Helvetica, Arial, sans-serif]Hier ein kurzer Tagesablauf: [/font]

    [font=Helvetica, Arial, sans-serif]- 07:00 aufstehen[/font]

    [font=Helvetica, Arial, sans-serif]- 08:00 Frühsport[/font]

    [font=Helvetica, Arial, sans-serif]- 08:30 Frühstück (leider nicht für mich, nur Saft)[/font]

    [font=Helvetica, Arial, sans-serif]- 09:00 Kältekammer[/font]

    [font=Helvetica, Arial, sans-serif]- 10:00 Autogenes Training / Atemtherapie[/font]

    [font=Helvetica, Arial, sans-serif]- 11:00 Kältekammer[/font]

    [font=Helvetica, Arial, sans-serif]- 12:30 Mittagessen (leider nicht für mich, nur Saft)[/font]

    [font=Helvetica, Arial, sans-serif]- 14:00 Schwimmen[/font]

    [font=Helvetica, Arial, sans-serif]- 15:30 Wirbelsäulengymnastik[/font]

    [font=Helvetica, Arial, sans-serif]- 17:00 Abendessen (leider nicht für mich, nur eine Brühe, die aber mehr nach Wasser geschmeckt hat).[/font]

    [font=Helvetica, Arial, sans-serif]- am Abend Quarkauflagen für Knie und Hände[/font]

    [font=Helvetica, Arial, sans-serif]- viel Zeitung und Bücher lesen.[/font]

    [font=Helvetica, Arial, sans-serif] [/font]

    [font=Helvetica, Arial, sans-serif]Ihr seht, ich hatte viel zu tun. [/font]

    [font=Helvetica, Arial, sans-serif] [/font]

    [font=Helvetica, Arial, sans-serif]Ich war schon wieder eine Woche arbeiten, jetzt ist aber ein Glück Wochenende. Am letzten Mittwoch (10. August) sind wir leider von einem schönen Büro in ein Großraumbüro gezogen :'( . Jetzt sitzen alle 20 Leute auf einem Haufen. Nicht schön, aber wir machen das Beste daraus.
    [/font]


    [font=Helvetica, Arial, sans-serif]
    Leider haben sich immer noch keine Leute für eine Selbsthilfegruppe gemeldet, deshalb hier noch mal ein Aufruf. Das nächste Treffen findet am [/font]
    17.08.2005 in Berlin-Charlottenburg statt. Ich würde mich sehr freuen, wenn sich noch ein paar Leute melden würden.
    [font=Helvetica, Arial, sans-serif]
    Bis dann
    NafNaf[/font]
     
  15. Principessa

    Principessa Guest

    Hallo Nafnaf,

    sorry das ich heute erst antworte. War leider längere Zeit krank und auch wieder im Krankenhaus. Danach bin ich nach Süditalien gefahren, um ein bißchen abzuschalten weil ich wieder total mitgenommen war.

    Und wie geht es dir zur Zeit? Kannst du mit deiner Krankheit umgehen?

    Was ich schon immer mal wissen wollte, was hat das mit der Kältekammer so auf sich? Ist das für jedes Rheuma oder nur für bestimmte? Wo gibt es die?
    Wie oft sollte man das machen? Und geht das Rheuma davon weg?

    Freue mich über deine Antwort bis dann....
     
  16. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    @Principessa

    Hallo Principessa,


    nähere Informationen zu der Funktion einer Kältekammer findest Du u.a. hier:

    http://www.weiss.de/230.0.html

    Dies ist nur ein Link von ganz vielen, den ich zufällig rausgegriffen habe.

    Voraussetzung für eine Kältetherapie ist das Vertragen von Kälte ;) Nicht jeder Patient mit rheumatoider Arthritis verträgt Kälte, die meisten jedoch sehr gut.

    Viele Rheumakliniken haben diese Kältekammern sowie einig Ärzte vor Ort.

    "Das Rheuma", ich möchte in Deinem Fall rheumatoide Arthritis sagen ;), "geht davon nicht weg".
    Die rheumatoide Arthritis ist eine Autoimmunerkrankung. Mittels Kältetherapie können aber die Schmerzen gelindert werden.

    Weitere und sicher hilfreiche Informationen und Erfahrungsberichte findest Du oben unter "Suche". Klick dort mal drauf und gib "Kältekammer" ein.

    Viele Grüße
    Sabinerin
     
  17. manni

    manni manni

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    Hallo nafnaf,
    ich habe nun schon seit ca. 1973 mit dieser Krankheit zu tun.
    Bei meiner letzten Kur in Bad Aibling hat man mich auch auf Ouensyl umgestellt. Das Zeug muß auch irgendwie auch die Augen belasten, denn ich mußte vor der ersten Einnahme zum Augenarzt. Kam aber bei der Arbeit damit nicht mehr klar und wurde von meinem Rheumatologen wieder zurück umgestellt.
    Mehr kann ich Dir dazu nicht sagen. Es gibt so viele Arten von Rheuma und jeden Mensch reagiert anders auf Medikamente.
    Dir alles Gute
    Manni