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Suche nach Lupus.......!!!

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von motzkopf21, 28. März 2006.

  1. motzkopf21

    motzkopf21 Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,
    bin 21 Jahre alt und leide seit ca. 3 Jahren an SLE. Habe eine Therapie mit Imurek und Cortison was ich eigentlich gut Vertrage, ausser das ich ziemlich viel zugenommen habe. Mit meinem Beruf als Friseurin ist nichts mehr. Deshalb mache ich ab Mai eine Rehabilitationsmassnahme in Heidelberg als Technische Zeichnerin am PC. Bin bei RO gelandet, weil ich Leute suche die auch mit dieser Krankheit leben. Vielleicht findet sich ja der eine oder andere der Lust hat mit mir mal zu schreiben.

    Liebe Grüsse

    AGNES:)
     
  2. andreacz

    andreacz Guest

    Hallo Agnes,
    ich leide seit 1992 an SLE. Ich bin 33 Jahre alt und das mit dem Kortison und dem Gewicht macht mir auch sehr zu schaffen. Ich überlege im Moment, ob ich mich bei den WW's anmelde, denn der Sommer naht und schick ist was anderes:rolleyes: . Wie gehst du mit diesen Gewichtsproblemen um?
    Gruß Andrea
     
  3. motzkopf21

    motzkopf21 Neues Mitglied

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    Ich habe schon viele Diäten ausprobiert, die leider nicht so richtig was gebracht haben. Wenn ich dann mal 5-7 Kilo abgenommen habe dann kommen sie wieder drauf. Ich versuche es so viel wie es möglich ist es mit kleidung zu kaschieren. und im sommer trage ich auch leichte Kleidung, die Menschen müssen mich so nehmen wie ich bin. Ich bekomme viel halt von meinem Verlobten und meiner Familie, deshalb muss ich ja irgendwie damit umgehen können.

    AGNES
     
  4. motzkopf21

    motzkopf21 Neues Mitglied

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    Meldet euch bitte....!!!!

    Hallo
    ich hoffe ich treffe hier auf mehrere Personen die SLE haben. den ich kenn niemanden mit dem ich mich über Lupus unterhalten könnte, z.B. erfahrungen oder tips... ich hoffe auf antwort.


    AGNES
     
  5. Caroline

    Caroline Caroline

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    lupus

    liebe agnes,

    zunächst mal ein liebes hallo!
    ich habe auch SLE (bin 33), die diagnose seit dez. 04, seitdem habe ich zunächst resochin plus hoher cortison therapie begonnen - nichts geholfen, danach sandimmun, auch keine wirkung, schmerzen nach wie vor da, cortison konnte ich nicht reduzieren. seit 7 wochen nehme ich imurek, versuche auch cortison zu reduzieren.prinzipiell geht es mir gut damit, merke aber auch, dass ich zugenommen habe.
    habe mich zuletzt mit einer schmerzdepotspritze "niederspritzen" lassen und war endlich seit über einem jahr SCHMERZFREI!!! ein tolles gefühl!
    wie geht es dir mit schmerzen? hast du eine organbeteiligung?
    bei mir sind die lungen schon angegriffen. nieren sind soweit ok.
    leider habe ich internetzugang nur im büro, d.h. ich kann nicht immer schreiben, bzw. gleich antworten!
    also, schönen tag, :)
    liebe grüße
    caroline
     
  6. motzkopf21

    motzkopf21 Neues Mitglied

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    Hallo Caroline,
    Ich nehme auch Imurek von Anfang an genau wie Cortison 2,5mg. runter rduziert von 10mg. mit dieser geringen Dosis von 2,5mg gehts mir ganz gut + Schmerzmittel.seit 1 und halb Jahren bin ich Schmerzfrei, wäre nur nicht das Übergewicht.habe Versucht das Cortison ganz weg zu lassen, aber leider hats nicht so geklappt wie ich es gerne hätte, mein Arzt meinte ohne Cortison geht das gar nicht!
    Bin froh drüber das meine Organe nicht betroffen sind!
    Habe aber seit mehrern Wochen Kopfschmerzen, die ich bei meinem nächsten Arzt besuch erläutern werde.

    Liebe Grüsse Agnes:)
     
  7. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Hallo Agnes,
    schau doch auch mal montags ab 21 Uhr in den chat,da ist dann SLE-Treffen;) Du mußt dich dort allerdings noch mal extra registrieren lassen.

    Lieben Gruß,
    Diana
     
  8. andreacz

    andreacz Guest

    Hallo Agnes,
    ich bin's nopchmal, ich habe gelesen das du seit einigen Wochen Kopfschmerzen hast. Ich habe mich wegen meiner Kopfschmerzen vor einigen Tagen hier angemeldet. Denn ich habe seit 3 Monaten Kopfschmerzen, die Krampfartig sind und mich durch ihre Intensität fast lähmen (alle 4 Stunden wenn das Ibu nachlässt). Es ist keine Migräne, mir ist also nicht übel und ich bin auch nicht geräusch empfindlich. Wie ist es bei dir? Mir wurde hier im Forum gesagt, dass die Gefäße entzündet sein könnten, ich werde das nächste Woche beim Arzt ansprechen. Ich hatte bisher eine Nephritis Klasse 5, Thrombopenie, Hyperglykämie, der Vorteil bei diesen Sachen ist, sie lassen sich an Hand der Blutwerte nachweisen, was bei Kopfschmerzen nicht der Fall ist.
    Tschüssie Andrea
     
  9. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Agnes,
    erstmal herzlich willkommen hier in R-O.
    Ich habe zwar nicht SLE, sondern Wegener Granulomatose, auch eine nekrotisierende Vaskulitisart, die gleichermaßen mit Cortison und Imurek behandelt wird. Ich habe auch im Laufe der Krankheit (seit 1988) 35 kg zugenommen - aber durch eine konsequente Ernährungsumstellung habe ich von Weihnachten 2005 bis heute wieder 33 kg abgenommen (trotz weiterer Cortisongabe). Falls es dich interessiert kann ich dir gerne mal einen "Speiseplan" durchgeben.
    Wie eine andere Userin schrieb, haben wir immer Montags ca. 21 Uhr Wegener-Chat - dort sind auch jederzeit SLE-Leute willkommen. Schau doch einfach mal rein.
     
  10. motzkopf21

    motzkopf21 Neues Mitglied

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    Hallo ihr lieben,

    Das mit dem Chat weiss ich, hatte mich gestern versucht dort einzuloggen aber es ging nicht.Bis mir dann jemand gesagt hat das man durch aol nicht reinkommt! Das mit dem Speiseplan ist sehr nett darüber würde ich mich echt freuen!

    Gruss Agnes:)
     
  11. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Das kann aber nicht sein:confused: Habe auch AOL und komme ohne Probs und jederzeit in den Chat.

    Grüßlis,
    Diana
     
  12. steffi65

    steffi65 Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lupis,
    ich habe auch Lupus seit 1992 und versuche
    gerade eine Basistherapie mit Imurek, leider
    sind meine Leberwerte schon auf 75 gestiegen.

    Wenn ihr ganz viele Lupis treffen wollt dann bei

    www.lupus-live.de

    da bin ich auch zufinden.

    L.G.Steffi
     
  13. corinna

    corinna Neues Mitglied

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    Ich würde mich freuen..

    ...wenn mir jemand seine Erfahrungen mit Arava mitteilen würde.
    Habe seit einem Jahr eine Psoriaisarthritis.. duch keinerlei Laborwerte gestützt nur durch die vorhandenen Beschwerden..
    Habe bis jetzt MtX 15mg spritzen müssen, leider jetzt nicht mehr verträglich, immer mehr übelkeit und Unwohlsein.
    STehe voll im Arbeitsprozeß und weiß nicht mehr weiter..

    Meine behandelnde Ärztin hat mir jetzt Arava verschrieben.. bitte hat jemand eine Spontanheilung oder andere Erfahrungen.. ich bin ziemlich verzweifelt! Büße mehr und mehr an Lebensqualität ein.

    Übrigens: Heute abend im ZDF eine extrasendeung zum Thema Rheuma
    22.15 Uhr

    Danke corinna
     
  14. motzkopf21

    motzkopf21 Neues Mitglied

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    Danke für den Hinweis das ich über Internet Explorer in den Chat komme. habe es eben ausprobiert und es funktioniert.
    Danke nochmal. AGNES
     
  15. motzkopf21

    motzkopf21 Neues Mitglied

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    Hallo wollte noch fragen, ob ihr einen Behinderten ausweis schon habt oder ihn noch machen lässt und wenn ihr einen habt, wieviel bekommt man bei SLE???????:confused:
     
  16. motzkopf21

    motzkopf21 Neues Mitglied

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    dANKE SCHON MAL FÜR DIE ANTWORT
     
  17. Mni

    Mni Aktives Mitglied

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    hallo motzkopf,

    bitte schau doch zu diesem thema mal bei www.lupus-live.de, dort gibt es zwei neuere stränge dazu. ich hab wegen schwerster migräne, noch anderen sachen und auch deswegen (V.a. Kollagenose) 50%.

    grußvon mni
     
  18. motzkopf21

    motzkopf21 Neues Mitglied

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    Hallo Leute,
    falls ihr an SLE leidet, könntet ihr mir beantworten ob ihr einen Behindertenausweis beantragt habt und wenn ja mit wieviel % wurde er ausgestellt???

    Danke AGNES:confused:
     
  19. motzkopf21

    motzkopf21 Neues Mitglied

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    Hallo,
    Gibt es hier auch jüngere die unter SLE leiden??? Bin 21 Jahre und suche welche mit den ich so meine Erfahrungen austauschen könnte.

    Gruss AGNES:)
     
  20. steffi65

    steffi65 Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich bin leider schon 40 Jahre alt :D

    L.G.Steffi


    www.lupus-live.de

    ( da gibt es auch jüngere Lupis )