Suche nach jemandem mit CRMO!!!

Habe CRMO!!!!!

Hallo,
meine Name ist Aylin. Ich bin 16 und habe seit 5 Jahren CRMO. Es dauerte eine halbe Ewigkeit und unzählige Untersuchungen, bis sie dies bei mir herausfanden. Seit dieser Zeit habe ich bereits mehrere Schübe gehabt, die unterschiedliche Gelenke, manchmal auch alle gleichzeitig betroffen haben. Ich nehme 11-15 Tabletten täglich, darunter Ibuprofen, Omeprazol, und Azulfidine(Sulfasalzin), und manchmal auch Cortison. Wenn gar nichts mehr geht liege ich zeitweise stationär in Wiesbaden in der Klinik. Seit 5 Mon geht es mir so schlecht, dass ich die Schule nicht mehr besuche. Ich wurde letztes Jahr im Sommer operiert am Knie, da haben sie mir auch gleich 10 Ampullen Flüssigkeit aus den Beinen gezogen. Durch diese Op durfte ich das Knie nicht belasten und dadurch gewöhnte ich mir eine Gangart an, die einem Pinguingang glich. Durch diese "Schonhaltung" wurde mein ganzer Rücken schief und seit einigen Wochen und Monaten verkanten sich meine Rippen in der Wirbelsäule. Um diesen Schmerz auszuhalten verhärteten sich meine Muskeln. Die verklemmten Rippen drückten mir auf die Lunge und das Zwerchfell und rauben mir jedesmal den letzten Atem.Wer schonmal seine Rippen gebrochen hat, weiß wie sich sowas anfühlt :p . Aktuell geht es mir sehr schlecht, und ich wünsche mir Gesprächspartner, die wissen wovon ich rede. So richtige Freunde habe ich nicht mehr, weil ich an nichts teilnehmen kann, alle sind unterwegs und ich humpel mit den Krücken durch die Bude. Was mir neuerdings auffällt ist, wenn ich unter Druck oder Stress stehe, dass mir alles deutlich mehr wehtut und ich immer schwächer werde.
Man darf die Hoffung nie aufgeben:D jede CRMO verläuft anders. Das klappt schon ^^ das Wichtigste (neben der Hoffnung und dem WIllen) ist, dass man zwischen den Schüben in Bewegung bleiben soll und schonenden Sport treibt, um eine Beeinträchtigung der Muskeln und Sehnen zu verhindern. (Ich spreche aus Erfahrung und gehe nun seit Monaten regelmäßig zur Krankengymnastik) Schöne Grüße Aylin
 
Danke für eure Antworten...:)
Hab mich sehr gerfreut, dass mir jemand geantwortet hat!!!
Meine Schmerzen begannen als ich 7 Jahre alt war... meine Eltrn hatten sich gerade getrennt... ich hatte schreckliche Schmerzen in der rechten Hüfte..dadurch auch Schwierigkeiten im Gehen...dann wurde Felstgestellt das die Hüfte schhief ist aufgrund meiner sehr schlimmen Skuliose.
Meine damals 2 Orthopäden meinten, dass ich ich psychisch angeschlagen bin, da ich angeblich nicht mit der Trennung meiner Eltern klar gekommen bin. Nach der Hüfte, die mir ca. 2-3 Jahre wehgetan hat, hatte ich einen Morbus Köhler im Zeh, dannach taten mir meine Handgelenke weh..eigentlich bis heute..nicht nur meine Handgelenke, mein rechtes Knie und der Knöchel, aber am schlimmsten ist meine Wirbelsäule..wenn ich mich hinlege oder nach einer kleinen Belastung..der Schmerz ist so doll, dass man lieber sterben würde als das auszuhalten...Nach mehrfachen Mrts, Cts, Röntgenaufnahmen etc. kam dann heraus, dass ich dazu noch eine Sakroilitis habe...meine Blutwerte sind auch sehr schlecht..nicht nur das ich eine Eisenmangel-Anämie habe- ich bin, wie bei crmo vorraussetztlich ist HLA B 27 positiv, meine crp- werte waren stark erhöht und meine Erythrozytenzahl zu niedrig....
Ich habe öfters Fieberschübe...und so was wie Herzrythmusstörrungen oder ein beißenden Stich im Brustbereich vom Herzen ausgehend....
Als dann vor ca. einem Jahr mein rechtes Schlüsselbein angeschwollen war, wurde vor ca. einem Monat klar, dass es eine chronische rekurierende multifokale osteomyelitis sein könnte...nun ja sie ist es...bei mir ist es aber wahrscheinlich und zum Glück nur die leichtere bakterielle Form..aber das muss noch rausgefunden werden!!!
Was ich komisch finde, ich habe schon viele Berichte über crmo- Erkrankte gelesen und in allen kam hervor, dass die Schübe nicht so oft sind...bei mir sind sie sehr oft...und halten ca 2-3 Tage an.
So viel zu mir...ich hab nicht alles gesagt, das wäre zu lang geworden...aber ich war bei gaaaaanz vielen Ärzten, die mich wirklich alle zu Psychologen überweisen wollten!!Das hat mich echt fertig gemacht, da mir immer unterstellt wurde, ich denke mir meine Schmerzen nur aus, um Aufmerksamkeit zu bekommen....
 
hmm....

ohje.....das ist nicht so toll....
Als ich an CRMO erkrankte, trennte sich meine Eltern auch grade. ich bekam eine Grippe mit derartig schmerzhaften Rückenschmerzen, bis sie dann bekannt gaben, es sei CRMO.
Diese Schmerzen davon sind einfach schmerzhaft niemand kann sie sich vorstellen. ich bin manchmal so verzweifelt, schwach und kaputt dass ich jeden Augenblick das linke knie abhacken würde. durch meine Schonhaltung ist ja mein Becken auch schief und dadruch verkanten sich ja alle Rippen, is ja weiter nicht schlimm...nur die drücken auf die Lunge und ich bekomme keine Luft, das macht mir einfach Angst....eine kleine Erleichterung habe ich schon, nun weiß ich, es gibt auch noch mehrere Patienten mit dieser CRMO......
 
Ja...
Es ist gut, dass es dieses Forum gibt, so hab ich viele Menschen schon kennengelernt, die crmo haben..mit schlimmeren und leichteren Auswirkungen!!
Ich wünsche dir allllllllllllllllles Gute und Gute Besserung, damit du schnell wieder lachen und in die Schule gehen kannst!!:)
Denk nur immer positiv, dann wird alles bald wieder gut!!!
Schöne Grüße!!
Jessica
 
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