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Suche nach einer Diagnose

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Marlies P-B, 20. Juli 2015.

  1. Marlies P-B

    Marlies P-B Registrierter Benutzer

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    [h=2]wenn es blüht bei mir ...[/h]Hallo,
    bin 47 Jahre. Bin ständig in Bewegung, wohne neben Wald, ständig aktiv, vor allem mit meinem Pferd. Wenn bei mir aber alles zu "blühen" beginnt, so betitle ich es mittlerweile, dann erhalte ich 14 Tage Infusionen Xefo (Entzündungshemmer) sowie Novalgin. Parallel beginnt die Physiotherapie. Aber erst, seit ich eine Zusatzversicherung habe und ich mich in die Privatklinik legen kann.
    BLÜHEN heißt bei mir (am ärgsten Übergang Winter -> Sommer): Sehnenansätze entzünden sich, in den Muskelansätzen sticht es bei jeder Bewegung, aber auch in Ruhe. Die entzündeten Schleimbeutel strahlen über den halben Körper (zB Hüftbursitis: Schmerzen im Becken wie Nierenbeckenentzündung, Strahlung bis in Knie, sodass die Knie nicht mehr halten usw.). Und wenn es blüht bei mir, dann hab ich Bursitis in Schultern, Hüften, Knie. Dann schleppe ich mich wie ein Kaugummi, bin chronisch dauermüde, von den Schmerzen will ich gar nicht sprechen. Beginnend ist mir immer sehr warm, hab aber kein Fieber. Das geht über Wochen. Dann beginnen Druckschmerzen auf Muskeln. Dann beginnen Schmerzen bei jeglicher Bewegung. Reißen und Stechen sind bei mir schon kaum mehr bemerkbar, da ständiger Begleiter. Es wird dann alles immer schlimmer, die Hände kriege ich nur mehr mit großen Schmerzen über den Kopf, das Becken scheint zu brechen ... dann gehe ich in die Privatklinik. Jedwede Physiotherapie ohne Schmerz- und Entzündungshemmer verschlimmerte alles - da habe ich Odyseen hinter mir. Das ärgste Erlebnis war der Schwellstrom für Oberschenkel. Nach 2mal ging ich mit Krücken wg den Bakerzysten in den Knien. Leider wissen die Ärzte bei immer noch nicht (seit 5 Jahren), was bei mir eigentlich los ist. Am liebsten tippen sie auf "Psychosomatik und Hypohonder" Seit 5 Jahren höre ich "altersentsprechende Abnützung". Ausgeschlossen wurde Fibromyalgie und Rheuma und Borreliose.

    ich persönlich tippe stark auf psoriarische Arthritis oder Borreliose. Aber angeblich alles untersucht lt Ärzten und laut Befunde.

    Diagnosen aktuell bei mir: myofasziales Schmerzsyndrom, Bursitis, Impigment beide Schultern, Enthesiopathie Trochanter; Lumbosacralgie bei ISG-Arthrosen bds und Discusprotrusionen L3/4 L4/5. Morton Neurom beiderseits. degenerative Veränderungen im Knie.

    So nebenbei noch:
    Spondylose Halswirbeln. Seit 20 Jahren massive Verspannungen Schultergürtel. wiederholtes Stechen in Herzgegend. Schmerzen am Brustbein. extrem viele Triggerpunkte schmerzhaft. Tinnitus. Akut ausgetrocknete Haut, Ohren, Nase, Mund, Augen. Augen=Doppelbilder, Schwellungen. hypergelenkig. wandernde Wirbeln. mittlere Zehen seit Jahren gefühllos.
    Ich habe mittlerweile Bänderrisse, KarpaltunnelOPs hinter mir... Aktuell behandeln mich Rheumatologen und Orthopäden. Sehnenscheidenentzündungen an Händen begannen mit 16. Lebensjahr.

    aktuell sehr schmerzende Stellen:
    [TABLE="width: 676"]
    [TR]
    [TD]Gesäßmuskel links PIRIFORMIS[/TD]
    [/TR]
    [TR]
    [TD]M. levator scapulae - Schulterblattheber[/TD]
    [/TR]
    [TR]
    [TD]M. trapezius - Kapuzenmuskel

    Bitte um Eure Meinungen, was das sein könnte.
    lg Marlies[/TD]
    [/TR]
    [/TABLE]

     
  2. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Erstmal: herzlich willkommen hier im Forum.

    Ich weiß allerdings nicht, was wir dir sagen könnten. Wir können leider nicht hellsehen. Und es scheint, dass die Ärzte doch sehr viel bei dir gefunden haben (leider). Warum brauchst du noch eine weitere Diagnose?

    LG
    Lächeln
     
  3. Frau Meier

    Frau Meier Guest


    Hallo Marlies,

    sei mir nicht böse, aber soll das ein heiteres Diagnoseraten werden?
    Oder erwartest Du Dir Vorschläge für neue Ideen?
    Du wirst hier keine seriöse Diagnose bekommen können. Auch Deine eigenen Tipps "Psoriasisarthritis oder Borreliose" finde ich schon einigermaßen mutig......

    Es gibt einen schönen Spruch, der die Sachlage ganz gut wiedergibt:

    Durchs Telefon/Internet und durch die Hose gibt es keine Diagnose :D

    Also: Du wirst für mehr Informationen schon mit Ärzten kooperieren müssen - Spekulationen gehen an der Börse, aber nicht bei Rheuma ;)
     
  4. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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    Hallo Marlies,
    es gibt in der Bundesrepublik mittlerweile einige Zentren für seltene oder auch für unklare Erkrankungen. Kannst ja mal danach googeln. Bei der Uniklinik Marburg z.B. kann man seine Unterlagen hinschicken und bekommt nach Auswertung eine Stellungnahme/Nachricht.
    Alles Gute für Dich.
    LG häsin
     
  5. Frau Meier

    Frau Meier Guest


    Entschuldige, Häsin:
    1. Wo siehst Du einen Anhalt für eine "seltene" Erkrankung??

    2. Wenn jeder mit einer gefühlt unklaren Erkrankung sich dorthin wenden würde, mag ich mir gar nicht vorstellen, wie viele Zweit-, Dritt- oder Viertmeinungen dort erwartet würden.....das ist definitiv nicht die Aufgabe dieses Zentrums und auch nicht seine Intention.

    3. Vielleicht nicht ganz unwichtig ist der Wohnort von Marlies. Ich meine, irgendwo gesehen zu haben, dass sie aus Österreich kommt ;)


    P. S. Hier ein Link zu der angesprochenen Einrichtung:
    http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27260.html
     
    #5 20. Juli 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 20. Juli 2015
  6. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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    Hallo Frau Meier,
    ehrlich gesagt, sehe ich aufgrund meiner Unkenntnis aus medizinischer Sicht nichts, da halte ich mich raus, -außer einem Menschen, der mit vielfältigen Beschwerden/Schmerzen seit langem herum irrt und keine wirksame Therapie findet und dies vielleicht deswegen, weil bisher zu viele Ärzte zu viele Meinungen hatten. Also, so meine ich, solle das mal jemand in die Hand nehmen, der imstande und gewohnt ist, Beschwerden, evtl. auch fachübergreifend, zu bewerten und wo möglich zusammenzufügen.

    Es ist ja richtig, dass nicht jedes unklare Krankheitsbild eine seltene Erkrankung zeigt. Aber manche Unikliniken werben eben auch damit, sich mit einer unklaren Krankheit an sie zu wenden. Marburg ist wohl mit Prof. Schäfer die bekannteste. Ich wüßte nichts, warum ein wie auch immer seit Jahren Leidgeplagter mit zig Diagnosen, der aber ohne Plan und Perspektive ziemlich allein gelassen zu sein scheint, sich nicht dorthin wenden sollte. Mir hat so eine Diagnoseklinik, die es auch noch gibt, schon einmal weitergeholfen. Auf "Diagnosesuche" geprägte Spezialisten in entsprechenden Kliniken können meiner Meinung nach mehr als eine Dritt- oder Viertmeinung, also durchaus hilfreich sein.

    Wenigstens diese Perspektive will/wollte ich Marlies aufzeigen. Wenn ich wüßte, Marlies wohnt in Österreich, hätte ich gewiß geschrieben, sich dort nach diesen Spezialisten umzuschauen.
    LG
     
  7. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    O-häsin, Deine Absicht ist ja ehrenwert und löblich, aber "Diagnosesuche" ist eigentlich das tägliche Brot von spezialisierten Ärzten aller Fachrichtungen in allen Kliniken!
    Dass dabei auch für Menschen mit langjährigen Beschwerden nicht immer eine befriedigende oder wasserdichte, unkaputtbare Diagnose herauskommt, ist richtig, aber in vielen Fällen nicht oder nicht kurzfristig zu ändern.

    Noch einmal: wenn wirklich alle vergeblich untersuchten - oder gefühlt vergeblich, weil nicht erwartungsgemäßes Ergebnis, das ist nicht so selten wie die gleichnamigen Erkrankungen! - Diagnosesuchenden in hoch spezialisierte Zentren (Exzellenzcluster, universitäre Institute etc.) geschickt werden sollen oder möchten, brauchen wir in jeder Stadt ein solches ;)

    Es spricht ja auch nichts dagegen, die Unterlagen nach Marburg, Wiesbaden, Frankfurt (ist meine Region) oder sonst wohin zu schicken; die Handhabung ist aber ähnlich wie bei Gerichten: je mehr Anfragen (resp. Anklagen :D), desto länger die Wartelisten.....zur Sichtung.
    Danach MUSS eine Selektion erfolgen; ich könnte mir vorstellen, dass ein relativ kleiner (einstelliger?? niedrig zweistelliger?) Prozentsatz der Unterlagen - also nur die "ausgewählter" und als besonders verdächtig eingeschätzter Krankengeschichten - überhaupt in die Gruppendiskussion gelangt. Nach meiner Einschätzung geht der Rest mit einer schnellen Empfehlung zur weiteren Diagnostik als "return to sender" :)

    Aber das sei als off-topic-Exkurs mein letzter Einwand.
    Marlies wird sicher noch mehr Fragen haben...

    Grüße, Frau Meier
     
    #7 20. Juli 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 20. Juli 2015
  8. DesperadoGirl

    DesperadoGirl Mitglied

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    Ich könnte mir vorstellen, dass es Marlies nach diesen "netten" Antworten, O-häsin ausgenommen, vergangen ist noch weitere Fragen zu stellen...jedenfalls in diesem Forum.
    Marlies hat doch ganz vorsichtig und unaufdringlich nur nach Rat gefragt. Ich verstehe nicht, dass man jemanden, der verzweifelt ist und der krampfhaft nach einer Erklärung für seine körperlichen Leiden sucht, derart runter laufen lässt.
     
  9. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    upps, DesperadoGirl, hast du meinen Beitrag echt als unfreundlich empfunden :eek:, so war er gar nicht gemeint.

    Ich wollte ganz sachlich nachfragen, was genau sie wissen möchte. Denn sie hat ja ganz viele Diagnosen.

    Aber kann halt beim Posten den Ton nicht mitschicken - und mein Ton wäre ganz sicher freundlich gewesen.

    Gut, dass du darauf aufmerksam gemacht hast.
     
  10. DesperadoGirl

    DesperadoGirl Mitglied

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    Sorry Lächeln,

    nee, keine Sorge du warst ganz sicher auch nicht gemeint, hatte dich glatt überlesen:rolleyes:.
     
  11. Marlies P-B

    Marlies P-B Registrierter Benutzer

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    Danke an alle Meldungen und Infos.
    Ich bin bereits in kärnten bei den sogenannten super Ärzten. Ich wollte aufzeigen, dass es schlimm ist, mit solch einem KrankheitsBild keine Diagnose zu finden. Mit dieser Info wollte ich von Euch hören, ob jemand unter Euch ist, der ebenso ähnlich gelagerte Schmerzen hat und was bei diesem diagnostiziert wurde. Es kann sich scheinbar kaum jemand vorstellen, was er heißt, wenn die Hausärztin jeden Schmerz als harmlos hinstellt und man nicht weiter verwiesen wird. Oder 1,5 Jahre mit Krücken gehen, von den Schmerzen ganz zu schweigen. Meldungen wie 'sie sind eh schon im Alter, was soll's' oder 'gehen Sie zur selbstHilfeGruppe für hypohonder' usw
    Ohne ZusatzVersicherung wäre ich bereits in der klappse oder nicht mehr auf der Welt. Und ich habe auch Klinik in Deutschland um Hilfe gebeten, abgelehnt. Ein Beispiel, zu copd II sagte meine Hausärztin zu mir, das wäre schlichte bronchitis. So viel zu Ärzten in kärnten. Für karntner Ärzte ist fibromyalgie keine existente, sondern eine EinbildungKrankheit. Aber was soll's. Hab schon genug erlebt. Heute um 15 Uhr bin ich beim nächsten Spezialisten, ich gebe nicht auf. Diese Entzündungen können NICHT einfach so da sein. Auf die bursitis und morton Neurom kam ich selbst dahinter und VERLANGTE ein MRT. Jedesmal hab es großes Staunen nach dem Befund von den Ärzten. Übrigens, ich bin NICHT verrückt!!! Lg aus Kärnten, M
     
    #11 21. Juli 2015
    Zuletzt bearbeitet: 21. Juli 2015
  12. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Desperado Girl

    Na denn - Marlies hat ja doch noch mal geantwortet.
    Ich will dann mal den Usern mit "netter" Sprache diesen Thread überlassen und wünsche viel Erfolg ;)
     
  13. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Weißt du, Marlies, wir sind hier viele Nutzer im Forum, mit ganz unterschiedlichen Beschwerden. Die wenigsten haben nur eine Baustelle, die meisten haben - wie du - verschiedene. Das ist das Problem mit Rheuma, es gibt einige hundert verschiedene Arten.

    Manchmal gibt es eine bestimmte Zusammenstellung von Beschwerden, die dann einen besonderen Namen bekommt, z.B.Sjörgen.

    Manchmal, oder sogar häufig ist es so, dass sich die Symptome nicht so eindeutig zuordnen lassen. Das heißt, man hat zwar die Beschwerden, z.T. im Blut oder Röntgen nachweisbar, z.T. nicht, aber es gibt keinen speziellen Namen für genau diese Symptomgruppe. Das heißt, auch ein guter Arzt kann nur die einzelnen Symptome betrachten und zu behandeln versuchen.

    Deshalb bin ich irgendwie ratlos, was du eigentlich von uns möchtest, bzw. von den Ärzten erwartest. Ich fürchte, das Aha-Erlebnis, das deine ganzen Beschwerden einem bestimmten Krankheitsbild zuordnen würde, das wird es nicht geben.

    Ich kann schon verstehen, dass das manchmal so frustrierend ist und dass sich der Frust dann gegen die Ärzte richtet. Aber das frustrierende einer Autoimmunerkrankung bzw. von Rheuma ist eben, dass die Symptome so unterschiedlich sein können, wechseln können usw. Da ist nicht der Arzt schuld, sondern das Rheuma.

    und dann besteht noch die Möglichkeit, Läuse und Flöhe zu haben, d.h. man hat Beschwerden, die zu unterschiedlichen Krankheitsbildern gehören. Beispiel: jemand hat Gelenkschmerzen. Manche Gelenke sind von Arthritis betroffen und andere von Arthrose.

    Ich schreib das als jemand, die auch noch keine gesicherte Diagnose hat und bei der auch noch ganz unterschiedliche Krankheitsbilder "im Rennen" sind.

    Die Gefahr bei dir sehe ich darin, dass du dich (zumindest hab ich das so rausgelesen) darauf versteift hast, dass du eine andere bzw. eine Gesamtdiagnose haben willst. Dabei klingen deine Symptome nach unterschiedlichen Ursachen, die auch unterschiedlich behandelt werden sollten (sag ich mal als absoluter Laie). Wenn du dich mit den Ärzten anlegst - eben weil du keine Gesamtdaignose bekommst - können sie dir nicht helfen. Und damit versperrst du evtl. selber den Weg zur Linderung einzelner Bereiche. Nur mal so als Anregung zum Weiterdenken gedacht.

    Übrigens wird bei Fibro oft Amytriptilin verschrieben und ich hab schon öfter gehört, dass sich Patienten damit auf die Psychoschiene abgeschoben fühlen. Dabei hat das Amytriptilin eben einen Einfluss auf die Schmerzrezeptoren im Gehirn und hilft oft, den Schmerz bei Fibro zu verringern. Gibt es ja auch sonst, dass ein Medikament für verschiedene Zwecke eingesetzt werden kann. Beispiel: Aspirin gegen Kopfschmerzen und zur Blutverdünnung.

    So weit mal von meiner Seite.

    LG
    Lächeln
     
  14. schlumpfine65

    schlumpfine65 Neues Mitglied

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    Hallo Marlies,
    wie alle Anderen schon geschrieben haben, ist eine Diagnose zu stellen immer fragwürdig anzusehen. Ich kann Dir aber von mir kurz schreiben. Wie Lächeln bereits schrieb haben Viele nette Kombinationen verschiedener Rheumaarten. Ich auch. HWS Arthrose, Fibromyalgie und Sjörgrensyndrom. Du müsstest aber Dich da selbst durchlesen . Weil es sind eben Syndrome und haben eine riesige Bandbreite an Symptomen. Aber darunter auch extreme Müdigkeit,Oedeme, Schmerzen im ganzen Körper, Schwäche und und und. Du solltest Deinen Sport mal Deinem Körper anpassen. Denn das ist nämlich bei den meisten Fibros z.B. auffällig. Ein Schmerzsyndrom steht doch bei Dir auch fest. Sie vertragen sportliche Betätigung nicht, Massagen oder ähnliches. Ich auch nicht. Wenn man mal was unternimmt ist man hinterher wieder eine Woche platt wie Grippekrank ohne Schnupfen. So ist das bei Fibro jedenfalls. Vielleicht mutest Du Deinem Körper zu viel zu. Für mein Sjörgren mit Haut und Gelenkbeteiligung nehme ich Lyrica.Bin Sonnenempfindlich, habe Sicca und Lupus. Dann kriege ich zeitweise Lymphknotenschwellungen am Hals, Mandelschwellung und meine Finger- und Handgelenke verändern sich an den Beugesehnen. Und sonst hilft nur das zu tun was meinem Körper gut tut. Musste auch umdenken als ehemalige Sportlerin. Wünsch Dir Glück.:top:
    Ach so und ich habe die Erkrankungen unabhängig von einander bekommen. Keine einheitliche Diagnose.
     
    #14 21. Juli 2015
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 21. Juli 2015
  15. Marlies P-B

    Marlies P-B Registrierter Benutzer

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    Danke für eure Antworten. Also bin ich nicht die einzige, die verschiedene KrankheitsBilder hat. Ihr habt recht, ich versuchte hartnäckig, eine GesamtDiagnose zu bekommen.
    Gestern wurde mir Fibromyalgie sowie eine beginnende rheumatische Erkrankung bestätigt von einem namhaften Rheumatologen. Aber aufgrund meines guten Lebenswandels scheint es nicht richtig auszubrechen gottseidank, sagte er. Meine Hausärztin meinte allerdings wiederholt lapidar, Fibro sei keine Krankheit, sondern nur eine Feststellung, weil man sonst nichts findet. Dem ist aber nicht so, das weiß ich. Fibro-Leute haben Probleme mit neurotransmitter, serotonin.
    Ich weiß eines sicher, dass meine Sehnenansätze entzündet sind.
    Danke jedenfalls für Eure Infos. jetzt fühle ich mich nicht mehr so allein gelassen mit dem Ganzen. Lg aus Kärnten, Marlies
     
  16. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Marlis :top: für deinen letzten Beitrag!

    Das mit Fibro ist wohl was, da sind sich die Ärzte überhaupt nicht einig - die einen schieben es voll auf die Psychoschiene - andere sehen es als Rheumaart - und dann gibt es noch ganz viele andere Theorien, eher aus der Ecke der Nicht-Schulmedizin.
    Letztes Jahr wurde dann mittels eines neuartigen Geräts nachgewiesen, dass bei Fibro eine Entzündung der ganz kleinen Nervenenden vorliegt (zumindest hab ich das so in Erinnerung - vielleicht kann jemand einen Link einstellen zu dieser Untersuchung).

    Es wird noch etwas dauern, bis sich diese Erkenntnis bei allen Ärzten herumgesprochen hat.
     
  17. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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  18. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Danke, O-häsin!

    Gab es nicht auch noch ein neues Gerät in Hamburg, mit dem das gleiche Ergebnis nachgewiesen werden konnte? Da ich selber keine Fibro hab, sondern andere "Untermieter" aus der Rheuma-Familie, hab ich das nur so nebenher gelesen.
     
  19. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Waren es nicht Schädigungen oder Störungen, aber nicht durch Entzündungen ? Weiß es nicht mehr genau, aber hier steht noch einiges in einem Bericht:
    Weiterlesen, hier:
    http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/schmerz/article/857040/fibromyalgie-dunkel-kommt-etwas-licht.html?sh=5&h=171748414
    Allerdings waren an der Studie nur 25 Fibro-Betroffene beteiligt und dann gab es wohl nochmal eine Studie.. Ich denke man muss da erst noch größere Studien durchführen, aber ein Fortschritt ist es auf jeden Fall.
     
    #19 23. Juli 2015
    Zuletzt bearbeitet: 23. Juli 2015
  20. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Marlies,

    bei deinen Beschwerden habe ich gelesen das du auch hypergelenkig bist. Das kann einige deiner Symptome verursachen, sogar Entzündungen und verfrühte Arthrosen, Wirbelsäulenbeschwerden, Augenbeschwerden und einiges mehr.

    Hier kannst du dir die Beschwerden einmal durchlesen:
    http://www.hypermobilitaets-syndrom.de/index.php?module=Pagesetter&func=viewpub&tid=1&pid=12

    Ich habe auch mehrere Diagnosen, obwohl ich auch eine entzündlich rheumatische Erkrankung habe (Kollagenose und Vaskulitis), aber ich habe auch ein Hypermobilitätsyndrom, was auch einige meiner Beschwerden ausmacht.