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Suche Morbus Wegener Patienten!!!

Dieses Thema im Forum "Austausch für und mit Angehörigen" wurde erstellt von Mütze, 11. Januar 2010.

  1. Mütze

    Mütze Registrierter Benutzer

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    Hallo!

    Meine Lebensgefährtin hat heute in der Uniklinik Aachen die Diagnose gestellt bekommen: Morbus Wegener.

    Ich suche Leute, die mir aus ihrem Leben mit Morbus Wegener erzählen können.

    Danke im Voraus

    Gruß Mütze
     
  2. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Mütze,
    ich habe dir auf deinen anderen Beitrag geantwortet.
     
  3. Mütze

    Mütze Registrierter Benutzer

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    Hallo Stine.

    Ich würde gerne mehr über ihren Krankheitsverlauf in Erfahrung bringen.
     
  4. juja

    juja Neues Mitglied

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    ...

    Hey.
    Bei mir wurde mit ca. 14 Jahren, 2003, der Wegener diagnostiziert. Nun bin ich 21, habe seit Ewigkeiten keine Beschwerden mehr, nehme momentan durch eigenes Verschulden :) keinerlei Medikamente und bin in der 39. Woche schwanger mit einem (laut Untersuchungen) gesunden Baby.
    Die Diagnose kam bei mir damals ziemlich spät und mir ging es wirklich nicht gut. Hatte extrem angeschwollene Beine und Arme und des weiteren waren betroffen die Nieren (eine ist auch immernoch beeinträchtigt), Haut, Lunge, Magen und scheinbar alles was man so mitnehmen konnte. Trotz Krankenhausaufenthalt haben die Ärzte erstmal nicht gewusst, was genau los ist. Auch wurde mir dann gesagt, dass in meinem Alter kaum Vergleichswerte existieren. Doch seit der medikamentösen Einstellung ging es mir gleich von Tag zu Tag besser und auch die Umstellung vom cyclo auf das mtx machte keine Probleme. War regelmäßig zur Kontrolle, am Anfang monatlich, später nur noch einmal im halben Jahr. Die Medikamente wurden weniger und meine Werte immer besser.
    Doch im jugendlichen Leichtsinn (ich möchte nicht wissen, was hätte passieren können) habe ich die Medikamente nach und nach vernachlässigt und irgendwann fast gar nicht mehr genommen. Unter den Umständen schwanger geworden zu sein war das sogar positiv, sonst hätte ich abtreiben müssen.
    Da ich bis dahin keinem Arzt gesagt hatte (das schlechte Gewissen), dass ich kaum noch die Tabletten nehme musste ich dies allerdings vor ca. einem halben Jahr tun (wegen dem Baby) Und was war - meine Ärztin war sogar froh darüber. Meine Werte sind auch ohne die Medikamete weiterhin konstant relativ gut gewesen und unter der Schwangerschaft sogar noch viel besser geworden.
    Natürlich kann man das nicht verallgemeinern und das kann bei jedem anders sein. Habe die alten Befunde nochmal gelesen und da steht "als schwerwiegend einzustufen" - hätte auch damals selbst niemals gedacht, dass es einmal so kommt wie es heute ist.
    Weiß jetzt natürlich noch nicht, was nach der Schwangerschaft kommt und auch meine Ärztin meinte ich muss gut auf alle Signale achten, um einen möglichen Schub (bis jetzt hatte ich keinen einzigen seit der Diagnose) schnell zu erkennen. Ich möchte es auch weiterhin ohne die Medikamente versuchen und hoffe das es so weitergeht wie bisher. Durch die Ärztin, die mich momentan behandelt, fühle ich mich super unterstützt und sie hat mir mit den Worten "Wir können jederzeit gut eingreifen sobald etwas ist" Mut gemacht.
    Also - klar ist es bei jedem anders - aber wie man sieht kann es auch mit dem Wegener super laufen :) und vor allem sollte man sich nicht von vielen Dingen im Internet verrückt machen lassen (den Fehler habe ich anfangs begangen)
     
  5. Kia

    Kia Neues Mitglied

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    Hallo Mütze!

    Auch ich habe die Diagnose Wegener. Habe sie letztes Jahr im JAnuar bekommen.
    Wie alt ist Deine Frau?
    Wenn Du mehr wissen möchtest schreib einfach eine PN.
    Dann kann ich gezielt antworten und muß nicht alles schreiben, würde zu lange dauern.:a_smil08:
    Gruß Kia
     
  6. uli

    uli Mitglied

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    Bitte sieh einmal auf der Seite meiner Rheumatologin nach, Frau Dr. Wilden in Köln. Sie hat in ihrer Praxis immer Zettel für die Wegener Selbsthilfegruppe ausliegen. Auf ihrer Homepage findest du die Adresse einer Gruppe, ich glaube, aus Bergheim. Dies ist von Aachen ja nicht so weit. Die Homepage von Frau Wilden findest du links unter Selbsthilfe, empfehlenswerte Rheumatologen und dann Dr. Wilden anklicken.
    Viel Glück

    Uli
     
  7. wurzel

    wurzel Neues Mitglied

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    Hallo, ich habe seit dem Jahr 2000 den Wegener. Zuerst in der Lunge, da war etwa 2002 dann Ruhe. Habe von Mitte 2003 - Anfang 2007 keinerlei Medikamente genommen und war praktisch Beschwerdefrei. Einzig, die Fitness kam nie mehr so zurück. Seit 2007 ist der Wegener wieder aktiv und zwar diesmal mit Nierenbeteiligung.
    Behandlungen jeweils mit Prednisolon und Endoxan. Hat bisher gut gewirkt, bis auf die bekannten Nebenwirkungen. Anfangsdosierung sind 200mg Endoxan und 100 mg Prednisolon.
    Mittlerweile bin ich Endoxanfrei, da mein C-Anca seit einem halben Jahr auf unter 10 verharrt. :a_smil08: Vom Cortison habe ich jetzt 10mg täglich.
    Gruß
    wurzel
     
  8. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Wurzel,
    willkommen im Club der Wegeners und auch ein herzlich Willkommen hier in Rheuma-online.
    Wenn du oben unter Community schaust und dann in die Interessengemeinschaften gehst findest du dort die IG Wegener ... wir "treffen" uns immer Montags im Wegener-Chat so ab 21 Uhr, dort kannst du jederzeit Fragen stellen und uns auch kennen lernen. Aber auch hier kannst du dich jetzt erst mal durchlesen ...
    Kennst du eigentlich auch die Seite www.vaskulitis.org - dort gibt es auch viel Interessantes über unsere Erkrankung zu lesen.
    Mit deinen 10 mg Cortison bist du gerade mit "wenig" eingestellt - bekommst du kein Basismedikament?
    Ich wünsch dir einen schönen Tag - ach ja, ich hab den Wegener seit 1988 ...
     
  9. wurzel

    wurzel Neues Mitglied

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    Hallo Stine,
    Danke für die Begrüßung.
    Nein, ein Basismedikament bekomme ich nicht. Will ich auch ehrlich gesagt nicht. Habe ja den Wegener schon einmal zur Ruhe gebracht. Was mir persönlich mehr zu schaffen macht sind die vielen Nebenwirkungen und Begleiterscheinungen der Behandlung und der Medikamente.
    Die Behandlung macht mein Hausarzt und mit dem bin ich eigentlich zufrieden. Er kennt sich mittlerweile schon sehr gut mit der Krankheit aus, da er sich mit mehreren Kollegen immer berät. Mittlerweile bin ich auch nicht mehr sein einziger Wegener Patient. Wenn was akutes ist gehe ich dann in eine Spezialklinik. Das waren 2000 die Askepiosklinik in Gauting und 2007 die Uniklinik(Nephrologie) rechts der Isar in München.
    Ich war auch noch nie bei einem Rheumatologen, weil ich denke der kann mir auch nicht mehr oder weniger helfen. Was meint Ihr? Gegen Wartezimmer habe ich auch schon eine Phobie enwickelt. Wäre ja auch kein Wunder, bei den dort verbrachten Stunden.:)
    Den Chat werde ich mal besuchen, wenn ichs nicht wieder vergesse. Auch eine Nebenwirkung, das kurzzeitgedächtnis läßt oft zu wünschen übrig.
    LG
    wurzel
     
  10. Stine

    Stine Stehauffraule

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    Hallo Wurzel,
    sitzt der Wegener bei dir "nur" in der Lunge und jetzt in den Nieren und sonst nirgends? Ich kenn das von einigen unserer Leidensgenossen, daß wenn der Wegener "nur" an ein oder zwei Stellen sitzt, daß dann keine Basistherapie gebraucht wird.

    Ich bin auch bei keinem Rheumatologen in Behandlung - sondern auch seit Beginn der Erkrankung in der gleichen Klinik in der Ambulanz und habe einen Hausarzt (Internist und Nephrologe). Zur Zeit habe ich auch Ruhe vor dem Wegener, nehme eine Basis und Cortison, habe aber auch sehr mit Nebenwirkungen zu kämpfen und warte jetzt, daß ich eine Kur bekomme ...:top: Genaueres kannst du gerne in meiner Vita (s.u.) lesen ...