suche mitleidende!

[Babsi1986]

ein herzliches hallo an alle!

hab mir mal gedacht mich einweinig umzuhören wie es anderen mit ihrer cp geht!?

Mir fällt es zwischendurch sehr schwer mit meiner erkrankung umzugehen und suche jetzt hilfe von leuten denen es gleich ergeht wie mir. Vielleicht ist es einfacher mit anderen darüber sprechen zu können!

Ich weiss nicht ob es euch auch so geht das ich euch manchmal absolut unverstanden und alleine gelassen fühlt?

mich interessiert einfach wie alles bewältigt,vorallem wenn wieder neue schübe kommen und wie es euch mit den medikamenten geht?
was macht ihr wenn es euch mal schlecht geht, wo und wie sucht ihr hilfe?

würde mich sehr über antworten von euch freuen! :o

liebe grüße babsi

 

[Kurt53]

Hallo
Erst eimal willkommen im Forum
Schreibe doch mal was du für Medis nimmst.
Ich nehme Humira, Mtx ,Novaproxon,Magenschutz,Dann noch was für
Diabetes und Blutdruck.
Habe CP seit 1998.




LG Kurt

 

[Babsi1986]

hallo kurt53

danke für deine antwort!

nehme zZ: 10mg cortison, 2mal wöchentl. 25 mg Enbrel, 3mal tgl. 1000mg Salazopyrin, 75mg Deflamat, dann noch magenschutz und maxi-kalz!

bei mir wurde es im okt. 2006 diagnostiziert!

 

[lilliputsilke]

Hallo Babsi 1986

Herzlich Willkommen bei uns,
du wirst dich bestimmt wohl hier fühlen, ich weis es ist echt schwer mit dieser Diagnose klar zu kommen, man findet auch kaum jeden mit dem man darüber sprechen kann der es auch versteht. Hier verstehen dich alles, versprochen. Das Problem mit den Medis ist das sie entweder nicht schnell oder nicht gut wirken können, aber manchmal hat man auch Glück, das wünsche ich dir auf jeden fall, kommst du den so zurecht? Wo sind deine haupt probleme die medis der doc?
Würde mich freuen mit dir weiter zu schreiben
Darum wünsche ich dir nun eine gute Nacht , bis bald

 

[Vampi]

Hallo liebe Babsi!

Erstmal herzlich Willkommen hier bei RO!

Schön, dass du hier her gefunden hast!

Du wirst dich bestimmt hier wohlfühlen, nette Leute kennenlernen und hilfreiche Tipps bekommen.
Für mich war es gut informiert zu sein über die eigene Krankheit und dafür muss man sich gut damit auseinadersetzen.
Seit wann hast du denn deine Diagnose bzw deine Beschwerden??
Bei mir hat es mit 9 so richtig angefangen (bin jetzt 26) und meine schwierigsten Phasen hatte ich mit 14 und dann nochmal 21. Ich hab oft meine Ärzte gewechselt, bis irgendwann mal eine gesagt hat, ich würde so oft die Ärzte wechseln, weil ich im Geheimen noch darauf hoffe, dass mir einer eine Wunderpille gibt und dann alles wieder gut ist.---->tja und damit hatte sie wohl recht! :o
Es hat sehr lange gedauert, bis ich mit damit abgefunden habe, eine chronische Erkrankung zu haben. Und es gibt auch immer mal wieder Tage an denen es mir seelisch total bescheiden geht.
Mir tut es gut dann einfach alles rauszulassen. Seine ganzen Sorgen und Ängste - sich einfach mal alles von der Seele schreiben.
(Tue ich hier zur Zeit auch grade in einem Beitrag:o )
Und es tut dann gut zu wissen, dass man das hier kann und das man verstanden wird und dann tröstende Worte hört. Es ist mitunter einfach schwierig für "Nichtbetroffene" sich sowas vorstellen zu können, und das macht den Umgang oftmals nicht einfach.
Manchmal darf aber auch alles Sch... sein!
Aber nur damit es dann auch wieder schön werden kann

Ich wünsche dir alles gute und freu mich wieder von dir zu hören!

Liebe Grüße, Julia

 

[Rosarot]

hab mir mal gedacht mich einweinig umzuhören wie es anderen mit ihrer cp geht!? Mir fällt es zwischendurch sehr schwer mit meiner erkrankung umzugehen und suche jetzt hilfe von leuten denen es gleich ergeht wie mir.

Hallo liebe Babsi,

dann auch mal von mir ein herzliches Willkommen im "cP-Club"

Ich bin 43, Diagnose vor rund einem Jahr - inzwischen "nur" noch MTX 15 mg/Spritze/Woche und kurz drauf Folsäuretabs. Mir gehts inzwischen wieder sehr gut ... *dreimal auf Holz klopf*

Erzähl doch mal noch ein bisschen - wie ist denn Dein aktueller Beschwerdegrad? Kannst Du arbeiten? Seit wann läuft deine Basistherapie?

Du bist noch jung, hab Mut. Es gibt heute so gute Medikamente und wenn die Basis erstmal greift, ist es vielleicht nur noch halb so wild.
Außerdem: Jetzt bist Du hier und es gibt gaaaanz viele liebe Rheumis, die Dir gerne weiterhelfen und, es gibt welche, die auch Deine Hilfe brauchen ... denn Du bist nun auch ein "RO'ler"

Schööönen Tag
Rosarot

 

[Babsi1986]

Danke für eure lieben antworten! Es freut mich wirklich sehr hier so nett aufgenommen zu werden!
weiss jetzt gar nicht wo ich zuerst antworten soll,also ich fang einfach mal an!

so mit ca.12 jahren hat es mit meinen gelenkproblemen angefangen, mal hier weh mal da weh.... die ärzte meinten zuerst das die beschwerden vom wachsen oder der pubertät kommen würden, hab einfach schmerztabletten bekommen und das wars. doch meine schmerzen hörten einfach nicht auf, so alle 2-3 monate tat mir irgendein gelenk weh.
nach einer fokalsuche einer entzündung, wo natürlich nix rausgekommen ist nahmen mich die ärzte nicht mehr für ernst und dann ging ich auch nicht mehr zum arzt, aber als die schmerzen mit 15, 16 so noch immer nicht aufgehört haben ging ich halt wieder.... man fand wieder überhaupt nichts bis sie mich dann zum psychologen schickten, weil sie dachten das ich einfach aufmerksamkeit erregen will.... war natürlich auch nicht der fall. liess mich in ein krankenhaus mit angeblich guter rheumaabmulanz einweisen - wieder keine diagnose.... "nimm halt schmerztabletten wennst weh hast" ja und dann bekam ich eine starke entzündung in der schulter,bekam haufenweise cortisonspritzen, doch die halfen auch nicht wirklich.... dann sind die entzündungen in die knie gewandert. ging zum arzt und zeigte meine gewollenen knie und bekam dann endlich eine überweisung nach wien in eine gute rheumaabulanz, das war dann voriges jahr im oktober. wurde dann im krankenhaus auf alles untersucht und getestet, war 3 wochen lang stationär aufgenommen bis ich meine diagnose erhielt das es eine seroneg. cp ist! bekamm dann gleich enbrel und cortison, anfangs gings mir eigentlich recht gut damit, machte mir auch nicht so viel gedanken darüber das ich eine chron. erkrankung habe. hatte zwar zum teil mit den nebenwirkungen der medis zu kämpfen, so wie ständig müde zu sein, hab in den letzten 6 monaten 7 kg abgenommen und etwas übelkeit, aber mit der zeit war das dann nicht so schlimm.... aber dann hab ich vor ca. 2 wochen wieder einen schub bekommen, meine knie warn wieder angeschwollen, konnte kaum gehen, ein ganz normales leben einfach unmöglich!
ging wieder nach wien in die rheumaabulanz und jetzt haben sie mir noch das salazopyrin dazuverschriebn 3mal tgl. 2 tabl. aber meine schmerzen sind noch immer nicht ganz weg, und bin den ganzn tag voll ko, schwindlig, zittern und all so was... und durch diesen "rückfall" hab ich jetzt auch mehr zu denken angefangen, wieso gerade ich? wie wird es weitergehen? kann ich vielleicht bald überhaupt nicht mehr gehn? all sowas schwirrt da einem im kopf rum und das zieht mich dann noch mehr runter. und es gibt auch niemanden der mich versteht in meinem freundschaftskeis, wie sollten sich auch! bin deshalb sehr froh diese seite gefunden zu haben!
mach zurzeit die ausbildung zur biomedizinischen analytikerin, es ist eine sehr harte ausbildung und hab natürlich auch damit zu käpfen ob ich das ganze überhaupt schaffen werde... bin doch zwischendurch im krankenstand weil ichs einfach nicht schaffe den ganzn tag da drinzusitzen und im praktikum zu arbeiten. ich versuche natürlich mein bestes, aber ob da meine gesundheit mitspielt ist halt eine andere frage!

würde mich sehr freuen wieder von euch zu hören!

mit vielen lieben grüßen babsi

 

[Rosarot]

Guten Morgen Babsi,

... aber dann hab ich vor ca. 2 wochen wieder einen schub bekommen, meine knie warn wieder angeschwollen, konnte kaum gehen, ein ganz normales leben einfach unmöglich!

Verstehe ich das richtig, Du hast trotz Basis und Cortison (wieviel nimmst Du bzw. hast Du genommen?) einen Schub bekommen?

ging wieder nach wien in die rheumaabulanz und jetzt haben sie mir noch das salazopyrin dazuverschriebn 3mal tgl. 2 tabl. aber meine schmerzen sind noch immer nicht ganz weg, und bin den ganzn tag voll ko, schwindlig, zittern und all so was...

Hmmm - vielleicht sind die Basismedikamente noch nicht optimal für Dich?

Hier kannst Du Dich informieren:
---> Sulfasalazin (salazopyrin)
---> Enbrel
---> Cortison

und durch diesen "rückfall" hab ich jetzt auch mehr zu denken angefangen, wieso gerade ich? wie wird es weitergehen? kann ich vielleicht bald überhaupt nicht mehr gehn? all sowas schwirrt da einem im kopf rum und das zieht mich dann noch mehr runter.

Es ist verständlich, dass Du Dir solche Sorgen machst - doch ich an Deiner Stelle würde meine Energie darauf verwenden, meiner Krankheit aktiv entgegenzutreten - und das "beste rauszuholen".

Da es Dir trotz Medis nicht gut geht, wäre es wichtig, dass Du diesbezüglich Fakten sammelst. Führe über ein paar Wochen täglich ein Befindlichkeitstagebuch, indem Du übersichtlich alles notierst (guck auch mal hier ---> Warum ist ein Schmerzprotokoll notwendig?). Mit diesen Notizen stehst Du Dann in z.B. einem Monat wieder bei Deinem Rheumadoc auf der Matte, hältst es ihm unter die Nase und forderst ihn auf, Deine Medikation nochmal zu überdenken ...

Daneben informiere Dich, was Dir sonst helfen könnte. Regelmäßige angepasste Bewegung, Krankengymnastik, gute Ernährung, Sich-selbst-was-gönnen etc.

Und wegen Deinen Freunden solltest Du Dich nicht grämen. Es ist doch ganz natürlich, dass sie nicht verstehen können, wie weh Rheuma tut ... Du solltest dieses Thema nicht mit ihnen "diskutieren", sondern z.B. lieber hier, mit Menschen, die genau wissen, wie es sich anfühlt ...

Du bist ein kluges Mädchen, ich bin überzeugt, Du wirst mit diesem "blöden Rheuma" gut fertig werden.

Schööönen Tag!
Rosarot

 

[Babsi1986]

hallo rosarot, hab mich sehr über deine antwort gefreut!

hab bis ich meinen erneuten schub bekommen hab neben dem enbrel tgl. 5 mg cortison genommen, und jetzt nimm ich tgl. 10 mg, aber die entzündungen sind noch immer nicht ganz weg.

das mit dem beschwerdentagebuch ist eine wirklich gute idee, ich glaub nemlich auch das ich noch nicht ganz die richtige therapie bekomm.
meist ist es dann e so wenn man beim arzt sitz fallen einem die beschwerden die man so hat gar nicht ein.... Danke für den Tipp!

hätt noch ne frage: du hast ja gemeint ich sollte schaun vonwegen heilgymnastik, aufs essen achten usw.
was machst du für dich damit du dich besser fühlst? könntest du mir da vielleicht auch tipps dafür geben? hab schon oft darüber nachgedacht was ich machen könnte, nur so was richtig gutes ist mir noch nicht eingefallen....

bin wirklich froh endlich jemanden gefunden zu haben mit dem ich reden kann! vielen dank nochmal!

wünsch dir ein schönes wochenende

mit lieben grüßen babsi

 

[Rosarot]

Hallo Babsi,

schön, von Dir zu hören.

hab neben dem enbrel tgl. 5 mg cortison genommen, und jetzt nimm ich tgl. 10 mg, aber die entzündungen sind noch immer nicht ganz weg.

Eventuell wäre eine Erhöhung der Cortison-Dosis sinnvoll? Eine Stoßtherapie würde Dir vielleicht eher über den Berg helfen, als die paar mg mehr, die Du ja schon sowieso nimmst. Musst Du mal mit Deinem Doc reden - als Rheumi hat man ja immer ausreichend Cortison in der Schublade. Erfahrene Rheumis verordnen sich quasi selbst mal einen ordenlichen Stoß Cortison bei einem Schub, mit Einverständnis des Docs, versteht sich.

hätt noch ne frage: du hast ja gemeint ich sollte schaun vonwegen heilgymnastik, aufs essen achten usw. was machst du für dich damit du dich besser fühlst? könntest du mir da vielleicht auch tipps dafür geben?

Ich kann Dir nichts raten, nur hier wiederholen, was ich mache und wovon ich im Sinne von "gesünder und wohlfühlen" überzeugt bin.
- Ich schlafe ausreichend (auch mal eine Stunde am Nachmittag bzw. Frühabend) - so wie es mein Körper von mir fordert.
- Ich gönne mir was (gutes Essen, schöne Verabredungen, angenehme Stunden, Freu(n)de ...)
- Ich vermeide Stress, indem ich versuche, mich nicht mehr aufzuregen bzw. mich (wenn irgendmöglich) nicht mehr in Situationen zu begeben, die mich stressen.
- Ich strebe "harmonische" Situationen an, die mir Kraft und Glück schenken.
- Ich versuche mich ausgewogen zu ernähren, was nicht heißt, dass ich auf Alkohol oder Naschwerk verzichte - aber auf Fastfood, Wurst, Torten, Tütensuppe, Pizza, Fertiggerichte etc.
- Ich bleibe U80 (unter 80 Kilo Gewicht).
- Ich rauche nicht.
- Ich bewege mich regelmäßig (ob wohl ich eher das Modell Sofaqueen bin), da mir die Bedeutung von Bewegung bewusst ist. Ich gehe zwei- bis dreimal die Woche mindestens eine Stunde schwimmen und wandere jedes Wochenende, zwei bis sechs Stunden - ansonsten laufe ich jeden Tag zum Einkauf, Briefkasten usw. statt wie früher mit dem Auto zu fahren.
- Ich schnitt alte ätzende "Zöpfe" ab, weil ich inzwischen auch denke, dass Rheuma was mit Angst und Aggression zu tun hat. Also: alles weg, was nicht sein muss ...
- Ich genieße die kleinen Dinge des Lebens ganz bewusst und bin damit zufriedener, als in Zeiten, in denen ich noch nicht krank war ...

- Krankengymnastik bekomme ich leider erst wieder im April wieder verschrieben. Meine Physiotherapeutin macht dann so einen Mix aus Massage, KG und Lymphdrainage - das tut mir unheimlich gut und hilft mir sehr, wenn die Finger mal wieder in Richtung Würstel mutieren.

Vielleicht kannst Du einiges davon auch für Dich realisieren?

Schööönes Wochenende!
Rosarot

 

[Babsi1986]

hallo rosarot!

hab mich sehr über deine antwort gefreut!

danke für deine tipps, werde versuchen mich daran zu halten, vielleicht gehts ja dann wirklich leichter...
ein paar dinge, sowie viel schlafen, spazierengehn und versuchen mich an den kleinen dingen zu erfreuen tu ich eigentlich schon, irgendwie stellt man unbewusst sein leben etwas um wenn man erfährt das man eine chron. erkrankung hat.... man sieht das leben mit ganz anderen augen!

morgen muss ich e wieder zum arzt gehen, dann sprech ich ihn gleich wegen der cortisonhöhe und der heilgymnastik und massagen an.
meine blutwerte sind auch nicht so ganz in ordnung, leuko von 17.4...
das crp ist zwar schön herunten aber nehme ja das cortison...

wünsch dir noch einen schönen sonntag abend!

lg babsi

 

[Mimi B.]

Hallo Babsi,

ich habe gerade gelesen, dass deine Leukos erhöht sind....und du Cortison nimmst. Es kommt oft vor, dass unter der Cortisontherapie die Leukos zu hoch sind, hat mir mein HA gesagt, war bei mir auch der Fall.


Liebe Grüße und wenige Schmerzen

 

[Babsi1986]

hi mimi,
ja eine leichte erhöhung der leuko durch cortison ist normal, doch soviel ich weiss trotzdem nicht über 15 tausend. eine weitere erhöhung deutet wieder auf eine entzündung hin!

lg