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Suche Klinik/Arzt mit Morbus Still Erfahrung

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Naf-Naf, 5. April 2006.

  1. Naf-Naf

    Naf-Naf Neues Mitglied

    Registriert seit:
    5. April 2006
    Beiträge:
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    0
    Hallo,

    ich habe mich heute ganz neu hier angemeldet und kenne mich noch nicht so aus!!!

    Bei mir wurde vor zwölf Jahren adulter Morbus Still diagnostiziert, der immer wieder schubweise auftritt.

    Nun hatte ich immer für einige Zeit Ruhe und wir haben die Schübe mit Cortison, Schmerz- und fiebersenkenden Medis immer recht gut in den Griff bekommen.

    Nun ging es mir aber diesen Winter sehr schlecht. Ich hatte im November´05 und Anfang Dez´05 jeweils eine Lungenentzündung und fühlte mich im Allgemeinen seit Okt/Nov´05 nicht gut (Fieber, Schmerzen, schlechte Blutwerte), so dass ich seit Anfang November tgl 30mg Cortison nehmen musste.

    Am 25.12.05 wurde ich notfallmässig ins Krankenhaus eingewiesen und eigentlich kann ich mich dann auch schon an nichts mehr erinnern, sondern kann nur aus den Berichten meiner Eltern und meines Mannes, die mir versuchen zu helfen und die Lücken zu füllen, berichten.
    Man stellte eine Meningitis fest, die weder viral noch bakteriell war, kurz darauf füllten sich innerhalb von Stunden beide Lungenflügel mit Wasser, so dass ich daran fast erstickt wäre und verbrachte dann mehrere Tage im Koma.
    Nur durch drei Gaben á 500 mg Cortison konnte man mich wieder zu den "Lebenden" befördern. Nun musste ich alles von neuem erlernen: Essen, Sitzen, Gehen,....
    Man hat das Cortison zügig auf 50 mg reduzieren können, aber weiter runter kommen wir auch in den kleinsten Schritten nicht. Es folgen sofort Fieber und Schmerzen, Blutwerte werden schlechter. Seit fünf Wochen bekomme ich nun noch MTX 20 mg wchtl. gesprizt, aber das hat bis jetzt nichts gebracht. Nun sind die Ärzte der Meinung, dass ich eine therapieressistente Form habe.

    Das kann ich einfach nicht glauben, dass man mir nicht helfen können soll.
    Hat jemand Erfahrung mit Homöopathie und Morbus Still???
    Kann mir jemand eine Klinik oder einen Arzt nennen, die/der mit adultem Still Erfahrung hat????

    Vielen Dank und einen lieben Gruss aus dem Schwarzwald
     
  2. Sternlicht

    Sternlicht Neues Mitglied

    Registriert seit:
    29. August 2005
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    Hallo Naf Naf,
    nein leider kann ich dir da auch gar nix sagen, aber ich finds so hammermäßig das ich dir gaaanz viel Glück wünsche & alles Gute!
    Homöophatie kann bei vielen chronischen Krankheiten ein Weg sein, aber man braucht wirklich guten HP. Ich denke ausprobieren schadet nicht! allerdings sagt mir persönlich deine Krankheit nichts (also kenne Sie nicht)

    lieben Gruss
    auch wenn ich dir leider keine helfende Antwort liefern kann
     
  3. lissy6666

    lissy6666 Guest

    Hallo Naf-Naf,

    Ichquote=Naf-Naf]Hallo,

    ich habe mich heute ganz neu hier angemeldet und kenne mich noch nicht so aus!!!

    Bei mir wurde vor zwölf Jahren adulter Morbus Still diagnostiziert, der immer wieder schubweise auftritt.

    Nun hatte ich immer für einige Zeit Ruhe und wir haben die Schübe mit Cortison, Schmerz- und fiebersenkenden Medis immer recht gut in den Griff bekommen.

    Nun ging es mir aber diesen Winter sehr schlecht. Ich hatte im November´05 und Anfang Dez´05 jeweils eine Lungenentzündung und fühlte mich im Allgemeinen seit Okt/Nov´05 nicht gut (Fieber, Schmerzen, schlechte Blutwerte), so dass ich seit Anfang November tgl 30mg Cortison nehmen musste.

    Am 25.12.05 wurde ich notfallmässig ins Krankenhaus eingewiesen und eigentlich kann ich mich dann auch schon an nichts mehr erinnern, sondern kann nur aus den Berichten meiner Eltern und meines Mannes, die mir versuchen zu helfen und die Lücken zu füllen, berichten.
    Man stellte eine Meningitis fest, die weder viral noch bakteriell war, kurz darauf füllten sich innerhalb von Stunden beide Lungenflügel mit Wasser, so dass ich daran fast erstickt wäre und verbrachte dann mehrere Tage im Koma.
    Nur durch drei Gaben á 500 mg Cortison konnte man mich wieder zu den "Lebenden" befördern. Nun musste ich alles von neuem erlernen: Essen, Sitzen, Gehen,....
    Man hat das Cortison zügig auf 50 mg reduzieren können, aber weiter runter kommen wir auch in den kleinsten Schritten nicht. Es folgen sofort Fieber und Schmerzen, Blutwerte werden schlechter. Seit fünf Wochen bekomme ich nun noch MTX 20 mg wchtl. gesprizt, aber das hat bis jetzt nichts gebracht. Nun sind die Ärzte der Meinung, dass ich eine therapieressistente Form habe.

    Das kann ich einfach nicht glauben, dass man mir nicht helfen können soll.
    Hat jemand Erfahrung mit Homöopathie und Morbus Still???
    Kann mir jemand eine Klinik oder einen Arzt nennen, die/der mit adultem Still Erfahrung hat????

    Vielen Dank und einen lieben Gruss aus dem Schwarzwald[/quote]
     
  4. lissy6666

    lissy6666 Guest

    Hallo Naf-Naf,

    ich habe seit 1987 auch Morbus Still. Habe damit veil Erfahrung! Ich hatte zuerst hohes Fieber, danach Lungen-,Rippfell-,und Bauchfellentzündung auf einmal. Nach vielen nicht zufriedenstellenden Behandlungsversuchen, bin ich jetzt bei dem Medikament Enbrel. Welches mir mein Mann zweimal die Woche spritzt. Ich wohne in Gerlingen und werde seit Anfang der Krankheit von Dr.Meinshausen in Stuttgart behandelt. Er ist ein echt toller Arzt. Kann Dir nur empfehlen zu Ihm zu gehen. Was man bei dieser Krankheit auch braucht, ist viel Geduld! Gruß und viel Glück! Lissy6666:)
     
  5. ClaudiaC

    ClaudiaC Neues Mitglied

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    25. August 2005
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    Hallo Naf-Naf,

    bei mir wurde 2005 Morbus Still diagnostziert. Im Vergleich zu dem Deinigen habe ich jedoch einen relativ "harmlosen" Verlauf und stehe noch am Anfang meiner "Behandlungskarriere".

    Da ich in NRW wohne kann ich Dir zu Kliniken oder Ärzten auch nicht viel sagen, vielleicht schaust Du hier mal in der Ärzteliste, ob es einen Arzt aus Deinem Bereich gibt.

    Drücke Dir die Daumen, das Du jemanden findest und es Dir bald wieder besser geht.

    Liebe Grüße Claudia
     
  6. uli

    uli Mitglied

    Registriert seit:
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    Ort:
    Köln
    Bitte sieh einmal in unsere Ärzteliste. Dort steht sowohl ein Arzt aus Freiburg als auch ein Arzt aus Baden Baden. Diese werden sicher auch Erfahrung mit Morbus Still haben. Ansonsten wende dich an die Ambulanz der Uni Freiburg.

    Gruß

    Uli